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なんか病気になって考え方というか価値観が変わった例えば家族が夏に暑い暑いと言う私は何もしなくても汗かけるなんてすごい！冬は寒いんだからこの自然な暑さっていいね！この暑いのは夏って感じ！季節味わえるの最高！とか言ってる仕事帰ってきて疲れた疲れたって時もいや〜疲れるほど仕事できるってすごい！1日勤めて来
…ことはできるけどしがんだり、座ったり膝を曲げるのが大変どうしたんだ！？湿布人間になってる動きたい！のになかなか思うほど動けないゆっくり歩こう
ベーチェット病のコントールがずっとイマイチなアラフォーですなんだかずっと調子が悪くてです結節性紅斑が1番気になる症状です口内炎と陰部潰瘍はそんなに長くは続きませんだけど結節性紅斑はずーっと腫れていますここ最近で1番酷くなったので写真を撮ってみました受診しましたらねアラフォーの場合免疫抑制剤は使いにく
ホルター心電図を体験したアラフォーです 『【ベーチェット病】脈がとぶのと心臓の違和感で循環器を受診してみた』ベーチェット病で内服治療をしているアラフォーです心臓が握られて口から出そうな違和感とその時に脈を測ると脈が飛んでいると思うんです健康診断の胸部レントゲンと心電…ameblo.jp急遽、機械が空
難病ベーチェット病の治療をして4年目のアラフォーですコルヒチン2錠/日とセレコキシブ2錠/日を飲み続けていましたが寝違えたように首が痛くなってみたり右足の中足骨の骨折を疑う痛みが出たり左大転子部のひどい筋肉痛？肉離れ？のような痛みが出たり右肘の痛みが出たりなんなら左足の足底腱膜炎かなとか思ったり↑↑
2026.5.16今年の8月で甲状腺癌の手術をして2年になるので、全身のチェックをしようと2ヶ月前にPET検診センターで検査を受けました。なんともないと思いきや… 左内深頸リンパ節に集積亢進（SUVmax6.8）右上咽頭に結節状の集積亢進（SUVmax5.52）念のために経過観察との所見がありました
先週の記録膠原病内科の定期通院でのこと診察室入った時の先生の様子と反応で検査結果を悟る先生の第一声も「ご飯食べれてない？」お腹の様子や口内炎のこととか話して『口内炎の時の食べもの』痛すぎる口内炎何個もできた時は何してもしなくても痛いけど口動かした時はもう激痛何食べようってなるまず、絶対無理なのは熱い
けど少しだけ病気に触れておきます（笑）ステロイドを今自分で調整してるのですが、もちろん主治医の許可の元です今40mg→30mgに減ってます🙆♂️ここら辺は余裕なんです！だって元が入りすぎなので（笑）来週はさらに5ミリ下げて25mgで1週間挑んで、受診日に臨みたいと考えていますでっ、話は変わりますが
