入院・闘病生活

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9ヶ月

いつまでもこのままで

夫は今日も血液検査をクリアして抗がん剤の点滴腫瘍マーカーも前回より下がっていた炎症値が少しだけ高いのでまた何かの菌をもらっている可能性あり肝臓などの数値はよいのでステント詰まりではないとにかく風邪には気をつけないとアブゲムの副作用である倦怠感に夫はいつも投与の当日夕方から一晩は苦しんでいる癌さえなければ夫はこんな思いをしなくて済んだのにでもこの今の落ち着いた生活ができているのもまたアブゲムのお陰だからそれが分かっている夫は弱音を吐かずいつも淡々と治療に向かう娘の学校生活も少しずつリズムがつかめてきて私も娘も早起きや送迎の生活に慣れ始めてきたもうすぐGWだからそこで一息つけるかな、と間近にある連休が今から待ち遠しいGWは家族で近場の温泉宿でのんびり過ごす予定ただ今週学校の保護者総会や役員顔合わせがあるので私にとっては大きな山場頑張ろう!学校関係で驚いたことは娘のクラスの一人っ子率の高さ娘の話ではクラスの6割から7割が一人っ子だそうで娘もそれには驚いていた小学校ではクラスに1人せいぜい２人しか一人っ子がいなかったのでずっと少数派だった娘もしかすると私立中学は一人っ子が多いのかもしれないね～と娘はクラスメイトと話したそうだそしていよいよ中学生の大切なイベントである部活動も始まって色々あれこれ迷った末に茶道部に入った娘半世紀以上前の話だが私の実母も中高一貫のカトリックの女子校で 茶道部だった何か不思議な縁を感じた茶道部は活動が週に一度なのでわりと緩めの部活みたいだからそこまで本人の負担にはならないかな、と一安心したそれでも部活の日には娘の位置アプリを見ながら夫と『こんな時間にまだ学校にいるね、遅いね』と ヤキモキしたけれど…娘のことあーだこーだと夫婦で相談して報告して心配するこの13年私達はずっとそうして娘を育ててきたこの幸せで平和な日常がこれからもずっと続いて欲しい願うのはそれだけそれしかないの娘のことを『親』という立場で心配できるのはこの世で私と夫しか居ないのだから9ヶ月夫が告知されたあの夏の日から9ヶ月が過ぎたあっという間でもあったしものすごく長くも感じたこの9ヶ月1つだけ確かなことはとにかく濃密な日々だったということ夫のこと娘のこと私のこと両親や弟や親族のことお金のこと将来のことこんなに頭をフル稼働して考えた日々はこれまでなかったと思う正直、辛かったことのほうが多かったけれど周りの支えのお陰で幸せなこと楽しかったことも沢山あった9ヶ月だったこの春、娘の大切な門出を家族で祝うことができた夫婦でのんびり色々なところに出かけ、美味しいものをいっぱい食べた会いたかった人にも会えた告知された余命宣告を超えた時間を過ごせていること周囲も驚くほど一時、痩せてしまった夫が以前の姿に戻れたことそして夫が元気に職場やジムに行けていることに感謝しながら私もこの日々を生きているふと、時限爆弾をいつも隣に置いているような気持ちにもなるけれどこの春をこのGWを家族で笑いながら過ごせるように祈りながら今日の夕方から間違いなく副作用で苦しむであろう夫を見守っていこう

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余談

膵臓癌ステージIV肝臓転移余命3ヶ月の母さん

そういえば先日の小旅行で川越に沖縄のアンテナショップ的な店があったのでおかんに春ウコンをお土産に買いました一応4/17の外来で飲んでも大丈夫か聞いてから飲もうとの事で一旦保留。外来で化学療法センターの薬剤師さんに聞いたら飲まないほうがよいと言われたらしい…その後の主治医の診察の時に主治医にも聞いたらそんなもん紅麹と一緒だから飲まないほうがいいと言われたらしい…いや、紅麹じゃねーし。春ウコンだし。言い方悪いな…なんだかなぁ～まぁ主治医が飲まないほうがいいと言ったらおかんは絶対飲まないので春ウコンはお蔵入りとなりました

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入院させまいと粘る時、積極的に入院してもらおうと思う時

Drあおあか　医療現場のはじっこから

患者さんの病状により、入院を考えるべき時があります。また、患者さん側が、入院を希望するケースもあります。私は、積極的に入院を勧める時と、なるたけ入院しない方がいいともっていく時があります。入院を積極的に勧めるケースは、想像しやすいでしょう。重症化の不安が強い時です。キチンと経過も見れ、治療の選択肢も広がるからです。入院を、なるたけ避けるケースは、入院したら、自宅に退院する事難しくなるケースです。例えば、高齢者の方です。入院生活をすると確実に筋力が落ちます。自宅では、自分で何とかしなければいけませんので、いろいろ頑張り生活します。入院すると、看護師さん達がケアしてくれますので、自分でやらなくてもよくなる事が出てきます。すると、入院前で出来た事が出来なくなってしまう事が、あります。そうなると、自宅に戻れないなどが起こりえるのです。ですから、外来通院で何とかなるなら粘ってやっていく事は、時として、望ましいのです。ご家族は、不安なので入院を!と思う事はごく自然です。でも、入院したら、どうなるかも考えて判断する事は、必要です。ヌチマース ぬちまーす 250gAmazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}トイレ踏み台 ふみ台 折りたたみ 足台 ステップ台 折り畳み トイレトレーニング 補助便座 便秘解消 スッキリお通じ しゃがむ 姿勢 洋式 足置き 滑り止め 収納便利 芳香剤設置 トイレスツール ステップスツール ライトブルーAmazon（アマゾン）${EVENT_LABEL_01_TEXT}

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テトちゃんの元へ

わがまま放題な夫を持った妻のブログ

4月17日水曜日この日は朝から4月13日のブログの記事を書いていたところでしたそんななか　病院から電話があり○○さん（えっちゃん）の容態がよくありません朝から血圧が70台でこの状況が続くようだと命の危険があるので今日は早めに来てくださいと言われ　私は書きかけのブログを保存してすぐに家を出た　病院に着いたのが13時20分だった病室に入ると　えっちゃんは相変わらず昏睡状態な感じだった　そこへ血圧を測りに看護師さんがやってきた　測り終えた後私はどうでしたか？と聞くと85だった改めて　聞いてみた　どういう状況ですか？今朝（17日）から血圧が下がり過ぎてて全然上がってこないと言うのですまさか　こんな状態で例の強い眠剤やってないですよね？昨日(16日）から眠剤やってないとのことだった。私はえっちゃんの手を握り　語りかけていたそしたら　わずかに左の目が動いてる感じがしたその後　血圧は70台　時には60台をいったりきたりしていた　時刻は17時を過ぎていた主治医が病室に入ってきた私にこんなことを言ってきた○○さん（えっちゃん）はかなり体力的にも厳しい状況です。おそらく今日17日か18日がヤマですねと言われ　はぁ？　今日か明日？がヤマってどういうことですか？命の保証が出来ないと言っていた私はどうにかならないんですか？と聞いた血圧が低いんだったら　あげる薬か何か方法はないんですか？○○さん（えっちゃん）は体力的にかなり厳しいので何も出来ない状態です私は愕然としました合わせたい家族がいるのでしたら呼んどいてくださいと言われ私は主治医に「私はどうしたらいいですか？」と聞いてみた○○さん(私）かなりお疲れのようなのでどなたか家族を呼んで頂いて交代で見るのはいかがですか？と言われ　じゃ今日はずっと一緒に居てもいいんですか？大丈夫ですよと言っていた。私は義姉に連絡を入れた直ぐにくるのかと思ったら来るのは翌日とのことだったこんなことは言いたくないが自分の妹が生命の危機に立たされてるのにって思ってしまった義姉から義父にも連絡がいってるのに義父も来るのは翌日になるとのことだった最終的に私が一人でえっちゃんを見る覚悟で頑張るしかないと思ったが体力的にも気力的にも限界を迎えようとしていたスマホを見たら充電がないことに気づいたこれはちょっとマズイと思い　えっちゃんに「ごめん」1時間したら戻ってくるから　頑張ってくれと言って充電しに　仮眠も込みで　車に戻ったその時に書きかけ(13日）のブログを更新した充電を終えて　病室に戻ると時刻は23時を過ぎていたえっちゃんの血圧は徐々に下がっていった私はえっちゃんの手を握り　ずっと喋りかけていた「えっちゃんは私と一緒になって良かった？」私はえっちゃんと一緒になって良かったよほんとにありがとう！　テトちゃんも可愛いかったねもう　テトちゃん来てるの？やっぱり　私一人になるのは寂しいよだから　テトちゃん　えっちゃんを連れて行かないでえっちゃんはずっと治療を頑張ってきたからこれ以上頑張れって言えないけどそれでもお願いだよ　頑張ってえっちゃん　あなたが私の妻でほんとに良かったよありがとう　ありがとう　えっちゃんは私に何か言いたいことある？無いわけないよね　あるよねもっともっと　おしゃべりしたかったよねもっともっと　いろんなところお出かけしたかったね私はいろんなことをえっちゃんに話しました。そんなとき　えっちゃんの口が動いたんです私はえっちゃんに　何か言いたいんだよね話せる？　えっちゃんは一生懸命話そうとしてるのはあきらかだった　何を言っているのかは分からなかったがあくまでも私の推測なんですが　最初の言葉は間違いなく「あ」と言っていた「ありがとう」なのか「愛してる」なのにか分からないが間違いなく　この二つのどちらかだと思う時刻は2時を過ぎていた私の体力・気力も限界だったので少し仮眠をとる事にしたそんななか人工呼吸器のアラームが鳴りだしたあわてて起きたら3時間ぐらい経っていた時刻は5時ごろだったそこからは頻繁にアラームが鳴っていた夜勤担当の医師がやってきて　もうそんなに時間は無いようだと言われた　ここでもまた　合わせたい家族が居たら呼んでくださいと言われ　義姉に報告した　それでも直ぐに来る気配はなかったまたここから　私はずっと　えっちゃんに喋りかけていたがさっきみたいにえっちゃんが話そうとすることは一度も無かった私はえっちゃんに　「えっちゃんもう頑張らなくてもいいよ」さんざん頑張ってきたから　私も辛いよ　悲しいよでも　もういいから　えっちゃん　ほんとにありがとうテトちゃん　ママのこと宜しくねテトちゃんのママは頑張ったでしょ?テトちゃんも分かってるよね？ママが具合が悪かったりしたらいつも寄り添ってくれてたからえっちゃん　ありがとう　ありがとうもう　私は言葉にならないくらい泣き崩れていた。時刻は8時過ぎになっていたようやく　義姉から返信があった来るのは10時ごろになるとのことだった私はえっちゃんにそのことを伝えた義姉と義父は10時にくるからそこまで頑張ってともう　残された時間はほとんどないような気がしてならなかった時刻は10時になっていたようやく義姉と義父がやってきた私はほとんど何も食べてないので二人にちょっと出て来ますと言って病室を出た　売店で飲み物とちょっとした食べ物を買って食べていたら義姉から連絡がきたどうやら　看護師さんがご主人を呼んでくれという事だったらしい病室に戻ると　えっちゃんの呼吸もほとんど出来てないようだったしばらくして心臓が止まって　すぐに先生がやってきて11時02分死亡確認しましたと言っていた私はその前にさんざん泣いていたのでこの時は涙は出なかったえっちゃんの側でえっちゃんを見てたらこれ夢なんじゃないかと思ったでも　足が震えていることに気付いた　これは現実なんだと私はえっちゃんにこの10年よく頑張ったねと声をかけました　そして　ありがとうといってあげました。私は胸の中に大きな穴が空いてるみたいにどうしていいか分からなかったえっちゃんが18日に亡くなって今日23日までブログの更新をすることはしないようにしましたそれは今日23日　えっちゃんの葬儀や火葬が全部済んでから皆さんに報告するつもりだったのでそれでも、親しい友人数名には伝えました。その友人の方たちは今日（23日）えっちゃんの葬儀や火葬まで一緒にご参列頂きましたほんとにありがとうがざいました。18日～今日(23日）まで　急にやることがなくなってしまって時間が有り余ってしまった朝　起きると　今日も病院に行かなくちゃって思う私がいて　「あっ！そうか」　もう病院いかなくても良いんだぁと気づいた時　切なくて　寂しくて　どうしようもなかった涙が止まらない・・・今　思えば　今回のえっちゃんの入院は私へのメッセージだったのかな？って思う時がある今までこんなに長く入院したことが無くてだから　えっちゃんが　私に「まこは私（えっちゃん）がいなくなってもちゃんとできるかな？」って　4ヵ月間　試してたかもしれないと思ったそれで　えっちゃんが　私（えっちゃん）が居なくてもまこは大丈夫だね！と思ったのかもしれません。現実は　全然そんなことはなくてやっぱり　私にはえっちゃんが必要だったよこの先　私はどうやって　生きていけばいいの？「ねぇ　えっちゃん　教えてよ！」4月23日　16時35分姿　形は変わってしまいましたがえっちゃんが4が月ぶりに我が家へ帰ってきました「えっちゃん！お帰りなさい」声をかけてあげました18日～22日の間もブログのコメントやメッセージに温かいコメントがたくさん来ていました私はそれを見た時は　すごく心苦しかったほんとに皆さんには申し訳ない気持ちでいっぱいでした。だから　せめて　他の方のブログを見た時に嬉しかったり　感動したりした　ごく一部の人にはコメントを書きました。リクエストの方も何曲か頂いていたのでほんとに申し訳ないと思ってましたでも　リクエストの曲の方はちゃんとリストに入れてありますもう　えっちゃんは聴くことが出来ないけど私が変わりに車や家で聴いていますいつか　こんな日が来ると思ってたけどやっぱり　早すぎるよ　えっちゃん！ほんとにたくさんの人達に応援や励まし　心配していただいてありがとうございましたえっちゃんの為にブログ更新やリクエストありがとうございました　私にもたくさんのメッセージやコメントありがとうございました。えっちゃんは4月18日11時02分テトちゃんの元へ旅立ちました享年50歳最後まで見て頂きありがとうございました。　　

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おなべの僕が子宮頚がん40

takuyou-0319のブログ

2024.1.21皮膚科で処方してもらった痒み止めの薬眠くなるらしくここ2、3日だらだら引きこもり抗がん剤点滴から18日目で髪の毛が抜け始めたシャワーを浴びて流しても流しても髪の毛が手に付いてくる今のところ部分ハゲ帽子なしでは外出できないここ数日　排尿痛オシッコするときヒリヒリのレベルを超え刺すような痛みに変わってきた前に処方してもらった塗り薬をつけてみるが尿道の癌が悪さしてるのか中が痛いから　あまり効いてない感じ…2024.1.23医大の日皮膚科受診少しずつ良くなってるから今のまま同じ薬を処方してもらうオシッコをするとき痛みがあると話しアソコを診てもらうそんなに赤くなっていないとの事だが　塗り薬をもらって婦人科へ2時間程待たされ診察室へ1月30日1泊の入院決定放射線で効き目のあるパクリタキセル1剤をアレルギーがおきるか様子を見ながらの点滴になる治療まで約1週間　体力つけなきゃ　　　　　　　つづく

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子育てに大切なこと

摂食障害の娘が伝えたいこと

先日の家族旅行最大の目的は姪っ子（娘の従妹）の赤ちゃんとの対面久しぶりに赤ちゃん抱っこしました（おばあちゃんの気分　笑）4時間おきの授乳食事は夫婦交代おむつ交換お風呂にてんてこ舞い赤ちゃんとの生活は過酷ですが姪っ子もお母さんらしくなり愛情いっぱいに育てていましたそんな姪っ子の姿を見てママもあんなふうに私を育ててくれたんだよね娘が嬉しそうに聞いてきましたそうたくさん愛情をかけて育ててきた摂食障害になった時“原因は母親の愛情不足や過干渉”と書かれた本を読んで自分を責めたどこでどう間違えたのかもしもあの時もっとこうしていたら摂食障害にならなかったのか何度も何度も考え後悔したでも今は思います子育てに間違いなんてないしもしも・・なんて仮定の設定もない大切なのは過去でも未来でもない今どう向き合うかだから自信を持って娘に言いました「そうだよ子育ては大変だったけど愛情いっぱいに育てたんだよ今もその愛しさは変わらないよ」娘はちょっと恥ずかしそうに「ありがとう」え？って聞き返したくなるような小さな声だったけど(笑)でもちゃんと聞こえたよこちらこそありがとう******************身内の赤ちゃんは初めての娘抱き方を教えてもらっておそるおそる抱っこしたらギャン泣き(笑)長くは抱っこできませんでしたが赤ちゃんの柔らかさ匂いに触れて嬉しそうでした手が汚れなくて便利です汗をかいても安心なのはやっぱりアネッサですねアネッサ(ANESSA) ANESSA(アネッサ) アネッサ パーフェクトUV スキンケアスプレー a 日焼け止め シトラスソープの香り60グラム (x 1) シトラスソープAmazon（アマゾン）こちらもとっても美味しいですよ娘のおすすめです♪REYS レイズ WPI ホエイ プロテイン アイソレート 山澤 礼明 監修 1kg 国内製造 ビタミン7種配合 (フルーツオレ風味)Amazon（アマゾン）年齢とともに髪が細くなり傷みやすくなってきたため脱白髪染めしました！こちらに変えてから髪に艶とハリがでてきましたNaiad(ナイアード) ヘナ+木藍 茶系 100gAmazon（アマゾン）

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長女の気持ち

奇跡を望むなら

今日は残されたもう一人の娘長女について少しだけお話ししようと思っています。彼女のプライバシーに配慮しつつきょうだいを幼くあるいは若いうちに亡くされた立場の方その親の気持ちなど参考になれたらとあくまで一個人としての記録として残せたらなと思い書き記します。４月に入って新学期を迎えクラス替えや新しい担任の先生など繊細な長女にとって慌ただしい日々が始まりました。幸いにも新しいクラス、先生も雰囲気が良いようで長女はとても安心して通っています。相性が良かったのでしょう。本当に良かった。ただ、数日して新１年生が入学してくると少しずつ涙が勝手に溢れる日がポツポツと増えました。渚のことで泣くことは以前より確実に減っていたのですが少しぶり返した感じです。命日反応もあるし恐らく、新しい１年生に渚を重ねて見てるのでしょう。最初はどうして泣いているのか分からないと言っていましたがぽつりぽつりと「病院が怖い」「なぎがいたら」「なぎともこんな風に遊べたのに」と、渚の話しをしだしました。まだ幼い心に愛しいきょうだいとの死別は大きな爪痕を残しました。そして、彼女はまだそれを上手く言語化できない。親としてその姿を見るのは大変辛いです。失った悲しみに加え残された子の苦しむ姿まで見なければいけない。理不尽だ、本当に。それでも、長女は渚を強く想っている。ずっとずっと大事なただ一人の妹として。それは永遠に変わらない。その気持ちを大切に成長していってほしいと願います。その為に親としてできることは全てサポートしていきたい。そして長女には渚の分まで幸せになってほしい。あと１週間ちょっとで命日です。その日は家族だけで心穏やかに迎えたいと思っています。

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手術当日のこと

1LDK賃貸✖️3人家族⭐️

4/18（木）9時少し笑って「どうせ寝てるだけで終わるんだから〜」と言って手術室へ入っていった旦那主治医からは早くて夕方だけど2〜3時間のびることもあるので自宅が近いなら自宅で待っていていいとなので家で待っていた17時頃には今にも病院から電話がくるかもとソワソワ19時過ぎ病院から電話がきた「すみません。まだ終わってません。もうしばらくかかります。」不安で落ち着かない外は雨が降ってる21時40分病院からもうすぐ終わりますと電話ダッシュで病院に向かう真っ暗で雨が降っていてより一層不安な気持ちになった22時前には到着したでもなかなか呼ばれない23時過ぎICUの中へ最初に待合室で主治医から説明・確定は病理結果でだけど腫瘍は膠芽腫で間違いないだろう・大学病院へ遺伝子検査におくる・MRIで確認しないといけないが目標だったの80%は取ったと思う・余命平均値19ヶ月は変わりない・手術時間が想定より遅くなったのは出血が増えて輸血が必要になったため・明日にでも放射線科に連絡して早めに放射線治療もやっていくって感じだったと思う正直あんま覚えてないけど今後の流れはこの病気の平均的治療と変わらない流れになるのは理解した夫は自分の腫瘍の名前が膠芽腫ってことは知ってるけどその病気が完治しないとか予後が厳しいとかっていうことは知らないたぶん調べてもないと思う「話さないとですよね？」と聞いたら主治医の考えでは本人に聞かれない限りは余命とか病気の厳しさとか自分からは話さないらしい病名を隠したり嘘は言わないけどって。だから告知は任せる？ってことなのかな、、でも話さないと、、旦那煙草やお酒もやめるつもりなさそうだし主治医との話の後夫にあった目は閉じていたけどちゃんと声かけには反応してたし軽くうなずいたりしてた帰り道は泣いて帰った実は手術してみたら良性でしたー！みたいなありえない奇跡を心のどっかで期待してたんだなと思ったなんか旦那なら大丈夫みたいな気持ちがどこかにあった帰ったら息子はリビングで寝落ちしてて寝顔見たら一層キツかった。でももう泣いてもいられないんだなとも思った。

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2024/4/18 余命３ヶ月突破＆介護保険認定調査

膵臓癌ステージIV肝臓転移余命3ヶ月の母さん

4/18　余命３ヶ月を無事クリア。あれからもう３ヶ月か〜早いな最近のおかんのモーニングルーティンは茶を飲みながら庭を眺める事ですそして本日介護保険の認定調査の日10時頃、役所の調査員が自宅にやってきました一応わい同席簡単な聴き取り調査でしたもしかしたら申請が通らないかもしれないと調査員に言われました(笑)まぁおかん副作用がぬければ自分の事は自分で出来るし車も運転してるしな主治医の意見書？と今日の聴き取りの内容で審査会が行われ結果は郵送で送られて来るそうです長年高い介護保険料納めてきたのに末期がんでも申請が通らないかもしれないなんて…チッ！今回の抗がん剤の主な副作用は骨髄抑制って言われてたけど昨日の採血の結果、白血球も好中球も思いのほか減ってなかったのでお昼ははま寿司に行ってきました2人で10皿(笑)少なっそういやこの前までツボミだったジャーマンアイリスが咲き始めました本日のモーモーちゃん。おかん見守り隊

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4回目の春で確信に変わった

肺腺癌Ⅳ 4th year 〜りえもんがんばるもん〜

いつからだっけ‥2002年に結婚して都会に引っ越してから慢性鼻炎になりました。2004年出産し2005年に田舎に引っ越してから？(たぶん)花粉症になりました。スギのみですが、毎年春は毎朝抗アレルギー剤を服用していました。ちなみに家族全員、1番酷い娘はヒノキとネコもです。(調べたのは随分前)それがここ数年私だけ薬要らずになりました鼻水もなくはないけどマシで、目も喉も痒くなくなりました。思い当たることと言えば、癌になったこと気になりながら私としたことが珍しく調べずにいましたついに検索🔍花粉症とがんの関係 | がん免疫療法コラム | 6種複合免疫療法gan911.comお借りして抜粋しました花粉症とがんの共通に関係する因子は自己免疫になります。花粉症は花粉を抗原として、第1段階でヒトの免疫システムが体内に抗体を作ります（感作）。そして抗体がある程度蓄積された状態で抗原が入ってくると強い免疫応答が起こる（発症）という順序で起こります。免疫が低下している状態では免疫応答の力が弱くなり、花粉症も起こり難くなることが知られます。免疫低下は加齢によっても起こりますが、年をとると花粉症が治ることがあるのも免疫応答の低下ではないかと言われています。なるほど癌の治療をすることにより免疫力が低下し、免疫応答の力も弱くなり、花粉症の症状がでなくなったという事だったんですね老化とともに治るとか花粉症の人は癌になりにくいとかは一旦スルーします花粉症と免疫力の低下には関係がある？花粉症を悪化させる生活習慣を紹介！免疫のバランスが崩れてしまうと、花粉症にかかりやすくなるといわれています。当記事では、花粉症と免疫の関係や花粉症のメカニズム、花粉症を悪化させる生活習慣などを紹介しています。www.euglab.jpこちらでは花粉症を引き起こさない為には、免疫機能を正常に保った方が良いと書いてます何を信じるかはあなた次第ってことねまぁ、花粉症を治すために癌になりたい人はいないでしょうし何にせよ健康最優先で免疫力は大事私としては、花粉症が治りついでに肩こりも(医療麻薬で？)感じなくなり良いこともありました最近は有り得ないくらい朝から晩まで眠くて、隙あれば(作って)ガッツリ寝てますどれだけ寝ても夜も寝れます何なんでしょうか半日仕事がある日は、その後気を失い爆睡し目を覚ました時に状況把握に時間を要します基本的に家から一歩も出ない完全オフ日を作りたいので、買い物は3〜4日分はまとめてします。[午前中にやる事して午後は寝る]これがベスト午前仕事日買い出し日完全オフ日は、これが可能通院日とお出かけ日は、気晴らしになるのでお昼寝できなくてもまぁ良い問題は午後仕事日‥時間は15〜18時半11時台に昼食とれたら2時間くらい寝てから行けるからそれが目標(寝跡がついたり目が腫れるのが問題)これから仕事は繁忙期に入ります園児〜高校生まで学校の眼科検診で視力1.0出なかったら病院行かないといけないシステム、やめて欲しい(アレルギーの時期よりも遥かに多い)学校や仕事後の午後と土曜(私は行かない)がてんやわんやになります。午前でもこれまでのように働けなくなっていることを自覚せざるを得ない状況で、もともと完璧主義だった私は諦め緩くなってもなかなかガックリ来てますまぁ、パートになったとはいえ時間通りには帰れないでしょう。しかも私 時給じゃなく出勤1回につきのお給料なので、本当は残業したくないんですよね‥残業したら時給換算額が減るやんこんな私の居場所を残してくださっているので、感謝してミスのないよう繁忙期だけは目をつぶり頑張ろうと思いますこれから週3出勤でそのうち2回は午後出勤回数も午後率も繁忙期バージョンでチャレンジしてみようと思います入院になったり何かあったら結局迷惑はかけてしまうけどね〜できるうちはやってみようと思いますそんな感じで、投稿も減る予感がしています爪囲炎の痛みも痺れも少しマシで、足の浮腫はなし！(顔は日替わり)眠気と背中と腰の痛みは以前より強いけど、まぁ調子いい方じゃないかなオキノームと仲良くしてコントロールしますのでご心配なく

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忘れていても・・・

患者よ癌と闘おう

昨日は癌であることを忘れていたと書きました確かに何の異常も無く3ヶ月1回の検診で、太鼓判を押されれば、もう大丈夫だと思ってしまいます。しかしながら、自分の癌は、厄介な肝臓細胞癌、肝硬変は相も変わらず残ってしまっています。先日、急な腹痛に襲われました、差し込むような痛さが数分続き、もしかして胃癌に転移したのではと、ビビりましたが、検査の結果何の兆候も現れませんでした。今でも時々、腹痛が起きるので、他の病気を疑いました。一番恐ろしいのは、大動脈瘤剥離、癌で入院した時、一番最初に苦しんだのが食道静脈瘤の手術です　前の記事にも書きましたが、この痛みは本当に真綿で喉を絞められるのが朝まで続くという思い出したくもない治療でした。その後、半年が過ぎ確認のため検査（内視鏡）を行いましたが、何も異常はおきておりませんでした。最近、また見始めた「必殺仕置人」シリーズの藤田まことさんやもんた＆ブラザーズの森田さんもこの病で命を落とされています。あまり、痛みが続くようなら病院に行くしかありませんが、昨日は奥さんとイクスピアリでブラジリアンバーベキューのシュラスコを死ぬほど食べたり今日はフォーシーズンズカフェーで、気持ち悪くなるほどパフェを食べているので多分、大丈夫かと思われます（笑）次の検査は5月の末なので、そこでも何事もないよう頑張りたいと思います。

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退院に向けて動き出した

娘の摂食障害が教えてくれたこと

退院する日は決まっていなかったが、近いうちに退院できる！そうなると見えてくる景色も色彩豊かに感じるし、話すことも前向きになった私。あの時は、明るい未来だけを見ていたな。幸せな時間だったな。クリスマスもお正月も病院で過ごしたけれど「逆に想い出になるね。」なんて言ったりしてね。年明けし、病棟も落ち着いた頃、娘の体重測定があった。規定体重まで、あとわずか。だからなのか、バタバタと娘の規制が緩くなってきた。まずは、入院してからずっとつけていた心電図モニターが外された。これは、ほんの少し強く動くだけでも警告音が鳴り響いていたので、娘にとって、ものすごいストレスだった。そして、これは娘がとっても喜んだこと。ベッド上安静は継続だったのだが、背もたれを立てての座位が認められたのだ。だから娘は、就寝時以外はずーっと座っていた。よっぽど嬉しかったのだろう。ただ、排泄環境は変えていただけなかった。私からお医者様に頼んだのだが、従来通り、ベッド横のポータブルトイレにて看護師さんの監視の元、行う…というままだった。娘は相変わらず便秘がヒドかったので、3日おきの浣腸が欠かせなかったのに…。コメントで、娘と同じように、病室での排泄が苦痛だったというメッセージをくださった方がいらしたのですが、その方も同室の方がいらっしゃる病室での排泄はどう考えても辛い行為だったとおっしゃっていた。（その節は、温かいをメッセージありがとうございました。）確かに、看護師さんが介助をしてお手洗いまで連れて行く、というのは大変なことだ。それはわかる。だって、看護師さんはいつもいつも忙しかったから。わかるけれど、やはり私は娘の心を想うと、辛かっただろうなぁ、恥ずかしかっただろうなぁ、悔しかっただろうなぁ、と感じてしまうんだ。それに、同室の方だって嫌だろうな。どうにか良い方法が在ると良いですよね。※お読みいただき、本当にありがとうございます。長くなるので、一旦ここで終わりにさせて頂きました※

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嬉しさいっぱいの個人懇談

希少ガンと障がい児育児と共に

　　　　　　　今日はお昼から　　　　　次男の個人懇談でした　　　　　　　　昨年度は　　　本当に嫌になるくらい問題だらけで　ディサービスの先生と担任の先生が揉めたり、　私自身も最後の最後にブチ切れてしまったり　　　　　　　　『我慢できなかった次男の担任の言葉！！』我慢できなかった次男の担任の言葉！！　　先週、長男次男の個人面談がありました。　長男は終始、担任の先生と冗談も交えながら　あっという間に時間がすぎ…ameblo.jp　　　　　　　そんな事もあり　　　　次の担任の先生がどんな方なのか　　　　気になって仕方なかったのですが　　　　　　　　今日初めて　　　　　ゆっくり担任の先生2人と　　　　　お話しする事ができて　　　　　とても安心しました😮‍💨　　　　　　　　1番の理由は　　　　トイレが成功してる​　　　　　　ということです　　　　　中学部になり最初の1ヶ間　　　全くトイレに連れて行ってもらえず　　　　　　　　その結果…​トイレの失敗　　　　　　が続き、親に内緒で　　　　　　療育園時代の先生や　　ディサービスの管理者さんまで呼ばれて​ケース会　　　　　　　　まで開かれて　　　　　　　　そこまで次男の　　　トイレ問題が問題視　　　　　されていましたが　　　　　　　中学部2年生になり　　　　　新しい担任の先生になった途端　　トイレほぼ成功しています　　　　　　　ほぼというのは　　　　1度トイレでの量が少なかったみたいで　　その後立った時に漏れてしまったようで　　　　　　　　　それ以外は　　成功しているということでした　　　　　多分この成功している理由は　　　新担任の先生が次男のトイレの時間を　　　　　​把握して下さってる　　　　　からだと思います　　​〇〇君の様子を見ていると朝はあまりトイレ出なくて、お昼からがトイレよく出ますよね　　　　　そうなんです！！先生😭　　　〇〇はお昼からがトイレ多いんです😭　次男の事をまだ数週間しか経っていないのに　　　　理解してくれてる　　　　　　　　　そして　　　　　　　新担任の先生が　「以前の担任の先生から〇〇君は、トイレの失敗が多いって聞いていたので覚悟はしていましたが、そんな事ないですよ。今日もトイレ成功しています」 と言って頂けて🥺　　　　　　もう泣きそう🥹　　　　　　　　　そして　　　　　もう一つ嬉しかったのが「〇〇君、ママって言ってるのを聞きました。あれは絶対ママと言っていました」と　　　　　　　もう泣いちゃう😭　　　　　　　　前担任には​話す事は一生無理！！　　　　　　　　と言われて　　　　　少しの単語を話すと言っても　　　全く信じてもらえず　　　　辛くて悔しい思いをしたけど　　　　　　　新担任の先生は　​　　　　息子達の事を　　　　　　理解しようとしてくれる先生　　　　で嬉しく、また安心しました🥹　　　　

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冒険日記【４２３日目】〜少しずつ回復しています〜

PAPAの貴重な冒険〜膵臓癌で心は砕けない〜

令和６年４月２４日（水）怒ってかんの！笑ってGO！！いつも『ありがとう』こんばんは、ひろパパです。今日は、朝から雨模様。体調は、変化なしです。お腹の鈍痛で１０分おきに目が覚めてしまい、体の怠さも重なり本日も会社はお休みしました。改善点はあります。みぞおちと背中の不定期な強い痛みはなく、お腹の張りも少し軽くなった気がします。手足の痺れも、軽いです。毎日、温かい食べ物やお茶。小豆カイロ等の用意をしてくれた妻に感謝です。いつも、ありがとう。元気になったら、またマッサージするからね。「辛い」や「痛い」は、あまり言いません。なるべく「大丈夫」「治る」「良くなる」と発する様にしています。言霊のチカラです。脳を騙すのと、口角を上げるダブルパンチで必ず乗り切ります。明日木曜日、病院に行きます。そう思うだけでも、前向きな気持ちになれます。痛がっても、笑っても、同じ明日はやってきますから。ならば、笑って過ごした方が自分も周りも良い事尽くめですから！ファイティン！！長女は、心配して私に抱きついてきます。ぎゅう〜って抱きていてくる流れから、社交ダンスを踊る真似をして笑わせてくれます。足がいつももつれてしまいます（笑）。次女も、マッサージをしてくれます。変色した足を気持ち悪いとも言わずに、リンパマッサージをしてくれます。男性の体なんて固くて力が要るはすなのに、ちゃんと力を込めてツボを押してくれます。二人からの優しさに、泣きそうになります。なので、大丈夫です。今日も、乗り切ります。ピアノ練習中。次女、頑張っています。今日は、この辺で。明日も皆さんにとって光射す素敵な木曜日になりますように。おやすみなさい。では、また。「皆さんも、前向き、前向き〜っ！！」

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通夜

愛ちゃんと子どもたちと私の日記

昨日、お通夜が終わったたくさんの人が来てくれた。たくさん励まされて、たくさん泣いたたくさんの人が妻のために泣いてくれた。お通夜の間、長女はなんども泣きながらまま愛ちゃんと妻を呼んでいた。通夜が終わって、控室で子どもたちと妻と一緒に過ごす。お絵かきして、妻に見せる。寝る前愛ちゃんのそばで、子どもたちとたくさん泣いた。泣きつかれて眠った。今日は本葬

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コレって…何ですかね？？

癌と仕事と育児とお金

こんばんは何だかスッキリしない天気が続き身体がダルいですTS-1の副作用で足の痺れが増し増しおまけにもういらない生理が…🩸ダブルで来ましたお風呂で気づいたんだけど謎の赤い斑点が…腕にも１箇所…痛くも痒くもないし何ですか？これ？誰か知ってる方いたら 教えてくださーーーーーいステロイドは減ってるのに身体についた肉は全然減らないやん夏が来るってゆーのに…肩や腕の肉がヤバくてノースリーブで歩けないわーお腹の肉なんて本当にもうヤバすぎて載せられませーん参考までに…前に載せたお腹👇🏻この時よりも今の方が遥かに肉ついてますステロイド止めたら本当に戻るんでしょうか？不安になってきたよぉ߹ ߹しばらくはゆったりワンピースで乗り切ります‪👍🏻 ̖́-‬︎誰か私の食欲止めて～笑𝕤𝕖𝕖 𝕪𝕠𝕦𓂃(*˙˘˙*)❥❥《javaジャバ コラボ》送料無料 ワンピース レディース 綿100 コットン ワッシャー素材 アメリカンスリーブ 肌見せ ノースリーブ 無地 ロング マキシ フレア ゆったり きれいめ 袖なし 大きいサイズ 春 夏 2024ss クラシカルエルフ jv1020063楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【本日12h限定★3点で半額クーポン】ワンピース 汗染み防止 UVカット レディース S/M/L/LL ワンピ ロングワンピ 半袖 綿100％ 大きいサイズ ゆったり 春 【メール便可24】◆zootie（ズーティー）：汗しみない マキシワンピース楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}

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自分の脈拍チェック　速くないですか?

Drあおあか　医療現場のはじっこから

健康チェックのお勧めを書きます。自分の脈拍のチェックです。やり方を書きます。利き腕と反対　右利きなら左手の手首の手のひら側　さらに親指側を右手の人差し指と中指で触ります。ドクンドクンと脈打つのが分かれば測定を始めます。15秒数えてください。その数を４倍します。例えば　１５秒間に18回であれば4倍して72です。これが1分間あたりの脈拍数です。正常範囲はざっくりですが、50から80回くらいです。遅い方は、甲状腺ホルモン異常、ブロックといって心臓の刺激伝導がうまくいっていないなどありえます。速い方もいろいろ原因ありますが割に多いのが、ストレスの過剰です。日常的に、交感神経という戦闘モードの自律神経が活動的になっているとなります。戦闘モードに持続的になっていると疲労回復ができず　体の負担が大きくなり病気につながります。脈拍数チェックしてみて下さい。異常あればまず受診。これで異常ないと言われ、脈拍数が速い時はストレス過剰かもしれません。５０の病院で勤務した医師が教える病院のトリセツAmazon（アマゾン）${SHOP_LINKS}トラブル続きの医師が編み出した接客術！ (ymq)Amazon（アマゾン）${SHOP_LINKS}『秋川牧園』の食材宅配お試しセット${SHOP_LINKS}マインドフルネスストレス低減法Amazon（アマゾン）${SHOP_LINKS}

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生きてたら目指したカメラマン

大好きな息子が突然　脳腫瘍になった１７歳闘病記録

こんにちは。命日を終えて、数日経ちました。みなさん、とても素敵なコメントありがとうございます。2年目なのに覚えていてくれてる方がいて、お供え送ってきてくれたり線香あげに来てくれたり東京からお花を送ってくれたり我が家では三回忌という法事はしなかったので、とてもありがたい気持ちでいっぱいです次男も喜んでくれてるような気がします。お墓にも、たくさんの綾鷹が置いてありましたサッカー部の子が来てくれたんだと思います命日が過ぎて2年経ったらやりたい事がありました。次男が撮っていた風景写真を見て披露したいということです。風景を撮るのが大好きだった次男闘病中も車椅子から携帯で何度も写真を撮っていました。生きてる時に、次男に「その撮った写真で個展開こうか」って言ったことがあります。そもそも亡くなった後に、携帯の中身を見るのは気が引けていました。しかし、2年経ったからいいのではないか勝手に自分で解釈しています。私は車椅子から、次男が風景を撮る姿がとても好きでした。辛い闘病生活の中でも心が和む一時でした。命日に来てくれた、サッカー部の子に聞きました　「生きてたら今頃、何してたやろ」「生きてたらカメラマン目指してたかも、高校時代からよく写真撮ってました」誰も見た事ない次男が携帯で撮った写真見せてもらいたいと思います。ただ、こうしてブログで書いてるともうちょっと携帯見るのはやめとこかなと思ってしまったので、もう少しして見たいと思います。

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父の延命治療の限度を決める

いしblog☆ 40歳独身、内定後乳がん発覚 左胸全摘⇒自家組織再建&仕事&アトピー新薬デュピクセント&ふざけた日常

どうもおはこんばちは！いしのブログへようこそお初の方はこちら ↓自己紹介『改めて自己紹介です』そう言えば…自己紹介的なものがなかったことに私、今頃気が付きました私のblogを初めから知っている方は乳がんに罹患し再建について主に発信していると認識されてい…ameblo.jp乳房再建でお悩みの方いつでもご相談くださいねヒゲメガネ先生がお返事するよ父ですが熱は下がって食事も食べられるそう救急車を呼んだそうなので胆管がんが見つかった病院とは別の病院なのでまた一から検査するんでしょうね…また2週間分、お金が飛ぶな冷たい、いや極寒ですけど、それ現実老人ホーム代だけで、20万以上入院だってレンタル含むと10万以上で5月は30万余裕で越える…＿|￣|●貧乏暇なしですよ トホホ胆管がんが見つかった病院からはもうやれる治療はないよとあとは老人ホームの先生がQOLを下げない治療してあげてねと先生から言われているので行くに行けず救急車呼んだでしょう…以前、なぜ通院ではなくすぐ救急車を呼ぶのか質問をケアマネージャーにしたら『大変ですから。救急車の方が搬送先も決めてくださるので。』と…すぐ救急車呼ぶからこちらは驚く…当日は無理でも翌日なら病院へ行けると行っても『命に関わりますから、呼びます。』そう言われると仕方ないケアマネージャーはすぐ救急車呼ぶからな…もっと必要な人に医療費を使ってほしいこんなことで救急車を簡単に呼ばないでほしいと言いたいが看ていただいている以上言えない歯がゆさ老人ホーム選びは本当に難しいケアマネージャーや施設長次第だな看ていただいているのであまり文句は言えないけど本当にモヤモヤするなんか玄関のポストの上に花が…母ちゃんから『この花の観察してるからここから動かすな。』とのこと相変わらず変な人だわ笑なんで外に置いてるのだろうか…家の中じゃ駄目なのか…謎私も今日から勝手にババァの謎の花の観察してみよう前回『胆管に入れたステント』お初の方はこちら『改めて自己紹介です』そう言えば…自己紹介的なものがなかったことに私、今頃気が付きました私のblogを初めから知っている方は乳がんに罹患し再建…ameblo.jp続きだよ着地点をみつけてくれる先生家族の気持ちもご配慮いただき非常にありがたい次回、がん無治療、終末期の老人ホームの対応の悩み『がん無治療、終末期の老人ホームの対応の悩み』お初の方はこちら↓自己紹介『改めて自己紹介です』そう言えば…自己紹介的なものがなかったことに私、今頃気が付きました私のblogを初めから知っている方は乳がんに…ameblo.jpへ続くおっ楽しみに～再建後のおもしろ回乳房再建術後、主治医に叩き起こされる『乳房再建手術後』どうも、みなさんおはこんばちはいしのブログへ足を運んでいただき、ありがとうございます★乳がん⇒自家組織再建までの簡単な説明です★・転職活動中に左胸に違和感を…ameblo.jp術後感染症で妹に相談『妹に相談』どうも、みなさんおはこんばちはいしのブログへ足を運んでいただき、ありがとうございます★乳がん⇒自家組織再建までの簡単な説明です★・転職活動中に左胸に違和感を…ameblo.jp放射線治療中に彼氏が出来たYちゃん『放射線治療中で暇だから彼氏を作った』どうも、みなさんおはこんばちはいしのブログへ足を運んでいただき、ありがとうございます★乳がん⇒自家組織再建までの簡単な説明です★・転職活動中に左胸に違和感を感…ameblo.jp

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