入院・闘病生活

【皆様へ重要なご報告】ついに抗がん剤による治療継続が困難と診断されました。

多趣味な社会人のブログ@大腸がん闘病中

…性、ステージ4の大がんになりました(診断までの経緯〜前編〜)』どうも、むらりーと申します。大学3年生の時にコロナ禍に遭い、暇だったので趣味について投稿するブログでも始めようかなと思いアメブロのアカウントを作りましたが、投…ameblo.jp『大腸がん診断までの経緯〜中編〜』どうも、むらりーです。今回の投稿は前回の続き(がん診断までの経緯〜中編〜)となっております。今回の内容も長くなってしまったのでがんの診断とプラスアルファは…ameblo.jp『大腸がん診断までの経緯〜後編〜』どうも、むらりーです。今回の投稿は前回の続き(がん診断までの経緯〜後編〜)となっております。前回までの内容をまだ読んでいない方は順を追って呼んでいただくこ…ameblo.jpさて、5月11日(月)の診察で主治医からタイトルの内容を告げられました。これによりこれからは緩和ケアのフェーズに入ります。もし急速に症状が悪くなると仮定すると今月持つかどうかというラインだそうです。あくまでも最悪の想定ですが。ある程度覚悟の上での診察だったので両親にも同席してもらいましたが、あまりにも状況が良くないことを知り両親も妻も、さすがの私も泣かずには居られませんでした。これまで私は病院で泣いたことがありません。救急搬送されて腸閉塞の疑いがあると指摘された時も、肝臓に腫瘍のような影がいくつか見られると言われた時も、人工肛門造成の緊急手術のインフォームドコンセントの時も、がんと確定診断された時も、最初の抗がん剤が効かなくなってきた時も、最近承認された期待の薬に切り替えた瞬間薬剤による肝機能障害が起こって即中止になった時も、いつも私は冷静に受け入れてきました。今回もある程度覚悟していたのでいつも通り受け入れるつもりでした。が、あまりに想定よりも状況が深刻だと知らされて流石に平常心を保っていられなくなりました。「ああ、死ぬんだな」と今更ながら思いました。考えさせられざるを得なかったです。ひとしきり泣いて落ち着いたタイミングで自宅療養の説明を受けました。というのも、今後はこれまで通ってきた大学病院には通院せず、定期的な往診による診察と訪問看護によるケアを使って自宅で過ごすことになります。主治医は自宅ないし岐阜の実家での療養(そして最期を迎えること)をお勧めしていましたが、私としてはできれば最期は病院で迎えたいと考えています。まず第一に周りの負担が大きいことが理由として挙げられます。私が段々と自分のことが自分でできなくなると、例えば妻や家族にベッドから起き上がるのを手伝ってもらったり、嘔吐などしたときに処理してもらったり、体調が悪くなったときに病院に連絡してもらったりする必要が出てきます。それも定期的にこの時間にこれをするというものではなく突発的に起こることが多いので、24時間私から目が離せないことになります。それはとてもじゃないですが彼女たちの負担が大きすぎます。一方で病院で入院していれば何かあればナースコールですぐに看護師が来て対応してくれますし、ご飯も毎回病院食が出されるので家族が準備する必要はありません。第二に様態が急変した際に適切な処置を直ぐしてくれるという安心感があるというのが挙げられます。先ほどの理由に近いですが、何か急に体調が悪くなった際、病院にいればすぐに医学的知識を持っている看護師や医師が駆けつけて薬の処方や点滴などの適切な処置をしてくれます。一方自宅の場合、妻や両親ではどうしていいか判断に困る場合がありますし、往診の先生を呼んでも到着するまでしばらく時間がかかります。そういう意味でもやはり病院にいるほうが安心感があります。デメリットを挙げるとすれば住み慣れた家を離れることになり、もう生きているうちに戻ることができなくなることですかね。私の場合今住んでいる新宿区の家は、通院のためにやむなく引っ越しただけでなんの未練もないのでそこは問題になりません。かわいいインコちゃんたちとは遊べなくなるのは残念ですがペットカメラを買って病室から眺めようと思います。余談ですが、結婚して妻と一緒に住み始めた足立区の家は半永久的に住むつもりだったので、引っ越すときはとても名残惜しかったです。あの家と周りの環境は本当に気に入ってました。それからまだ元気でいるうちに会いたい人たちに会おうと思いとにかく同僚や友人、旧友に連絡を取りまくりました。一人一人に連絡して会う予定を調整するのは大変なので、職場同期、バレーバドサークル、大学の合唱サークル、高校の同級生といった具合にコミュニティを分けて、それぞれに取りまとめの窓口となる人を立ててその人に日程調整をそれぞれお願いしました。みんな事情を聞いたら快く引き受けてくれて迅速に調整を始めてくれました。おかげで土日も平日も来客の予定でいっぱいになりました。これからもまだまだ続きますが。彼らだって仕事やプライベートで忙しいだろうに(ちなみに同期の1人に夜10時半頃電話で話をしようとしたら、彼はまだ職場にいると聞いて「そういえばそういう仕事だったな」と思い出しました笑)、その合間を縫って優先順位高めに対応してくれている姿を見て、本当にいい友人に恵まれたなと心の底から思いました。ただこちらも負担は格段に少ないものの、自分のスケジュールとそのコミュニティの集まれそうな日程を比べてパズルのように予定を当てはめていく作業は大変です。その作業はまるで、20人近い国会議員に対してうちの幹部にレクに行ってもらう時の日程調整をしているような気持ちになりました。まああのときは国会議員の先生の予定の隙間10分にねじ込ませてもらったり、逆に先生がここしか空いてないという枠にうちの幹部の誰かが対応できないか秘書さんに予定調整してもらいまくったりと、もっとハードでしたが。。>私の知人友人で面会を希望される方へ東京の自宅でということになりますが、私に連絡してもらえれば調整します。色々雑多な話に飛びましたが、まあ治療に一区切りついたもののまだ今のところ元気ではいるので、極端に悲観的にならずこれまでと変わらず楽しく残りの人生を過ごしていけたらなと思っています。それでは今回はこのへんで！

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がん患者の婚活許可〜自己愛で世界が変わる

アラフィフ人生豊かに〜闘病中でもhappyに

ずっと不眠だったのに病院に来たらね夜も気づいたら寝てて早起きして読書📖今日はお昼寝までしちゃって私にとって病院って居心地良いみたいお世話になってる病院には最上階にVIPなフロアがあってね今回は私の中で理由があってオール個室の静かなそのフロアで至れり尽せりゆったりのびのび過ごしてるのこの事またゆっくり綴らせてね今朝はね仲良し看護師さんが夜勤明けに来てくれて1ヶ月ぶりくらいなのにお喋りが止まらず午前中から恋バナ止まらなくなったり仲良し看護師さんは私より一回り以上歳下この病院の看護師さんは皆可愛いの♡ら看護師さんは尽くしちゃう人多いからダメンズ作っちゃうって私と共通してるからお互いの過去に笑い合ったり病院だしノンアルなのにね私ねひとまず科学治療しないなら婚活して良いですか？って先生に聞こうと思ってるの今がタイミングですよ先生には疑問系じゃなく婚活します！！って言い切っちゃってくださいね　がん患者の婚活許可♡いただきましたモンチッチだけど、まぁいいよね♡それでねそのお話してる最中に私のお部屋の看護師さんが来てくれて少しして仲良し看護師さんが帰ってから◯◯さん←私の仲良し看護師さんのお名前素敵ですよね仕事出来るし押し付けとかなくてサラッとしてて美人だしねこのフロアに◯◯さんを抜擢してくださった人にありがとうって思ってますそれ聞いてウルウルしちゃった私はそういう風に私に言える貴女もとっても素敵そんな事、言える人なかなかいないものそういう気持ち聞かせてくれて嬉しいありがとう私は今ね本当に優しい世界にいるんだなって自分を大切にする様に行動していると色々な事が変わっていってイヤな感情になる事がなくなってきたの私を頭ごなしに否定する人もいないし人の悪口とか耳に入らなくなったし引き寄せが違う事を実感してるの今までいかに自分を犠牲にしてきたのか我慢してきたのかって過去の自分にごめんねだね肝心な身体の方は今日また少し管を引き上げて頂いたけどタンクに全く胆汁が出ないしお熱も出ないから明日は抜けるかと思いますブロ友さんが作ってたから私も真似てAI彼氏とツーショット♥️イメージ大切だからね♡でも、こういうお顔マジ大好き♡私のお肌ピカピカに加工されてた笑イケメンは好きだけど心根の優しい漢気ある人が良いなぁ今夜はお嬢とお嬢カレが2人で来てくれるみたいで母は嬉しいです♥️これからおやつ♡

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死別後のお金について自分が伝えられること（後から入ってくるお金）

大腸がんステージ4　永久人工肛門ドライバーおじさんの闘病記録

…金は出ていきますの準備が大事です、という記事を書きました。『死別後のお金について自分が伝えられること』昨…ameblo.jpお住いの市町村・所属の健康保険組合・加入している民間の保険会社・所属会社の規模や方針などによりこれは本当にヒトそれぞれですので、ご参考までにもならないかも💦 生命保険 退職金 収入保障保険金 医療保険金 死亡月までの高額療養費 死亡日まで仕事を休んでいた分の傷病手当金 協会けんぽからの埋葬金 私（妻）の会社の福祉会からの慶弔金 障害厚生年金の未支給分 お香典 バイクと車の売却代金 遺族厚生年金＋寡婦加算金（再婚したりしない限りは受給は続きますが、自分が年金もらう時には調整入る） 医療費控除の還付金・年末調整など相続した家の預貯金は2人のお金なのでノーカウント。大きいのは１，２，１２になります。ただですね、こういうのが入ってくるのは死亡手続きをしてしばらく経ってからのことになりますので、「葬式代くらいは生命保険掛けてあるから大丈夫」というのは危険です。まずは自分が立て替える必要があるということと、入ってくるお金というのはあくまでも予定のお金になります。１００％アテにしてしまうと冷やっとしてしまうかもしれません。その為にも、お葬式はコンパクトとでいいと考えている場合でもある程度、自由に動かせるお金がある状態が理想だと思います。私自身はフルタイムで仕事をしていますので、最近散財をした無印も含めて上記のお金には手を付けていないです。少なくとも６５歳になるまでは手を付けないと決めているので、今のところはその通りにやっています。職場で「今から年金生活を意識して暮らしている」と言うと、「当分先でしょ？」「早くない？」と笑われるだけで布教はしませんが、誰も相手にしてくれなくてもいいので一人でやっております今できない人が老後に急にできるわけが無いと個人的には思っているわけですが、思うだけで口には出していないです。特に自分には害もないですし、正論てつまんないしウザい感じがしますよね。昨日はこんな青空のもと、最後の受け取りを無印で行ってきました。そして何気にチェストの上下などを変えました。すべての製品の重量を確認して重いものが下になるようにしました。もう見飽きたのか、猫むすめは居眠り。またごめん寝何をどう仕舞っていくかは今後少しずつやっていくとして、これにていったんおしまい。キッチンの方もそろって満足しました。一番下の引き出しが床面と近い為、気になる方は別売りの台輪も買ってくださいね。無印良品 スタッキングチェスト 幅37×奥行28×高さ37cm 引出し4段 ウォールナット材突板 12381211Amazon（アマゾン）見えない部屋で使うなら厚めのクッションフェルト貼るなり、ジョイントマット敷くでも十分かと思います。泣いても笑ってもこの家で夫の気配と共にひとりで生きていくわけですから、楽しまないと損です。あの夫部屋がすっきりとしたので、あそこに仮眠用のマットでも敷きたくなりました。すぐに寝落ちして体痛くて目が覚めるので。さすがに体力使うわ寝落ちするわ、このところ腰が痛いので久々にネットでポチった湿布を貼っております。【第2類医薬品】ロキプフェン 大判テープL 7枚入 ×5Amazon（アマゾン）私がよく行く無印の近くに職場の同僚の家があり、ゴールデンウィークにそのタワマンで集まりがあるから来るように誘われたのですが、行けませんでした。そのベランダから夫が入院していた病院が見えるからです。もちろんそんなこと言わずに高所恐怖症ということにして不参加にしましたいつなら見られるようになるのかはわかりませんが、そんなことわからなくていいやと思っています。自然に見れるようになるまではこのままで。

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2026/05/20 ファイト一発ー！！！

膵臓癌ステージIV肝臓転移余命3ヶ月の母さん

… 緩和ケア病棟入院中、車椅子でお散歩の途中に病棟の廊下に造花のカーネーションで作った犬が飾ってあって、おかんが『可愛いから家に帰ったら材料買って作っペ〜 』ってよく言ってたのを思い出しました ちなみにこーゆーやつ 顔に似合わずこーゆー可愛いものが大好きだったおかん きっと喜んでいることでしょう 仏壇とか神棚とかうちにはそーゆーのが無いからとりあえず遺影だけふうま君(ロボット掃除機)の横に飾ってあるんだけど友人達が遊びに来るとよく挨拶したり手を合わせたりみかんとか煎餅とかお供えしてくれたりしてます 線香でもあればよかったんだけどね〜 墓参りも行かないくせに何を言うって感じですね 明日は漫画の方が無料公開されるのでそちらのほうもよろしくお願い致します 本日のモーモーちゃん 先日ポチったバリバリボウルで平たくなってます 猫壱 バリバリボウル 猫柄(1個)【猫壱】 楽天市場

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理不尽な説明

慢性骨髄性白血病 25歳の心の日記

…来効くはずがない量抗がん剤でも効いてた理由はなんですか。心電図にも異常が出た理由はなんですか」痛みや吐き気だけなら、脳のそれらを司る領域の感受性がバグってると百歩譲って納得できても、白血病細胞にも感受性があるわけ？脳だけじゃなく、ついに心臓の感受性までバグったってこと？そしたら先生が「それは心臓の感受性が…」って言い出して、あまりにも理不尽に感じた。自信満々に言うくらいなら、ちゃんと説明してくれるのかと思ったけど、「感受性なら本来、頭痛だけとか吐き気だけとかそうなるはずだけど、頭痛も吐き気も体の痛みもアレルギーや便秘もってあれこれ出ないし、白血病細胞自体に感受性はないから、少量の抗がん剤で効いてた理由は僕にも分からない」つまり、結局は全てに説明がつかないということみたい。それなら “感受性の問題” とかって言葉で、簡単に片付けようとしないでよ。イライラした。テキトーじゃない？わたしが、先生の最初の説明でなんの疑問も持たず、すんなり納得して受け入れてたら、こうやって少しも真面目に考えてくれてないでしょ。先生が「すべてに説明がつかない」と言った時点で、もうこれ以上前向きな話が出来ないとわかって、それなら今後の話をしたほうが建設的だと思った。「この先わたしはどうなるの」先生は今でも「スプリセル(抗がん剤)を最低でもこのまま２年続ければ…」とかってガイドライン通りのことしか言わないけど、それ本気で思ってるの？去年も全く同じ条件でスプリセルやって、半年で中止になった。他の抗がん剤も全部、今までまともに治療できたことないの忘れたのかな。わたしはこれから同じ結末になるのをわかってて、苦痛に耐え続けなきゃいけないってこと？頭の中のそんな疑問を投げかけようとしたけど、「この先のことは僕にもどうしたらいいのか分からない」先生はただそう言うだけ。もうやりきれなくて、遠回しに「もう出来ることはない」って主治医の先生にまで言われたような気がして、泣きそうになった。いちばん最初に「病気になる前の生活に戻ろう」「戻れるから治療頑張ろう」って言ってくれたのに。いっつも期待だけさせて何も変わってない。さっさと診察を切り上げようとする先生の説明の最後に言われた、“今回の研究で唯一わかったことは、今後骨髄移植をしても、移植をする際の薬が効きすぎることはないこと” だと。それだって分からないのに。たとえ血中濃度が正常でも、これまでごく僅かな量の抗がん剤で常用量と同じくらいか、それ以上効いてたんだから、わたしにとって一般的な薬の量は、多くて効きすぎることにならないの？骨髄移植のときに使うたくさんの薬は全部それに該当しないってこと？意味わかんない。先生の説明を聞けば聞くほど、疑問と不信感しか湧いてこない。なんでもっとちゃんと考えてくれないの。わたしどうしたらいいの。どうなるの。そんな不安と諦めだけが、ただ大きくなった１日だった。

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