編集部が選ぶブログまとめ

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  1. 小学校の進路選択の通知がきてから、1週間以上が経ちました。結論を出すのは10月いっぱいです。そろそろ、同じ歳の障害児を育ているママ友さんも結論を出していってます。その中でも、なかなか結論が出せないでいる私…優柔不断です。日によってのアラジン状態でも揺らぎまくってます療育園のでも面談でも言われた、地域から支援学校への編入は認めてもらえるのか?確認しておいた方がいいっと言われていたのに、それもなんとなく先伸ばしにして聞いてませんでしたアラジンの6年間の進路…私が決めないといけなことなのに…荷が重いです。決めしまうのが、こわいとさえ思いますすごい、ストレスに間違いなくなってます。。。その不安から、パパさんに質問してしまってました。パパは支援だといってるのにねーどこかで、応援してもらいたかったんでしょうね何回も聞かれて、うざすぎたパパ。とうとう、キレちゃいました服はやぶいていませんが(笑)それぐらいの勢いで怒っていましたアラジンには超寛大だけど。私には短気ですぐ怒ります時々、この人私が嫌いなんだろうなぁって思いますもう、進路ことはパパには2度と聞かないです怒らせてごめんよーこの後、地域の小学校へ確認の連絡を入れましたが。パパには言わず。すると、聞いてくるパパパパ「それでどうするの?」って…ママ「ギリギリまで悩む」書類を出してからパパには伝えようかと。これ以上もめるのも、それこそ無駄なので元々は、私は即決派の性格だったのですが…結婚して、パパとケンカばかりしてた頃に言われたのがーパパ「お前の決断はすべて間違ってる、だから失敗だらけだ!」と、言われた事があって確かに…それも一理あるんで…婚約2度も破棄になっている私理由はさておき、、なんですが私にも問題があると、即決する癖をやめたら…ただの優柔不断に自分の母にも、母「性格変わった…昔はもっとスパッと決める子だったのにね」スパッと決めて、失敗をたくさんして歩んできた道今はよく言えば、のんびりどっちが正解なのか…模索しっぱなしですblog読んでくれてありがとうございます書き始める前は、障害児の育児なのでそんなに読んでもらえないかと思っていました。同じ育児をされている方はもちろん、それ以外の人にも見てもらえて嬉しいです頑張って、更新していけたらと思います

    パパと進路でケンカ
  2. 餅男の喉の狭窄対策であれから色々と試行錯誤を繰り返している。人の手だと簡単に顎の真ん中を抑えて狭窄をなくせるけどそれを物でやるのはなかなか難しい。自宅にあったゴムベルトを顎に巻いたけど顔全体が閉まるので結構嫌がってしまうのと顎の先端部を前方向へ支えるのはズルっと滑ってしまう。そんな時にかいらなさんのブログでネックピローを作られているのを見てこれなら楽な頭の角度を維持出来るしネックピローの膨らみで顎も支えられるのでは、、リハビリセンターのPTさんからも良いかもしれないとOKを貰う。ということで材料を買っておいて訪問PTさんがいる時に作ってみた材料はまずはダイソーでちょうど良いサイズの洗濯ネットを購入。イオンでストローパイプのソフトを購入。長いのしか取り扱いがなくて残念ストローパイプは風通しが良く顔が埋まっても呼吸を妨げないここからはPTさんに餅男を見てもらいながら行う。餅男の首の周囲を測ると24センチ。26センチの円を中心に書いてハサミで切ってから仮縫いした。試作品1号が出来たところで餅男をピット2に乗せてネックピローを付けたけど、そのままではもちろん狭窄はなくならないのでバスタオルを後ろに2枚挟んで肩から頭を前傾にしてネックピローは顎のすぐ下で止められるようにした。パイプをカンカンに入れると首の位置どりはけっこう安定しているしかしながらタイムオーバーでPTさんが帰宅続きは餅男が寝てから行う。夜になって、仮縫い箇所をしっかり塗った。けど、そのまましっかり縫ってしまったので縫い目が当たるということで試作品2号はちゃんとひっくり返してから縫って縫い目を中に入れた。ただ、それでも肌にあたる縫い目が硬く感じるので肌触りの良いフワッとしたカバーを作りたい。あとは、喉下をピンスポットで支える為に丸いピンポン球大くらいの布を顎の下にくるように縫いつけようかと思う。どうなるのかネックピロー。うまくいけばいいなブログで紹介したものを載せてますありんこ母ちゃんの楽天ROOM

    初めてのネックピロー作り
  3. 義母との電話
  4. アラジン平日が休みパパさん。お休みの時にはパパさんが、療育園の送迎は変わってくれます。その油断から、のんびりしてしまってた私あわててアラジンを連れて、療育園のバスが来る駅に出ていったパパさん。駅にはエレベーターやボタンなと、今のアラジンにはやこしい事がいっぱいなので送り出す時にも不安は感じていました電車に乗って2駅ですが、、少し前まではすごくスムーズだったですが今は、大変な道のりになってます。家事を済ませて待っていました。40分後ー帰ってきたパパママ「大丈夫だった?」パパ「今まてにないぐらいのパニックなった」ママ「何があったの?」少し時間ギリギリで出てしまった、アラジンとパパ。いつものようなに押したかったエレベーターのボタンなどをスルーさせて、急かせてしまったようです。いつもは、「一回だけ」っと回数制限をしてやめさせていました。それをスルーしたことによって、パニックになってしまったようでした。電車の中でも大パニックになり、床に転がり手がつけられなくなったそうです。駅を降りてからは、とにかくバス停までパパさんは連れて行って場面転換をさせて落ち着かせようとしたのですが。体の大きい、アラジン…パパでも限界みたいです。近くで、パニックったアラジンを見ておじさん・おばさん達が笑っていたそう警察にも通報されて、警察官がバス停まで来られたそうです。その話を聞いて、私が送迎しておけば良かったと後悔私は送迎は自転車でしていましたその日は強雨だったこともあり、電車にしたばかりに…話を聞いて、胸が締め付けられるような気持ちになりました、、、それでも、パパはーママ「朝、大変だったのに?大丈夫?(両方)」パパ「雨だけど、飛行機見に連れて行ってやろうか…」ママ「包容力すごいなって思う。私なら出来ないかも…」そいうと、、パパ「だって、病気なんだから…」パニックなりたくてなってるんじゃないーやめられないー押さえられないー衝動。それが脳の障害。いくら、療育しても、教えても、止めれない事がある。でも、言い聞かせないといけないルール。障害があっても、守らないといけない。この社会で生きていくために。それは、アラジンとってはとても…とても大変なこと。気持ちに折り合いをつけながら、我慢することも学ばせていかないと。これは、マイペース自閉症のアラジンには一生の課題なのです。パニック状態のままでバスに乗っていってしまい、大丈夫かと心配していたのですが療育園ではいたって普通に楽しく過ごしてたようで…やはり、場面転換してしまった方がよかったみたいです。雨の中のスカイパークで、アラジンは嬉しいそうに飛行機に手をふってました最近、パパがアラジンに買ってあげた飛行機のおもちゃ少しでも、こだわりや癇癪が減らないかと…思ってだそうですアラジンはパパにこんなにも愛されて、幸せな子だと…しみじみblog読んでいただき、ありがとうございますいいね、コメント嬉しく思っていますコメントの内容により、申し訳ありませんが載せるのを控えさせて頂く事にしました。すべての頂いたご意見などは、公開させて頂く気持ちだったですが。コメントの内容によっては、大丈夫ですか?などの心配をして頂くメールをいただきました。お気遣いありがとうございました。進路などのご意見などはとくに、アラジンと同じ障害児を育てられている方には影響を及ぼす可能性もあると感じました。参考までにはいいとは思うのですが。今、進路を決定していかれてる時期でもあります。障害者であっても、誰1人として同じ人はいません。だから、どこのへ進学してくのが正しいのか第3者は決めれないと思っています。決定するのは育てている親てす。言葉は人に感動もあたえたり、考えされたり、、時には傷つけてしまうこともあります。発信するときには、注意も必要だと思った次第です。メッセージの公開についての制限には、ご理解のほどよろしくお願いします。メッセージはすべて、目を通させて頂いています。貴重なご意見ありがとうございます!これからも、blogアップ頑張っていきたいのでメッセージを返すことが難しいこともあるかもしれませんが、ちゃんと読んで受け止めていますのでここまで、読んでいただきありがとうございました

    パニック、癇癪 パパの包容力
  5. いつもコメントやメッセージ、いいね!などありがとうございます(*^▽^*)はじめましての方はこちらもどうぞ→「家族紹介」今日の記事はおばあちゃんの入院⑪の続きです。ウメおばあちゃんはペースメーカーを入れずに退院しました。施設へ戻ってから、今後の話し合いをしました。弱々しいおばあちゃんを見ると本当にこれで良かったのか、未だに分からなくなることもありますが、後悔はしていません。医師や施設の方と話をしていると人としてどうなのかと言われているようで、何とも言えない気持ちになることもありました。ですが最終的に、家族の希望を聞いて下さり本当に感謝しています。おばあちゃんの入院のお話に、たくさんのコメントやメッセージもいただきました。全てにお返事できるのがいつになるか今はちょっと分かりませんが、いろいろな意見を聞くことができて嬉しかったです。医療関係者の方から見ると、やはりペースメーカーを入れることが当たり前のようですね。メガネや補聴器と同じような感覚で生活を補助する為の道具とも言えるので、延命治療にあたるかはどうかは微妙なところとのこと。私達家族は、それを分かった上で、それでもペースメーカーを入れないことを希望しました。長生きして欲しくないのかと言われるとそんなことはありません。ただ、おばあちゃんの気持ちとこの先のことを、どうしても考えてしまうのです。手術をして元気になって、今はいいかもしれません。では、この先、ずっと元気でいられるのでしょうか。長く生きることが必ずしも幸せと言えるのでしょうか。家族は、このまま自然に過ごすことが出来るのならそれが一番良いと、そう判断しました。賛否両論あるかと思いますが、私も家族も、覚悟の上で決めたことです。そう考える家族もいるのだな・・・ぐらいに思っていただけると幸いです。おばあちゃんのことを考えて下さった皆様に感謝しております。入院のお話はこれで終わりますが、これからもおばあちゃんの様子など書くこともあるかと思います。今回は、重い話になってしまってすみませんでした。ピンキーのインスタはこちら♪↓皆様のクリックに感謝!↓人気ブログランキングへにほんブログ村ブログを見て下さった皆様、応援して下さっている皆様、いつもありがとうございます(*^ー^)ノ↑ランキング参加しています!↑クリックしてもらえると喜びます(´▽`*)↓読者登録お願いします!↓

    退院の日〈おばあちゃんの入院⑫〉終