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  1. と、最初に搬送され病院で言われ、転院した こども病院でも言われ、そのたびに こどもの行事や お仕事を調整しながら過ごして来たのだった。ようやく 原因が分かって。原因が分かったことで対処法がわかって。時間がかかったし、回り道をしたけど ようやく次のステップに行ける見通しが立ってきた。小児神経科の先生が主治医だったんだけど、喉の問題だという事が判明してからは、呼吸器・アレルギー科の先生が主治医として入ってくれている。でも、神経科の先生も ずっと関わってくれているし、こども病院入院当初から とても良くしてくれた研修医の先生も 気にかけてくれて 毎日 sakuraさんの様子を見に来てくれる。小児神経科の先生は主治医の先生だけでなく、他の先生みんながsakuraさんのことを気にしてくれて。気管切開の話も出ていたから 耳鼻科の先生も相談に乗ってくれていたし、胃食道逆流があったから 外科の先生も関わってくれて、、、本当に沢山の先生方が連携を取ってくれている。先生だけじゃなく、看護師さんたちも。いつも窒息しかけるsakuraさんを助けてくれた。それだけじゃなく、沢山話を聞いてくれて。付き添いで付きっ切りの私に休む時間をくれたり。抱っこ抱っこのsakuraさんを、忙しい合間を縫って代わる代わるみんなが抱っこしに来てくれたり。。とても良くしてくれて ありがたい限り。入院中、時には 感情的になって 主治医に意見をぶつけたり。納得が出来ずに 何度も何度も説明を求めたり。情緒不安定になって、主治医の前で 声を出して泣いた事もあったなぁ、、。でも ようやく今は理解ができてきて。あの時、先生たちが考えていたのは こういう事だったのか!って、ちょっと納得出来るようになったりして、少しずつだけど 私も理解が出来るようになったなぁって感じている。入院生活がはじまって2ヶ月。ネーザルハイフローやCPAPをしても全く止まらない無呼吸発作 に悩み、窒息でチアノーゼになる事に恐れていた日々から ようやく 抜けられそうな気がしている。まだまだ 完全に安心できる状況では無いだろうけど。少なくとも、ニコニコできるようになったのは 素直に嬉しい♡まん丸になったのも本当に良かったちなみに2ヶ月前のさーちゃん↓↓笑顔&体型がだいぶ、成長した!いま7ヶ月なんだけど、この2ヶ月でしっかり首がすわった。これって大進歩。ただ、寝返りはまだまだ。ハイハイもおすわりも まだまだだ。でも。ゆっくりで良い。自分のペースで大丈夫。だって命がイチバンだから。今までだって色々な山を越えてきた。なんでこの子ばっかり色々と起こるんだろうって不安に押しつぶされそうな日もあったけど、いつだって 頑張ってくれて。その強さに親の私の方が勇気を貰った。今回も一緒に乗り越えよう。退院して、早く6人で住みたいね^ ^心から思う。私たちの元に生まれてきてくれて ありがとう♡だいすきだよ♡

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  2. 娘ちゃんクリスマスプレゼント何が欲しい?数日前ちょっと早いけど小6の女の子の欲しいものっていうのがさっぱり分からないので早めに聞いて見ました うーん お母さん! なんちゃって 娘ちゃん ちょっとはにかんで 冗談っぽく言っただけで でも ふっと向こう向いて、 少し顔ソファーに顔伏せて それからすぐけろっとしてました 全部で1秒くらいの出来事だったけど それを見たぼくの表情がほんのすこしだけ 曇ってしまったの見られたのかな? お父さん じょうだん じょうだん、泣かないでよっ! 女の子ってすごい、ごまかせないなって 思いました 今日は家族4人で良く見てた 世界の果てまでイッテQを3人で見てまして ディズニーワールドが出てきました 娘ちゃんが 行きたいー って言うので お父さんと行く?って聞いたら やだ! だって 誰と行くの? うーん お母さんと二人で行く約束してたんだけど どうしようかな? 娘ちゃん いろいろあるんだろうけど それなりに だいぶ気持ちの切り替えできてるのかな? お父さんまだまだ 何て返したらいいのか 困っちゃうんだ ごめんね って心の中で思って みんなが寝てからも なかなか寝付けない日でした

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  3. ・子宮頸癌・卵巣癌乳癌・大腸癌の人が集まりました!!みんな協力してくれて、お店とかも野菜中心のお店へ。そのあとカラオケ行ってひたすらしゃべるぜんぜん時間が足りない!!みんな初めて会った人たちじゃないみたいすぐ意気投合年齢も20代から50代までいました。とにかく楽しくて泣いたり笑ったりですごく有意義な時間になりました。オフ会。いい経験ができました!!ありがとうー写真いっぱい撮ろうと思ったけど話に夢中でぜんぜん撮ってない(笑)インスタでは集合写真を載せましたブログでは顔出し許可もらってないのでインスタで見てください生のえのき!!そのまま食べました今日のお昼くらいまでならインスタライブ動画残ってるので見てみてくださーい。24時間で消えちゃうので!!モチヅキマナミのインスタグラムそして、ブログに沢山のコメントありがとうございます!全部見てます!!なかなか全てにお返事できなくてすいません。でも嬉しいです!!!インスタもコメント沢山いただいてコメント返してるとブログまで追いつかなくてっていう言い訳をしてしまったーーーーでも本当に嬉しいので、たまにコメントつけてブログアップします。いつもありがとうございますにほんブログ村

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  4. した。日常生活とは食事は、出る。掃除も、してもらえる。洗濯は、下着だけ。家事フリーな生活です。新聞、週刊誌は届くよう手配してます。読んでは、いるらしい。テレビのない生活にしています。京都で、朝からテレビ漬け〜ソファーに根が生えてしまい、何にもしなくなったので。叔母が、同じフロアの他所様宅の、玄関を開けてしまい、ケアリゾートマンション中で、格好のモグラ叩きに。徘徊老人扱いされてしまいました。介護設備がある、ケアリゾート会社グループ内の、他所へ移るように、と。また、入所金が、たんまり。月々の支払いは、倍以上。今だって、2人の年金では足りず、持ち出しています、、、「叔母ちゃま、ベッドに縛られる生活になるのよ?」と、母を問い詰めると、ソマチッド〜サボってました。冷蔵庫に入ってるから、朝飲むと、冷えるから、だそう。どうしたもんだか。ソマチッド〜を飲むように。ダウンパンツをはくように。温泉は毎日入るように。エレベーター使用禁止!階段を使うように指示はしました。実行するでしょうかね。見張ることも出来ません。今月イヴェントが重なっており、、、終了したら、三朝温泉中屋旅館・ラジウムオンドル湯治〜半月か1ヶ月か、、、しかない、、、下半身の冷えが取れ、脳に血液が巡り、シャキッとするまで。認知症って、脳に血が巡っていない、だけ。記憶中枢器官に血が巡りだせば、改善します。去年12月、叔母は、極寒京都それも雨の中、スリップ&スリッパで、徘徊してしまい、ホテルのタクシー乗り場で、タクシーに乗って、「熱海まで行って」みたいな状態でした。首から名札を下げさせ、、、ホテル、交番、何回呼び出しをくらったか。毎日、毎日、1時間散歩して、朝夕、お風呂に入って汗を出して、ボケ封じスープを作って、ソマチッド〜飲んで、やっと、快復出来ていましたが、、、やれやれ。中屋旅館のご主人は、「どうぞ」と、言って下さいます。旅館内をウロウロするかもしれません。ご迷惑をおかけしてしまう。付き添わないと、な、、、三朝温泉に、イヌ連れ可の宿がなく、イヌたちを預けるとなると、3日が限界。ぺくちが、ハンガーストライキします。3日くらい食べないのは、悪いことではないのですが、、、病んだ心を戻すのが、大変。中屋旅館滞在スタートとエンドを、付き添うので、大丈夫かしら?中屋ご主人と、相談してみます。母と叔母の身体、芯から冷えを追い出さないと!

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  5. 持ちになる私の性格ガンの原因だなぁと反省しています。それとともに、本日知り合ったX氏(仮)(笑)も自分の信じるものを中傷されることが絶対に許せない性格でそれがガンの原因となったのだろうとおもいました。【以下本日のプロセス】俺:「有難い意見だけどイラネ!ポチッ」X氏よりご意見投稿(笑)コメント掲題:「〇〇な人でがっかり」X氏:「なぜ先生コメントを消したのですか?びっくりです」俺の気持ち:「意見は正解だけど僕にフィットしないからなぁ・・・」X氏:「あなた何かより全然偉い方なのですよ」俺の気持ち:「知ってますが言い方が僕的にイヤなんですよ!個人的にね」X氏:「ブログ村の1位だとこうも調子にのるブログが書けるのですか」俺の気持ち:「?? 私の記事に自分で来られてそこまでいわれても・・・」X氏:「本当にびっくり がっかりです。」俺の気持ち:「いやぁ、一方的にそう言われても・・私個人のブログなん・・」X氏:「あなたには呆れました、キリッ!」俺:「どうもすみません! 以降気を付けます。」実るほど頭を垂れる稲穂かな   笑私が私の意見フィールドでおよそ人を傷つけない自慰行為(笑)ををするのは駄目なんだろうか?それとも「ブログ村1位」だと個人じゃなくて公人なのか?(笑) んなわけねぇーじゃん(大笑)僕は僕であなたではない 笑・・・自分の理想を僕にオーバーラップさせないでね。mさん! あなたのことですよ(大笑)しかも匿名投稿だって ∵ゞ(≧ε≦o)ぶ!この「板」の住民も徐々に変わっていくのは仕方がないかもですね極力踏襲したいと私は思っていますけど。。。すみませんたわごとでした。。。ps.ご意見、コメント 頂けると参考にいたします!(削除するかもですがぁ・・笑)アメバメッセージてのも匿名性あって非常に便利です。そちらも使ってくださいませ!これを励みに頑張れます 笑 同じ病気で頑張る人がいます にほんブログ村

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  6. タイミングなのかな。。どうか分からないけれど、ネーザルハイフローをしている時に2回もサチュレーションが落ちる無呼吸発作があったから、ネーザルハイフローが中止になって、24時間CPAPをする事に決定した。どんどん選択肢が狭まっている事に私は焦りを感じていた。そんな矢先に また無呼吸発作が起きてしまった。。良くなって欲しい!!って思っているのに、なかなか報われない…。前は2〜3日に一度だったのに、発作の頻度が高くなってきている気さえする。CPAPの圧が8から10に上がった。主治医の先生は、10がsakuraちゃんにとって 使える最大量かもしれない。と言っていた。…と言うことは、、、10が最後の砦。これ以上高くすると、リーク(圧のもれ)が大きくなるだけで 本人にかかる圧は変わらなくなってくる。 というお話しだった。圧が上がるたびに焦るし、気管切開が有力になってくる。sakuraさんは99.9% 普通の人。ようやく修正月齢5ヶ月になって、離乳食が始まった。声を出してキャッキャ笑うし。だんだん寝返りをしようと意欲を出しているところ。成長の面も発達の面も大丈夫。心臓、腎臓、脳…と全身くまなく調べてもらったけど いたって元気。異常なし。ただ、喉が柔らかくて、たまに無呼吸発作が起こる。でも、ずーっとキツそうにしているわけじゃないし、本当にいつもニコニコ。そんな子に、気管切開が本当に必要なんだろうか…

  7. にも復帰をしました放射線治療で、悲しいほどにハゲ散らかしてしまった頭を、カツラと帽子でガッチリガードしての外出です。ちなみに、レスキュー薬も忘れません。実はもうすぐ息子の学校の学園祭でして。ここ最近、役員としての業務と言いますか、作業に追われていたんですね。更新がないので、体調を崩したのかと心配してくださった方々、大変申し訳ありませんでした。ワタシは元気…でもないですが、大丈夫です!ありがとうございます。それから、コメントをくださったのに、なかなかお返しできず、申し訳ありません。コメントのお返しが数名の方へできておりません。該当される方々、本当に申し訳ありませんm(__)m今暫く、お待ちください!要領が悪くてですね、お恥ずかしいです。これからお返しして参りますので、暫くお待ちくださいませ。さてさて。何故にそんなに忙しかったかと言いますと↓これなんです。なんでしょうか。はい。実は、樹脂粘土で作ったフェイクフードのキーホルダーです。これらを学園祭で販売する為に、作成していました。↑こちらは、マグネットです。↑本物のフランスパンも作りますが、これは、3~4㎝くらいのフェイクです。↑朝食プレートに…↑お好み焼きまで(笑)↑こちらは、プッシュピンこれらは全て、ワタシが作ったものです。食いしん坊なので、樹脂粘土でも、食べ物ばっかり作っています(笑)よくあるフェイクスイーツは1つもないのです。あくまでフェイクフード(笑)こんなものを作るのが、ワタシの趣味でして。ここ何年か、作っているのです。個人的には1つ100円までで売って欲しかったのですが、後援会の方から勝手に値段をつけられてしまったようで、もう少し高い金額になってしまいました。ワタシに直接言って下されば、タダでもお譲りできるのに(笑)元々、売買が目的ではなく、飽くまで趣味。作るのが楽しくて始めたものでした。初めはクオリティも低く、満足いくものは作れなかったんです。いや、本当は、今でも納得はいっていないかも。それでも、今までお友達にはプレゼントしたりもしてきましたけどね、本当は迷惑だったかな?(笑)もっともっと、クオリティを上げていかなくてはいけませんね。これらを実は、入院中にも作っていたんですね。といっても、術後はそれどころではありませんでしたので、後半の数日間ではありますが。ワタシの担当の医師や、看護師さんで、欲しいと言われた方や、同じ部屋に入院された方には差し上げたんですね。計7個、入院中に作ったものを差し上げました。あ、本当に欲しいと言われた方だけに、ですよ?こちらからは無理に押し付けてませんので!(笑)某病院の耳鼻科の医師や入院病棟の看護師さんで、フェイクフードのキーホルダーをぶら下げている方がいらっしゃったら…それは間違いないです!そのキーホルダーは、ワタシが作ったキーホルダーです(笑)さて。このブログは、リアルにお付き合いのある、息子の学校のお母さん方や、役員の方々にも見ていただいているようですので、あまりはっきりは言いたくないのですが…。それでも敢えて言います。やっぱり病気と、役員の仕事の両立はしんどかったかなぁ?なんて思ったんですよね、正直言うと。まずですね、ワタシ、言語障害と言いますか、言語不明瞭なんですよね。これは、本当に、いろいろな方とお話しさせていただいて、改めて思い知らされました。やはり左顔面麻痺で、唇も半分動きませんからね、どうしても発声する言葉が聞き取りにくいものになるんですよ。特に、ぱぴぷぺぽなどは、ふぁひぃふぅふぇふぉに聞こえます。しかも、声帯の半分は動かない。そうすると、相手の方もワタシが何と言ってるのか分からなくて、何度も何度も聞き返すしかない。面倒ですよね。で、ワタシは何度も何度も聞き返されて、言い直すのだけど、とっても悲しくなっちゃう。まさに負のスパイラル。手術後退院して、外の世界に(というか、元の世界に)出てきて、でもやっぱりワタシは普通じゃないんですよね。障害認定を受けるほどじゃないのかも知れないけど、グレーラインに立っている。そんな感じがするんです。あとはやはり、顔の表情ですよね。人と話していると、もちろん自分の顔は見えませんからね。どんな顔をして話しているのかなって思うと、どうしても気になっちゃう。自意識過剰かな。心配しすぎかな。だけと、そういう心理になってしまうのですもの。どうしようもないです。でも、一度引き受けた仕事である以上、筋を通さないといけないし、代理も立たない。あんまり甘ったれた事も言ってられませんよね。今まで随分お休み頂いたのに。そもそも、癌に罹患された方でもお仕事と両立されておられる方も沢山いらっしゃるのに(PTAの業務とお仕事を同じレベルで比べられないかな💦)甘えた事は言ってられませんね。だけど、何だかんだ言って。親として息子の通う学校に関われたことは、とっても良かったと思っています。来年、再来年になると、今よりもっと体力はなくなっているはずなので。まだ元気なうちに、協力できて良かった。色々な人と、知り合うことができて良かった。来年の3月で任期が終わります。2年の任期のうち、半年は役に立たなかったのですが、残りあと5ヶ月と少し。もう少しだけ頑張りたいと思います。おまけ的に、弁当画像載せておきます、スミマセン週に1日、主人は在宅勤務になりまして、弁当は不要になりました。我が家でただ一人の働き手ですからね。感謝しなくてはなりません。で、お昼はあたたかい定食風?を準備することにしました。いわしの天ぷら定食♪定番の角煮定食♪相変わらず食いしん坊な、たけ家です。でも、家事をしている間が一番シアワセです。(*´艸`*)

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  8. か?1分くらい後に病院行かなかったらと付け加えた人参ジュース持ってうめきながら二階に逃げた飲みながら、痛いでも、飲まなきゃ!と変な強迫観念にかられて飲み続けてた人参ジュースには、ビタミンCとクエン酸入れてるから、私の中では薬扱い!飲まなきゃ!!!このまま行くと、今度は胃がんもかな?って、ぼーーーっとしながら痛みが落ち着くのを待って、お風呂へ風呂にも規則があって、新しい規則が追加された2日目のお風呂は足し湯じゃなきゃダメなのは、2ヶ月前位に発動された規則だけど再発するまでは、風呂は2日に一回の規則だったからね(・∀・)今は、毎日入って良くなったから、それだけでもましそれに新たに9時過ぎに入ってはいけない規則が昨日追加された理由なんかないよ気分!反論しても疲れるだけだから、しないだけ風呂に入りながら、ぼーーーっと考えてた3年・・・36ヶ月・・・1000日とちょい急に物凄く怖くなったポタポタと涙が止まらなくなった別に涙はデトックスと考えればいいたった1000日それも医師が言った中では最大の数字を日にちにしたら、それしかない昨夜はそれで、メソメソ涙デトックスしてた彼と電話してるのも母は気に入らないから、小さい声で話す後さぁ、1000日くらいしか無いのに、なんで意地悪言うのかねぇ・・・・°・(ノД`)・°・母は私を所有物と勘違いしてるだから、彼氏がいるのも気に入らないし自分の思い通りにならないと、文句ばかり言う少々優しかったのは、末期の話をされて、1ヶ月くらいかな?親の文句なんか言いたくない人生終わるなら、仲良く終わりたいじゃないなんでかなぁ?今日になって、1000日に対して、少々、私が考え方を変えた1000日しかないんじゃなくて、1000日もある!そう、思わなきゃ・・・言葉は武器だからね投げた本人は投げた事すら忘れてしまうけど、投げられた方は怪我をする怪我は直ぐには治らないブロ友のブログの面白い言葉思い出した抵抗するで!こぶしで!まぁ、驚くほどにYouTubeに上がってて、流石に笑えた今日はずっと痛くてね薬追加で、やっと少し落ち着いたよ(^▽^;)

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  9. す。【月曜日】伯母病院へ...前日に従姉妹から『足が浮腫んできている』と連絡を受け夕方帰る予定だったので午前中にお見舞いに行きたいと姉2に連絡。8月に帰省した時はご飯も食べてベッドから起き上がり立つ練習をしていたのに食べれなくなり点滴になったと聞いていたけど2ヶ月間で頬が痩け、手足は細くなりすぎて、足の甲だけ膨れていた。1日寝ていることが多いらしく、私が行った時間はとうとう目を開けなかった。『伯母ちゃん、こるるだよ、東京から来たよ、わかる!』と言っても返事は貰えない。2か月前『こるるがぁ?』ってニコって笑ったのにもう、別人になってしまって悲しくなり涙が溢れた。『伯母ちゃん...』といって初めて手を握ったら細くて冷たかった。優しく握らないと折れてしまいそうでますます泣けてきた。主治医が通りがかり私が聞きたいことを訪ねるとおむつで尿の量は計れるの?尿道カテーテルを入れないのはなぜ?『膀胱は問題ないので菌が入る可能性のあるカテーテルはまだ使いたくないです。 今はまだ大丈夫です』従姉妹があとどれくらい?...と質問すると『急変もあるし、2週間、1ヶ月...なんとも言えないです』ものすごく言いにくそうでした。どの血管ももろくて鼠径部の血管を切開して点滴を入れているそうで毎回、同意書に家族のサインが必要らしいけど処置後のサインだった。ま!直ぐには駆け付けられないからそれでいいんだろうけど4人部屋の他3名も同じような状態で老人の終末期病院であることは地元では皆知っていること。私はふと考える。老人用はいっぱいあるみたいだけど私の時は予約制でいいタイミングで入れるのだろうか。やはり在宅医療より緩和病棟で過ごしたいな。意識のない人たちとではなく個室で過ごしたいな...と。家族が来ても廊下で話すのではなく私の部屋で話して欲しい。部屋にいて欲しい。例え私が眠っていても聞こえなくても。今日は10月15日(日)久々カフェでブログを書いています。母から電話が来て伯母が今月持つかどうかだと主治医が言ってきたそうです。何か状態が悪化したのでしょうか。大好きな伯母の命が消えそうです。人は必ず死を迎えますが本人が一番辛いはずなのにその姿を見届けなければならない方も辛いです。92歳だろうが何歳でも変わらない。私は明日11クール2回目の投与で徐々に白血球低値になります。何かあったら無理してでも伯母の元へ行きたいですが無理をしたらどうなるのかは経験済みなので無理は出来ません。悲しい連絡...携帯、鳴らないで。にほんブログ村にほんブログ村

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  10. 毎日、旦那はんの入院している病院に行って、毎日、帰り道は辛くなる・・今日は、発熱と下痢でずっと寝ていた。水下痢が続いて薬を飲めば、今度は全く出なくなり、看護師さんが手袋をして、お尻から便をかき出してくれる。本当にありがたくて頭が下がります。便を柔らかくする薬を飲めば、下痢が続いてぐったり。 消化器全部が弱ってしまった。先日、CTを撮ったのですが、主治医から説明がありました。肺は、素人の私でもわかるほど、ガンが広がっていました。そして、肝臓周辺・・お腹の中に散らばったガンが胆管に絡みつき、胆管を押しつぶしていました。胆管を通って十二指腸にたどり着けない胆汁が肝臓に逆流し、肝臓が炎症を起こしているため黄疸がひどいそうです。緩和ケア病棟にいると、積極的な治療が行なえません。でも、主治医が各部署と相談してくれ、内科で胆管にステントを入れる処置をすることになりました。この処置をすれば、黄疸は軽減されるそうです。近いうちに、一時的に内科病棟に移動して、内視鏡で処置をしてもらい、落ち着いたら緩和ケア病棟に戻る予定です。次々と旦那はんの体に起こってくる異常。積極的な治療をしていないから、ある程度の覚悟はしていたつもりだったけど、その覚悟は何だったんだろうと思い知らされています。昨日は旦那母が「○○(旦那はん)元気そうになってきたなあ」と言うから「なんでそんな風に見えるの?本気で言ってるん?」と言い返しました。アホか?あの旦那母前からわかってたけど・・事情のわからない人とは話したくない。この先、どんどん厳しい状況が待っていたとしても、その時、その時を私が頑張るしかないんだと思う。皆さんのコメント、 メッセージ、いいね本当にありがとうございます。お一人お一人にお礼のコメントができず、申し訳ありません。

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  11. く返してないのにこ入院期間の間たくさんの方から応援のコメントやメッセージやいいね!さらには直接お会いに来てくださり皆様本当にありがとうございました皆様の祈りや願いが届きまして先程無事に最短の退院が出来ました全国の応援してくださった皆様に感謝しても感謝しきれないですがありがとうと心を込めた大きな感謝の気持ちを持ってお礼申し上げます(*_ _)ペコリありがとうありがとうありがとう現在からだの平衡感覚や滑舌等などは通常の5割くらいまで回復しました( ^ω^)痛みなどは全くありませんただし、家に帰っても暫く家族の監視下のもと一人で出歩くのは禁止と仕事に行くのも禁止が約束での退院でしたでも無理をしなければ2~3時間なら働いてもいいとのこと今後の治療予定としては自宅でステロイドを抜いて体調の自己管理をすることに専念し24日の診察日には万全の態勢に戻しこのままアレセンサ継続で行くかキイトルーダにするかを決める予定ですそして昨日の眼科の結果は『黄斑症』と言う原因不明で、これといった治療法もない基本高齢者に多い病らしいアレセンサの副作用に5%未満で引き起こす可能性があるが時期的にズレてるし考えにくい。ストレスや照射、過労、加齢、原因になるものはたくさんありすぎて特定できません。このまま進行して失明にはなるかもだけど今すぐって訳でもないし治療が安定したら進行は止まるかもしれないしとりあえず癌の転移によるものや癌そのものの影響では無さそうなのでとりあえず治療を妨げることなく治療はこのまま行けそうなんでひと安心とにかく厄介な病気ですが癌よりかは百倍マシなんでまず片目は経過観察ということで問題視しません片目があれば多少問題あっても生きれますから大事なのは何があっても生きることまぁ色々と大変なことは起こりますが前向きに捉えて頑張ります最後に元気ななかちょん自撮り小橋健太のような握り拳で気合いいっぱい今日も明日もポジティブポジティブ皆様からのポチッ!が励みとなってます♪にほんブログ村サミットHP

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  12. 今日もいつもと変わらずルークに会いに行きました。毎日少しでもルークに会えて嬉しいです。あと数時間で…と言われてから2週間以上が過ぎました。状況は昨日40%まで回復したと書きましたが、あと1週間で60%まで回復しない事には先がありません。今日の先生は、ずっと横ばいで良くならないと言いました。先生によって言い方が違うので実際良くなってるのか良くなっていないのか…わかりません。今日人工心肺の装置のサポートを下げて、強心薬を使い自分で血圧を保てるのかやってみたそうです。いつもは血圧70になるように設定されていて、子供の場合は60は血圧を保ちたいそうですが、ルークはまだ血圧40くらいだそうです。強心薬にもあまり反応を見せなかったと言われました。金曜と日曜には血中に菌が見つかっているし、口の中はGVHDなのか血だらけです。血液科の先生には、マルクの結果お母さんの細胞が95%で問題ないです。移植してよかったですね。GVHDも肝機能が上がったり下痢をしたりもないし、皮膚も大丈夫だし、口の中だけなら免疫抑制剤もステロイドもいらないです。と言っていただけて、少し救われました。移植してよかったの?ってずっと思ってたから。苦しめるだけになっていないか、いつも考えてしまいます。今日は少し気分が落ちましたが、早く休んで明日も元気にルークに会いに行ってきますこんな時に眠れるようになっただけでも、私も成長したんだなと感じます。前だったら無駄に考え過ぎて苦しくなり眠れず食べれずいたのに、今はぐっすり寝れて、よく食べます。寝て食べてが出来るとココロも体もちゃんと回復してくれます。ルークも頑張ってる!!だから私も頑張ろう!!

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  13. に撮ったCTの結果病院に聞きに行ったら、なんと胸に7cmの腫瘍があったそうですしかも、悪性何回電話しても、電話にでないのでメールしたけど返ってこず。やっと返ってきたかと思ったら・・・こんな最中に、ヘアードネーションしに美容院へ行くイモヤツはいつも髪を伸ばしていて、前に会った時もすっごく長くなってたので、「どうせ切るなら、ヘアードネーションすればいいのに」とケモ中の私が言ったから、ずっと美容室を探してたみたいです。でも今、それどころやないやろ~マミーと話した結果、イモもやっとこっちでオペする決心がついたようなので、仕事から帰って来て呼吸器外科の初診の予約を、来週の金曜日にねじ込みました後は、とりあえず早めに紹介状をFAXしてもらうだけ。でも、この時すでに17時を過ぎていて、病院に電話がつながらないしょうがないので、ダメ元で紹介状の事を書いたFAXをイモの担当の先生宛に病院へ送っときました。イモは、仕事が~、監査が~と言っとりましたが「体が1番、後の事はなんとでもなるから休め」と言っときました。ホントにがんなのかな?つっこんだ質問すると、なんかあやふやなんだよねとにかく、イモが帰ってきたら一緒に診察に入って聞こうと思います。しばらく調べもので忙しそうなので、コメ欄は閉じますねんにほんブログ村

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