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30MAY.
癌だったよとパートからの電話
癌の手術後に爆上がりした血糖値
立て続けのNGで失われていく元気
指を使いすぎでなったばね指の激痛
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今までありがとうございました
2026年05月25日 09:39
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初の救急車入院。
2025年11月26日 09:52
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パソコン関係をベッドの近くに移植しました。
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すいの転座型腎細胞癌、骨転移ブログ
普段SNSなどやらないのでできてるのかよくわりませんが…夫です突然の事ですが、妻が5月24日に亡くなりました。妻がブログをやっている事は聞いていましたが見た事はないのでこれから見ていこうと思いますこのブログの中で妻とやり取りをしている人がどれだけいるかは知りませんが生前お付き合いしていただきありがとうございました。気にかけていた方もいられるかもしれないので一応報告でした。私は妻が病気になり、1日1日後悔しないように過ごす事と何より健康第一って事を改めて痛感しました。みなさんもどうか健やかにお過ごしください。今までありがとうございました
たくさん共感されています
慢性骨髄性白血病 25歳の心の日記
…配だからスプリセル抗がん剤)をやめないかと先生に言われた。抗がん剤を1日おきに減らしても、胸痛や動悸は変わらない。今朝、採血した時間帯は薬剤の影響が一番少ないタイミングだったけど、心臓の負担を見るNT-proBNPの数値は基準値を大きく上回ってた。やめたいよ、わたしだって。やめて、色んなしがらみから解放されたいよ。でも今やめたら、これまでまともに治療できなかった原因をもう知ることはできなくなる。これから治療できる望みも失ってしまう。先生はセムブリックス20mgに変薬しようと提案してきた。前回は40mg×2回/日で継続が難しかったから、それを20mg×1回/日にすれば今度はいけるんじゃないかって。「次で決まるよ」そうやってまた意味もなく希望を持たせようとするんでしょ。先生のやってることはすごく残酷なことだよ。次で決まると思ってるのは毎回先生だけ。わたしはもうそんな簡単に望みかけたりしない。できないよ、そうでしょ?変薬したり量を調整したりして再開しても、結局「やっぱだめだったね」って、ここまでの一連の流れをもう何度も何度も気が滅入るほど、3年続けてきたんだよ。「次こそは大丈夫」なんてただの気休め。気休めなんかいらないから。どうせ変薬したところで今まで通りの結果になるのは目に見えてるのに、その時のことも少しは考えといてよ。「わからない」なんて言わないでさ。IS値(白血病マーカー)はちゃんと下がってた。だから、やっぱり本来効くはずのない量でもちゃんと抗がん剤は体に作用してる。それが常用量の1/10でも。これではっきりした。これまでの副作用は、“元からあった症状” でも “敏感なせい” でもない。「わたしにはやっぱり常用量は多すぎることになりますよね」それがはっきりしないと、骨髄移植にしてもこのまま抗がん剤を続けるにしても、これまで通りの結果になるだけなんだから。でも、先生から返ってきた言葉は、「最近は、抗がん剤が少量でも十分だと言われたりもしてきてるので」は?今まで散々、少量でこれだけ効いてるのは普通じゃないみたいに言い続けてきてたのに、今さらなに今度は「少量でも十分」って、まじで言ってんの「あなたの場合、スプリセルを1/10で続けたところで、効いてはいても前回分かったみたいに、断薬できるほど白血病細胞を叩くことはできないから、一生抗がん剤を続けないといけないけどね」そんなのこと、あえて言われてなくてもちゃんと理解してるよ次の血中濃度の解析結果はいつわかるのか聞いた今も毎週、研究所に送るサンプル用に採血してる「もう送ってないし、これからもいつ送るかも決めてない」平然とした先生の言い草に、なんだか、必死にもがいてるのは本当にわたしひとりだけなんだとわかって、もう言葉が出てこなかった今回、抗がん剤治療を再開する際、継続すればするほど副作用が重篤化していく原因を調べるために、コンスタントに血液サンプルを送って解析していくって話だったのにな、、一体いつからそんなふうに話が変わったのか、先生の言ったことに理解が追いつかなかったでも、どうやら先生と研究所の先生との間では、もうすでにひと段落したことになってたみたい“これまでの血液サンプルは冷凍したまま病院で保管して、体がスプリセルに耐えきれず中止することになった際に、その時の血液を送るかもしれない”「研究所の先生にはそう伝えてある」と言われたそんな話になってたとは知らなかったそうなる前に血中濃度が増えているとわかったら対策をとってもらえるか、抗がん剤自体中止するものだと思ってたからどうやら、わたしの体が限界になるギリギリまで、このまま続けるということみたいそれでいて、今日も先生は、院内の薬剤部の人から「この採血の保管一体いつまでやるんですか?」って聞かれたんだって一体どういう意味でそれを毎週わたしに話すの「原因を突き止めるのはもう諦めます」って、わたしに言わせたいのかなみんなあなたに付き合ってるってそういう話?ほんとうんざりするけど、中途半端なことして終わらせたら、今までの苦労もこれからの希望も全部水の泡になって消えちゃうのに、わたしにはこのまま続けるしかないんだよなんだろね、「こんな結果になるとは思ってなかった」先生は「どういう意味?」って言うから、「もっと根本的に治療がいい方に進んでいくなにかが分かって、少しでも自分の人生を切り開けるんじゃないかと思ってた」原因が “感受性” とか言うなら、感受性で抗がん剤がこんだけ効いてる理由、バカでも分かるように説明してよ白血病細胞には感受性なんて存在しないんでしょ?色んな副作用が出るってことは、身体中色んな臓器の感受性が全部イカれてるってこと?先生の言ってること意味わからないさっき先生は、「抗がん剤は少量でも十分だと言われてる」って言ったけど、それもまじで意味わからないからそれなら同じ病気の他の患者さんたちもわざわざ常用量なんて使う必要ないじゃんしかも、その人たちは常用量使っても副作用は大したことなくて普通に生活できてる人がほとんどなんでしょ先生の言ってることに矛盾がないなら、少量で十分な薬を大量に使っても、普通に生活できてる人たちの方が感受性バグってることになるよ先生は「あなたの言ってる意味がわからない」って言うけど、意味がわからないのはこの状況と先生の説明の方だよ何も腑に落ちないただでさえ、スプリセルのせいで脳が正常に働かないし、頭の中整理したり人の言ってること理解するの、ものすごく大変なのに先生がすべての原因は感受性だと考える理由を、ちゃんとした説明してくれたら、わたしだって少しは納得できてもう仕方ないって思えるよけど、先生から返ってきたのは、「感受性って言ったのは僕じゃなくて研究所の人たちだから」そんな責任逃れ同然の言葉いかにも自分もそう思ってるかのように、先週も今日だって自信満々に言ってたじゃん「じゃあ、先生はどう思うの」そう聞いた途端、今度は黙ってしまったもう考えることすらやめてたのかな、研究所の先生の見解なら、先生を通さなくても自分で聞くし説明できないなら、簡単にそこらへんにあった根拠も知らない理由で片付けようとしないでよ少ししてから、「脳に薬が移行してるのかもしれない」それ、前にわたしが言ったやつじゃん…ため息が出て、涙が出た「何かしらの原因で脳に薬が移行して、髄液の濃度を測ったら高くなってるのかもしれない。実際、多少は移行するんだけど、それが異常に移行してるのかもしれない」でも、先生の説明では、髄液の濃度なんて医学的に測定することはできないし、結局は白血病細胞は髄液じゃなくて血液にあるから血中濃度が全てなんだってもうやりきれないよ結局、原因はわからないまま手立ても見つからないままわたしはこの地獄から抜け出せない今の量のスプリセルをこのまま継続しても半年がせいぜいリミットだし、結局は、治療をやめて自分らしく残りの約1年を過ごすか、治療しながら苦しいだけの数年を過ごすか、どちらかということみたいはっきりしたよくわかったよ先生みたいに、セムブリックスに変薬すれば “次こそはうまくいく” とかって、もうお気楽に考えられないから「そのうち新薬ができるかもしれないし」笑えてくるよまじで言ってんの?新薬が出来たとして、それで“次こそはうまくいく”ってまた思うわけ?もうやめない?こんな馬鹿みたいな時間無駄じゃない?お互いストレスじゃない?治療を続けて、こんな形で生きながらえていくのは生き地獄だよ「それだったら、気休めにもならない治療なんかもうやめて、気持ちも全部割り切って、残りの時間が短くなっても最後まで友達と気兼ねなく遊んだり、仕事もして旅行に行ったり、普通のわたしのままいれた方がずっといい」涙が止まらなかったわたしの言ってる意味わかる?その方がずっと幸せだよこんなふうに、思ってること全部言いたいのに、スプリセルのせいで頭が正常に働いてくれないせいで、言いたいことのほんの数%しかスムーズに言葉に出てこない、悔しいこの気持ちわかる?涙が出てくる理由わかる?先生は、「あなたが僕の立場なら何て言う?僕と同じこと思わない?」って言ったけど、なんなのそれ先生はわたしの立場になって考えてくれたこと一度でもあんの?先生ほどの頭脳があって、医学の知識があって、経験があって、ちゃんと考えてくれさえしてたら、こんな苦しまなくてよかったんじゃないの?自分で言うほどの名医なんでしょ?どうにかできたんじゃないの?ねぇ、わたしの立場になって考えてくれたら、わたしの人生なんだと思ってる?って聞きたくなるこの気持ち少しはわかってくれんのこんな、思ってること少しも言語化できないまま、その分の悔しさとやりきれなさから歯を食いしばって、涙が溢れてくるだけ「もう一度チャンスをもらえる?」その聞き方ずるいよね他の誰でもない、わたしのことなのにだから答えた、「先生が「次こそはうまくいく」って言うんなら、セムブリックスだってもう1回やる。それは自分のためだから、治したいからだよ」わたし治したいんだよはやくこんな、自分の生きるか死ぬかを、もう考えることをやめた医者を泣きながら頼るしかない、こんなバカみたいなやりきれない状況から抜け出したいから、自分ができることは無意味でも全部やるんだよやめたいよ苦しいよもうやめたいもう手立てがないなら期待なんか持たせないでくれた方がずっと楽なのに希望なんてないただ苦しむだけになると分かってて、先生が「次こそはいけるよ」って簡単に言う気休めが、その瞬間、選択肢になってしまう、この苦痛わかる?治したいから、救いようのない時間稼ぎだと分かってても、そんな選択肢にありもしない希望を見出して、縋りついてしがみつくしかない、このどうしようもなくやりきれない気持ちわかる?結果は報われないとわかっていながら苦しみに耐え続ける日々が、どんなにむごくてつらいか先生にわかるわけない今度こそセムブリックスでうまくいくなんて、そんなわけないじゃんありえないんだよそう思わないと、わたしはもう頑張れないよわたしのこの気持ちが先生なんかに一生わかるわけないもう無理なら、手詰まりなら、変に期待や希望を持たそうとしないでどうせ容赦なく打ち砕くくせに全部諦めさせてもう疲れたわたしのこと考えてくれてるなら、もうそうしてよ「次までにもっと勉強しておきます」申し訳なさそうに言われても、行き場のない感情と埋め尽くす絶望に何の言葉も出てこなかったもう期待も希望もどこにもないとわかった
不治の病に侵された者の行末
保護者からの通報で私が勤務する学童へ"いじめ調査"として自治体職員が乗り込んで来ました。いじめ事案当日に勤務していた私はいじめを目撃したか、普段はどうなのかといったことを尋ねられ、正直に「低学年児童(男児)のプロレスのような組み合い、じゃれ合いはよくある。」「比較的よく目撃するので、重大化しておらず慣習化しているような感じだ。」と回答したことが学童を運営する会社に知れて呼び出された私。要するにじゃれ合いとはいえ、プロレスのような行為を「慣習化している」と私が言ったことから、自治体から運営会社にどうゆう指導管理をしているのかと詰問されたのです。学童は自治体などが民間に業務委託していることが多く、いわば自治体予算の甘い汁を目的に民間企業が参入する福祉ぶら下がりの構図があります。いじめやいじめの温床になるようなことを放置していると自治体から指摘されると運営会社は最悪、学童の仕事を取り上げられることもあります。運営会社は自治体の顔色を常に伺っているのです。「あなたの学童は当社の傘下に入って2カ月程度です。そして、あなたもひと月。」「そんな短期間で慣習化しているとコメントするのは不適切だと思いませんか?」運営会社の学童事業の統括責任者と称する社長の次男が私に詰め寄ります。「慣習化しているというのはNPO法人時代から続く風習だと聞いていたので。」そう答えると「あなたは他人の噂や評価を信じて軽率にも自治体にそう言ったのですか?」何だか警察の取り調べや裁判の尋問のような言い回しです。「見ていれば誰でも分かります。証拠もないのに不適切だということですか?」そう切り返すと「そうだ。」という返答。よほど自治体からの詰問が怖かったのでしょう。あなたの軽率な発言で会社がどれほど神経をすり減らしたのかわからないのかと言わんばかりでした。しかし、現に今も児童たちは幼稚園児のようにふざけ合い、じゃれ合い、時にプロレスのようなこともやります。以前勤務していた学童職場では皆無だったので、どう見ても慣習化しているのは間違いないです。「あなたはとにかく、よく問題を起こしてくれます。」「先月は残業代の件、今月は自治体調査に対する不適切発言です。」この学童事業統括責任者なる社長のボンボン次男のぞんざいな言い方に私もプッツンとキレてしまいました。「問題など起こしていませんよ。」「会社側にとって耳の痛いことを指摘されたから問題なのですか?」そう切り返すと相手もムッときたらしく「ウチはあなたが以前勤めていたような大手の上場企業ではありません。」「何でも同じように要求されても困るんです。」「そんなに会社に不服なら、別のところへ行かれてはいかがでしょうか?」と"嫌ならとっとと辞めろよ"という最後通牒を出してきました。これを出されたら従業員は辞めたくなければ「申し訳ありません。以後、気を付けるので働かせてください。」ということ言うしかありません。残業代を支払わない、自治体に取り調べられて嘘偽りのないことを返答しただけにもかかわらず私が問題を起こしたという会社側の認識。月給25万円の薄給で何でそこまで言われなければならないのか・・・・ということも手伝って、売り言葉に買い言葉になってしまい、「そうですね。会社の常識と齟齬があるようなので辞めさせていただきます。」と告げてしまいました。心のどこかで「辞める」と言えば人手不足の今、「そんなことで辞めないで!」という声が出ることを密かに期待していました。ところが、予想外の返答が帰ってきました。「わかりました。」「ちょうど5月後半なので5月いっぱいで辞められても構いませんよ。」「施設長には会社から言い含めておきますから、すぐに辞めても結構です。」そこまで言われて、前言撤回などできやしません。私にも意地というのがあります。「ありがとうございます!」「では、今月いっぱいで辞めさせていただきます!」と返してしまいました。辞めるという相手をつかまえて、会社もこれ以上はあれこれ文句を言いません。会議室から出ると「それではコレをお渡しします。」と事務の女性が書類封筒を手渡してきました。中には退職届と書かれた書類。退職理由は一身上の都合による退職と印字されていて、退職日も5月31日と印刷されています。退職届は署名すればいだけの形になっていました。その場で名前を署名して事務の女性に渡すと、「持ち帰って書かれないのですか?」と驚きの表情。「いいんですよ。持ち帰る必要はありませんから。」と言うと「では、お預かりいたします。」と深くお辞儀をされました。狭い会社の会議室です。私と会社のやり取りが聞こえていたのかも知れません。学童職場に戻り、運営会社での顛末を施設長に伝えると施設長は絶句。「わたしはね。今年度で引退するので、あなたに施設長を引き継ごうとしてたのよ。」「私も一緒に会社に頭を下げますから、考え直してほしいの。お願いです。」施設長がそんなことまで考えていたとは知らなかった私。でも学童の仕事そのものに違和感を感じていたこともあり、施設長には私の思いを話して何とか渋々理解してもらいました。学童ルームに戻ると17時を過ぎて保護者のお迎えを待つ児童たちが私を見つけて寄ってきます。「先生、今日はどうしたの? ずっといなかったよね?」「あのさぁ、将棋のやり方教えてよ!」「トランプで七並べしようよ!」小1~小3の児童たちが一斉に言います。考えて見ると学童の仕事には違和感はあったものの、子ども達の無邪気な笑顔や笑い声が原動力で続けてこれた気がしてなりません。「みんな、勝手してごめんね!」元気な子どもたちを見ながら心の中でそっと詫びる私。ここでも子ども達に突然の別れをすることになるとは思いませんでした。
コメントが盛り上がっています
多趣味な社会人のブログ@大腸がん闘病中
どうもむらりーです。※今日投稿しようと思っていたネタが思ったより重い(内容がではなく分量が、、、)ので急遽別のネタに差し替えています。日中ほかの方のアメブロをざーっと読んでいると途中に差し込まれる広告に丸亀製麺の広告が出てきました。なんと昨日から3日間限定でうどんの並盛を無料で大盛に変更できるそうです!!!1浪時代に予備校近くにあった丸亀製麺によく通っており、社会人になってからは週3でランチを丸亀製麺にしていたほど丸亀製麺が大好きな私ですのでこれを逃すわけにはいきません。こういう体調なので外出するのは少し避けるべきですが、頑張ってタクシーに乗って出かけようと思います。やはりちゅるちゅると口に入りやすいのも、もともと麺類が大好きなのもあって、最近はおそばだったり油そばだったり冷麺だったりそうめんだったりと冷たい麺続きですが久しぶりに温かいおうどんが食べられそうです。ということで今日はライトな感じでした。それではこのへんで。
Drあおあか 医療現場のはじっこから
ある病院での会話です。当直帯の時間での話です。そこは、夜間何も検査できません。ある高齢女性(かかりつけ)が腹痛のため、受診希望です。検査はできない事を伝えて、了承を得て受け入れて、朝まで経過みていましたが、急変し亡くなったそうです。これは、もうどうしようもありません。診察をどの程度したのか、エコーなどできる事はやったのかは、不明ですが。一般の方は、病院に搬送さえすれば、もう一安心と思っていませんか?どこまで精度のある医療を提供されるか意識していますか?専門外の医師が、検査もまともにできない状況だと、もう安心だとは、とても思えません。頭痛、胸痛、腹痛、めまいなどは特に、精度かつ速度のある医療が、必要です。病院に運べば安心という事は、ないと思ったほうがいいと思います。タンスのゲン トイレ踏み台 RENEW! 高さ4段階調節 耐荷重約200kg 低ホルムアルデヒド トイレステップ 滑り止め加工 安定 便座補助台 トイレトレーニング 49600742(100233)Amazon(アマゾン)