入院・闘病生活

がん遺伝子パネル検査について

31歳、大腸癌になってやったこととか思ったこととか。

前回の診察で、がん遺伝子パネル検査を受けることに同意しました。私自身、ぼんやりとしか理解していないので、病院からもらった冊子を参考にパネル検査とはどういったものなのか、というのを簡単にまとめたいと思います。まず、がん遺伝子パネル検査はゲノム医療科で行います。がんゲノム医療とは？癌とは、体を作る細胞の中にある遺伝子が繰り返し傷つくことで発生します。遺伝子とは、細胞達が正常に働くようコントロールする「設計図」です。傷ついた遺伝子はコントロールを失い、体内で異常に増殖し体内に広がっていきます。そして、増殖した細胞が塊となったものが、悪性腫瘍＝癌と呼ばれるものです。これまでは”癌がどこにできたか”で治療法を考えてきましたが、ゲノム医療は癌発生の原因である”癌の遺伝子変異”に着目した治療となります。ゲノム医療では癌の遺伝子変異を調べる「がん遺伝子パネル検査」を行うことにより、癌治療の選択を広げる可能性を持っています。がん遺伝子パネル検査とは？癌に関連した遺伝子は324個確認されており、そのうちどれに変異が起きているのか調べるのは非常に時間がかかります。がん遺伝子パネル検査では、次世代シークエンサーという装置を用いて、大量の遺伝子変異を1回の検査で調べることができます。この検査を遺伝子パネル検査と言いいます。検査は手術や生検で採取した患者の癌組織や血液を用いて行います。検査で判明した細胞に含まれる遺伝子情報を元に、効果が期待できる薬剤がある場合その薬剤使用が検討されます。つまり、パネル検査を行うことにより従来の治療法にプラスして新たな治療法が増えることが期待できます。従来の癌治療は、癌の原発箇所により治療法を決定してきましたが、パネル検査では患者一人一人の遺伝子変異に合わせた治療を行うことができます。しかし、残念ながら効果が期待できる薬剤とマッチする確率は1割と、過度な期待は出来ない現状です。また、対象は固形癌(※血液を作る臓器である骨髄やリンパ節以外にできる癌)の患者に限られています。それでも、治療の可能性を広げる検査であるのは間違いありません。パネル検査の流れ・主治医に検査を受ける旨を伝える。・病院のゲノム医療科にて検査の説明を受ける。・検査・データ情報提供の同意書にサインをする。　がんに関する遺伝子情報は自分以外の家族には伝えない、など選択することができます。・ゲノム科診察。　医師から再度検査詳細について説明を受ける。医師と家系図を作成する。・検査を受ける病院で過去に検体を採取済みであれば、追加で採血を行う。　私は以前肝臓手術を受け腫瘍を摘出していたので、採血のみでした。・2ヶ月後に検査結果が出るので、再度診察で今後の治療法について説明を受ける。　検体をアメリカの研究機関に送るので時間がかかります。がん遺伝子パネル検査の費用・560,000円患者負担割合が1割の場合は56,000円2割の場合は112,000円3割の場合は168,000円診察ではこんな感じの家系図を作成するのですが・・・祖父・祖母より上は全然わかりません(笑)普通わからないですよね？私のおじいちゃんとか兄弟11人いるらしいし・・・(笑)私の家系図は先生が作成してくださったのですが、ずいぶんすっきりした出来上がりになりました(笑)一部の癌は遺伝子が原因となることがわかっているので、家族歴は非常に重要です。家系に癌に罹患した人がいるか、診察前に事前にご両親などに再度確認しておくといいと思います。ちなみに、私は現在治験に参加を希望していますが、治験とパネル検査は全く別件です。パネル検査で有効な薬剤が見つかった場合、さらに使えるお薬が増えることになります。お薬あるといいなぁ〜☺️パネル検査の結果は2ヶ月後にまたご報告します😊！▼現在の状況無期限の抗がん剤治療中。使用薬:治験参加予定。副作用▷なし。▼病歴とプロフィール『改めまして、自己紹介です。』ここ数日のブログに、たくさんの方からメッセージやいいねをいただき、本当に嬉しく思っています。皆様本当にありがとうございます・・・・^^最近フォローしてくださ…ameblo.jpSNSリンク！も子 lit.link(リットリンク)大腸癌サバイバー、32歳癌サバイバー2年生です。 2020年4月、31歳で大腸癌ステージⅡ 8月に肝転移が見つかりステージⅣになりました。 手術2回、抗がん剤治療7ヶ月を終了。 2021/9月に肝転移の再発、 2021/10月には多発肺転移が見つかりました。 切除不能の為、現在抗がん剤で進行抑制中。 “もう治せません！”の診断いただきましたが、元気です！ …lit.link私が愛用しているItem！▼超おすすめのリップティント！顔が明るく健康的に😊マスクでも落ちない♪【公式】リカフロッシュ RICAFROSH リップ 口紅 リップティント ジューシーリブティント 落ちない マスク つかない 4.5g (05ピーチスキン)Amazon（アマゾン）2,000円Amazon（アマゾン）で詳細を見る楽天市場で詳細を見る▼愛用しているお薬手帳！限度額適用認定証もぴったり入ります！お薬手帳ケース【表に一枚革(牛革)使用】カバー・保険証入れ/診察券入れ/母子手帳ケース/乳児医療証/後期高齢者証/ベルト付き/敬老の日/ギフト/ラッピング/メッセージカード/クリスマス/誕生日/プレゼント/たっぷり/丈夫/赤/黒/茶/ベージュ楽天市場7,150円

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今の心境

妻大好き旦那のうろたえ日記

…日がやってくるのか病院から貰った「大切な人の死後にあらわれる家族の心理におけるプロセス」というような冊子には、ショック期喪失期閉じこもり期再生期とあるそうで、、時期的に言うと、私はまだ「ショック期〜喪失期」へ入る段階なのだとかなんと、これから「閉じこもり期」という、なんとも名前を見るだけで嫌な時期もやってくるのだそうであくまで一般的には、ということでしょうけど。私は絶対閉じこもらないぞー！！なんて、思いたいですが妻はよく「先の事なんて考えたって分からないよ。分からない事は考えない！」って言ってました。寝る前とかも、私が悶々としている中で「明日はご飯に何かけて食べようかなー」って事を考えながら寝るんだぁ…なんて言ってました！　その通りだよなぁ、、って思います。これからどのように心境が変わるかわかりません。また泣いてばかりの日が来るのかもしれません。ですが、、あまり分からない先の事は考えず、、今日３食ご飯が美味しかった事に感謝し、明日はどんな美味しいものを食べようかな、、位を考えるのが丁度良いのかもしれませんね私は自分で思っていたよりも、、ずっとずっと妻に教育(洗脳？)されているのかもしれませんね。両親にも言われました

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娘からの置手紙

摂食障害の娘が伝えたいこと

…校生のわたしが精神病院に入り自分のなかの神様とさよならするまで (コミックエッセイ)Amazon（アマゾン）1,089円とても爽やか美味しいです★フルーツ麦茶(グレープフルーツ)★フルーツ麦茶どれでも、2個以上で送料無料「ノンカフェイン・ノンカロリー」フレーバーティー人気商品　水分補給疲労回復・夏バテ予防　熱中症対策　水出し　プチギフト三国屋善五郎楽天市場964円★フルーツ麦茶 【人気2種セット】白桃・ぶどう★三国屋善五郎お得な限定セット「ノンカフェイン・ノンカロリー」フレーバーティー送料無料　話題沸騰　人気商品　麦茶　水分補給夏バテ予防　熱中症対策　水出し　プチギフト楽天市場1,880円

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生きたからには

劇症型心筋炎になって心停止してお花畑見て帰ってきた人のブログ

…、と😵　それまで入院生活の中で　医師や看護師さんからかけられる言葉で　分かっていた。　「こないだも言ったけどね　本当にみんな頑張った。　○○さんからやりがいもらえましたよ。笑　👨‍⚕️」　”命を救うのが仕事で　命を救えてやりがいを感じる”　自分が存在する意味を　これほどに確認できる仕事って　他にないんじゃないだろうか🙄　「で、これを見てほしいんだけど」　主治医は一冊のノートを取り出して　私の前に置いた。　”心不全手帳” 📕　「心不全って聞いたことあるでしょ。　　こういう状態ね、で、こういう症状が出たら　　すぐ、ここね、〇〇大学病院に電話すること。　　で、毎日の生活が大事なんで　　まず塩分ね。これは制限します。１日６g。　　６gってけっこう大変なんだけど、これやらないとダメ。　　別途、退院決まったら栄養指導は受けてもらいます。　　アルコールは適量守れば、というとこだけど　　○○さんの場合は、まず当面は禁酒。NGです。　　あと薬。これは基本、生涯に渡って飲むと思ってて。　　それから、過労。ストレス。これがとにかくダメです　　疲れないこと。　　相当忙しかったみたいだけど、　　僕のイメージは最大９時ー５時。これが限界。　　それも、まだ先の話。あと数ヶ月は仕事は無理です。　　そこから回復状態を見て、半日とか週２、３日とか。　　そんな感じで再開していく必要がある、病理的には。」　　　なるほどー。。。😅　　　　残業、休日も仕事するのが当たり前で　　”自分を追い込んでこそナンボのもん”と思いながら　　　　　　酒でも飲まねば気がおさまらず　　　　1年３６３日飲んで　　ビール、ワイン片手に　　そんなに塩っ辛いもの好きではなかったけど　　つまみ系を深夜にボリボリやって　　浅く眠って　　朝起きたら腹筋１００回、　　とは全く別人の生活だよな・・・・　　Before After が激しい。「全く違う新生活ですね。」😯　「できますか？」👨‍⚕️命を助けてくれた主治医の前で「いたしません！」など言えるはずはない。「・・・せっかく生きたんだから、やります。」　　そう答えた。続きは次回。　

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転職活動の経緯と障がい者採用の面接を受けて感じたこと

わたしはHIV　〜30代女性の記録日記〜

こんばんは。なぜか今日は、なかなか寝付けないのでこんな時間ですがブログを更新…。新しい就業先が決まってから転職活動に関する質問を頂くことが増えてきたので今日は私の転職活動の経緯と障がい者採用の面接受けて感じたことを書こうと思います。転職活動を本格的に始めたのは今年の3月頃で転職活動期間は約2ヶ月となります。初めは、一般採用の求人ばかり受けていましたがいくつか面接を受けていく中で“自分の中で思い描いている理想像に身体がついてくるだろうか”そんな不安が募るようになりました。そして、不安な気持ちのまま転職活動を続けるのも良くないなと思い、一般採用と障がい者採用の両方の求人を受けることにしました。何社も面接を受けましたが一般採用も障がい者採用も一番のネックとなったのは休職後に復職せず退職したことでした。一般採用に関してはHIVのことは伏せていたので適応障害で退職したことを懸念に思われていましたが障害者採用に関しては、私の場合は適応障害で休職していたことに加え、HIVでありCD４の数値も低いため採用する企業側からすると“本当に体調は大丈夫なのか？”という不安が大きかったようです。復職していないのでいくら私が“大丈夫です”と言っても説得力がないんですよね。なので、それが理由でお見送りとなるケースもたくさんありました。また、企業側の不安を払拭できなかったのには他にも原因がありました。それは…障害者採用の面接で良く聞かれた質問の中に、適応障害になった原因は？という質問がありました。これに対する私の回答が下記。適応障害を発症したのには二つの要因があると考えています。一つ目はHIV陽性と分かってから滅入ってしまい精神的なストレスが大きかったこと、二つ目は直属の上司と馬が合わなかったことへのストレスです。転職して間もない時期にこの二つのストレスが重なり自分のキャパシティーの限界を超えたことで適応障害を発症したと考えています。この回答に対して企業の担当者はそろって下記の質問で返してきました。上司に感じたストレスは上司が変われば感じなくなるかもしれないけれどHIVのストレスはどうやって対処しますか？この質問に対して、初めはうまく答えることができませんでした。自分でもどうやって対処すべきかが分からず…その気持ちがふわっとした回答に出ていたのでしょうね。うまく返答ができなかった企業は決まって数日後にお見送りの連絡が来ていました。結局、どうやって対処するのかを考えても明確な答えが見いだせなかったので包み隠さず素直な気持ちを答えるようにしました。どう対処すべきか、正直自分でもわかりません。ただ、今言えることとすればHIVについて知識がなかったことが大きなストレス要因であったと思います。感染を知った時よりも今の方が病気に対する知識もあり、自分の身体の状態についても理解しています。この病気に対する知識を増やすことや自身の身体の状態を把握することが結果としてストレスの対処に繋がると思います。こんな風に素直な気持ちを伝えるようになってからは二次面接、三次面接と選考が進むようになり最終的には、自分の理想とする企業と出会うことができました。何が言いたいかというと…障がい者採用の選考を通過するためには病気に対して本人がどれだけ向き合っているか、自分なりの考えを持っているかが重要なポイントになるということです。障がい者採用は、企業側も障害や病気に配慮することを前提に障害や病気を抱えている人を採用するわけですが障害や病気に関しては当事者にしか分からないことが多いんですよね。だからこそ採用する側からすると当事者が障害や病気に向き合っているかは重要なことで…“自分でしっかりと考えている人”であることが分かると採用する側も安心できるのだと思います。まとめると…私が障がい者採用の面接で一番重要だと感じたことは相手が抱いている不安を払拭しなければならないということです。そして、そのためには自分自身が病気や障害と向き合い、考え、自分の言葉で気持ちを伝える必要がある。それが結果として相手を安心させる材料になるということです。自分が障がい者採用を受けることになるなんて思っていなかったのでポイントを掴むまでに苦戦しましたが…面接から学ぶことも多かったので数多くの面接を受けてよかったなと思っています。一概に障がい者採用といっても障害や病気も身体的なものと精神的なものでは選考の基準も違うと思います。これはあくまでも私が感じたことなので障がい者採用を受けている方や受けようと思っている方は参考程度にして頂ければと思います。

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