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16JUL.
吐き気止めを使い完食するご飯
食べやすそうな夫のミキサー食
ラーメンと替え玉半チャーハンで1400円
何もしてくれなかったドクターの診察
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妹です
2026年07月12日 08:50
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ゆんの娘より、皆様へご報告
2026年07月14日 12:38
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母親と父の膵臓癌2
2026年07月15日 18:06
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しまりす肺ガンステージ4のブログ
…フレッシュして午後病院へ。ふたりで写真で楽しみました。
たくさん共感されています
子宮体がんと子供たちの記録
何なんだろう、この下痢昨日の日中は収まっていたから、「歯医者キャンセルしなくて良かったか」と思ったけど、夕飯を作り始める16時頃になると胃痛が始まり、夕飯後には下痢が開始お風呂も迷うほどだけど、この時期の風呂キャンはキツイ！ささっと入るが、いつ来るかドキドキよその後は下痢の嵐夜中も３回くらい起きたけど、１回目に起きた時に「何か臭いな」と思ったら、パンツに出てたパンツを洗い、最近はオネショが治ってたから履いてなかったオムツを引っ張り出して、履いて寝た朝起きても頻回で、今の時点で10回くらい出てる食べたものそのまま出てくる感じ！(そんなに食べてないのによく出るわー)料理→トイレ→手洗い→料理→トイレ→手洗いエンドレス全く捗らん！！食欲はあるから食べたいけど、食べたら、胃痛→下痢になること間違いなしだから怖い明日、婦人科だから色々訴えて来よう脱水や熱中症にはならないように、子供の為に買ってあるスポーツドリンク飲んで凌いでる今日は、娘は野球応援２回目！本当は観に行きたかったんだけどね。。とても無理だ
膵がん闘病記録
…。9日の朝、8時前病院に着きました。私の通院している病院は、8時から再来機で受付をし、その後採血の受付をする為の番号札を取り、採血の受付順番待ちをします。それが56番でした。番号を呼ばれ、採血の受付をしようとすると診察券を機械に通した受付の方がアレッとなり「採血のオーダーが入ってないので、総合受付に確認して下さい」と、言われてしまいました。7日の診察の時に主治医から、朝1番で採血をするようにと言われたのを、私、旦那さん、次女と３人とも聞いてます。診察そのものは10時の予約だったので、採血が無ければこれほど早く来る必要はありませんでした。人間ですから、忘れる事はありますし、ましてや研究で忙しいであろう主治医がうっかりしてしまうのは仕方ないかもしれません。しれませんけど、、、このオーダー忘れ、一回や二回ではないんですCTオーダー忘れ、化学療法オーダー忘れ、しまいには診察予約を入れてなかったり。薬も変えたのに、変わってなかったり。セカンドラインに移行するかもしれない、メンタルもモチベもダダ下がりの時に、またオーダー忘れ❗️💢詳細は省きますが、主治医と連絡がつかないという理由で8時から2時間以上待たされ、あげく採血はキャンセルとなりました。10時半ころに診察室に呼ばれ、主治医の開口1番は何度も採血して、腕に穴を開けるのも申し訳ないと思ったからあえて採血はキャンセルにしたんです。。。はい？なら、何故連絡してこない？100歩譲って私に連絡がなくても、採血室や肝胆膵科の事務に、その話しが通ってないからみんながハテナになって、私も無駄な2時間を固い椅子で過ごさなきゃならなかったわけで。もう、言い訳が過ぎるというか、ごめんなさいが言えない主治医に呆れて何も言えませんでした。前に外来の診察室で激怒して、怒鳴っていた患者さんがいたそうです。。きっとこういう事なんだろうな。CA19-9の結果は、やはり良くなくて871→605→2603CEＡと同じタイミングで上がってます。悲しい😭ただ、造影CTの結果は思っていたほど悪くなかったようで、腹水も増えてないし、原発癌も大きくなっていない、肝転移も気になるほどではないとの事。画像判断は、素人の私にはわからないし読み取りも出来ません。他臓器に転移や腹膜播種とかないですか？私からの質問に対してうーん、、腹水もほとんど増えてないですしね腹水増えてなきゃ、転移はないのか⁉️素人にもわかる答え方してよ❗️💢もう、主治医に対して疑心暗鬼なので造影CTの結果も本当は悪いのに見落とされてるんじゃないかと疑いの気持ちが満載です。。次の薬は、オニバイトです。入院してポート手術をしてから投与します。病院で2〜3時間、持ち帰って43時間くらいですね。。。。私自身が、このブログで先輩サバイバーさん達の話しを聞いたりして理解してましたが、普通は ポートって何？え？手術？なんで？点滴持ち帰り？？抜針は？また２日後に病院くるの？アブゲムは1時間半だったけど倍？こんなふうに、ハテナがグルグルなはず。主治医からは何も説明なし。あとから看護師さんが説明してくれるのかも何もなし。結局、後から看護師さんからの説明もありませんでした。入院したら、何も聞いてないって言ってやるんだ！とにかく、出来るだけ早くポート手術の予約を取りたいので、日時の相談をしましょう。そう言ったのに、選択肢無しの14日火曜日を提示してきたわけです。旦那さんが仕事でどうしても外せない日。だからその日は無理と言ったらじゃあ、いつならいいんです？と、不機嫌になる主治医。癌の治療をしてもらってるのは私だよ、確かに。けど、こちらにも都合があって全て主治医に合わせるわけにはいかないのよ今朝だって、人を振り回したくせにオーダー忘れしたじゃん。もう主治医に対する信頼度がどんどん落ちます。放射線科にその場で電話して、まるで私達が悪いみたいに『14日なんですけど、都合悪いみたいで〜、15日は空いてないですか。あーハイハイ。申し訳ないです』と、話してました結果、15日の朝8時前に採血して、9時半からポート手術になりました。オニバイトは16.17日。オニバイト一択しか選択肢がもらえなかったのが不満でフォルフィリノックスと、オニバイトの違いはなんですかと、聞いてみました。主治医の返答はこれだけ。フォルフィリノックスはファーストラインで使う薬なのでセカンドラインでは使いませんだから、なんでよ？違いを聞いてるのに！セカンドラインで使ってるブロ友さん達いっぱいいますよね？その人の状態により、変わるのは承知だし調べると確かにファーストラインでフォルフィリの場合が多いけど、膵癌は使える薬剤が少ないのだから、検討してくれても良いのに。。。😢1週間や2週間、オニバイトをスタートするのを遅らせて検討したいけど出来ますかこの質問に対しての主治医の回答癌が急激に憎悪する可能性がゼロではない。そうなったら、オニバイトも使えない。緩和になる。だから、何でー⁉️今回、アブゲムを4週間空けたせいで数値が悪くなったのでは？と、最初に私が聞いたら1週間2週間でそこまで悪くはならないんですけどねぇ、と言ってたくせに⁉️矛盾じゃん、、、もう何を信じれば良いのかわからなくなりました主治医と話していても疲れてしまって、だけど癌は待ってくれない。だから、15日に入院してポート手術をして1回目のオニバイトはやろうと思います。後がないんだもん、、、やるよね😢入院は5回目なので、流れはわかっているのですが主治医に下の入院受付窓口で手続きして下さい。それと、血液で出来る遺伝子パネル検査を今日やっておこうと思うので、採血をしてきてください。。。何度も腕に穴をあけるのが申し訳ないからあえて今日は採血をキャンセルしたんじゃありませんでしたっけ❓遺伝子パネル検査で採血するなら、朝採血しときゃ良かったんじゃん。無駄な2時間返せーあえてキャンセルってなんだよ、なんだよーもうなんだか反論する元気もなく、旦那さんと2人、疲れきってしまいました。診察室を出て、採血室で採血し、入院受付窓口で手続きをしようとしたら、、、入院のオーダーが入ってませんでした入院受付の方が、その場で電話して『仔犬さん、入院オーダー入ってないので◯◯先生にオーダー入れてもらってくださーい』と言うのを聞いて、旦那さんと2人また⁉️と、言ってしまいましたわ。。。セカンドラインに移行するのも、私には不安なのに、この主治医に命預けられる気がしません😢いつもいつも選択肢がなく、先生の言う通りに治療し、憎悪したらハイ緩和ねーみたいになりそうで怖い😱仮に、いつかは緩和になるのかもしれないけど信頼できる主治医と、選択肢を探りながら治療を進めていった結果、緩和なら納得できると思うんです。セカンドラインには進みますが、主治医のことセカンドオピニオン、転院も含め考えようと思いますディズニー旅から、目まぐるしく毎日が過ぎていってます💦いつも突然の入院ばかりだったけど、今回は入院までに何日かあるので、ご飯の作り置きをして、冷凍しておこうかと思って毎日少しずつ作ってます😊不安もいっぱいあるけど、今、私に出来る事をする！それが私の生きた証そう思って、日々頑張ろうと思いますいい歳しての泣き虫は変わらないけどねー
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アラフィフからの生き直し〜恋も人生も♡
…にポンがない事そし再発や転移がない事常に目の前には目標があるね当たり前だけど常に不安は背中合わせでも覚悟の準備はいつだって持ち合わせてる結果を聞く前と後どちらに美味しいもの食べようかなそしてねポンになってからの心の変化母親との関係苦しんできた分だけどっちが先に命の期限がきても後悔はしない様に誰かの何かに耳を傾けるのはやめて自分の中の気持ちに素直に従って先日母親にご飯作って14日着でクール便で送って欲しいってLINEしたの母から何度も連絡あって食べたい物があれば作って送るなり買って送るから身体に良い物食べて欲しいって食事を心配されてきてね何十年かぶりに母にお願い事をすることが出来ましたそして、それが届く事を楽しみに感じてる私がいました昨日14日午前中に発泡スチロールに入ったクール便が届いてタッパーには私の大好きな帆立の貝柱の炊き込みごはんたくさんの種類の身体に優しい食材のねおかずをジッパーに詰めて送ってくれたのどれも美味しく愛情を感じられて泣きながらいっぱい食べました血液検査で貧血が出た時にはプルーンや色々も送ってくれてね実は地元の友人がね私が実家に帰ってなかった10数年の間ずっと母に会いに行き続けてくれてたのそうかなとは思っていたのだけどね友人の口から聞いたのはつい先日の事友人からは私達が娘を大切に想う様にあなたのお母さんも娘をとても心配して大切に想ってるのよ少しだけ歩み寄れた私にそう言ってくれましたそれからこれからは1人で抱え込まないでもっと周りに頼ってね私に出来る事を少しずつこの友人にも恩返しが出来る様にまだまだ生きていかないとね気持ちの変化やここにある気持ちはまたゆっくり綴りたいと思います今ある確かな気持ちは過去は変えられないけど未来は変えられるそれは私が我慢する事でもなく苦しむ事でもなくて自分で感じる世界を後悔はない様にね人生はいつからだってやり直せるもの愛と感謝私は病気になって数えきれない程にこの気持ちの中にいるのポンになって幸せを感じられる瞬間がたくさん増えた本当に幸せなポンサバイバーです今日も主治医の先生と爆笑の診察室になると良いな先生と私だから結果がどちらでも爆笑なんだけどねそんな主治医の先生に出会えた奇跡にも心から感謝して
白血病は突然に
息子が、いつメンと食事に行った。息子が家族以外の人と会うことは滅多にない。息子の感染を防ぐために、我が家は人との接触を避けるようにしている。都市に住んでいながら、人里離れて家族三人きりで暮らしているのとあまり変わらない。いつメンが全員揃うのは息子以外のメンバーが社会人になってから初めてになる。いつメンの中には小学生のときからの友達もいる。その中の一人、Sくんは人前で発表することや音読が苦手な子どもだった。それなのに、ある年の離任式で去って行く先生に謝辞を送る役目を与えられてしまった。Sくんは読み間違いをしないように手に持った原稿の字を目で追いながら、一度も顔を上げずに小さい声でボソボソと謝辞を述べた。それを見て、私の隣にいたSくんのお母さんがつぶやいた。「もぅ、嫌やわ、あの子。お通夜みたい…」そんなSくんが社会人になって立派に働いている。時の流れを感じさせられる。息子が帰ってきた。ニコニコして「楽しかったー」と言った。心なしか声が枯れている。「なんか、声枯れてるね」と言うと「やっぱり？久しぶりに大きい声でしゃべったからかな」と息子が答えた。「マスクはしてたで」と付け加える。「みんな元気にしてた？誰も仕事が嫌や、とか言ってなかった？」と聞くと息子が言った。「そうやねん。もし嫌なことがあったらオレが愚痴聞こうと思ってたけど、みんな愚痴らへんねん。立派やわ」本当に立派になったと思う。小ザルみたいだった子どもたちが、みんな大きくなってずっと仲良くしているのはすごいことだ。何年たっても、そのメンバーで会うと子どもに戻れるのかも。その優しい心で、病気の息子を支えてもくれた。みんなで良い関係のまま、健康に楽しくオジサンになってほしい。
