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26MAY.
食欲がなくなり生きるための食事
夜中10回起きていた私の睡眠革命
激しい痛みが再来する前の私の作戦
医師国家試験の14歳男子の疾患
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再再再再発!幾度の再発も乗り越える!さくらの幸せ探求ブログ♬.*゚
…ごして居ます。今回抗がん剤が効いてない事により、セカンドオピニオンを受ける事にしました。お恥ずかしいんですが、、、わたし、何度も再発を繰り返していまして、今回でセカンドオピニオンは5回目になります。遺伝子パネル検査のセカオピを加えると6回目ですねセカオピは保険の対象外なので10割負担です。その金額のトータルは24万円を超えました大病院の大先生に会うのはめちゃくちゃお金がかかりますね ( -ࡇ-)ハァァァ…それで、今まで何を得たかと言うと、、、何も得ていません毎回、色んな話をしてくれますが、有力な情報があるわけでも無く、結局は主治医と同じ見解なんです良い方に考えれば、主治医の見立ては間違っていないという事にはなるんですけど、、、毎回 あんまりいい話は聞けませんね。。わたしの主治医は、後悔の無い様にどんどんセカオピ行ってくださいねってタイプの先生です。今回は『セカオピで、、、もう治療はやめて穏やかに過ごした方がいいんじゃないですか、、って言われるかもしれませんが、、、』って言われてたんですが、幸いそれは言われませんでしたもう全然収穫なくて、今回も不発か〜なんて思っていたら、最後の最後に治験のお話が。。。『現在のさくらさんの状態に合う治験は、、、残念ながらありません。。。でも、動物実験が終了したばかりの、、、初めて人間に投与すると言う治験なら、もしかしたらあるかもしれません。。。』今回のセカオピで、これが一番の収穫だったかもしれません限りなく可能性は低いですが、小さな希望は夢見ましたでも、、、これって、、、人体実験の実験台なんですよね(^_^;)まぁ、やるやらないは後で決めるとして、、わたしの肝臓と腎臓の数値を見たら、そもそも門前払いかもしれないしとにかく話を聞いてみる事にしました。同じ病院内の治験を担当する先生をご紹介いただき、受付の方が予約を取ってくれました。それが、なんと2日後なんです(@_@;)あまりに早くてびっくりしました!!だって、セカオピは3週間も待たされたんですよ〜今までのセカオピは1週間後位には予約取れてたのに、今回は長かった〜体調が急激に悪化していなくて良かったですさて、初めての治験のリアルな話。。。聞いてきます
コメントが盛り上がっています
白血病は突然に
「それと、食べ物のことも聞きたいんですけど…」息子が主治医に言った。「?」という表情になった主治医に私が言った。「焼肉に行ったときにユッケが食べたい、と言うんです。でも、生の肉はさすがに怖いので…。お刺身に関しては、以前に新鮮なものをちょっとだけなら、と言われてから、たまに食べてます」何を食べてもいいかに加え、作ってからの経過時間についても知りたかったので私はつづけた。3時間以内に食べなくてもいいが次の日はやめたほうがいい、と以前に主治医に言われたからだ。私は次の日、というのを24時間経過したものと解釈した。昼に作ったものを夜に食べてもいいのなら、夜に作ったものを翌朝に食べてもいいだろうということだ。「最初は作ってから3時間以内に食べるように言われましたが、もう3時間以内じゃなくてもいい、と言われてからは晩に作ったものを翌日の朝にチンして食べることもあります。それでも体は何ともないようです」主治医は私が言ったことにうなずいてこう言った。「もう普通の人が食べるものを食べて大丈夫ですよ」(よかった。…でも、普通って…)と考える間もなく主治医が言った。「それで、そろそろ予防接種を打ちはじめたいと思います。まだ打ってませんよね?」私「あの、犬に噛まれたときに破傷風だけは打ちました」主治医「そうでしたね。まずは生ワクチンじゃないものから、次回からやっていきましょう」やっと予防接種を打てる段階になった。このことは病気の寛解に向かって前進している感じがする。主治医「では次は2ヶ月後に来てください」久々に嬉しい気持ちで診察室をあとにした。はたと気づく。主治医は結局ユッケは食べていいとも悪いとも言わなかった。それに普通の人が食べるもの、とはなんとも曖昧だ。まぁいいか。
たくさん共感されています
Drあおあか 医療現場のはじっこから
…状態の良くない方や糖尿病などの持病ある方、やっぱり口の中が汚いです。口の中が汚いと炎症を起こしやすくなります。この炎症があると、カラダ全体にも影響を起こします。健康になりたいなら、口の中キレイにしましょう。枕カバー (ベージュ, 43×63cm枕用) 日本製 麻100% リネン フレンチリネン 抗菌 防臭 吸湿 乾きが早い 北欧 天然 蒸れない ピローケース まくらカバー エコテックス認証 ピロケース【Lino(リーノ)】Amazon(アマゾン)1,680円不明品 ぬちまーすK 業務用 1kgAmazon(アマゾン)4,750円
しまりす肺ガンステージ4のブログ
5/22 水曜日 入院5日目だいぶ呼吸が楽になった。安静時は酸素2、動作時酸素5だったけど4にしてみる。SPO2はほどんど落ちない。安静時98から100で、動作時も96くらい。途中絡まるのがつらくなり、酸素はずしてトイレに行ったけど、92くらいまでの低下で行ってこられた!今日は部屋でレントゲンがあり、モニターをしまえるTシャツに着替えて配線をスッキリしたかったので、着替えと体フキができてスッキリ。食事も6割以上は食べられた。午後、リハビリ再び。昨日と同じ施術。 気持ちがいい。昨日より状態が良さそうと言われる。病気自慢と雑談を禁じられた結果、私の状態を聞くようになった。診断は???ってのも多い。わからないなら答えなければいいのに。あと、院内のエアコンなどの設備事情を話していた。次は明後日。最近気になっているのはこの薬。抗生物質の液体内服。 前の薬でミネラルバランスが悪くなったので変更になった。だけど、飲み口が手でまったく切れない。看護師さんに頼んだら切ってくれた。でも切り取り線通りなのに出てこない。ハサミで切ってもらった。そして飲みにくい。味がまずいとか、ペンキみたいな黄色とかは私は我慢できるけど、本当にこぼさず吸い切るのが至難。失敗するとあちこちペンキ。看護師さんも開けにくいって。健常者が難しいものが、両手に配線がある酸素中の私なんか開かないよ!製薬会社さん、本当に病人のこと考えて、包装や製剤をして欲しい。夕方職場の友からラインがあった。待ってますからね!って。ありがたいな。そうだ!ここは個室だから、電話していいんだ!と、初めて気がついた。話せる元気が出てきたからかもしれない。入院翌日の土曜日に、常勤の先生に、震える手で必死でラインで引継ぎをしたのに、まったく機能していないし、正しく伝えられていないのを聞いて、あきれてしまった。確かに入院で私が迷惑をかけていることは事実でそれは申し訳がない。でもそこで自分を責めるなら今すぐ仕事をやめたほうがいい。常勤の先生も事情を理解してくれているし、これからは皆さんにも理解してもらいできるだけ仕事を続けたいと、会議で肺癌カミングアウトもしたんだけどな。『肺癌カミングアウトついに職場で叶う!!』長年の悲願ついに叶う!肺癌ステージ4カミングアウト問題です。肺癌が発覚したのが、2024年8月6日。タグリッソがカルボプラチン、ペメトレキセドとの併用で使える…ameblo.jp理解どころか、肺癌カミングアウトした人が肺炎で入院してるのに、重病だなんて誰も微塵も思ってなくて、私も休みたいなんて言って羨ましがってる人も数人出ているらしい。友人に私の病状を話したら、癌でお母様を亡くしているだけに、母も同じだったと泣かせてしまった。彼女だけが、何なら夫より、深刻さを理解してくれたようだ。月曜日の朝、体調最悪のとき、引継ぎしろと不躾なラインを送ってきたつながりの薄い先生がいて、悔し涙がながれた。もともと問題がある先生だったけど、それだけ常勤が伝えてないならそんなこともあるかもしれない。とりあえず、現場の混乱は友人が対応してくれるそうで安心した。夫にはまだあまりいい話ができそうもないし、理解してくれるかもわからないので、友人に受け止めてもらえてよかった。ありがとう!
多趣味な社会人のブログ@大腸がん闘病中
むらりーです。今朝起きたらフラフラで「大丈夫かなぁ」と心配していました。実際、訪問看護で血圧を測ると上の値がなんと98mmHg...これはしっかり水分摂ってご飯も食べないとなぁと思ってたくさん食べるようにしたら、意外と食べれるし徐々に体も楽になってきました。やっぱり食べるって生きるのに直結する行為ですよね。そして今日もたくさんお客さんがいらっしゃいました。またまた千疋屋の美味しい果物(メロンに囲まれているという投稿をみて桃とぶどうにしてくれました笑)やアイスなどいただきました。なかにはビデオメッセージを預かってきてる人もいてとても驚きました。明日からもたくさん来客があるのでまた皆さんとおしゃべりできるのが楽しみです。それではこのへんで!