入院・闘病生活

なんとか副作用おさまってきた

すい臓がん闘病日記

2026年5月19日皆様いつもご心配おかけしてすみません🥲また、いつも応援ありがとうございます🙇お陰様で副作用少しましになってきました😌今日は母がショートステイから帰ってくる日姉が友人と旅行に出かけているので、私が母を出迎えなければなりませんなんとか副作用もおさまってきたので、ホテルで朝食（無料朝食付いている）を食べて、自宅に戻りました戻る途中に気持ち悪くなり、お家の近くのコンビニ駐車場で少しじーっとして休んで気持ち悪くてしんどいのが通りすぎるのを待ちます😌久々の自宅家庭菜園の様子はとうもろこし育ってきてました桃の木とみかんの木新しい葉が出てましたじゃがいもがウィルスにやられてそうだったので、少し早いですが収穫しましたかなり小さい、、、ウィルスのせいで大きくなりませんでした🥲ニンニクも小さいですね、、、害虫やウィルス対策が難しいですね🥲母の晩ごはんの用意を休みながら少しずつ収穫した玉ねぎとじゃがいもとニンニクを使ってカレー作りますいつもの無水鍋カレーに牛すじも入れてみます今回はしんどくて休み休みなので、飴色玉ねぎの自家製ルーはやめました🥲無水鍋はほったらかしにして休めるので助かります😌じゃがいもは素揚げしてから入れますトッピングの素揚げナス母用にむきエビのカレーを別鍋で😌完成しました母がショートステイから帰ってきました😌ご機嫌だったので良かったです😊夕食のカレーを2人で食べました私の揚げなす牛すじカレーと母のむきエビカレーじゃがいもが美味しいと言ってくれてました😊とりあえず食べたらまたお部屋で籠もって休みますずーっと母の会話に付き合うのは今の私の体調では難しいので🥲

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江戸っ子の歯に衣着せぬコメント

不治の病に侵された者の行末

今週からSさんという古参の学童指導員(支援員)の方が復帰しました。年齢は私より１つか２つ年上の女性で高齢の母親の介護で、長らく休職されていましたが、母親が亡くなり職場復帰されたとのこと。Sさんは独身女性。高校卒業後、食品工場の作業員、パチンコ店の店員、介護施設などを経て学童指導員にたどり着いた苦労人。東京の下町出身でちょっとべらんめえ口調です。「ひ」を「し」に近い発音をしたり、歯に衣着せぬ言い方で本質をズバリ指摘するなど文字通りの江戸っ子気質の女性。寅さん？いや、女性版の勝海舟といった雰囲気の方です。今日もキャーキャー、ワーワーといつまでも経っても騒がしく、"はじまりの会"がなかなかスタートしない様子をみて一括します。「いつまでも幼稚園児みたいなことしているんじゃありません！」「叱られないからといい気になっているなら大間違いです！」「皆さんは教室でもそんな態度でやっていないでしょう？　いい加減にしなさい！」女性とは思えない大音量の迫力ある声で一括するとさすがの児童たちもスッと静かになりました。この後、学童は児童たちの第二の家だという理念から厳しく叱ることを控えている施設長と真っ向対立。「叱る時に叱らないと子どもは増長します。」「家庭で厳しく叱らないということはありません。」「施設長の理念を実践したのが、あの有様なのではないのですか？」と一歩も引かず、理路整然とものごとの道理を説く彼女。その様子に内心脱帽する私。さすがです。ただし、口はあまりよくありません。私に向かっては「ちょっとスカした感じがして、小さな児童を寄せ付けない。」「教師のような振る舞いや言動が多く、見守るという事に慣れていない。」などと辛辣な分析をハッキリと容赦ない口調でズバズバ言います。ただ、不思議なことに嫌味はなく、指摘されたことに怒りや反感を感じることはありませんでした。Hくんに関してのコメントも辛辣です。「あの子はね、あたしはちよっとそら恐ろしさを感じるんだよ。」「サイコパスっていうの？　他人が涙したり、苦しむ姿をニヤっと笑うんだよね。」「あの子は大人になったら、何かしでかすかも知れないね。」「学校や学童で何とかなるもんじゃないよ！　そういうのは思い上りだ！」そんな豪快な江戸っ子気質のSさんですが、なぜか運営会社のマネージャー職の肩書がつく人には苦手な様子。「あたしはね。高卒で学がないからさぁ、学卒の難し事いうヤツが苦手なんだよ。」といいます。一応、私も大学卒で３月までは上場一般企業の管理職として働いていたとSさんに言うと「エッ！　あんたさぁ、バカじゃないの？」「定年間際に会社辞めて、そんなに学童やりたかったのかい？」「悪いけど学童やりたくてやっている感じにアタシは見えないなぁ。」「あたしも短気で我慢がないほうだけど、最後にキレちゃうあんたも損気だね！」とこれまた辛辣。ただ、何故かズバリ的を得ているコメントなので、何一つ言い返せない私。「悪いことは言わないよ。あんたには学童はあっていないよ！」「会社員だったんなら、その経験を活かした仕事にした方が苦労しないよ。」「やりたい仕事がないなら、やれる仕事を探すべきだとアタシは思うよ！」Sさんの歯に衣着せぬコメントが今も頭の中にグルグルまわっています。明日もいろんな場面でズバリ指摘をするのだろうと思うと期待半分、怖さ半分です。

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理不尽な説明

慢性骨髄性白血病 25歳の心の日記

…来効くはずがない量抗がん剤でも効いてた理由はなんですか。心電図にも異常が出た理由はなんですか」痛みや吐き気だけなら、脳のそれらを司る領域の感受性がバグってると百歩譲って納得できても、白血病細胞にも感受性があるわけ？脳だけじゃなく、ついに心臓の感受性までバグったってこと？そしたら先生が「それは心臓の感受性が…」って言い出して、あまりにも理不尽に感じた。自信満々に言うくらいなら、ちゃんと説明してくれるのかと思ったけど、「感受性なら本来、頭痛だけとか吐き気だけとかそうなるはずだけど、頭痛も吐き気も体の痛みもアレルギーや便秘もってあれこれ出ないし、白血病細胞自体に感受性はないから、少量の抗がん剤で効いてた理由は僕にも分からない」つまり、結局は全てに説明がつかないということみたい。それなら “感受性の問題” とかって言葉で、簡単に片付けようとしないでよ。イライラした。テキトーじゃない？わたしが、先生の最初の説明でなんの疑問も持たず、すんなり納得して受け入れてたら、こうやって少しも真面目に考えてくれてないでしょ。先生が「すべてに説明がつかない」と言った時点で、もうこれ以上前向きな話が出来ないとわかって、それなら今後の話をしたほうが建設的だと思った。「この先わたしはどうなるの」先生は今でも「スプリセル(抗がん剤)を最低でもこのまま２年続ければ…」とかってガイドライン通りのことしか言わないけど、それ本気で思ってるの？去年も全く同じ条件でスプリセルやって、半年で中止になった。他の抗がん剤も全部、今までまともに治療できたことないの忘れたのかな。わたしはこれから同じ結末になるのをわかってて、苦痛に耐え続けなきゃいけないってこと？頭の中のそんな疑問を投げかけようとしたけど、「この先のことは僕にもどうしたらいいのか分からない」先生はただそう言うだけ。もうやりきれなくて、遠回しに「もう出来ることはない」って主治医の先生にまで言われたような気がして、泣きそうになった。いちばん最初に「病気になる前の生活に戻ろう」「戻れるから治療頑張ろう」って言ってくれたのに。いっつも期待だけさせて何も変わってない。さっさと診察を切り上げようとする先生の説明の最後に言われた、“今回の研究で唯一わかったことは、今後骨髄移植をしても、移植をする際の薬が効きすぎることはないこと” だと。それだって分からないのに。たとえ血中濃度が正常でも、これまでごく僅かな量の抗がん剤で常用量と同じくらいか、それ以上効いてたんだから、わたしにとって一般的な薬の量は、多くて効きすぎることにならないの？骨髄移植のときに使うたくさんの薬は全部それに該当しないってこと？意味わかんない。先生の説明を聞けば聞くほど、疑問と不信感しか湧いてこない。なんでもっとちゃんと考えてくれないの。わたしどうしたらいいの。どうなるの。そんな不安と諦めだけが、ただ大きくなった１日だった。

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夢の国…大人ディズニーのはずが…

1年前に乳がん治療を終えたら今度は夫が盲腸ガン。しかも肝臓転移有り。

12〜１３年ぶりにアラカン２人でディズニーランドへ。今は全てスマホでチケット購入💦首都圏ウィークディパスポートの期間だったから通常より安く買えたが、以前行った時よりかなり高くなっている行くまでも色々調べるのが楽しかった今はDPA（有料）とプライオリティパスというのが有る。最初は大人ディズニー…2〜3個アトラクションに乗って、あとはパレード、お茶、お土産を買う…で良いよね…なんて話してたのに、やっぱり、いざ行くと欲が出る。美女と野獣とプーさんとモンスターズインクは乗りたいとなっていた。昨日は空いていて人気？の以外は15分前後の待ち時間。絶叫系は乗らないのでプーさん80分、美女は90分待ち。プーさんはチケットを取らうとしたら運転見合わせ？中になっていたなので美女は有料パスを購入し、モンスターズインクは無料のパスを取った。しかし、初めてのことで、昨日、友達とグループを作ろうと思ったがなかなか出来ない💦。これが出来ないとチケット申し込みできないから焦った💦なんとかグループになり10時にパーク到着。大好きなピーターパンが運休だったのが残念だったが希望していたのは乗れたし、ジャングルクルーズとスモールワールド、ピノキオ、鉄道には乗れ、お土産もゆっくり見れて、チュロスや、ミッキーのオレンジアイス、カレー味のポップコーンを味わえたので大満足だった。ディズニーは風もあり、夕方からは寒かったエレクトリカルパレード途中まで見れた楽しかったがずっと家にいる私が昨日は18,000歩も歩いた夢の国マジックだたぶん最後のディズニー🤔物凄く楽しめた❣️ディズニーランド行って、外国の方の多さに驚いた💦9時には家に到着して久々に一日中遊び倒した今日からまた通常通り。頑張っていかなきゃ。

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会話が聞こえない。。。

膵臓がんになってしまいました

こんばんは😃今日は家でゴロゴロの日でした。お昼過ぎに起きてからは、途中、うとうとすることもありましたが、基本、起きて雑用してました😁お昼はお蕎麦を茹でて食べましたよ〜今晩から週末までぐずついた天気が続くようで、徘徊はしばらくいけないかもですね。そういえば、この間の元嫁とのモーニング面談で気づいたことが。内容が内容だけに、そもそも大きな声での会話はできないのですが、会話の半分も聞こえなかったのですよ💦聞こえたところをつなぎ合わせてなんとなくわかったふりをしていましたが、ボソボソ声は本当に聞こえなかったです😅でも遠くの方の席で喋っているおばさまたちの会話は良く聞こえるんですよね！🤣膵臓癌以外に、心臓、脳、頚椎、歯に耳までオンボロになってまいりました💦でも生活は普通にできているんですよね😊夜は簡単に長崎ちゃんぽんへ行ってきました☺️今晩は、寝られるかなぁ？毎日増えていく「いいね」に「フォロー」そして「励ましのコメント」とてもありがたく、生きる糧になってます。最期まで諦めずに頑張りますので暖かく見守ってください【第2類医薬品】ツムラ漢方防風通聖散エキス顆粒 48包Amazon（アマゾン）

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