入院・闘病生活

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血液検査

私たちの宝物

しばらくUP出来なくて、すいませんご心配いただいたかもしれませんが、うーちゃんに何かあった訳ではありません私が、バタバタしていただけです3/20、うーちゃん血液検査がありましたその前が、3／16にありましたまだ、４日しか経っていないのに、うーちゃんどんどん悪くなっています腫瘍マーカーLD 5600増幅中赤血球HGB 4.4相当の貧血炎症CRP 15.35起き上がれないほどの辛さです検査結果見る方が見れば、相当悪いのはわかるはずですうーちゃんに栄養を与えるのは、癌細胞に栄養をあげる事になるのと一緒と聞きました確かに、今は輸血をしても癌細胞の増幅によって輸血の意味が無くなっていますベッドで寝ていても、どの体勢をしても痛いようです鎮静して、落ち着いているのが良いようです毎日、看護師さんたちが身体を洗ってくれたり、体勢を変えてくれたり、色々うーちゃんのお世話をしてくれています体を洗ってもらうのは、気持ちがいいみたいで、その後ぐっすり寝てくれますシャワーは1ヶ月以上浴びていないので、なかなかの垢が出ますホットタオルを使って、手と足を少し温めて拭いたら肌が白くなりました垢で肌が黒くなっていたのもあったようです乾燥して、体がカサカサしているので保湿しないとです鎮静してても、耳は聞こえるようで旦那と交代の時に、精一杯の力でバイバイしてました旦那、嬉しそうに今日も一生懸命、うーちゃん生きてますそして、アメブロ午前中からずーと、繋がらなくUP出来ません

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放射線治療

癌サバ〜卵巣癌stage4の記録〜

いつもお立ち寄りいただきありがとうございます😊体調イマイチなので、めちゃくちゃ励まされてます。99％取れた脳腫瘍ですが、残る1%は放射線治療を行うことになりました。初の放射線外来に姉と行きました。最初に計画から治療までの流れをビデオで見てイメージを掴みます。他の方のブログでも何度か目にした、ガンマナイフとかマーキングとかの単語。その後放射線科の医師から説明。まずは、頭を固定するためにフェイスガードを作る⇨さらに造影CTの画像を見ながら、放射線をどう照射するか計画を作る⇨毎日5グレイ✖️5日間照射⇨定期的に画像診断による経過観察こんな感じです。そして、昨日フェイスガードを作りました。ベッドに寝かされ、細かく細かく体の位置や顎の向きを調整されます。そして一旦頭を上げて、支えられながらそろりそろりと頭を下ろす……グニャリとした温かくて柔らかいスライムみたいなところに後頭部を置いて、頭の後ろ半分の型を取ります。3人がかりで固まる前に頭に沿って成形するのですが、動かないように頭抑える人、ペタペタ形作る人、うちわみたいなので風送る人……なんと、アナログなんだ笑えてきました💦５分ぐらいで完全に固まった後頭部側の型。見せてもらうと、まぁ見事な絶壁知ってたけどビックリした 笑次に顔側。同じように仰向けに横になり、目と口を閉じたところに、上から温かいスライムがかけられます。ちょっとエステみたいで気持ち良い。呼吸できるように鼻部分に穴をあけ、スライムの上から何か口に噛まされました。少し口を開けた状態で型をとるようです。そして後頭部と同じように10分ぐらいかけて成形。口が少し開いてるから唾液が溜まって(流れてたかも)ちょっと苦しかった。そして完成したのがこんな感じのものです(画像はネットからお借りしました)これだと前だけみたいですが、実際は後頭部側は網目状ではなくスッポリ覆われてます。で、前と後ろはパチンパチンと何ヶ所か留め具のようなもので合体させます。できたマスクを被り、造影CTを撮ってこの日は終了。これから先生方が、照射の方向など緻密にプログラミングした後、４月３日から治療が始まります。はい、1週間、HCUにいながら超暇人になりました投稿が頻繁になったらごめんなさい

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α世代

シンママ11年目です、直腸癌ステージ4 再発しながら4年目♡楽しく幸せに生きていきたい！欲張りなアラフォーブログ

卒業式🌸人数が多くて2部制だったから全員を見送ることができなかったけどみなさん無事巣立ちました☺️てか、女子で袴じゃない子1人しか居なかったの。朝早いのに凄いねみんな🙄🌸赤ちゃんの時から保育園一緒だった子もたくさんいるんだけど半分以上の子が私立に行ってしまうのでほんとのお別れもたくさんありました。続けたいバスケチームの拠点の近くにって家を売って板橋区に引越して行く子。仲良しグループのうちの2人がなんと揃って開成中に行くとか息子の親友は、ラグビーの強い大学に入りたいからってそれに向かって頑張ってたり双子なのに、それぞれ別の公立中に行かせたり、みんな小学生のうちからやりたいことをちゃんと見つけてたりして凄いなぁって感心します😆私なんて、なーーんにも考えてなかったもんね🤣その頃だと今日の夕飯と、明日の夕飯のことくらいしか真剣に考えてなかったですね。今の子たちは12歳でもう私達の時代より3年くらい速く成長している気がする。。みんなホープだね☺️未来は明るい！卒業式は午前中で終わったのでその後息子とランチに行ってきました私の大好きな九州フェアだったんでめちゃくちゃ行きたかったの手前のはヒオウギ貝といって昔高知の漁師やってる友達が採ったのを初めて食べて凄い美味しかった記憶があったので再会できてめちゃ嬉しかった😌😌✨貝の味濃いめで美味しくて凄く美味しいんですよ！！＼ホタテより濃厚／ 高知県産 ヒオウギ貝 (緋扇貝) 10枚 長太郎貝 BBQ ギフト グルメ 誕生日 プレゼント 海鮮 海産物 お取り寄せ お取り寄せグルメ 送料無料 あす楽対応楽天市場3,990円伊勢志摩特産　あご湾　とれたて　檜扇貝ヒオウギ貝（20個入り) 　0619PUP10JU楽天市場4,500円その後は試しに注文した棚がきたので組み立ててました！半透明の板vacplus 本棚 収納棚 収納ラック 収納ボックス オープンラック 衣類収納ボックス 整理棚 大容量 組み立て式 多用途 耐久性 省スペース 収納便利 整理整頓 幅30×奥行30×高30 16ボックス入り ホワイト楽天市場6,986円vacplus 本棚 収納棚 収納ラック 収納ボックス オープンラック 衣類収納ボックス 整理棚 大容量 組み立て式 多用途 耐久性 省スペース 収納便利 整理整頓 幅30×奥行30×高30 16ボックス入り ブラック楽天市場6,866円組み立て簡単で入れたいものに合わせて組み合わせられるから凄い便利！これ作った人天才か🥹16ボックス分買ったからのこり半分は息子の部屋用でくみたてましたAmazonベーシック 収納ボックス 収納キューブケース 折りたたみ式 6点セット ブラックAmazon（アマゾン）1,815円Amazon（アマゾン）で詳細を見る楽天市場で詳細を見る子ども部屋に、ピッタリ😆✨✨✨✨✨✨✨インスタでこっそり自己満のグルメレポを始めたのでお腹空きたい人は覗きにきてください😌https://www.instagram.com/torinoko111/病気とは関係なくストーマでも好きなもの食べて飲んでます😊😊飲食店でも特に困ったことはないので、ストーマに不安のある方などの参考になれば😀普段は基本十穀米とオートミールで慎ましく暮らしています😇😇✨✨✨✨✨✨✨✨✨私のお供＾ー＾楽天市場エスティローダー ESTEE LAUDER ダブルウェア ステイ イン プレイス コンシーラー プレゼント ギフト ホワイトデー コンシーラー cb113,680円40歳過ぎてから、凄まじい威力と実感できる！色々試したけどすごいカバー力、顔色がぐっと明るくなるよ🥰私は01ですAmazon（アマゾン）アトリエうかい クッキー詰め合わせ フールセック 小缶 クッキー ギフト 贈り物 ご進物3,400〜4,485円豆腐やうかいグループ。可愛い缶に可愛いクッキーがぎっしり♡もう何度買ったことか。。品川駅にも入ってるよAmazon（アマゾン）グラマラスパッツ オールインワン 着圧スパッツ M-L5,489円結構締め付けるけどこれ履いて寝たら次の日ほんと脚スッキリ😳😳浮腫み気になる時も次の日脚軽いから手放せない🥰

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施設か在宅か、周りの意見

ある日突然、障害児の母になって

将来の事私達では決められない他の人の意見はどうだろうと意見を求めたのです私の両親「そうやなぁうちらはあんた達が決めた事ならどちらも反対しないよ」夫の両親「施設の方が良いかもねぇ」夫の兄弟「施設の方が良いかもねぇ」看護師さん「お母さんが迷ってるならひとまず施設にしてお母さんの気持ちが前向きになれたら迎えに行ったらどうですか」看護師長さん「お母さんが1人でお世話しなくてはいけないって事はないですよヘルパーさんや訪問看護師さん色んな方にサポートしてもらったら良いですよ」結局たくさんの意見をもらったものの決断が出来ませんでした看護師さんの意見の前向きになったら施設へ迎えに行くって…果たして私は前向きになれるのか私は何を選択したら良いのか全く決断できませんでした

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胃がない体になったんやな〜胃全摘手術から術後1日　

k-kazumi-kazuのスキルス胃癌治療中ブログ

スキルス胃癌と診断され8ヶ月腹水に癌細胞ありで手術不可抗がん剤8クール2回目の胃カメラ癌が小さくなった2回目の腹腔鏡で癌細胞の検査陰性胃全摘手術する事ができるようになり2023年3月9日胃全摘手術をすることができました✨✨2023年3月9日　いよいよ　手術当日！そして娘の卒業式✨✨手術着に着替え　彼に見送られいざ手術室へなんやかんや体につけられ全身麻酔目が覚めたら　手術は無事終了！8時半〜5時半の予定が7時半までかかったみたい💦11時間か〜長かったな〜って麻酔で眠っていましたが😅目が覚めたら　母と彼がICUの病室に居てなんやかんや話した気はするけどぼんやりしか覚えていません💦母　彼が帰った後はひたすら寝る起きてなんていられなかった〜何時なのか時間を確認する気にもならないぐらい眠たいんだかしんどいんだか・・・寒くて借りた電気毛布だんだん暑くなり脱ぎたいのに体痛くて動かせない💦「何かあったらナースコール押して下さいね」って看護師さんが言っていたのでボタン押してみた来ないや〜ん💦2回目押してみた来ないや〜ん3回目でやっと来た〜遅っ！　忙しいわな（笑）電気毛布　取ってくれて「アイスノン持って来ましょうか？」って看護師さん！お願いしたけど　いつ持って来てくれるねん（笑）やっぱり忙しいわな〜やっと持って来てくれたアイスノンしばらくしたらベッドの下に落ちちゃった〜💦痛いのと　しんどいのと　眠気でもう看護師さん呼ぶのも面倒ってことでそのまま爆睡！何時ごろ病室に戻ったのかも覚えてないぐらい寝るわ寝るわ💤寝返り打ちたいけど　傷が痛くて動けない。LINEきても眠気で返事するのもしんどい目を閉じたら　直ぐに爆睡トイレにも行けないから管も取れないず〜と寝て過ごしました。術後1日目から　水はOK恐る恐るゴクン飲むことができました😊けど　傷が痛くベッドから起き上がるのが嫌で　今日はこの一口だけ💦歩くことも大事らしく看護師さんと一緒に病室の周りをぐるり一周歩くより　歩く前の　点滴に繋がった管やらよけたり　お腹に繋がっている管を入れるガバンを看護師さんが取りに行ってる間ベッドに座ってる方が痛かった💦段取り悪く「座ってるのが一番痛い」って言うてるのに歩くまでに時間かかりすぎ💦冷や汗ダラダラ💦まーコレも看護師さん忙しいから仕方ないわな〜けど病院ってほんまに　とろいんよ💦入院した時じゃなく診察やらの時もね！大きな病院やからか診察予約あってないようなもの　採血で待たされ　診察で待たされ抗がん剤なんて予約してるのに酷い時は2時間待ち看護師さんや受付けの人の「少しお待ち下さい」の少しは少しじゃない（笑）「ちょっと聞いてきますね」のちょっとも　ちょっとじゃない（笑）どこまで聞きに行ってるねんって思うほど長〜い時があります（笑）【ポイント10倍】 Apple イヤホン・ヘッドホン AirPods with Charging Case 第2世代 MV7N2J/A [タイプ：インナーイヤー 装着方式：完全ワイヤレス(左右分離型)] 【楽天】 【人気】 【売れ筋】【価格】楽天市場34,760円ちょっとぼやいてみました😅けど忙しい中　頑張ってくれてる看護師さんがいるからちゃんと病院で治療することができるんやな😊寝る寝る寝るの1日であっと言う間に1日終わってしまいました😊腹水の癌細胞さんの検査の腹腔鏡の時の痛みより今回の方が　痛かった〜ダヴィンチでの胃全摘手術だったのでお腹開くよりはよっぽどマシだと思いますが・・・体力に自信ありな私なので直ぐに良くなってみせるぞ〜👊ご覧頂きありがとうございました😊今日も一日　楽しく過ごせます様に💫

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脳腫瘍摘出手術

癌サバ〜卵巣癌stage4の記録〜

救急搬送されてから、早2週間。リアル、ブロ友、たくさんの方々からのメッセージ感謝しても足りません。本当にありがとうございました。やっと振り返ることができそうなので残します。救急車で約2時間かけて、かかりつけの病院の集中治療部（ＩＣＵ）に入院しました。あいからず吐き気と頭痛の戦いでした。オペ前の説明では、右小脳に2センチ大の腫瘍があるとのことで、これを取り除きます。小脳って、首の後ろ頭蓋骨の付け根部分。脳に信号を送りながら、脳機能を失わないように確認しながら切除するそうです。オペは8:50から17:00ごろまでかかりました。卵巣とった時と違い、目が覚めた後のことあまり覚えてません。ただ、強い吐き気…3日目にして、やっと水を口にしました。トイレもそこからは自力。少しずつ食事もできるようになり、昨日全ての点滴を終えて、今日がちょうどオペ後1週間ですが、高度治療部(HCU)にいます。今の症状●便秘(マグミット対応)●日に数回の頭痛(カロナール対応)●右手先のしびれ(力が入らずに、箸やペンや歯磨きも上手くできません)麻痺ではないけど、月単位、年単位のリハビリが必要と言われてます。今後の治療●腫瘍が脳幹に癒着しており、高次機能障害を最小限にするために1%の腫瘍が脳に残ってます。これを放射線治療で消していきます。この説明は、２３日に受けるのでまた。指を動かすのもリハビリと思って打ってますが、前のようにスムーズには打てないですねでも、生きてるまだまだ復活します

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出血

私たちの宝物

【我が家のこれまでの経過】2015年　結婚2020年9月　里親認定2021年11月17日　うーちゃん委託の連絡2021年12月16日　うーちゃん委託開始2022年1月 ばーちゃん膀胱癌発覚〜入院2022年2月　特別養子縁組親適格の審判申請2022年6月　ばーちゃん退院2022年10月　じーちゃん耳下良性腫瘍摘出の為、入院〜手術（2週間）2022年10月　うーちゃん小児癌発覚〜入院2023年2月　特別養子縁組適格の審判確定2023年2月　特別養子縁組成立の審判申請2023年3月10日　特別養子縁組成立の審判確定2023年3月10日　名の変更許可申請→同日確定2023年3月10日　うーちゃん長女として入籍旦那が付き添いの時、うーちゃん看護師さんに体を洗ってもらって、口の中もスポンジ（歯ブラシでは、傷ついてしまうので）で綺麗にしてもらっていた時…口腔内の癌から結構な出血があって、先生が駆けつけたり、吸引したり一時騒然となったようです口腔内の癌細胞は、脆弱なので少し触れただけでも出血するそうです旦那も、焦ったようですただ、看護師さんがいてくれた時だったので対応が早く、出血も止まった為その後は落ち着いたようですうーちゃん、今はうがいも出来なくなったので、口腔内は血がまだ残っていますうーちゃん、何も食べれなってどんどん痩せていくのに、癌は毎日毎日どんどん大きくなっているので、かわいそーで見ているのも辛いです今は酸素の数値が悪くなるので、酸素マスクは必須ですマスクをしていないと、酸素が90を切ったりしますが、マスクをしていると100になって安定していますうーちゃん、一生懸命生きようと頑張ってます

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少し元気に

膵臓がんの旦那さんとの日々是是

2023/3/25私の拙いブログにコメント頂きありがとうございますLINEのやり取りも通常運転になりやっと一安心😌今日は腹水問題です午前中に先生からお話がありいつものLINE会議ほんとに便利です先生の説明だと今回の腹水は癌性のものではなく大動脈が潰れたことによる浮腫の一種である可能性が高いとのことなので腹水自体には栄養は少なくほとんど水分ではないかなので栄養不足はあまり心配しなくても大丈夫✨とのことなので腹水を抜くことになりましたまあ旦那さんもかなり希望してたしな…お昼すぎから腹水を抜き色んな姿勢を取ってギリギリまで抜いて1.8リットルだったそう旦那さん的にはあんまり変わってない〜らしいこれから残りの浮腫による腹水は徐々に身体に戻り排出されるみたいだから気長に待ちましょ体調、体力に変化がないかがやっぱり心配旦那さんの一番希望！これからまたご飯がおいしく食べられたらいいね(≧∇≦)早速ご飯のLINEが…うちの旦那さんはこうでないとね！

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落ち着いてます

癌サバ〜卵巣癌stage4の記録〜

皆さま、ご心配かけましたが落ち着いてますコメントやいいねやDMも本当にありがとう。ここでまとめてご報告しますね。3/7 ちょうど婦人科の通院日で、マーカー上がってるなあ、やっぱり脳転移かーと思いつつも、手術前の検査も終えて普通にランチして車で帰宅。でも、何か食欲なくて、お粥作って早めにお布団へ。途端にひどい吐き気が…トイレまでも辿り着けず、洗面所で嘔吐。それでも治らず、今度は目も回ってきて…ほんっとにグルグルグルグル😵‍💫目も開けてられなくて、一人暮らしなもんで、近所の友人に何とかHELP📱　　玄関のカギ開けて、部屋に戻る途中、キッチンで力尽きた。うち、エレベーター無しの三階なので、これは救急車だなと思い、手にしてた携帯で救急要請。199繋がらない💦199だめやん………119だ。やっと繋がり、住所とか伝えて切る。なのにすぐにまたかかってきて、エレベーターありますか？歩けますか？付き添いいますか？案内してほしいと……早よせい！という思いで、何とか答えました。そのうち友人到着。救急隊員への案内お願いして、担架で救急車まで移動。なぜか消防車が見えた気がした。で、がんからの脳転移なので、自宅近くのかかりつけ総合病院にとお願いしたんです。診察券も持ってました。でも、ダメなんですね…バイタルはそこまで悪くなくて(でもゲーゲー吐いてるんです)、問い合わせて貰ったけど、そこは生死に関わる状況じゃないと受け入れられないルールになってると今から他の病院探します…いやいやいやいや…勘弁して。救急車じゃなくて、自分たちで急患で行けば診てもらえますというので、友人の車で行く事に。隊員の方に車までの移動までは手伝ってもらえましたし、何かあればまた呼んで下さいと好対応でした✨その間に友人が、隣市な住む息子に連絡して、先に病院に行って車椅子を借りておいてと連携プレー。そのおかげで、スムーズに診てもらえました。でも吐き気は全く止まらずゴミ箱抱えたまま💦吐くものないからつらいつらい。深夜だったので、とりあえず1日このまま入院しました。全く寝られなかったけど、朝になってこちらの病院の主治医登場。👩‍⚕️脳のむくみがひどくなってる。移動もままならないし、うちでこのまま治療しますか？正直迷った…判断できる状態じゃなかったの。でも次の一言👩‍⚕️ただうちでは手術はできません。放射線治療になります。脳幹近くなので取り残す可能性もありますが、症状は改善されます心は決まった　転院させてください！と即答。👩‍⚕️分かりました。では、安全に搬送する事が当院のやるべき事なので最善を尽くします。この女医さん、ドライでハッキリしてるけど優しくて好き。色々手配してくれて、2時間後には、何と救急車で高速道路で手術予定の病院に行くことに。長距離移動なので、医師の付き添いが必要との事で、急な事なのに自ら付き添いまでの神対応✨感謝しかない。で、ゲロゲロしながらも病院に到着。息子も車で先に到着してくれてました。目は開けられないのでよく分からないけど、ベッドに寝かされ、脳のむくみを取る点滴で落ち着きました。長くなったので、また後で。

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カルテ開示

神経芽腫の娘のこと

カルテ開示請求をずっと前から悩んでいました。決して、裁判に使う。とか、診察や治療に疑問を持っているから。という理由では無くて、単純に、「我が子の頑張りを知りたい」「医療者からみた我が子の事が知りたい」「我が子が辿った過程を知りたい」「頑張りの証を残しておきたい」と、そんなさまざまな理由からですが。とにかく5年以上ものカルテがあって、ましてや、娘は二つの病院にかかっているので。大変な作業になるのは間違いないので躊躇います。大まかな内容は、何の薬を投与したか。娘の様子だと聞いていますが、付き添い入院なので、恐らく、付き添い者である私の事もたまに書かれていると思います。我が子の事が、医療者側からは、どんな風に見えていたのか。見られていたのか。あの時のあの場面では、どう捉えられていたのか。もしかすると、こんな風に思われていたのか。あれ？これはちょっと違うように捉えられているな。などと、ショックを受けるかもしれません。逆に、自分が知らない娘の一面を知る事もできるかもしれません。お友達のお母さんは、カルテ開示をされて、知らない一面も知れたし、たまにショックな内容もあった。と言っていました。知らない方が良かった。と思うかもしれないなら、自分が見てきた事が真実だと思って、わざわざカルテ開示請求をしなくてもいいのかな。とも思いますが、だけど、頑張った証として最近のものだけでも、目を通す価値はあるのかな。と、少し迷っています。今すぐ。ではありませんが。カルテ開示請求をされた方って割と少ないのかもしれませんね。

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覚悟

ママ、僕の目どうしたの？

励ましのコメントありがとうございます。このブログは過去の闘病記です。息子の意識がおかしいんじゃないかと思いつつもさっき先生に診てもらったばっかりだし。どうしようかと悩んでいました。相変わらず息子はうとうと…？お母さんだよ。わかる？うん、わかってる。起きていたいのに眠いのかな…まただ。喋りながら、スーッと眠る感じです。もうこの時には副鼻腔炎でもない。便秘でもない。自分の中で決まっていました。話しては眠るを繰り返しているうちにまた痛みが強くなってきました。さっき使ったばかりなのに。もう全然効かないことは明らかでした。ただ、ただ目を瞑り。痛いと叫ぶわけでもなく小さい声で言いました。お母さん、ごめん。もう、明日は生きられん。明日は生きてられない気がする。おかあさん。今でも思い出すたびにあの時の光景が目に焼き付いて声が耳に残っています。あまりに苦しくて悲しくて、涙が止まらなくなるのです。

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亡くなりました

大ピンチ！パパと家族の闘病日記

3月22日17時48分パパが亡くなりました。11月に癌宣告を受け、余命1年くらいかなと言われてからまだ4か月。早すぎました。まだまだ一緒にいられると信じていたのに。今は葬儀場のお部屋でパパと2人。布団を並べています。パパと一緒に寝るのがずっと大好きでした。寝室を別にしたいなんて思った事なかった。夜中トイレに行って戻ると、いつもそっと手を握ってくれました。足が冷たいと自分の足で温めてくれました。肩凝りの私にいつもマッサージしてくれました。いつも大好きだよって言ってくれたね。私もいつまでも大好きです。パパの両親や親戚の方々が来てくれて賑やかだったのが、いまは静かに、2人きり。でも、眠れそうもないよ。だってもうパパは不安な私に大丈夫だよって言ってくれない。冷たい手や足を温めてもくれない。一緒にいるけど、悲しすぎる。

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口の中、剥がれてベロベロ

直腸ガンステージ3 無治療、低糖質食で過ごす！

吐き気止めの薬飲んでもそう簡単には治まらず何度も吐いたためか?口の中、粘膜ベロベロになって舌でこすると剥がれてきてる胃酸って凄い威力だそれでも何か食べたくなり、素そうめんしょっぱいやつと、酢の物が食べたいおいしいー食べてしばらくするとお腹がコロコロ鳴り出した今まで動いて無かった胃腸が動きだした感じこれを皮切りに少しずつ回復してきました結局、点滴は一日だけですみけど、体調が元に戻るのに5日間かかりましただんだんと体力無くなってるんダなで、その間パート2日間休みました

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緩和ケア

大ピンチ！パパと家族の闘病日記

5回目の抗がん剤治療が、パパにかなりのダメージを与えた様子で、歩く時もふらふらするのか、よく色々なところに手をつくようになりました。見た目も、すっかり痩せてしまって、以前のパパとは別人のよう。でも、子供達は、あまり気にしていない様子なのが救いかな。上の子は中1だし、色々思う事もあるかなあと心配しますが、adhdという事もあるのか、大しては気にしていない様子。adhdの子みんながそうであるわけでは無いと思いますが、うちの子は精神的な発達がまわりのお友達よりは少し遅いなと感じます。みんなでぐずぐず心配するよりは、いいのかな。あまりに食べられないし、痛がるし、心配が尽きないのですが、総合病院は予約がないと診てもらえないし、診察の時もお薬を出してもらうだけで、細かいことまでは相談しにくいもう少し、生活の質を上げられたり、気軽に心配事を相談できる環境がほしいと思い、少し離れた内科になりますが、訪問診療もされているクリニックに緩和ケアについて相談に行ってみました。痛み止めなどについては、やはり総合病院からの紹介がないと勝手には変えられないとの事でしたが、食べられない事については、もしかするとステロイドが効くかもしれないとの事で、点滴していただけることになりました。ソル・メドロールを3日間点滴するそう。明日は祝日だけど、指定時間に来てくれたら対応しますとの事。出来る事は何でも試したい。少しでも食べられるようになるといいな。そして、私達の話をしっかり聞いて先生の考えを話していただけて、とってもありがたかったです。まだ先であってほしいけど、いつかは、命の終わりを考え無くてはいけない時が来ると思います。パパの状態を見ると、それほど遠い未来ではないかもしれないと、最近は思います。訪問看護もしていて、終末期の医療にも力を入れているクリニックなので、また色々相談したり教えていただけるかなと、とても心強く思いました。でも、まだまだ、パパも治療をあきらめてはいない。私も心を強くもって、支えにならないと。

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あれから

妻が乳がんになった〜その時子供は4歳1歳。パパの弱虫日記〜

ご無沙汰しております。久しぶりのブログです。今更何書けばいいのかこのブログ自体消そうかブログはひらけど何も書きたくないそもそも書く暇もない日々子供達と過ごす事で精一杯様々な事を考えて1日1日を過ごしてきた日々でした。妻が亡くなってから7ヶ月が経ちました。早いようで辛い長い日々でした。パパは元気です子供達も元気ですでも家族みんな大きな悲しみを抱えながら日々過ごしていますまだ7歳と4歳ママを失った悲しみを考えれば考えるほどこちらも辛くなります長女は朝歩いて学校に行けなくなりましたほぼ毎日送っていますただ学校にはしっかり行けて毎日楽しいと言ってくれます登校時にママのことや悲しかった事がフラッシュバックしてしまうため歩けなくなってしまいましたそれまでの彼女はしっかり登校でき、寧ろ班の中で1番送りがない子でしたその気持ちを無視出来るわけなく、歩く事も大事ですが彼女のケア以上に大事なことなんてなく、一年生が終わろうとしている今もなお朝は車です。いつか娘から「歩く」という言葉が出るまでゆっくり待とうと思います。長女の嬉しいことと言えば習い事を新たに始めました。『書道』我が娘ながら習い事をする前から字や絵を綺麗に書く事が得意でした。本人も書くとこは好きでいつか書道に通いたいとママが生きてる頃から言ってました。そしてママが亡くなってから2ヶ月娘は書道教室へ通い始めましたピアノ・書道これでママと全く同じ習い事を始めたことになりますやっぱり中身はママな長女でした今現在も楽しく通っていますどんどん上達するのが見えて先が楽しみです楽しんでやってくれる事が何よりです通い始めて3ヶ月ほどで中々上手くなって教室の壁に飾られました✨我が娘ながら中々笑次女ママが亡くなって暫くは悲しみを見せませんでした。まだ4歳という事で何が現実なのか理解していなかったのだと思います。しかしママが亡くなって2ヶ月くらい経ってから今まで、ほぼ毎晩ママに会いたいと泣きます私は抱きしめて一緒に泣いてあげる事しかできませんその言葉を聞くのが本当に辛いどんな気持ちで日々過ごしているのか考える事が辛い保育園でママと一緒に帰る子スーパーでママと一緒にいる子長女にも当てはまりますが、どの場面でもママがいない事を実感する日々ですそれでも毎日元気に保育園に通ってくれて毎日何があったかしっかり教えてくれます若干お喋りすぎなとこはありますが笑次女も本当に強い次女の成長したことと言えば『トイレで💩笑』でも笑い事ではなく、ママが生きてる間にトイレで💩をすることが出来ませんでしたその為オムツでいつも2時間くらい格闘しながら出していました…本当に大変でした💦今では日に2、3回も出るようになり（逆にですぎ笑）子供達のトイレの不安は一つ解消されました次女のトイレ事情を心配していたママも安心してくれていると思います。運動会発表会遠足出来る行事は限られた中でしたが2人とも今日まで本当に強く楽しく過ごしてくれています。私はというとある意味激動の7ヶ月でしたこんなに忙しかったのは人生で初で、本当に濃い日々でした妻の書類や荷物の整理お葬式に出れなかった方への報告妻が管理していた学校保育園の引き継ぎ細かい事を挙げればキリがなく、まだ手をつけられてないとこもあります。初めてのお弁当作りこれはこれからも付いてくる事で、見た目はともかく娘から合格点をもらったのでこれから精進していこうと思います😅辞令妻が亡くなって少ししたタイミングでの辞令管理職に任命されバタバタの毎日でした今もまだ慣れるわけはなく日々忙しく過ごしています妻が生きている時にこの姿を見せたかったけど、きっと見守ってくれていると信じています夜中に救急搬送一月の某日夜中にめまいと吐き気に襲われ、急遽隣に住んでいる母を呼び救急車で運ばれました入院後３日間は身動きが取れず動くと猛烈なめまいに襲われました「前庭神経炎」という診断でした平衡感覚を司る神経の一部に障害が起きる事で生じるものでした1週間ほど入院し今も感覚がおかしい時はありますが暫く付き合っていくしかないようです日々の疲れやストレス、色んな要因が重なった結果だと思いました。救急車の中で子供達の名前を呼んでいたと付き添いの家族に言われました。意識はありませんでしたがもしかしたらパパまでいなくなってしまうと考えたのかもしれません。もう、自分しか子供達を守れるものはいない。自身の体としっかり向き合っていつまでも健康でいようと改めて思いました。その事があってから、長女はパパの体調を気にかけてくれるようになりました。見せてないつもりでも彼女には分かっているみたいで、言葉に出さずともお手伝いや自身のことを進んでやってくれます。次女も毎日お手伝いをしてくれています。私には出来すぎた子供達本当に日々子供達には感謝しています妻が残してくれた大切な宝物です長くなりましたがこれまで決して3人で進んできたわけではなく、周りの家族の協力があって今があります。私の家族、妻の家族、友人達周りの人達への感謝の日々でしたまだまだ毎日辛い気持ちはあります気持ちの浮き沈みもあります子供達のケアはまだまだこれからも続きます毎日ママにお線香をあげて気持ちを落ち着かせてその日あったことをお話しするこれが家族の決まり事です私は毎日ママに気持ちを伝えています『ママ大好きだよ。愛してる。』生きている時にもっと伝えたかったでもきっと聞いてくれていると思いますママの象徴でもあった笑顔毎日笑って楽しく過ごしてこれからも進んでいこうと思いますまた機会があればブログに残したいと思いますぶっ倒れた私がいうことではありませんがどうか皆様ご自愛ください

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帰ってきた千羽鶴

40代膵臓がん克服します！

2023/3/25私と旦那は20歳の時に出会い付き合い始めたので、46歳の今、すでに26年を一緒に過ごしています。（途中別れたりくっついたりもしていたけど)付き合い始めて1年くらいの時に、旦那の父が大腸癌を患いました。その頃私もよく旦那の家に泊まらせてもらっていたので、お義父さんが短期間で１０キロ以上痩せていくのを間近でみていて、これはかなり深刻な状況ではないかと思っていました。実際ステージ4で手術はできても人工肛門は免れないと言われていたそうです。当時はまだ息子の彼女でしたが、何か出来ることはないかと、友達に協力をしてもらいお義父さんに千羽鶴を折りました。無事お義父さんはスーパードクターに手術をしてもらい人工肛門にもならず手術を終え、再発転移もなく74の今も元気に生きております前置きが長くなりましたが、今日お義母から渡したいものがあるからと連絡をもらい、なんだろうと思っていたら、義父から25年ぶり前の千羽鶴が私のところに帰ってきましたまだ捨てずにとっていてもらったことにも感動したし、お義父さんからの「これで74歳まで生きれたから、マリエも74まで生きれるから」との言葉にも号泣。四半世紀を超えてまさかこんな形で私のところに帰ってくるとは人生ってすごいです。今日も家族友人、応援してくれるみんなに心から感謝です。ありがとうございます。

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人の弱みにつけこむこと

向日葵の咲く頃〜膵臓癌ステージ４でも家族で闘う！〜

書こうかずっと悩んでいたのですが、同じ思いをする人が増えないことを祈って書きます。父の最期の日。実はその日に退院予定でした。何とか家に帰してあげたくて、主治医、在宅医療の先生、訪問看護の方などにも無理を言って迎えた待ちに待ったその日。家への移送は民間の救急車というのかな？ベッドのまま移送してもらえるサービスを予約していました。急なお願いだったので、時間もなく数社に電話で見積を依頼して、その中で一番安く、対応のよかった業者に決めました。父の病状などを細かく伝え、見積額は約5万円と言われました。「ただし、当日の状況を見て変動の可能性はありますので」とも言われていました。なので私は「変動というのは数万単位ですか？いきなり当日に倍になったりはしないですよね？」と確認したら、電話口の方は「いやいや、そんなことはありません。」と確かにおっしゃいました。やりとりを全部手帳にメモして、そこに頼んでいいかを家族LINEに電話後すぐに送りました。家族からもオッケーがでて、その業者さんに正式に依頼をしたのですが、結果的には当日の朝に父の容態悪化の電話がきて退院はできなくなり、「あと数時間」となりキャンセルすることに。移送の業者さんにすぐキャンセルの連絡をいれ、「もう病院に向かっているのでキャンセル料は80%です」と言われ、承諾。「向かってもらっていたのに申し訳ないなぁ」と思っていました。この時は…後日、母から「救急車の請求書が届いたから支払ったよー！」と連絡がきたので念の為写真を送ってもらうと、、請求額は約10万円。えっ…なんで…となりました。まず、父は結局搬送していないので、当日変動の可能性のあった項目が発生するはずがない実際に移送していないのに、病院から自宅までの往復高速代やガソリン代も含まれているそのほかにも、車両清掃代やらなんやら色々書かれていたのですが、正直よくわからない項目も多かったです。さすがに見積から倍はおかしいので、間違えではないかと業者さんに問い合わせました。結果は「間違えではありません。電話に出た者の伝え方が悪かったかもしれません」と。。当日増えた理由について長時間説明されましたが、まったく納得はできず。こんなに変動するなら見積の意味がないと、何度も言ったのですが、こちらが何を言っても「ですから先程から申し上げています通りで💢」と、あちらもだんだん喧嘩腰に。父を亡くして数日、葬儀も控えて打ち合わせや手続きの日々で疲れ切っていた私は、途中で何もかもどうでもよくなり「あぁもういいや…この人に何を言っても無駄だ…」と、電話を切りました。家族もはじめは怒っていましたが「もう忘れよう。お父さんは喧嘩はきらいだったし。」とみんなが心に蓋をして、そのことはもう済んだこととして過ごしています。でも私はやっぱり悔しくて。別にお金がどうこうじゃない。かかったお金は当然払うつもりでした。でも、、あの方々のやり方は「人の弱みにつけこんでお金儲けをしている」としか思えなくて。。一人暮らしの高齢者の方の日常的な移送なども請け負っているようなので、請求額が変動していても分からずに過分な額を取られている人、たくさんいるんじゃないかな…と思いました。そして、うちの母がそうだったように、、家族を亡くして憔悴しきっている家族は請求書の詳細まで細かく確認せずに振り込んでしまっているかもしれません。もしこれからそういうサービスを利用される方がいらっしゃいましたら、どんなに急いでいても見積をメールや紙でもらってください。口頭ではなく、証跡を残してください！！こんな気分の悪いブログを朝から長々と書いてしまい、すみません書くことで自分の悔しい気持ちを吐き出させてもらいました。少し、気持ちが楽になりました…読んでいただいて、ありがとうございましたさて、、気持ちを切り替えて、仕事頑張ってきます

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ドラックラグ

私たちの宝物

​【我が家のこれまでの経過】2015年　結婚2020年9月　里親認定2021年11月17日　うーちゃん委託の連絡2021年12月16日　うーちゃん委託開始2022年1月 ばーちゃん膀胱癌発覚〜入院2022年2月　特別養子縁組親適格の審判申請2022年6月　ばーちゃん退院2022年10月　じーちゃん耳下良性腫瘍摘出の為、入院〜手術（2週間）2022年10月　うーちゃん小児癌発覚〜入院2023年1月　緩和ケア移行2023年2月　特別養子縁組適格の審判確定2023年2月　特別養子縁組成立の審判申請2023年3月10日　特別養子縁組成立の審判確定2023年3月10日　名の変更許可申請→同日確定2023年3月10日　うーちゃん長女として入籍『ドラックラグ』みなさん、聞いたことがあるでしょうか❓https://search.yahoo.co.jp/amp/s/yomidr.yomiuri.co.jp/article/20200114-OYTET50015/amp/%3Fusqp%3Dmq331AQGsAEggAID※写真は、お借りしました海外では使用出来る薬が、日本で承認されていない為、使用することが出来ないのです小児は特に、使用する量が少なく利益を生みにくいため、進んでいないのが現状です。少子化対策などと言うなら、1人でも多くの子供の命を助けてあげる事も大切なのではないのか❓と思います私も、うーちゃんが病気になって初めて知る事が多く、自分の無知さを痛感しておりますドラックラグがなければ、うーちゃんに効果のある薬💊があったんじゃないかなってもっと治療の選択肢が増えたんじゃないかなってどーすれば、もっとスピード感を持って新薬の承認がされるのでしょうか役人の身近な方が、当事者にならないとわからないのでしょうか少しでも早くドラックラグが無くなって、1人でも多くの患者さんと家族が笑顔になれるよう祈ります

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3月の診察日【2023年3月20日】

脳腫瘍（膠芽腫）になってしまった大好きな奥さん

●O病院の診察日でした。今日は僕が有給休暇をもらって病院介助しました。●血液検査を順調に終わらせて、言語聴覚士のK先生のリハビリ。知能や記憶力に低下が見られるとのことでした。典型的な前頭葉障害らしいです。もっと声を出して、たくさんお喋りしてくださいと言われました。●続いて、脳神経外科において主治医のF先生の診察。F先生、首に大きな湿布を貼っています。「先生、首どうしたんですか？」と聞いたら、「首を寝違えちゃったんだけど、全然治らないんですよ〜」と。F先生→最近の状態はいかがですか？僕→先月から大きく変わったことはありませんが、足の動きが若干悪くなっています。F先生→もしかしたら腫瘍が進行しているのかな？来月のMRIで確認しましょう。血液検査ですが、血小板とリンパ球が減少しています。たぶんテモゾロミドの影響かなと思います。今月はテモゾロミドを飲んでもらいますが、このまま数値が悪かったら来月は一旦休薬するかもしれません。僕→日常生活で血小板とリンパ球を増やす方法は何かないでしょうか。食べ物とか。。。F先生→うーん、テモゾロミド飲んで、その他にも色々と薬を飲んでいるから仕方ないのかも。効果的な方法は無いかなぁ。僕→お尻と右肘に床擦れが出来ていてなかなか治りません。訪問看護師さんに薬とガーゼとテープを処方してもらってくださいと頼まれているのですが。。。F先生→それでは塗り薬を処方しておきます。ガーゼとテープは、、、僕は脳神経外科だから、ごめんね、そこらのドラッグストアで買ってくれるかな。僕→そりゃそうですよね。笑分かりました！●続いて理学療法士のM先生とH先生による運動リハビリ。お2人は奥さんの身体能力テストを行ってくださり、→右手の筋力はものすごく強い→左足は麻痺で動かないが、この前までは筋肉はしっかりついていた。しかし、最近急激に筋肉が落ちている。→左足の筋肉低下に伴い、右足のフラつきが酷い。結果として、何とかして左足全体の筋肉を維持させるようにしたい。そうしないと、体幹が悪くなる。ということでした。●転倒は怖いけど、補助して立たせるだけでも筋トレになるみたいなので、家でのリハビリに励みたいと思います。●この日も朝から夕方まで病院でした。病気の奥さん、身体への負担が心配ですが、頑張ってくれました。●病院からの帰り、そのままチビを迎えに学童保育へ。奥さんが学童保育に行くのは久しぶりでした。奥さんが助手席に乗っているとチビも嬉しそうにします。

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祭壇の前で

大ピンチ！パパと家族の闘病日記

お通夜を済ませ、パパの祭壇の前で、とても現実と思えない時間を過ごしています。本当なのかな、これ。病院から葬儀をどこでするのか聞かれて、お義父さんとお義母さんから言われた葬儀場を指定しましたが、運ばれた葬儀場のお部屋は古くなり天井のシミや壁の汚れもあり本当にさみしいお部屋。葬儀の日程を決めるのに、田舎なので檀家になっているお寺がありますが、ご住職の都合で翌日にお通夜が出来ないと言われました。でも、こんなさみしい部屋に一晩余分にパパを置いておくのが偲びなくて、わがままを聞いていただき、葬儀場の探してくれたお寺のご住職にお願いすることにして、翌日に通夜、翌々日に葬儀にしてもらいました。正直、自宅の近くに新しい葬儀場もありましたし、パパの実家に言われるまま遠くて古い葬儀場にしてしまった事、後悔しました。突然の事でパパの実家の言う通りにしてしまいましたが、やっぱりきちんと考えて決めればよかった。パパの両親も、檀家になっているお寺にお願いしたかったはずなのに、わがままを聞いてくれたのだから、葬儀場も言えば私の意見もきいてくれたかもしれません。こういう時、言いたいことは遠慮せずに言うべきですね。お通夜も葬儀も身内だけにしていただきましたが、みなさんがお花や果物を出してくださり、とっても立派な祭壇でした。パパは満足してくれたかな。お通夜の前の納棺の儀は、本当に丁寧に湯灌していただき、パパもとっても気持ちよさそうでありがたかったですが、もう、これでパパに触れることができないのだと思うと悲しくてかなしくて…それまでは、冷たくても、返事をしてくれなくても、まるで眠っているようなパパのすぐそばにいられたし、触れることも出来ましたが、納棺すればそれも出来ない。何度も触れさせていただき、パパにお別れを言いました。無事お通夜も終わりましたが、お義母さんにあなたがしっかりしないと、と何度か言われました。でも、どうしても涙が止まらず。もう、いいやと思う存分泣きました。子供がいるのに本当にだめな母親です。でも、こうして、祭壇の中で笑顔の写真を前に、棺の中で触れられなくなったパパの前で、本当に本当に好きだったなあとあらためて思うのです。だから、今はやっぱりダメな母親だとしても、しっかり悲しませてもらおうと開き直りました。今日は葬儀。しっかりしないとね。パパ。でも、悲しいよ。さみしいよ。そして、パパの気持ちを思うと涙がとまらない。生きたかったよね。子供達の成長を見たかったよね。何もしてあげられなかったね。ごめんね。

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