入院・闘病生活

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入院 病室に課金する？課金しない？

検査結果は乳がんでした

今回は入院のお部屋問題です。私の場合、診察室入ったら開口一番『診察から緊急入院までのこと』こんにちは。今日は土曜なんですよね。やたら男性が待ってると思ったら、いろいろな部屋から患者さんが出てきました。お迎えに来たご家族と帰っていきました。それにして…ameblo.jp血液検査で腎臓の値がはね上がってます。これから検査しますが緊急入院の可能性が高いです。1週間が目安です。ご希望の部屋はありますか？心の声ちょっと何言ってるかわからない。入ったとたんですよ。考えする隙を与えない主治医。いつか入院するんだろうなと思っていた私は部屋と課金を前々からチェックしてたのであたふたしつつも希望を言えました。①4人部屋窓側②４人部屋③個室でお願いします。入院が1週間なら大部屋 窓側パジャマ、タオルはレンタルこれだけは決めていました。脳出血で入院したときは3週間。自宅から近い病院に入院してましたがこの間、レンタルしなくて主人に何度も足を運ばせました。最初の1週間、体が動かないときは問題なかったのですがリハビリ開始したらカーテンで囲まれた部屋に戻ると鬱々として気持ちが暗くなりました。今はうつ病経験があるので自分のペースで日光をあびたいし外も見たい。今回は電車通院してるところ。交通費とランドリー代よりレンタル代の方が安い。入院について日額の保険に入っていて窓側課金分が申請できるので使うことにしました。予定よりも退院は伸びましたが快適に過ごすことが出来ました。入院が快適にって言葉は変ですがそもそも治療がつらいのでそれ以外は快適に過ごせないと前向きになれません。消灯は22時。いつもは仕事してる時間。カーテンを開け外を眺めていると少しずつ眠りにつけるようになりました。朝はそのまま日の光を浴びて起床です。退院に向けたウォーキングもパジャマですがレンタルなら汗かいたらタオルで拭いて新しいパジャマに変えられます。病棟のことも1度入院して理解できました。窓側は夏場は暑いだろうし季節、そのときの予算、入院日数で考えればよさそうです。また3ヶ月後には尿管ステントを入れ換えます。今回のことを考えると入院することになると言われてます。治療は大変だからこそ、快適な入院ライフ。ちょっとしたことですが大切に感じました。初発で湿潤性乳管がん （炎症性乳がん）ステージ4 ルミナールB　手術不適応告知左胸腫瘍、両脇リンパ転移。炎症右胸拡大。ER（+）PgR（+）HER2（1+）ki67（50）告知から治療、日々のことを書いています。『【目次　随時更新】乳がん告知から治療について』52歳 夫婦2人暮らし初発で炎症性乳がん ステージ4告知投薬で延命治療をしています。記事が多くなってきたので目次を作りました。ブログをはじめたきっか…ameblo.jp

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歩けなくなる日は近いの?

食道がん　わたしのばあい

昨日は弟も仕事の為、日中は父1人でした朝食は、お粥・味噌汁・ヨーグルト　10時半に訪問看護師さんが来てくださり入浴の介助をしてもらったそう夕方に弟が帰る際、ご飯が食べれないと怒っていると…食べれないのは食べたいのに胃に入っていかないのか、それとも用意できないのか…どうも後者の方で怒っていたようです昼間は2回転倒したとのこと転んでどうやって立ち上がったんだろう骨折しなくて良かったよぉほんの2週間前はしっかりとしたLINEもできたので父の様子や気持ちも聞く事ができていたのですがここ数日で携帯も触らなくなりましたなので、アレクサで呼びかけ設定をすることに弟曰く、機嫌も悪いらしい医療費控除の計算をしないとならないけどやれない←この事に関しては私がやるよって言ったのに任せてくれない😤弟が父に新しく買った部屋着が薄いとか薬ばかりで気が滅入るとかで薬飲まないとか…2歳児かーって言いたくなります笑夜はお茶漬け、茶碗蒸し、ヨーグルト量的にはどれくらい食べれたのだろうか…？今日で余命宣告されてからちょうど2週間できなくなることが早過ぎていろいろな手続きが追いつきません今日は弟は休みを取ってくれていて緩和ケア病院への連絡にヘルパーとの契約をしてくれる予定明日は私が食道癌の術後初めての内視鏡検査です検査終わったら、実家へ帰ろうと思ってます🚄ようやく、ようやくですが私自身が父の病気と死を受け入れはじめました（完全ではないと思いますが）余命宣告され、父の弱っていく姿をみて涙ばかりでしたが、逆らえないこと流れに身を任せること父が苦しまないようにすることを1番に考えて穏やかに笑顔多くして接してきたいと思ってます

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ありがたくってたまらない

穏やかな日々…甲状腺濾胞がん

メンタルの不調で恐怖の中で過ごしていた時は最悪な思考だったのでずーっとこのままだったらどうしようもう逃げ出したい…この先もっと辛いことがあったら絶対耐えられないそうなる前に消えてしまいたい…そんなことも思っていました良くないですよね…ほんとにでも今少し良くなってきて思うのは息ができて目覚めが悪くなくて美味しく食事ができるなんてありがたいことなんだろう毎日ちょっとしたことにありがとうって呟いてる恐怖に支配されない世界は本当にありがたくってたまらない

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質問して怒る医師は、不勉強なんだと思います再掲載

Drあおあか　医療現場のはじっこから

医療で重要なのは、患者さんの理解と本当の意味での同意です。ですので、患者さんは、医師に質問し何をやるか　知るべきです。でも、医師によっては、質問すると不機嫌になるヒトもいるそうで。。。私が、思うに　その医師は、その質問内容が不勉強でよく知らないため、ちゃんと答えられないから、ストレスで不機嫌になるんだと思います。本来　自分が得意で好きな事を質問されたらうれしくて、たくさん話したくなると思うのです。皆様も趣味のこと質問されたら嬉しいでしょう。確かに　多忙すぎて　速く外来をさばきたくて不機嫌きなる医師もいて、その可能性もあります。何で不機嫌か、よく観察してみてください。追伸　医師には、エラくなるために医師になったのであって、医療自体に興味ないヒトもいますので注意ください。 EM-W 500mlAmazon（アマゾン）

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支援学校オープンスクールに行ってきました

レアな人生を歩む☆みのりの日常

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バケパで行くTDRを終えて

おひとりさまの病気発覚からの記録

今回のバケパで行くTDRの感想！ハロウィンとクリスマスイベントの間で、少しは空いているかと思ったけど、ぜんぜん空いていなかった。土曜日なんてホント人多すぎ。。。去年、私が行ったときより、確実に混んでいたと思う。物価高だと騒いでいても、みなさんディズニーにかけるお金は別らしい。そんな中、今回バケパを使ったのは大正解。1人あたり1泊2日で10万ちょっととお金はかかったけど、バケパのおかげで、人気アトラクションやショーは並ばずに楽しむことができた、フリードリンク券は元取れたかわからないけど、1杯700円のドリンクを気兼ねなく飲めた、ハッピーエントリーの恩恵にも十分あずかれた、ポイントは十分抑えたし、盛りだくさんで大満喫、何よりお天気にも恵まれたし。（もう少し空いてたら、もっとアトラクションも楽しめただろうけど、これ以上を望むのは贅沢だよね。。。）しかしながら、小学４年生の姪の子供は、やっぱりまだまだ中途半端に子供だった当然ながら、長時間並ぶのは嫌がるし、そのほかでもご機嫌をとりながら、連れて歩くのはたいへん！どれだけプランを練って、どれだけのお金を投入して、長時間並ばずに済んでいるのかは、残念ながら理解していないだろうなでも、バースデーシールのおかげで、たくさんのキャストさんから「お誕生日おめでとう！」って言われてとても喜んでいた。よかった、よかった。私も誕生月に来てみるかなしかし、2日続けてパークに行くのはやっぱり疲れたなー子供と一緒に行くのも正直やっぱり疲れた。３日たっても全然疲れが取れず、腰は痛いは足は痛いわ。。。でも、パーク滞在中は、体調が悪くなることもなく元気に楽しめて、姉たちに迷惑をかけずに済んだし、持って行った折りたたみ椅子も結局ランドの入園待ちで使っただけ、この痛みが終わってからで、ホントよかった。少しずつ思い出して、のんきにレポート書いていたそんなところに目にした日テレの菅谷アナウンサーの訃報。いきなりレポートどころではなくなった。彼が病気を公表した時に、私も病気が見つかって術前の抗がん剤治療をしているところだった。仕事も続けていて、予後がいいようだったので、急死はかなりショックだった。膵がんは、本当に難しい厄介な病気なんだとあらためて考えさせられた。心からご冥福をお祈りします。「今回のTDRは、私の冥途のみやげシリーズの１つ、楽しかった！ありがとうね！」って、姪に言ったらドン引かれて悲しい顔をされてしまったでもね、今は元気だけど、私もいつ悪化して動けなくなるかわからないのよ。それだけ厄介な病気になってしまったの。これからも、元気な隙間時間はできるだけ楽しいことをして、冥土の土産はたくさん増やしていくよ！クリスマスグッズの発売はまだだったけど、このコたちは売っていた～リルリンリンのスナックケースをお迎えしました。かわいい～『バケパで行くTDR！』今回休薬期間中、この秋のビッグイベント。姉、姪、姪の子供、私の４人で、姪の子供の誕生日に合わせてTDRに行く予定を立てていた。前回この4人でディズニーラン…ameblo.jp『バケパでTDL』バケパプラン1日目はTDL。朝7:00シェラトンをチェックアウトして、荷物を預けに本日宿泊のファンタジースプリングホテルへ。その後、ディズニーリゾートライ…ameblo.jp『バケパでファンタジースプリングスホテル』宿泊はファンタジースプリングスホテル。こちらにもクリスマスツリー予約は、ファンタジーシャトーホテル エントランスサイドスーペリア・アルコーヴルーム。朝預…ameblo.jp『バケパでTDS』バケパプラン２日目はTDS。ディズニーホテルの宿泊者特典で、ハッピーエントリーが利用できる。しかも、ファンタジースプリングスホテルに宿泊したので、直接ファン…ameblo.jp

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エンディングノート

食道癌と私の記録と思い出

私は普段から子どもたちにできる限り迷惑をかけずに年をとりたい&私の好きに生きたい(死にたい)って思ってて私がシングルマザーになった時子どもたちは小２・小３・小５年生長男が高校生になった時にお母さんにもし何かあってとしても延命はしないで！もちろん意思表示は残すけど、延命せず臓器提供して。って言う重い話をしたんだ正直その場にならなきゃ分かんないよ今はって言う正直な応えに我が子ながらエラいなって思ったなぁ〜ナースとして長らく働いてきて祖父母や母の死を経験し運命に逆らいたくなかったのと医療従事者としてもほんの少し貢献もしたくて臓器提供って話でさまその時は数年後にステージⅢの癌を宣告されるなんて微塵も思ってなかったんだけどね(当たり前だけど💦)今回　癌の中でも予後が悪い食道癌って言われた時もちろん死を覚悟しちゃったりするじゃない？家の中がーっつり断捨離してさエンディングノートも買ってみたの！なんせ実家は母が病魔に襲われた時には既に遅く、何も聞けないまま亡くなった。んで　みんなで色々探しても何も見つからないどころか、実家の権利書やら保険関係も不明💦↑って言う状況はぜーったいに避けたかった😓でもさぁ買って中身見たら書くこと多っ🫣ってなって手を付けてない・・・今回持ってくればよかったよー書く時間たーくさんあったじゃんみたいな😅ま最終日に何言ってるねーんみたいなトコだけど笑退院したらボチボチ書こうと思います📝ちなみに今回同じことを長男に話してみたらできる限り　お母さんの意思を尊重するけど、絶対にとは言い切れないとの返答でした😅一番わかりやすい エンディングノートAmazon（アマゾン）コクヨ エンディングノート もしもの時に役立つノート B5 LES-E101Amazon（アマゾン）

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治験薬投与3回目と腫瘍マーカーさらに上昇

ririのブログ

​治験薬投与3回目と腫瘍マーカーさらに上昇ご訪問いただきありがとうございます。2025年11月5日血液検査、診察、キキソーダ3回目投与ランマーク4回目皮下注射前回、キキソーダ投与の際、血液検査をしてから3週間しか経っていないので、今回腫瘍マーカーは健康保険の関係で無しだと思っていたのに、今回もオーダーが出ていた。治験だからなのか、よくわからないけれど、気になってはいたので、オーダーしていただきありがたい。ありがたいが、その結果は、悪かった。今回も数値を書きます。CEA. CA19-9. CA125LP療法終了9/3. 0.8. 55.0. 2.9 無治療　　9/17. 0.7. 69.2. 5.92回目　10/15. 0.8. 134.0. 5.63回目　　　11/5. 1.1. 151.0. 4.5大魔王😈「腫瘍マーカーがさらに上がっている。これをどう捉えるかというと、まだ2回しか投与していないので、なんとも言えない。効いていないかもしれないし、腫瘍マーカーの上がり方が少し勢いを無くしているので、効いているかもしれない。良いことを言えば、効いていない時の腫瘍マーカーは、倍々に上がり、グラフが放物線を描くことが多いが、今回は、少しなだらかに上がっている。治験薬が効き始めたかもしれないとも言える。しかしやはり、腫瘍マーカーでは、はっきりしたことは何も言えない。次回のCTではっきりすると思う。」「そうですね。わかりました。ところで、先ほど、肝臓、腎臓の数値は悪くないと仰っていましたが、肝臓はHマークがついていますね？初めてのことなので気になります。」大魔王😈「このくらいの数値の上昇は気にしなくて良い範囲です。なぜ上がったかと言えば、原因はいろいろとあります。薬の副作用とも言えるし、良いことを言えば、薬が効いてその処理の負担がきているとも言える。いずれにしても、まだ気にしなくて良い数値です。今日も治験薬の投与は問題なくできます。」「わかりました。ありがとうございます。」腫瘍マーカーのさらなる上昇と、肝臓の数値の悪化。決して良い結果とは言えないね。大魔王も、「良いことを言えば」と仰るようになり気を遣ってくださっているのかなと思うようになった。悪いこともいっぱいあるだろうなと思いながら聞いていた。でも起きてもいないのに悪いことを考えるのは、時間の無駄なので考えないことにしている。天使の治験コーディネーターさんが、今日もいろいろとお話ししてくださいました。治験ってこういうところが、とても親切で手厚いので、普通に治療している頃より、大事にされている感が味わえます。仕事だとわかっていてもね。治験コーディネーターさんも、腫瘍マーカーの上昇のことについて、「先生も仰っていましたが、腫瘍マーカーのグラフが放物線ではなくなだらかに変化しました。これは良い傾向だと思います。」と、言ってくださいました。不安な気持ちを察して、今一番気になっていることについて、こんな言葉をかけてくれる。それだけで、心があったかくなりました。本当に人の気持ちがわかって寄り添える人なんだね。そうだね、良い傾向なんだ、そう思って、過ごすことにします。天使さん、今日もありがとう。​キキソーダ3回目投与はい、今日も待ちました、2時間待ち。予約していても毎回この待ち時間です。今日は一人で病院に来ました。もう副作用もわかってきたし、夫にもあまり仕事に穴をあけてほしくはないので、これからは一人で高速を使って車で通います。投薬が始まれば早いもので、吐き気止め、ブドウ糖、キキソーダで一時間ほどで終わります。今日はランマーク皮下注射があったので少しプラス。終わったら19時でした。この日も無事にキキソーダの投与が終わりました。次回は、今月最終週に造影剤CTの予定が入っています。結婚式も終わりホッとしている頃なので、タイミングとしては良い感じと思っています。この結果で、キキソーダが継続できるのかがわかります。子宮体がんにはまだ承認されていないこの薬の効果がわかります。さて、どうなるか？🤔美味しいナポリタンスパゲティ懐かしい味がいいね👍

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帰された２クール目の父

45歳 癌になりました。　　　　　　　ステージ4b→2（現在47歳）

11月12日父は２クール目の抗がん剤のために大学病院へ行ったようです採血人数が多い午前中に行くので『なかなか採血の順番が来ない』と嘆きのメール『私も午前中、採血の時めっちゃ待ったよ』と返信したいつになるのやら分からない待ち人数これは、仕方ないことですけどね‥しばらくすると『数値が低いので抗がん剤出来ないと言われ　来週に変更になりました』と連絡が来たなぬ？そうなの？これは、抗がん剤あるある想定の範囲内父にとっては、初めての事ですが抗がん剤治療すると言う事はそう言うことなんですよね‥私も、バッチリ2泊3日のお泊まりの用意してて採血結果見て帰された時はなんとも言えない気持ちになったわぁ悔しいやら悲しいやら『毎回、治療できることは確定ではない』頭の片隅に刻む経験となりましたかかとちゃん 【小林製薬】 角質化したガサガサがはくだけでしっとり 寝るときの集中ケア S-Mサイズ 1足分Amazon（アマゾン）湯たんぽ ゆたんぽ 充電式 蓄熱式【2023年最新無段階温度30~65℃設定&空焚き防止】 電気湯たんぽ エコ湯タンポ 【2023年最新知能・保温機能加え】 暖房器具 省エネ 防爆 過熱防止 防寒グッズ あったか プレゼン ギフト 両親 年上 年末 お歳暮Amazon（アマゾン）

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何ヶ月ぶりかの上司との面談

すい臓がん闘病日記

2025年11月13日皆様、ご心配をおかけしております🥲今回は副作用の蓄積なのか、常に手足が痺れ痛く、食べると気持ち悪くて動けなくなって、昨日も久々に吐き戻しました🥲今日は何ヶ月ぶりかの上司との面談です面談時間より早く面談場所に着いたので、車の中で少し休み、面談に、臨みました。上司は、いつも通り私の体調を最優先に考えて頂いており、また、会社のトピックスもお話して頂き、私の仕事へのモチベーションも維持する配慮もして頂きました。会社や上司、先輩、同僚に対して本当に有り難く思います。上司には正直な今の現状を話しました。今は隔週100%の抗がん剤治療で癌を抑えられていること但し、副作用がきついことこのままの隔週100%で実施しているうちは仕事復帰は難しいことしかし、休職から退職になる（休職が1年限度であるため）来年の6月までにあと2回（2月と5月）CT検査があるはずなので、まだ仕事復帰は諦めていないことを伝えた。上司からは完全復帰ではなくても6月までに復帰できたらと言って頂いた。今回の副作用の辛さが長引いていることで、このまま100%の抗がん剤治療は無理かな？と弱気になったりもしたが、なんとかもう少し頑張って癌を叩きたいとりあえず面談終わり、帰ってお家でゆっくり休みます😌風邪やインフル、コロナもまた流行っているので皆様もくれぐれも体調にはお気をつけくださいませ🍀

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de novo Stage Ⅳ トリプルネガティブ乳がん

the east sky

50歳代半ば、両側乳がんの方が来院されました。右はT4bN3c, ER-, PgR-, HER2- (1+, FISH-)トリプルネガティブ乳がんでした。右乳房は広範囲に皮膚の肥厚、浮腫があり、切除不能乳がんと判断しました。左はT1N0, ER-, PgR-, HER2+HER2タイプ乳がんでした。右腋窩に高度リンパ節転移があり、レベルⅠからⅢに連続してリンパ節が高度に腫れていました。リンパ節転移は腋窩にとどまらず、さらに上は右鎖骨下から右鎖骨上、右頚部へと転移し、内側は内胸リンパ節から縦隔へと広がっていました。また右胸膜の一部が不整で右胸水貯留があり、胸膜転移と判断しました。両側乳がんでしたが、進展形態からは右乳がんからの遠隔転移と判断しました。初診時のPET画像です。赤い矢印が右乳房に広範囲に広がる原発巣です。オレンジ色が広範囲に広がるリンパ節転移です。以上より、右切除不能・転移乳がん (T4bN3cM1 Stage Ⅳ)、トリプルネガティブ乳がん左早期乳がん (T1N0M0 Stage Ⅰ)HER2タイプ乳がんと判断しました。この方は出来れば治りたいと、積極的治療を望まれました。『切除不能・遠隔リンパ節転移、トリプルネガティブ乳がん再発』50歳代半ば、両側乳がんの方が来院されました。胸部造影CT画像です。足の方から見た形になっています。向かって左上の赤い矢印が右乳房の局所進行・切除不能乳がんで…ameblo.jp『Ⅰ はじめまして』はじめましていつかすべての進行乳がん（切除不能乳がん、転移乳がん、再発乳がん）を根治させたいと思い立ち、これまで研究と臨床に励んできました。今現在進行乳がんは…ameblo.jp

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何もやる気がおきない…

レアな人生を歩む☆みのりの日常

いよいよ来週からだよエントリーお忘れなくお買い得品だよ75％OFF【24H限定：1点2,488円！2点購入クーポンで】毛布 もこもち毛布 シングル セミダブル ダブル ハーフ ブランケット ひざ掛け もこもこ 掛け毛布 ラグジュアリー ウォーム おしゃれ マイクロファイバー 厚手 洗える あったかい 大判 ふわふわ コンパクト かわいい 軽い楽天市場9,950円～【クーポンで40％OFF】大判 ストール レディース 厚手 チェック 無地 アレンジブック付き クリスマス バレンタイン プレゼント 冬 秋冬 ウールたっち マフラー ブランケット 暖かい 羽織 帽子屋Loo＆c gim楽天市場3,740円【驚愕最安2,670円★クーポン利用で】 ヒーター 小型 セラミックヒーター 2秒速暖 2段階切替 電気ヒーター 電気ファンヒーター 電気ストーブ コンパクト 省エネ 過熱保護 転倒保護 暖房器具 足元 脱衣所 オフィス トイレ 洗面所 操作簡単 PSE認証済み楽天市場3,370円こんばんはもう、何だろね…気分が上がらない…ただ、ずーーーっとぼーーーっとしてる…唯一の救いがこのブログブログをしてなかったら本当にとんでもないことになってたと思う…引きこもり主婦で1人で家にいるとあ！お義母さんもいたわ🤣笑笑何だかね…社会との繋がりが無くなった気がして急に、訳もわからず焦ることもあるんだけどブログをしていることでたくさんの方と繋がれて家にいても1人じゃないと思える🥹ただ、今回は身体がついていかない…脱力感がすごすぎる…自分の体調に不満だらけだけど明日から火曜日まで予定が埋まっている…特に、金曜日から日曜日は旦那さんと、長女は県外に行き、いないためワンオペ育児…やっていけるのか？大丈夫！！と思ったり大丈夫じゃない！！と思ったり…ただ、よく考えると私、最近笑ってない気がする…大声で、お腹抱えて笑っていないような…もう、これは元気になるために笑うしかない！！もう助けを求めるように連絡したのは天然友人新婚旅行は軽トラを軽く自分でリフォームして日本一周をしたという経歴をもつ彼女もう、これは引きこもり主婦脱出して彼女に会いに行き笑わせてもらうしか方法はないということで来週月曜日にランチに行くことに決まりました本当は、身体が心配で外出が怖いんだけど来週以降も、予定がびっしりと入っていて来週を逃したら、もう年内には会えなさそうで…とりあえず、今のこの状態から抜け出さなきゃ免疫力も落ちそうだよ…ブログランキング参加しています応援クリックして頂けると凄く嬉しいですにほんブログ村★★11/1〜11/30限定 エントリー＆お買い物で最大100％ポイントバック★★ 【公式】 ROYCE’ 【期間数量限定 クリスマス】 ロイズ アドベントカレンダー スイーツ お菓子 チョコレート ギフト 個包装 詰め合わせ楽天市場3,483円【P12倍＋48%OFFクーポン有！！ ～ 2025.11.19 23:59迄】 揺れる クリスタルストーン パヴェ パール イヤリング ピアス/大人可愛い 上品 デイリー 安心 結婚式 プレゼント パーティー ジュエリー アクセサリー ニッケルフリー 女性 スワロ問屋楽天市場2,800円＼P10倍+クーポンで2,322円／【楽天1位】充電式 カイロ モバイルバッテリー 3秒速熱 3段温度調節 LED表示パネル付き 電気カイロ かわいい 6800mAh 大容量 繰り返し 使える USB充電 軽量 円筒型 電熱カイロ 使い捨てない 省エネ 節電 防寒対策 持ち運び便利楽天市場2,680円【70％OFF→2097円！対象4点で！1点60％OFF！クーポンで！】 【楽天1位】 デニムジャケット オーバーサイズ ジャンパー Gジャン ぽわん袖 ボリュームスリーブ 長袖 レディース カジュアル アウター ゆったり インディゴ ブルー 秋 春 (送料無料)^jk139^楽天市場6,990円

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これから先やりたい事のための治療

乳がん再発＋肺転移のぴょんママ❀ブログ

ふと思う、やりたい事ちょっと長くなっちゃった今日は治療日です！私血圧いつも80くらいなんだけど今日は朝ごはん爆食しちゃってだからなのか110えーーーなんか異常値か？と思うくらいビックリしましたそして今日はたぶん普段の血液検査に加えて甲状腺だったり腫瘍マーカーを出してもらえる日なんです！たぶん。笑たぶんね。だからドキドキしちゃってキイトルーダは自己免疫疾患の副作用があるから甲状腺が引っ掛かったら効果あっても中止になる可能性があってドッキドキです。元々甲状腺は腫れてるのでたぶん基準値をオーバーしてます。これはいつもの事。笑トリネガって治療法少ないから効果あっても副作用で中止になるってかなり痛手です。。だからやりたい事したいって思ってなんか来年辺りポケモンパークみたいなやつ出来るらしいんです。それに行きたくて、、笑だから絶対元気でいたいしディズニーの可愛いホテルに2泊くらいしたいしお金に余裕出たら猫ちゃんお迎えしたいし子供の行事は全て健康な状態で出たい。子供の事は当たり前に出る予定だけど子供達が大きくなったらパパと2人で温泉旅行に行きたくて美味しいもの食べてあ、食べ歩きもいいよねたくさんやりたい事あってだから何がなんでもこの薬を長く続けたいそして1年以内には確実に無病状態へ行き抗がん剤を卒業すると決めていますトリプルネガティブって嫌なサブタイプだけど逆に言えば今きっとすごく治療法を研究してくれててだから大丈夫だと確信してます！！！やりたい事は１つずつお金貯めて達成していこうって治療に囚われての数年とやりたい事を中心に過ごす数年とでは全然違うからやりたい事をやる為にちょっと治療してくるちょっと買い物行ってくるみたいな感じそんな感じの方が思い詰めなくて良いのかななんて思ったりしてますとりあえず今日は３剤頑張って明日からは毎日楽しみ作って過ごす事を基盤に生活したいなって思ってますだからものすごく今日が楽しみなんです！今日が終われば自由時間いぇーいなわけですね副作用もあるけどそれは時間が解決するから仕方ない！私の生涯で1番やりたい事は絶対に猫ちゃんを迎え入れる事なのでどんな副作用も猫ちゃんとの生活のために頑張ります！本当に猫ちゃんと暮らしたい。本当に。切実に。

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著作権法　　作者に無許可でスクショやコピーするのは著作権法違反の入り口です。

甲状腺未分化がん闘病記

こんにちは。いつもいいねくださり、ありがとうございます。夕方までなんでもなかったのに、急に体調が悪くなる…子供のころからそんなことあったなと、思い出している甲状腺未分化がんの人です。今日は朝からハガキの受け取り、電動式ベッドレンタル業者の点検などしていたら、それだけでけっこう疲れちゃって。夕方から吐きけがしたり、胃が春雷のようにゴロゴロなってみたり。そんな今夜は知ってかしらしずか夫がお腹にも気持ちにもやさしい湯豆腐をつくってくれました。作りたての鍋の白菜とねぎ。ポン酢だけで最高😃⤴️⤴️なんだかやっぱり、自分でもビックリするくらい胃がゴロゴロ鳴ってるけど、「少しずつ食べたいものをたべれるだけ」の時期にいるのかな？でも他のがん患者様が私を見たら「まぁだまだ」って言いそう。全然痩せてないし。あ、肝心な用件を忘れました。今回の作品展の案内状をお気に召してくださり、だいぶスクショや保存のお声をいただきましたが、本来でしたら作品の著作権は私にありますし、販売品の絵画をそのまま保存されるのもどうかな　という気持ちにもなりますが、案内状の作品《LOTUS》は非売品で、そもそもどなたのお手元にも行きません。ですので、一声かけていただいた上で、ご安心してスクショなさってください。この作品は私が「ずっと眺めていたい色」と思いながら制作した作品ですし、そのあとに続く芥川龍之介作品『蜘蛛の糸』をテーマにして展開していく作品の始まりです。ハガキにしてしまうとわからない作品の凹凸はこれまでのトールペイントになかった冒険的な野心が垣間見えます。作品展のではそんな筆跡やストーリーもお楽しみください。

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No.394「今までで一番恐ろしかった体験」

膵臓がん腹膜播種との闘いの記録

今日は全身化学療法2日後「最も体調が悪い日」で午前中は倦怠感強くグロッキー状態でしたが、14時前にフルオロウラシルの46時間投与の小型ポンプを外して少し楽になりました。午後15時に半年毎の尿管結石の術後定期検診の予約が入っていたのでSD病院に頑張って出掛けて来ました。残念ながら直径約４㍉の腎結石があるとの診断でしたが、現時点では特段の処置は不要で来年5月までの経過観察となりました。これが10㍉を超えてくると処置(結石破砕術)が必要になるとのことでした。「その際は対外衝撃波破砕術などで対応して頂けますか？」との私の質問に対し、担当医は「対応します。」と即答して頂いたので一安心しました。この病院はT大学病院泌尿器科の対応力に限界を感じ見切りをつけ自分でネットを活用し探しました。2022年5月に膵がん先進医療の治験参加中に「嵌頓(かんとん)結石」となり手術不可能との診断にどうしても納得出来なかったのです。もし、そのままT大学病院泌尿器科の診断を鵜呑みにして3ヶ月ごとの尿管ステント交換手術(全身麻酔3泊4日)をエンドレスで繰り返していたら、今頃は体力と抵抗力を削られ間違いなく全身状態が悪化(もしかしたら死亡)していたでしょう。『No.19「謎の塩対応の背景」』2022年3月当時の私の心労に追い討ちをかけた格好となったのが、前年12月にS大学病院で留置した尿管ステントを3月中に交換すべく2月から受診していたT大学病院…ameblo.jp『No.22「嵌頓(かんとん)結石」』2022年5月　内視鏡レーザー光線で尿管結石を破砕する手術は、全身麻酔で行いましたが、私は麻酔が効きにくい体質なので、手術中の執刀医の声が聞こえてきました。何…ameblo.jp『No.25「結石治療難民の瀬戸際」』2022年8月　丸山ワクチン接種開始したこともあり、メンタル的には落ち着きを取り戻しつつありましたが、体調は良くありませんでした。最大の要因は、癌ではなく、尿…ameblo.jp『No.26「膵がんステージ4患者の転院の難しさ」』首尾よく紹介状は入手できたものの、このまま正面突破しようとすれば、SD病院に「門前払い」されるリスクは極めて高いと考えていました。それには理由がありました。実…ameblo.jp『No.27「偶然目の前に現れた救世主」』妻と共にSD病院に到着して、初診受付を済ましたところで、想定外の事態が判明します。待合室が不自然に閑散としていたのは、その日は副院長が臨時休診だったのです。そ…ameblo.jp『No.30「絶望的な戦況でも簡単には諦めない」』2022年12月　尿管結石破砕手術成功後、暫定的に留置していたステントも抜去となり、尿管ステントが擦れる痛み、血尿、頻尿、膀胱炎などの辛い症状や慢性的な睡眠不…ameblo.jp膵臓がん発覚のキッカケは尿管結石の検査でしたが、私はもともと結石体質でがん罹患前の15年間で大小10個以上の尿管結石に悩まされ続けてきました。40代の頃は自宅から徒歩圏にある総合病院の泌尿器科に通院していました。担当医師から「利尿作用のあるビール🍺を飲んで縄跳びすれば、そのうち自然に出てきますよ！」などと随分と呑気なことを言われていましたが、本当に自然排石が出来ていました。しかし、50代になると結石の巨大化や尿の勢いの衰えにより自然排石が困難になり、対外衝撃波結石破砕術1回、尿管鏡下破砕術2回の計3回の手術で6個の結石を破砕してきました。私は膵癌の告知を受け、数えきれないほどの「恐ろしいこと」や「痛いこと」を経験してきましたが、実感として「今までで一番恐ろしかった体験」は、実は膵がん関連ではなく「尿閉」でした。尿閉とは尿道に結石が詰まり(尿道結石)排尿出来なくなる症状です。尿管結石手術で入院中、院内感染(緑膿菌)で敗血症となり、炎症マーカーCRP19超え、体温が一時42度に達した時も死ぬかと思いましたが、やはり「尿閉」の方が恐ろしかったです。2018年2月の日曜日の朝、起床時に排尿出来ないことに気づきましたが、結石が尿道まで降りてきていることが過去経験から分かっていたので、最終的には自然排石出来るだろうと油断していました。ところが夜になっても排石がどうしても出来ず、月曜日朝イチで病院に行こうという判断が甘く、深夜12時頃には耐え難い苦痛が突然襲ってきました。この時点で既に24時間以上排尿していませんでした。尿管結石の痛みは「痛みの王様」(King of Pain)と称され発作時には救急車を呼ぶ人が少なくない程の激痛と言われていますが、それとも比べ物になりません。膀胱が限界に達し尿が逆流して腎臓も破裂するような未体験の苦痛でした。深夜１時過ぎ妻が電話で隣接市の大学病院に泌尿器科医が夜間当直していることを突き止め、タクシーを呼び救急窓口に飛び込みました。しかし、病院到着後30分ほど待合室で悶絶しながら待たされたので救急車を呼ぶべきだったと後悔しました。深夜２時過ぎに応対した当直医は最初はとても不機嫌・無愛想な塩対応でしたが、緊急導尿処置で蓄尿バッグの尿量が一気に1000mlを超え約1500mlに達したことに驚いた様子で、「これは・・・さぞかし苦しかったでしょう。」、「それにしてもよく耐えましたね！お大事に。」と一転して優しくなったのが印象的でした。留置カテーテル処置を受け、まさに「地獄の苦しみから生還した感じ」がしました。「膵がん腹膜播種」と「尿管結石」では客観的には比較になりませんが、私にとっては「尿管結石」も決して侮ることが出来ない持病に位置づけています。がん罹患前は1〜2年おきに結石再発を繰り返してきましたが、今一度、シュウ酸の多い食品を避け毎朝クエン酸粉末を摂り続けるなどの自助努力で結石の巨大化を抑止したいところです。膵臓がんへの対応だけで正直なところ手一杯なのですが、どうやら尿管結石とも上手く付き合っていくしかないようです。

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切除不能・遠隔リンパ節転移、トリプルネガティブ乳がん

the east sky

50歳代半ば、両側乳がんの方が来院されました。胸部造影CT画像です。足の方から見た形になっています。向かって左上の赤い矢印が右乳房の局所進行・切除不能乳がんです。造影CT画像ですので、白い色のところが全てが乳がんです。皮膚に広範囲に浸潤し、皮膚の肥厚も見られます。下の赤い矢印は右肺の胸水貯留を示しています。向かって右のオレンジ色の矢印が左乳房の早期乳がんです。少し尾側のPET画像です。右乳房全体がオレンジ色から黄色、黄緑色に光っており、活発に活動している乳がんをしまいています。少し頭側側の造影CT画像です。向かって左の矢印は、右腋窩リンパ節転移です。向かって右の上側の矢印が右内胸リンパ節転移です。右下の矢印が縦隔リンパ節転移です。さらに頭側のスライス画像です。黄色い矢印が右腋窩リンパ節転移です。かなり大きなリンパ節転移を形成しています。オレンジ色の矢印が内胸リンパ節から縦隔リンパ節へ転移が進行している様子を現しています。赤い矢印が広範囲に進展する縦隔リンパ節転移です。その間のPET画像です。オレンジ色が活動性のリンパ節転移です。さらに頭側のスライス画像です。右鎖骨上から頚部へと広がるリンパ節転移です。さらに頭側のスライス画像です。右の頚部リンパ節転移です。サブタイプは、ER-, PgR-, HER2- (1+, FISH-)でありトリプルネガティブでした。この方は延命や緩和医療では無く、出来る事なら根治を目指した治療を望まれました。原発巣、転移巣の状態とサブタイプからは、とても厳しい状況である事に間違いありませんでした。幸いにもこの方は無治療であり、一気に治療を進めれば何とかなるかも知れない、と感じました。ゴールまでのプランを考え、治療を開始しました。『Ⅰ はじめまして』はじめましていつかすべての進行乳がん（切除不能乳がん、転移乳がん、再発乳がん）を根治させたいと思い立ち、これまで研究と臨床に励んできました。今現在進行乳がんは…ameblo.jp

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先生のジョーク

きっと上手くいく♪卵巣がん闘病記✿

​ご訪問ありがとうございます​レントゲン🩻いつものごとくレントゲン撮影今回は若い女性の技師さん動かしてても良いですか？と聞いてくれてはいと納得したけどやっぱちょっとだけやだったー😅これ精神的なものかな😅以前の職場で突然後ろから肩を揉んでくるお局さんいたんだよね😅マッサージ得意だったらしいけどいつも突然肩を触ってこられ今ならセクハラか❓と思う😤このお局さんちょっと変わってたな🤔ベリーショートに男性用のスーツと鞄🧳車が大好き😍話しがそれました😄この会社ほんと変わった人ばかり🤣いつか書きたい💖整形外科に到着香川先生👨‍🏫付きがこう悪いと心配だなって❗️心の中では歳だからですって 心配ご無用🫤先生は基本若い 人対象のスポーツ医だからねスロータイプなんだって‼️👎次はリベンジしてやると思って聞いてたよ😄ネットで調べて知ってたけど骨を付けるために良い食べ物ありますか？しおらしく聞いてみた🤣チーズ🧀ヨーグルト🥣私、小魚食べてます‼️すると香川先生小魚じゃなく大魚食べて下さい🐟…大魚🐟❗️❓これさ香川先生のせーいっぱいのジョークだったのかも😅まさかあの先生がジョーク😅はっきり言って笑えなかった

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蕁麻疹がひどい

夫が膠芽腫になってしまった

内科医から処方されたのはステロイド軟膏。強烈な痒みを抑えるためには、ステロイドの効果が早そうだ。最初に出ていたところは少し萎んできたように見えるが、新たにも拡がっているアバスチン効果で、かなりしつこい。しかも傷が治らない・陰部以外のところは、強めのアンテベート（ウエスト周り、脇の下、背中、股間）・陰部用は少し弱いロコイド恥ずかしいからと、昨日は私が軟膏塗りとオムツを替えたが、いつまでも恥ずかしいからとか言っている場合ではない。今朝は男性スタッフさんが軟膏塗りをしてくれたそうだ。ただし、脇の下や股間は言わなかったとか…スタッフさんは圧倒的に女性が多いので、3階に男性スタッフがいないときには、違うフロアの男性にお願いすることになっているとのこと。有り難い今日も夕方にオムツを替えようと、それなら、ついでに夜の分の軟膏も塗ろうということになった。また受付でゴム手袋と軟膏を調達しに行くと、若めの女性スタッフが「手伝います」と本人が恥ずかしがると思うと伝えたが、私に任せっぱなしではいけないと感じてくれたのだろうか？下半身すっぽんぽんの状態で待っていた夫の前に私と女性スタッフが登場一瞬ぎょっとした顔になっていたが、すぐに諦めたらしく素直に応じていた。温めた拭き取りようにガーゼを準備してくれたりで、夫もスッキリしたようだ。「みんなに見られたら恥ずかしいけど…」と夫は言っていたが、「そんなこと言っている場合やないよ」と私。今までは、自分で何でもできるからと断っていたようだが、けっきょく自主的にはできないので、今後は…・朝、軟膏を塗ってもらう・夜、軟膏を塗ってもらい、オムツを替えてもらう・朝晩着替えの声かけしてもらい、できなかったら着替えのお手伝いをしてもらうこれなら私が行かない日にも、安心して任せられる環境ができそうだこの3ヶ月間、緊張と夫のためにと頑張りすぎたので、私も自分の体調に気遣かえるようになりたい今日は少し熱が下がってきたようだが、まだ37度を超えるときがあるので、部屋食。まだ血圧が高い。血圧の薬を飲んでいるが、上が200以上で、下が100を軽く超えている。にほんブログ

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＜放射線治療＞治療終了から2週間のお肌の状態（閲覧注意）

乳がん治療をがんばるママのブログ

＜2025年＞2月　浸潤性小葉がん確定2月～7月　術前抗がん剤（ドセタキセル4クール、EC療法4クール）8月　右胸を全摘9月　病理の結果9月～10月　放射線治療25回9月　タモキシフェン10年スタート9月　TS-1 　1年スタート9月　リュープリン半年ごと2～5年スタート＜病理検査の結果等＞・浸潤性小葉がん・サブタイプ：ルミナールB（ホルモン受容体陽性、HER2陰性）・ステージ：2B・大きさ：100×80mmにガンが散在・リンパ節転移：なし・センチネルリンパ節生検：0/8・脈管侵襲：リンパ管、血管ともになしこんばんは右胸全摘から85日目タモキシフェン服用　64日目TS-1服用　3コース7日目です。副作用は、・手のしびれ（ドセタキセル土産）・手のこわばり（タモ？）・夜間頻尿（タモ？）　→　朝タモに変えてからマシに。・放射線のところが少しヒリヒリを感じていますが、体調はよいです。放射線終了から2週間25日通い続けた放射線治療から、2週間が経ちました！2週間、早かったなぁ。放射線中は、毎日通うことに追われて、ヒーヒー言ってました放射線が終了して最近は、子どもたちを送りだしたら、ゆったりする時間もあって幸せをかみしめています放射線治療のことはこちらにまとめてあります2025年9月～10月：放射線治療＆経過｜乳がん治療をがんばるママのブログれっちさんのブログテーマ、「2025年9月～10月：放射線治療＆経過」の記事一覧ページです。ameblo.jp首がかゆい最新式の機械ということだったので、皮むけもなく、真っ赤になることもなく、すごく痛いというのはありませんありがたいでーすこの2週間は、当てた右の首やデコルテが、ピリピリしています。地味にかゆいです。首はついかいてしまって、赤くなったので、手持ちのリンデロン軟膏を塗ってみたらよくなってきました。でも油断できない感じ保湿して、かゆかったらお薬を塗って過ごしていこうと思います。放射線の跡です恒例のクレームは受け付けない放射線の跡ですよー！きれいな画像ではないので、苦手な方はストップでお願いします。オネシャス！グワシッ！首は、かゆいです。脇の下は、赤黒いですね脇についている白いものは、保湿剤の伸ばし残しです右下の画像だと、赤いところと元々のお肌の色がくっきり違いますね真ん中のケツアゴクルンちゃん（手術で余ったお肉で、様子見中）を下から見るとこんな感じなのね！と新たな発見さて、くだらない話なのですが、一応セクシーショットじゃないですかアラフォーの（まだアラフォーよ！）これをインターネットに流出させていていいのかと、ふと思うこともあるのですが…。ま、いっか家族にはブログを書いていることを秘密にしているので、夫なんかにバレたら呆れられそうですでも私も先人の画像を見て、なるほどと思ったり心構えができたので、別にいいじゃないかという思い。まさかこの画像でセクシャルなことを感じている人がいたら、、、、それはなかなかの性癖やでとだけお伝えしておきます男性目線でも、真面目に！奥さんがどんな風になるのか？とか、知るきっかけになればと思います。うちの夫は何も検索していないっぽいから、、たぶん気づかんやろ術後の傷跡も見てないので…。ははは。それでは引き続き、放射線の傷跡の記録も時々残していきますね。本日もお疲れさまでした。治療を頑張る皆様にとって、今日も明日も体調良く過ごせますように。小さな幸せが訪れますように＼シリーズ累計10000個！／荷物の一時置きに キャスター付き収納 ワイドタイプ/収納 キャスター 付き バッグ 収納 一時置き 玄関 リビング/bon moment ボンモマン【予約商品】楽天市場【Lサイズ 】 がばっと開いて見やすい 書類収納ケース Lサイズ A4サイズ／書類ケース a4 持ち運び 書類整理 ドキュメントファイル 書類 収納 ファイル 書類 収納 ケース 書類 収納 おしゃれ ジャバラ 書類入れ お便 プリント 通知表 取説／bon moment ボンモマ楽天市場【11/19(水)12時まで2998円！】 『ほどよいワイド』 ボトムス レディース パンツ ワイドパンツ ワイド ストレート トレンド 30代 40代 50代 秋 秋冬 人気 カジュアル きれいめ 秋服 2025秋 大きいサイズ ゆったり ゆる ストレッチ 黒 ピンタック ra60348楽天市場

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原因を突き止めるために

慢性骨髄性白血病 25歳の心の日記

2024.11/19これまで治療がうまくいかなかった原因は、体の中で薬の成分がきちんと分解されていないからだと思ってた。もし、特定の遺伝子(CYP3A4)に異常があれば、薬を代謝・分解する機能が低下したり消失したりする可能性があって、そうなると薬の成分が高濃度のまま全身の血中をめぐり続け、体内にどんどん蓄積し続けてしまう。それが、これまで薬を継続するほど副作用が増悪するわたしの症状とぴったり一致してた。でも前回、実際に研究所に依頼してその特定の遺伝子(CYP3A4遺伝子)の配列解析を行ってもらった結果、遺伝子のタンパク質となる部分に異常(変異)は見つからなかった。あれからずっと、この仮説をほぼ確信していただけに、振り出しに戻ってしまったような喪失感と今後の漠然とした不安でいっぱいになってた。そんな中、今日は研究所の先生方とWeb会議があった。お話する中で、『遺伝子に問題がなかったということは、つまり原因はまた別に存在することが分かった』と初めて前向きに捉えることができた。先生方が今後のことを考えようと言ってくださったとき、まだ何か考えられる余地があることに心の底からほっとして、まだ希望を捨てなくていいことにありがたくて、涙が出そうになった。今の時点で薬が効きすぎてしまう原因として考えられる仮説は２つあるとのこと。そのひとつが、例えば全身の痛みや吐き気であれば、痛みや吐き気をつかさどる脳や体のある特定の部位に何かしらの原因となるものがあるのではないかというもの。もうひとつがCYP3A4遺伝子のタンパク質自体に変異はなくても、CYP3A4に影響に及ぼす領域や全く未知の変異がどこかにあって、結果的にCYP3A4の活性が低下・消失する状態をつくっているのではないかというもの。この２つの仮説を絞りこむための検証方法として提案されたのが２つ。１つは、実際に抗がん剤を服用し、そのときの血中濃度を測る方法。もし高濃度になっていれば、代謝・分解の機能に何かしらの問題が起きていることが分かるし、正常であれば脳など別の要因に原因を絞ることができる。一般的には、抗がん剤(TKI)の中でグリベックという薬だけが血中濃度を測る検査が保険適用だそうだけど、研究所では６種類存在する抗がん剤のうち新薬(セムブリックス)を除いた５種類であれば、どれであっても同様の検査が可能だと教えてもらった。その際に無意味に苦しい思いをする事態に陥ったり、実験台になってしまうようなことがないよう細心の注意が必要だとまで言ってくださって、ありがたくて、今度こそ原因を突き止めたいと思った。ちなみに、再度抗がん剤を入れなくても以前のわたしの血液サンプルから細胞を取り出して試験できないかなども事前に検討してくださったみたいだけど、CYP3A4は薬を取り込んだ時に肝臓で働く細胞(酵素)だから過去のサンプルでは判断は難しいそう。もう１つの検証方法は、わたしの遺伝子配列をCYP3A4のみならず非常に幅広く全ゲノム解析をするというものだった。つまり30億にもおよぶ遺伝子配列すべてを読み取り、CYP3A4遺伝子のタンパク質にならない部分の配列や、他のヒトにはない特徴的な部分など原因に関わるようなものがあるかを探し出すというもの。ただ、これには多くの課題があるみたいで、治療に結びつけられるかどうか全く手がかりがない上、30億の配列の中から原因となるものが分かる可能性は砂浜の砂から砂金を探すようなものなんだそう。先生方から全ゲノム解析に関心はあるか聞かれたとき、ご迷惑を考えるととても答えづらかったけれど、「正直な気持ちを気持ちを聞かせてほしい」と言われて、「その機会があればぜひお願いします」と答えた。でもまずは血中濃度を測定して、代謝機能に異常があるかを見極めることの方が優先になってくる。だから抗がん剤再開時に備えて、わたしでも使えそうな強力な痛み止めを教えてもらった。今までに使えなかった医療麻薬のオキシコドンやナルサスはCYP3A4で代謝されるけれど、フェンタニル(貼り薬)やモルヒネはCYP3A4を介さないから使える可能性があるとのこと。痛み止めもそれぞれ効くメカニズムが違うそうで、その時の痛みの種類に合った作用機序の薬でないと効果は感じられないんだって。わたしの場合、生理痛にはロキソニンが良く効いても抗がん剤の痛みには全く効果がなく、逆に生理痛には効果のないカロナールが抗がん剤の時に使えたのもこういう理由みたい。カロナールもCYP3A4で代謝されるって聞いてびっくりしたけど、どうやらカロナールはとても優しい薬らしく安全性も非常に高いからわたしでも副作用なく使えたのかもしれない。ただ、残念ながら吐き気止めに関しては、CYP3A4を介さずに代謝される薬はなかなか存在しないんだそう。先生方は最後に、今後の課題を話してくれた。それは、『いつ』『どんなときに』再び抗がん剤を再開する機会があるのか、それは『研究なのか』『治療なのか』。研究だとすると、いわゆる人体実験みたいなことになってしまうからモラル的にも、そもそも国から承認が下りない可能性が大きいとのこと。だから、国内では研究レベルのことだけど、治療名目として行うしかないと説明された。今一番何がつらい？と聞かれて頭に浮かんだことは、これまで他に同じような症例の報告がないという理由から理解されないことも多かったということ。「もっとちゃんと治療に向き合え」とか「大袈裟だ」とか「気のせい」「気持ちの問題」とか「普通に頑張れば治療くらいできる」「頑張れない？」とか、、、そう言われるたびに、その言葉が自分の中で呪いのように響いて、気付いたら自分が一番自分のことを追い詰めるようになってた。言われた通りにしてきたよ。ちゃんと治療に向き合って、どんなに具合が悪くても “気のせいだ” と思うようにして、“みんなはもっと頑張ってるんだから頑張らないと”って言い聞かせてきた。でも、実際ちょっとも良くならなかった。治療をやめた今でも心の中でずっと自分を責め続ける自分がいる。大袈裟でみんなが頑張れてることを頑張れないダメなやつだと、そんなはずないと思いたい自分よりもうるさくて仕方ない。もう誰に何を言われてもなんともないけど、人生を懸けて一生懸命やってきたはずなのに、自分だけがちゃんと治療できなかったという結果に終わった自分を許せないでいる。だから、今回の研究でたとえ原因がはっきり分からなかったとしても、『もしかしたら…』と思える手がかりが何か一つでも見つかれば、その時にわたしは初めて自分を解放することが出来るんだと思う。そうなったらどれほど救われるかわからないって話したら、思わず涙が溢れた。研究所の先生方は、「国内はもちろん世界に向けて学会や専門家の集まるところで症例発表をして、同じようなケースの情報を得ていったり、主治医の先生の協力を得て広く情報を得られるように動いていきたい」と言ってくださって、こんなにも親身になって助けてくれる人がいることにありがたくて、ただただありがたくて涙が止まらなかった。わたしも自分に出来ることがまだ何かあるはずだから、頼ってばかりじゃなく諦めずに原因を突き止めるために動こうと思った。

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