入院・闘病生活

希望がいちばん残酷だった

慢性骨髄性白血病 25歳の心の日記

…配だからスプリセル抗がん剤)をやめないかと先生に言われた。抗がん剤を1日おきに減らしても、胸痛や動悸は変わらない。今朝、採血した時間帯は薬剤の影響が一番少ないタイミングだったけど、心臓の負担を見るNT-proBNPの数値は基準値を大きく上回ってた。やめたいよ、わたしだって。やめて、色んなしがらみから解放されたいよ。でも今やめたら、これまでまともに治療できなかった原因をもう知ることはできなくなる。これから治療できる望みも失ってしまう。先生はセムブリックス20mgに変薬しようと提案してきた。前回は40mg×２回/日で継続が難しかったから、それを20mg×１回/日にすれば今度はいけるんじゃないかって。「次で決まるよ」そうやってまた意味もなく希望を持たせようとするんでしょ。先生のやってることはすごく残酷なことだよ。次で決まると思ってるのは毎回先生だけ。わたしはもうそんな簡単に望みかけたりしない。できないよ、そうでしょ？変薬したり量を調整したりして再開しても、結局「やっぱだめだったね」って、ここまでの一連の流れをもう何度も何度も気が滅入るほど、3年続けてきたんだよ。「次こそは大丈夫」なんてただの気休め。気休めなんかいらないから。どうせ変薬したところで今まで通りの結果になるのは目に見えてるのに、その時のことも少しは考えといてよ。「わからない」なんて言わないでさ。IS値(白血病マーカー)はちゃんと下がってた。だから、やっぱり本来効くはずのない量でもちゃんと抗がん剤は体に作用してる。それが常用量の1/10でも。これではっきりした。これまでの副作用は、“元からあった症状” でも “敏感なせい” でもない。「わたしにはやっぱり常用量は多すぎることになりますよね」それがはっきりしないと、骨髄移植にしてもこのまま抗がん剤を続けるにしても、これまで通りの結果になるだけなんだから。でも、先生から返ってきた言葉は、「最近は、抗がん剤が少量でも十分だと言われたりもしてきてるので」は？今まで散々、少量でこれだけ効いてるのは普通じゃないみたいに言い続けてきてたのに、今さらなに今度は「少量でも十分」って、まじで言ってんの「あなたの場合、スプリセルを1/10で続けたところで、効いてはいても前回分かったみたいに、断薬できるほど白血病細胞を叩くことはできないから、一生抗がん剤を続けないといけないけどね」そんなのこと、あえて言われてなくてもちゃんと理解してるよ次の血中濃度の解析結果はいつわかるのか聞いた今も毎週、研究所に送るサンプル用に採血してる「もう送ってないし、これからもいつ送るかも決めてない」平然とした先生の言い草に、なんだか、必死にもがいてるのは本当にわたしひとりだけなんだとわかって、もう言葉が出てこなかった今回、抗がん剤治療を再開する際、継続すればするほど副作用が重篤化していく原因を調べるために、コンスタントに血液サンプルを送って解析していくって話だったのにな、、一体いつからそんなふうに話が変わったのか、先生の言ったことに理解が追いつかなかったでも、どうやら先生と研究所の先生との間では、もうすでにひと段落したことになってたみたい“これまでの血液サンプルは冷凍したまま病院で保管して、体がスプリセルに耐えきれず中止することになった際に、その時の血液を送るかもしれない”「研究所の先生にはそう伝えてある」と言われたそんな話になってたとは知らなかったそうなる前に血中濃度が増えているとわかったら対策をとってもらえるか、抗がん剤自体中止するものだと思ってたからどうやら、わたしの体が限界になるギリギリまで、このまま続けるということみたいそれでいて、今日も先生は、院内の薬剤部の人から「この採血の保管一体いつまでやるんですか？」って聞かれたんだって一体どういう意味でそれを毎週わたしに話すの「原因を突き止めるのはもう諦めます」って、わたしに言わせたいのかなみんなあなたに付き合ってるってそういう話？ほんとうんざりするけど、中途半端なことして終わらせたら、今までの苦労もこれからの希望も全部水の泡になって消えちゃうのに、わたしにはこのまま続けるしかないんだよなんだろね、「こんな結果になるとは思ってなかった」先生は「どういう意味？」って言うから、「もっと根本的に治療がいい方に進んでいくなにかが分かって、少しでも自分の人生を切り開けるんじゃないかと思ってた」原因が “感受性” とか言うなら、感受性で抗がん剤がこんだけ効いてる理由、バカでも分かるように説明してよ白血病細胞には感受性なんて存在しないんでしょ？色んな副作用が出るってことは、身体中色んな臓器の感受性が全部イカれてるってこと？先生の言ってること意味わからないさっき先生は、「抗がん剤は少量でも十分だと言われてる」って言ったけど、それもまじで意味わからないからそれなら同じ病気の他の患者さんたちもわざわざ常用量なんて使う必要ないじゃんしかも、その人たちは常用量使っても副作用は大したことなくて普通に生活できてる人がほとんどなんでしょ先生の言ってることに矛盾がないなら、少量で十分な薬を大量に使っても、普通に生活できてる人たちの方が感受性バグってることになるよ先生は「あなたの言ってる意味がわからない」って言うけど、意味がわからないのはこの状況と先生の説明の方だよ何も腑に落ちないただでさえ、スプリセルのせいで脳が正常に働かないし、頭の中整理したり人の言ってること理解するの、ものすごく大変なのに先生がすべての原因は感受性だと考える理由を、ちゃんとした説明してくれたら、わたしだって少しは納得できてもう仕方ないって思えるよけど、先生から返ってきたのは、「感受性って言ったのは僕じゃなくて研究所の人たちだから」そんな責任逃れ同然の言葉いかにも自分もそう思ってるかのように、先週も今日だって自信満々に言ってたじゃん「じゃあ、先生はどう思うの」そう聞いた途端、今度は黙ってしまったもう考えることすらやめてたのかな、研究所の先生の見解なら、先生を通さなくても自分で聞くし説明できないなら、簡単にそこらへんにあった根拠も知らない理由で片付けようとしないでよ少ししてから、「脳に薬が移行してるのかもしれない」それ、前にわたしが言ったやつじゃん…ため息が出て、涙が出た「何かしらの原因で脳に薬が移行して、髄液の濃度を測ったら高くなってるのかもしれない。実際、多少は移行するんだけど、それが異常に移行してるのかもしれない」でも、先生の説明では、髄液の濃度なんて医学的に測定することはできないし、結局は白血病細胞は髄液じゃなくて血液にあるから血中濃度が全てなんだってもうやりきれないよ結局、原因はわからないまま手立ても見つからないままわたしはこの地獄から抜け出せない今の量のスプリセルをこのまま継続しても半年がせいぜいリミットだし、結局は、治療をやめて自分らしく残りの約1年を過ごすか、治療しながら苦しいだけの数年を過ごすか、どちらかということみたいはっきりしたよくわかったよ先生みたいに、セムブリックスに変薬すれば “次こそはうまくいく” とかって、もうお気楽に考えられないから「そのうち新薬ができるかもしれないし」笑えてくるよまじで言ってんの？新薬が出来たとして、それで“次こそはうまくいく”ってまた思うわけ？もうやめない？こんな馬鹿みたいな時間無駄じゃない？お互いストレスじゃない？治療を続けて、こんな形で生きながらえていくのは生き地獄だよ「それだったら、気休めにもならない治療なんかもうやめて、気持ちも全部割り切って、残りの時間が短くなっても最後まで友達と気兼ねなく遊んだり、仕事もして旅行に行ったり、普通のわたしのままいれた方がずっといい」涙が止まらなかったわたしの言ってる意味わかる？その方がずっと幸せだよこんなふうに、思ってること全部言いたいのに、スプリセルのせいで頭が正常に働いてくれないせいで、言いたいことのほんの数%しかスムーズに言葉に出てこない、悔しいこの気持ちわかる？涙が出てくる理由わかる？先生は、「あなたが僕の立場なら何て言う？僕と同じこと思わない？」って言ったけど、なんなのそれ先生はわたしの立場になって考えてくれたこと一度でもあんの？先生ほどの頭脳があって、医学の知識があって、経験があって、ちゃんと考えてくれさえしてたら、こんな苦しまなくてよかったんじゃないの？自分で言うほどの名医なんでしょ？どうにかできたんじゃないの？ねぇ、わたしの立場になって考えてくれたら、わたしの人生なんだと思ってる？って聞きたくなるこの気持ち少しはわかってくれんのこんな、思ってること少しも言語化できないまま、その分の悔しさとやりきれなさから歯を食いしばって、涙が溢れてくるだけ「もう一度チャンスをもらえる？」その聞き方ずるいよね他の誰でもない、わたしのことなのにだから答えた、「先生が「次こそはうまくいく」って言うんなら、セムブリックスだってもう１回やる。それは自分のためだから、治したいからだよ」わたし治したいんだよはやくこんな、自分の生きるか死ぬかを、もう考えることをやめた医者を泣きながら頼るしかない、こんなバカみたいなやりきれない状況から抜け出したいから、自分ができることは無意味でも全部やるんだよやめたいよ苦しいよもうやめたいもう手立てがないなら期待なんか持たせないでくれた方がずっと楽なのに希望なんてないただ苦しむだけになると分かってて、先生が「次こそはいけるよ」って簡単に言う気休めが、その瞬間、選択肢になってしまう、この苦痛わかる？治したいから、救いようのない時間稼ぎだと分かってても、そんな選択肢にありもしない希望を見出して、縋りついてしがみつくしかない、このどうしようもなくやりきれない気持ちわかる？結果は報われないとわかっていながら苦しみに耐え続ける日々が、どんなにむごくてつらいか先生にわかるわけない今度こそセムブリックスでうまくいくなんて、そんなわけないじゃんありえないんだよそう思わないと、わたしはもう頑張れないよわたしのこの気持ちが先生なんかに一生わかるわけないもう無理なら、手詰まりなら、変に期待や希望を持たそうとしないでどうせ容赦なく打ち砕くくせに全部諦めさせてもう疲れたわたしのこと考えてくれてるなら、もうそうしてよ「次までにもっと勉強しておきます」申し訳なさそうに言われても、行き場のない感情と埋め尽くす絶望に何の言葉も出てこなかったもう期待も希望もどこにもないとわかった

たくさん共感されています

自分が思っている以上のダメージだと知ったお酒の記憶。

大腸がんステージ4　永久人工肛門ドライバーおじさんの闘病記録

…悩みの種でした。で抗がん剤治療をエンドレスで頑張っているので、たしなむ程度なら良薬という気持ちももちろんありました。たしなむ程度なら。それが守られている気がすると隠れて飲んでいたことが発覚したり、私もちゃんと心配をしたいのに具合が悪くてもお酒をすする様に腹が立ったり情けなかったり・・・全力で心配させて欲しいのにお酒の存在がそれを邪魔していたのです。本当に説明のつかないような気持ちにしょっちゅうなっていました。飲ませてあげたい気持ちもあったし、飲まなきゃやってられない気持ちも夫にもあったでしょうし。闘病とお酒の問題は最も私を苦しめましたし、一番涙を流した問題でした。「お酒を世の中から消してください」と神頼みするしかない状況。私自身は飲まない人間ですから、飲む人の気持ちもわからないところもたくさんあったのだと思います。お酒の飲み方については最後まで歩幅が合わないままのお別れになってしまいました。もし私が飲める妻であったら、もっと楽しく見守って寄り添えたのかな？飲めない妻で申し訳なかったのかな・・・とかグルグルしょうもないことを考えてしまったり。結局涙があふれる展開に。今さらこんなことを書いても仕方が無いとわかってはいるのですが、鍵がかかっていた気持ちの引き出しを阿部元監督の事件をきっかけに空き巣に全部ぐっちゃぐちゃに開けられたような気持ちになりました。他人にこじ開けられた気持ちの引き出しって結構きついもんだな・・・と思いながら、何とかニュースサイトにあの名前や写真が出てこないように出来ないもんかと考える昨日となりました。名前もイヤだし顔もイヤだし、家族のネタもイヤ・・・めちゃくちゃまさか会ったことも無い人に自分の気持ちをこんな風に引っ掻き回されるとは思いもせず。まだ自分にとって開けるのは早すぎる引き出しなので、何とか頭の中の鎖でグルグルにしておきます。昨日の曇天は私の気持ちにぴったりでした。猫って不思議な生き物で、私がこういう何とも言えない気持ちになっている日はおとなしいのです。ここからは中東情勢の余談なのですけど、昨日会社の購買サイトで結構買えないものが出ていると事務の方が言っていました。私も少し前に買い置きを増やしておいたセロテープ等を確認したのですが、確かに買えなくなっていました。今、テープ系が品薄でスーパーのサッカー台からも撤去されているところが多いみたいです。会社で使っている規格品の為、多めに仕入れておきました。高騰していてビックリしますセロテープ 大巻 18mm×35m 10巻入 CT405AP-18 オリジナルカード付きAmazon（アマゾン）わけもなく可愛くて癒されてしまいました。ニチバン セロテープ うさぎカッター コーラルレッド CT-15UCRAmazon（アマゾン）台風が来るって時に養生テープが全くないのも不安になりますね。ニチバン フィルムクロステープ 養生テープ No.184 緑 184-50 (× 2)Amazon（アマゾン）おむつがレベル違いの値上げになるらしいので、介護などで使われている方は今のうちでしょうか？ペットシーツなどもそうですよね。もう夫がいないので使う機会が無くてわからないのですけど、おそらく入院の時に毎回利用させていただいていたレンタルアメニティーも値上げする気がします。それでも共働きで夫婦二人だけの暮らしの自分にとってはありがたいものでした。真夜中の入院だろうが、すぐに利用開始が出来ますし、おむつなんかもサイズ選びがおまかせできます。素人の私が買って持ち込んで失敗することもないですし。手術後の状態に応じておむつだけ停止してもらうことも看護師さん経由でお願いできていましたので、ムダはなかったですよ。

たくさん共感されています

今までありがとうございました

すいの転座型腎細胞癌、骨転移ブログ

普段SNSなどやらないのでできてるのかよくわりませんが…夫です突然の事ですが、妻が5月24日に亡くなりました。妻がブログをやっている事は聞いていましたが見た事はないのでこれから見ていこうと思いますこのブログの中で妻とやり取りをしている人がどれだけいるかは知りませんが生前お付き合いしていただきありがとうございました。気にかけていた方もいられるかもしれないので一応報告でした。私は妻が病気になり、1日1日後悔しないように過ごす事と何より健康第一って事を改めて痛感しました。みなさんもどうか健やかにお過ごしください。今までありがとうございました

たくさん共感されています

過去の高級ウィッグたちも再始動

乳がん治療をがんばるママのブログ

…年＞2月　浸潤性小がん確定2月～7月　術前抗がん剤（ドセタキセル4クール、EC療法4クール）8月　右胸を全摘9月　病理の結果9月～10月　放射線治療25回9月　タモキシフェン10年スタート9月　TS-1 　1年スタート9月　リュープリン半年ごと2～5年スタート＜病理検査の結果等＞・浸潤性小葉がん・サブタイプ：ルミナールB（ホルモン受容体陽性、HER2陰性）・ステージ：2B・大きさ：100×80mmにガンが散在・リンパ節転移：なし・センチネルリンパ節生検：0/8・脈管侵襲：リンパ管、血管ともになしこんにちは右胸全摘から282日目タモキシフェン服用　261日目TS-1服用　12コース15日目（夜から休薬週）です。副作用は、・手のしびれ（ドセタキセル土産、TS-1？）・手のこわばり（タモ？）・食欲不振と少しの味覚障害（TS-1）・霰粒腫（目のできもの）・視力低下（TS-1、タモ？）を感じています。TS-1今日の夜から休薬週です！12コース目も無事終わりそうかな。ただ、味覚障害と食欲不振が蓄積されたやべぇ感じですまあいいですけどね胃腸炎の方もよくなってきて、体力も戻りつつあります！ママ友ランチのお誘いもあるし、ウキウキワクワクです頼むから、子どもたちよ、体調だけはくれぐれも高級枠のヅラたちさてさて、部分ウィッグはもうしばらく諦めた私ヅラちゃんたちも断捨離したり、寄付の準備も進めております！残しているヅラのうち、高級なものは３つ。・スヴェンソンのシンプルウィッグ（セミオーダーじゃないやつ）　　←最近のメインヅラ・スヴェンソンのセミオーダーウィッグ（店舗で購入）・アクアドールのウィッグ（店舗で購入）シンプルウィッグに関しては、久々にかぶったらなんかしっくりきたんですよね。『【シンプルウィッグ】ヅラの寄付の準備。久しぶりにかぶったらしっくりきたヅラ！』＜2025年＞2月　浸潤性小葉がん確定2月～7月　術前抗がん剤（ドセタキセル4クール、EC療法4クール）8月　右胸を全摘9月　病理の結果9月～10月　放射線…ameblo.jpしかも本当はインナーキャップが必要なんでしょうけど、かぶってなくて、地毛にパッチンしたりカチューシャで留めたりこれを美容師さんに聞いたら、「地毛があれば汗は吸収してくれるし、インナーキャップなしでかぶっている方もいらっしゃいますよ。」とのことぬわんと！ありだったのかそれで他の高級ヅラちゃんたちも引っ張り出してきてインナーキャップなしでかぶってみたところ、結構いけるじゃないまだ外出はしていませんが、今日トライしてみようかなと。アクアドールさんのは、ちょっと最近の髪型より長め。放射線中はずっと同じウィッグをかぶるようにとのことだったので、ずっとこれでした。（ウィッグかぶってOKのところだった。）スヴェンソンさんのもので、私の中で一番高いヅラちゃん脱毛前からお世話になり、7ヶ月程メインヅラとして活躍！画像なんか汗だくですみませんえ、結構いけるな地毛が生えてきて、インナーキャップが滑る感じがしたり、窮屈になってきたから、インナーキャップなしウィッグに移行していたんですが！頭の状況によってまたかぶってみようと思えるものですね。定期的にヅラをかぶってチェックすべしということを学んだのでありましたまあ中身はこんなですけどかわいいかわいい！それでは本日もゆるりといきましょー。体調良く過ごせますように。【返品保証あり＆カラー変更OK】抗菌・防臭「リラックスウィッグ チェルシーショート」 医療用ウィッグ ウィッグ ウィッグ付き帽子 毛付き帽子 ショート 普段使い 自然 バレない もみあげ ウイッグ ルームウィッグ 女性 レディース 抗がん剤 脱毛症 wig リネアストリア L1N#楽天市場【 接触冷感 素肌ウィッグ 夏用 肌に優しい 3タイプ】 ウィッグ ショート ボブ 医療用ウィッグ ショートボブ 自然 レディース 医療用 人工毛 快適 フルウィッグ ハイライト 夏 ひんやり 涼しい 冷感 棉 コットン ウイッグ かつら バレない 抗がん剤 FKR楽天市場返品・色交換OK【 接触冷感 素肌ウィッグ 夏用 肌に優しい】 医療用ウィッグ ウィッグ ショート 自然 レディース 医療用 人工毛 夏用 ひんやり 快適 フルウィッグ 家用 夏 涼しい 冷感 ひんやり 敏感肌 棉 コットン キュプラ ウイッグ かつら 帽子 バレない 抗がん剤 FKR楽天市場「医療用ウィッグ」のテーマでいろいろ書いています医療用ウィッグ｜乳がん治療をがんばるママのブログれっちさんのブログテーマ、「医療用ウィッグ」の記事一覧ページです。ameblo.jpシャンプーとトリートメントについては、こちらに『【保存版】医療用ウィッグのシャンプー＆トリートメント』＜2025年＞2月　浸潤性小葉がん確定2月～7月　術前抗がん剤（ドセタキセル4クール、EC療法4クール）8月　右胸を全摘9月　病理の結果9月　放射線治療スタ…ameblo.jp『【保存版】ウィッグのオイルケア』2025年2月　浸潤性小葉がん確定2月から抗がん剤スタート！・ドセタキセルを４クール　　←終了・EC療法を４クール　　←４クール目2025年8月に右…ameblo.jp

たくさん共感されています

事故自己休薬週の始まり

膵臓がんになってしまいました

…昨日は、大寝坊のた病院へ行けず抗がん剤は投与できませんでした💦また、来週〜になってしまい、自己嫌悪のまま外出、気がついたらお気に入りのパスタ屋さんにきてました😅本日は、明太子とツナのパスタです♪ちなみに大盛です💦帰りにスーパーに寄って夜のご飯を買って帰りました。そして本日も曇天の中の徘徊先は、これも定番のしゃぶ葉🤣肉の日クーポン10％につられました。デザートまできっちり頂き、帰宅しますね！さて、本日から予期せぬ休薬週となりましたが、体調は、至って良好。気になる副作用は、足の痺れのみ。あとは、夜中に眠れないくらいですかね？これも寝る気になれば今日あたりはいけそうな気がしますけど。週末は自重の筋トレでもしようかな？なんのためにってわけでもないのですが、なんとなくやろうかなって気がしています🤣そういえば、去年の今頃、腹筋の筋肉痛がいつまでも治らないなぁって思いながら、さらに腹筋やってた気がします😅それが胆管炎（後の膵臓癌）だったとはねぇ〜💦毎日増えていく「いいね」に「フォロー」そして「励ましのコメント」とてもありがたく、生きる糧になってます。最期まで諦めずに頑張りますので暖かく見守ってください【第2類医薬品】ツムラ漢方防風通聖散エキス顆粒 48包Amazon（アマゾン）

たくさん共感されています