入院・闘病生活

悲しい

rizuami6815のブログ

…姉は月1回通ってい病院に、今入院しています。そこには緩和ケア病棟はなくて、ソーシャルワーカーさんが調べてくださり、姉の住まいから近い場所に新しくホスピスができて、そこはどうかと連絡くれました。 帰省したらすぐに見学に行きます。姉の嚥下機能がかなり衰えてきたので、早めに予約をしておいたほうがよいと言われまして。姉は胃ろうは拒絶しましたので。 できたばっかりですでに満室ですが、癌の末期の方が多いからわりと早く空くとのことです。それも悲しい話ですね。 普通におばあちゃんになるまでお別れなんて考えてもみませんでしたが、こんなに早くお別れすることになるなんて。 小林麻耶さんも、妹の麻央さんを亡くしたとき、こういうお気持ちだったのでしょうか。あちらは当時とてもお若かったからなおさら。 やはり同じ経験をした人でないと絶対に気持ちはわかりあえませんね。 姉がALSと診断されたとき絶望すぎて私は涙なんか一滴も出ませんでした。ただ耐え難い現実に死にたくてどうしようもなかったです。 でも今は悲しくて涙が出ます。

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2024/7/21　火垂るの墓

膵臓癌ステージIV肝臓転移余命3ヶ月の母さん

7/21早朝。爆裂なエンジン音で起床空中散布のヘリと草刈機のエンジン音でした…これにてホタルは全滅となりましたぴえん台所に行くにも洗面所に行くにも通る邪魔な所に横たわるポンコツ邪魔今日も朝からおかんにちゅ～るを貰うモーモーちゃん最近甘やかしすぎやな…おかん曰く、モーモーちゃんが熱中症にならないように栄養補給！だそうです自分の栄養の心配をしなさいそーいや最近知ったこと。おかんに飲ませてたメイバランス。↓の方がのむヨーグルト風で美味いと思ってたのに…メイバランスミニ カップ 発酵乳仕込みシリーズ 4種類*3本(125ml*12本入)【メイバランス】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}楽天市場で詳細を見る${EVENT_LABEL_02_TEXT}Amazon（アマゾン）で詳細を見る↓こっちの方がサラサラして飲みやすいって言われましたメイバランスミニ カップ ミルクテイストシリーズ 4種類*3本(125ml*12本入)【meijiAU06】【メイバランス】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}楽天市場で詳細を見る${EVENT_LABEL_02_TEXT}Amazon（アマゾン）で詳細を見る早く言えよその他にも色々試させてます一応飯は3食ちゃんと食べてますそれプラス栄養補助食品を1日3回いつも動き回ってるのでカロリー取らせてますわいはまだまだじゃがいも消費中揚げ焼きにしてケチャップかけたらハッシュドポテトになりました(笑)いと旨し午後からわいは裏山にツル刈りへ。そして今日は地元の祭2日目おかんは姪(孫)の祭の送迎母　いやーお調子が良い奴だよ全くわい　なんや？どーした？母　ばーさん調子悪いのに乗せてってくれてありがとーだとよわい　ねーさんはどーしたよ？母　ママは他のとこに行ったって言ってたわ。どっか他でも祭やってんのか？わい　知らんがな夜飯めっちゃカロリーを消費してしまったのでマヨネーズで炒めたゴーヤと花ニラと豚バラ肉に追いマヨネーズどばどばして食しましたそんな1日。

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真っ赤なPET-CT画像

莉里の子宮体ガン＆再発ブログ

…月、48歳の時子宮ガン（ステージ1b）で子宮と卵巣を全摘しました。リンパ節の転移もなく、再発の可能性は限りなく低いと言われていたにもかかわらず4年8ヶ月後、再発の宣告これからの日々を綴っています。投稿が前後してややこしくなったけれど話を現実に戻しますね前回までの経緯『再発、クロでした』ブログを見てくださりありがとうございます2019年11月、48歳の時子宮体ガン（ステージ1b）で子宮と卵巣を全摘しました。リンパ節の転移もなく、…ameblo.jp一泊二日の旅行を終え自宅で仕事の整理など数日こなした後7月11日PET-CTの撮影をした。この撮影でこの腫瘍ががんであることがはっきりする。もうわかってることだけどそれでも撮ってみたら「あれ？どこにも無いよ？」なんて奇跡が起きるのを少し期待していた結果は翌日に主治医から告げられた。PETはがんが好むブドウ糖が含まれた放射線物質を空腹時に注射することでがん細胞にそれらが集まりがんが特定できる仕組みこの真っ赤になっているところががん細胞と言われているCTの形と比べるとなんか微妙に小さくなっているような…切り取られている部位の違いかな？主治医は「がんであることは確定したね。ここまで真っ赤だとね…」と。確かに…そこからこれからの治療方針を1時間以上かけて説明してくださった。その内容は録音して後で書き起こした別に証拠をとるとかそういう意味では全然ないただ単にその場ですべて書ききれないしすべて覚えきれないだから大事なことはスマホで録音しておくおっしゃってくれたことすべてを受け止めたいしその話の中で唯一希望がもてる話があったひと筋の希望の光が見えた気がした。莉里のおすすめがんステージⅣ克服　「転移」「再発」「余命告知」からの回復記録Amazon（アマゾン）もう打つ手がない…そんな方々ががんを克服し日常を取り戻した体験談がたくさん載っています！元気になりますよ【マラソン期間中ポイント5倍！】【ゆうパック配送】温泉水99(1.9Lペットボトル6本入)×2箱★送料無料★SOC 温泉水99 超軟水 温泉 水 12本 アルカリイオン水 飲む温泉水 国産 九州 水 鹿児島 温泉水 お水 飲料水 温泉水 天然水 ミネラルウォーター 軟水 鹿児島 水 アルカリ水楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}お水は温泉水９９しか飲んでいません病室にも持ち込んでいます♪

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7/23　❷覚悟　IE最終から176 日目

希少ガン・頸部食道横紋筋肉腫ステージ4 遠隔転移あり

…から176 日目・再発確定から5 日目)❷癌と分かってから、733日目。　👱「お腹のシコリが大きくなってきてるのが分かる。抗がん剤が効かなくて、これが飛び出して出血したらどうするんですか？」と主治医に聞いた。🧑‍⚕️「症状の緩和という目的で出血を止める量で放射線は当てられます。◯◯さんの目的とする癌を消すとは意味合いが違います。この後は放射線科の診察ですよね？□□先生の意見も聞いてみて下さい。」と主治医は言った。腫瘍内科チーム内で今後の検討はしても、科をまたいでの検討はしないんだな。仮に放射線が有効となれば踏む段階は違ってくるのかもしれないけど、放射線科の先生の意見も聞いてみよう…的な事はしないのか。私は先生に何を求めてるのか…。主治医は今日も「自分の家族と患者を分ける様な治療はしない。」とキッパリ言ってた。このセリフはこの2年間で何回も聞いてる。ちゃんと私の方にしっかり体を向けて、私の目を見て話をしてくれる。私に1番最適な治療を提案してくれてるのも分かってる。旦那も妹も主治医を信頼してる、もちろん私も。症例がほとんど無い、珍しい癌なんだから、しょうがない。やれる事は他の癌より限られてるのかも分かる。でも何か他に手はないのか…と思ってしまう。旦那にも妹にも「先生が提案するやれる事をやるだけだよ。」と言われてる。それは分かってる。でも、他に何かないの？と思っちゃう。モグラ叩きでも何でも、攻めの姿勢でいきたいんだよ、私は。放射線科の先生は🧑‍⚕️「この皮膚表面に出きてる腫瘍は新しく出来た部分ですね。ギリギリ放射線が当たってるか当たってないかって感じの場所かな。元々線上になってた部分も少し大きくなってきてます。その周りも画像上モヤモヤしてるから、今は見えてなくても、今後出て来る可能性が高い。前回と同じ線量は当てられないし、他の部分に今はまだ見えてない癌が出て来る可能性が高いから、今見えてる所だけ当てても意味がない。こんな皮膚表面ならココだけ取る手術は出来ないのかな？って思っちゃうけど、無理って言われてるんですよね？」👱「私の癌は転移、再発率が高いから、手術の間無治療になると、他に出てくる可能性が十分あるから、まずは抗がん剤で癌を叩くと言われてます。仮に抗がん剤が効いて完遂出来て、他に癌が出てなければ手術も有り得るみたいな話はあったけど、そんなのは無理だと思ってるから。」🧑‍⚕️「手術してその部分が取れれば、放射線はゼロに戻るからまた当てられんだけどね。」🧑‍⚕️「組織内照射なら、ホントに腫瘍の部分にだけ針を指して直接照射も出来るけど、これは意味があるのかな？ちょっと今は答えられないので、他の先生とも相談してみます。」🧑‍⚕️「やる意味がある様であれば■■先生にお伝えしますから。」👱「月曜にPETの結果説明がある。その時に■■先生から組織内照射の話が出なければ、無理だったって事ですか？」🧑‍⚕️「そうですね。出来る様なら話しをしますが、無理ならしませんので。」👱「すぐに再発したって事は放射線が効かなかったってことですか？」🧑‍⚕️「んー、比較的小児の横紋筋肉腫には効きやすいんですけどね。放射線に耐性の横紋筋肉腫だったのかもしれない。そもそも大人自体例がが無いですし、転移場所が腹壁っていうのも聞いた事ないですし、転移場所に放射線を当てる事自体普通しないと思います。」主治医はそうゆう他の人の例の話しは、私が聞かない限り、一切言わない。癌は人それぞれ症状が違うから、それが私に当てはまる訳じゃないと言う。　しかし、そんなに私が珍しい尽くしとは｡｡｡珍しい事をが上手く重なって、ここまでこれたんだなぁ。もう死んででも全然おかしくなかった。【運命には抗えない。それを受け入れて覚悟を決めることが難局を乗り越える方法】再再発して覚悟が決まった訳じゃないけど、そうしていかなくちゃいけないんだと思った。残された時間の短さを意識せざるを得なくなったから。そしたら、私の中から急にイライラが消えた。旦那に対しても子供達に対しても。笑顔で居たいし、今日はそうしていられた。私が穏やかな表情で居るせい？か、だから長男も居心地がいいのか？、ずーっとリビングにいる。アチラコチラに長男のプリントや勉強道具や荷物が散乱してて、リビングがグチャグチャ。けど、もうそれでいいや。みんなが同じ空間に居るのは、幸せな事だ。次男は来週からの私の入院に備えて、ばーちゃんのお手伝いを覚えなきゃと思ったのか、食器洗いの手解きを私から受けた。抗がん剤がどう出るか、私の残された時間はどれくらいなのか、まだ全く分からない。けど、この段階まできてしまったから、そう長くはない事だけは分かる。もっとパニクって、泣き叫んで、わめいて、取り乱すもんだと思ってた。頻繁にちょこちょこ泣いてるけど、嗚咽をもらす程の大泣きはしていない。泣けない…と言った方が合ってるのかも。今までで1番ショックで絶望と悲しみしかないのに、泣けない理由が分からない。入院したら、同室の私より軽い患者さんを目の前にして、かなり落ち込んで誰とも話しなんかしないと思う。看護師さんとも、必要最低限以外は話したくないと思ってる。病室ってホントに特殊な雰囲気だから、治る退院目指してない限り、気が滅入る一方な場所。病室で出来る事なんて大してないし、ずーっと泣いて過ごしてると思う。家に居たい！時間が足りない！全然足りない！だから1日1日を本当に大事にしなきゃ、出来るだけ家族で居たいと本気で思ってる。今はせっかくの夏休みなんだよ。子供達と長く居れる時なのに。だから入院なんかしたくない。毎日の大切さって、今までも抗がん剤で癌が消える度に思ってたけど、ちゃんと実感してなかったって事が今回の再再発で分かった。ブログにも分かった気になってそう書いてたけど、分かった気になってただけで、本当の意味で分かってなかった。良くなった事が当たり前になって過ごしてた。今は違う。本当に一分一秒が大事。子供達のどんな表情も見逃したくない。私が居心地良い空間を作ってあげて、みんなと一緒に居たい。心からそう思っている。

初めて見た夫の涙

悪性脳腫瘍で寝たきりになった夫46歳の闘病記

…こちら病名判明。平余命は14ヶ月 ＞歯ぎしりと独り言が止まらない。悲しい日々 ＞要介護5の夫の在宅介護、嵐の1日目 ＞夫だけに見えている、3人目のこども ＞再発。抗がん剤治療、突然の卒業 ＞闘病1年5ヶ月目　今朝、8時半にヘルパーさんが来て着替えを済ませた後のこと。ベッドに横たわっている夫はまだ40代で若いので、見た目は元気そうに見える。「肌がツヤツヤですね」「しっかりした足ですね」と普段言われることもしばしば。「リハビリしたらもっと色々できるようになりそうですね。ずっと寝ていたらもったいない！」と言われて。そうなの、、、私も本当にそう思う。本来の夫だったら、リハビリとか絶対にめっちゃ頑張ってやるタイプ。でも、今は。。。意欲がない。夫は脳腫瘍で、意欲を司る前頭葉をやられている。意欲がないのに、こちらが無理矢理やらせても苦痛なだけ。ヘルパーさんになんてお返事しようかな、と思って、ふと夫を見たら左目から一筋の涙が。この涙は、もしかしたらあくびの涙だったかもしれない、意味はないかもしれない、でも、このタイミングで偶然の涙。こんな風に涙が出ているところは、初めて見たので、私は夫をしばらくじっと見つめていた。意欲がないってどんな感じなんだろう。何をするにもだるい、やる気が湧かない、に近い感じかな。夫は今どんな感情？夫は障害を理解していない＆数分しか記憶ができないので、俺は普通に歩けるのに、仕事をしているのに、なんで今ベッドで寝ている？と、目覚めるたびに思っているのか。自分の身体が動かない理由がわからないのってとてつもなく不安だと思う。悔しい、情けない、不安、イライラ、自分でもよくわからない感情が1粒の涙に変わったのかな。もしそうだとしたらと考えると胸が押しつぶされそうになる。絶望の涙じゃないといいな。あくびの涙だったらいいな。私はもっと、夫にリハビリをさせた方がよかったのだろうか。夫の脳の萎縮を、もっとなんとかして防ぐことができたんじゃないだろうか。在宅介護をして1年が経とうとしているけど、毎日毎日、いろいろなことに悩んでいて、葛藤している。最後に「不幸じゃなかった」と言える日々にするために。　夫の異世界語録　「今、幼稚園のうんてい訓練中」（子どもの頃に戻っているのかな・・・？）----------------------------------------------重度認知症の夫が発する言葉は、いつも謎解き。それを私は「夫の異世界語」と心の中で呼んで、和ませてもらっています夫の一言一言が愛おしく大切です。いつか夫がいなくなって、涙が止まらなくなった時、これを見て笑顔になるきっかけにしようと思っています。重度認知症の夫との会話は、謎解き ＞----------------------------------------------ブログや取材動画へのコメントをいただきありがとうございます。（リブログもありがとうございます！！）コメントは全てありがたく拝見させていただいております。お一人お一人にお返事が返せずすみません。この場を借りてお礼を申し上げます。とても励みになっています！！本当にありがとうございます。----------------------------------------------

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