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  1. かと思ったけど。。ミルクやら風呂やらを考えると中間くらいにあった方がいいかもと。タコ足配線はダメだから、コンセントは近い方がいい。酸素の量は微量だから、あまり神経質に酸素を付けてないと!とは思わないけど。。。せっかく置くならなるべく楽に居られるように使いたい。酸素の説明のため早めに病院へ。うちに来る機械はこれだな。在宅酸素入れると電気代が跳ね上がるって聞いてたけど。。。最近の機械は省エネにも配慮されてる。使う酸素の量も大人と違って微量だからってのもあるか。機械が対応できるのは最低量で0.25リットル。。。だったら益々、病院で0.1リットルでいる意味がわからない。その量で1ヶ月流しっぱなしで電気代は1000円から1500円くらいとのこと。酸素チューブは1ヶ月に一本支給されて、延長は15メートルまで可能。spo2モニターも借りられるとのことだが。。。寝たきりというわけでもないし、大きなモニターよりは移動できる。。。なんなら療育にも持っていけるくらいのコンパクトなものがいいなぁ。。。希望を伝えると、あるけど今は出払ってるとのこと。小児慢性が通れば。。。補助で安く購入できるんだっけ。。。??申請出しに行くときに窓口ででも聞いてみればいっか。いつまで酸素を使うかわからないけど、長くならないんじゃないかな?とも思うし。酸素返してもspo2モニターはあってもいいかな。。。?と思って。もうすこし大きくなれば小児用の巻きつけるセンサーじゃなくてもいいのだけど。業者さんを挟むけど、酸素は病院からの貸し出しになるから毎月病院で支払いになるとのこと。移動用の酸素ボンベは。。。小さいサイズで。一本で10時間くらいはもちそう。残量からの計算式。。。忘れたから調べなきゃ。空になる前に酸素屋さんに電話すれば持ってきてくれる。当日はダメ、前日まで。土日や祭日は休み。忘れずに頼まなきゃな。かーちゃん!まだ??待ってるんだけど!もう終わるよーゴメンナご飯の後心エコーって言ってたよー。なんかミルクで寝てる間にって言ってたが。。。そんな生温い方法でうまく検査ができるんだろうか。。。とりあえず、ミルクを飲ませて爆睡を確認して一旦家へ帰る。ちょうど、病院に戻ると検査から帰ってきたところだった。予想通り、寝なかったらしい。。。ダロウネ電気を消すと泣き、つけると泣き止むと。小児慢性のための精査かな。。。?ドウダッタンダロー今日も玩具で気を引く引く。。。メゲナイあ!かーちゃん!これなんだっけ!?ふむふむ。。。いい感じミオボエアル?あ!来た!あ。。。キタカエヘヘ!待ってたよー!全然敵わず。。。今日はまた、同室者が変わっていて。。。あっという間に部屋は満員。あっちもこっちもギャンギャン泣き続けるが。。。こうちゃんは我関せず。。。ちゃんと聞こえてんのかな?と心配になるわ面会時間が終わり、部屋の子供達はママが帰るので大騒ぎ。。。帰るのも辛いし、残る子も辛い。。。でも、こうちゃんは。。。なんか、かーちゃんが帰るって。ボク?平気!おい!カーチャンカエルゾ!全くですな。。。アシタモクルケドモ。。。グズグズするのも困るけど、全く平気なのも寂しくもあるある。。。でも、変わりなくて何より。とっとと準備を進めて帰ろうな!

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    入院中  在宅酸素の説明
  2. 一日かけて街を歩く子供連れの家族とたくさんすれ違った。あまり深く気にしてないつもりだったがそれなりにダメージが蓄積したようで探し疲れと歩き疲れと人混み疲れが相まって日暮れとともに気分が沈んだ。なつみへのプレゼントはお買い上げ済み。それを私たちはとても気に入りこれしかないね、と即決で買った。なつみの分はすんなり決まったものの、甥や姪のプレゼントは揃わなくて。あれかな、これかな、どこに売ってるかな?それぞれ年齢も性別も違う。子育ての経験が無きに等しいわたしたちはこどものプレゼントに何が適してるのか相変わらずさっぱりわからないのだ買い物にも手こずるわけだな。気がつけば、この日はなつみのこと以外にずぅっと心を砕いててなつみのことを全然考えてなかった。街ですれ違う家族、成長していく甥と姪たち、時間を止めたなつみ。なにしてんだろ。わたし、ここでなにしてんだろ。陽が落ちてライトがともる明るい街中でわたしはたまらなくなってしまった。足が止まりそうになり、泣けてきた。「甥や姪のプレゼントを買うなんて 大丈夫なのか心配してたんだ。 無理しなくていいのに」隣を歩く夫は、一日中ずっとわたしを心配していたらしい。わたしはただ、甥や姪に買うのは当然なので買わなくちゃと思って出かけただけだった。街に出れば子連れの家族がいることも、甥や姪のものを買うにはこどもの成長に向き合わなくてはならないことにも、思い至ってなかった。それに、だ。なつみへのプレゼントを買ったけれどなつみは、本当は、物質としてのモノは必要としていない。絵に描いた餅でも、気持ちがあれば、なつみはにこにことおいしく食べてくれるのかもしれない。成長する生きてるこどもたちは、当たり前だけど成長段階ごとに必要なモノがあり、服も靴も必要だ。だからプレゼントとしてモノを買うことには大きな意味がある。せつない対比をしてしまった。なんだかな、せつないな。もう今日は買い物はここまでにして家に帰ろう。夫が優しく声をかけてくれた。わたしはぐずっと鼻をすすって返事をした。

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    クリスマスプレゼントをきみに
  3. べる練習のみする事離乳食は、サラサラ10倍粥ではなく、ポッテリにする事。(サラサラは、飲み込むのが難しいらしい)しっかり飲み込めるようになってから、水分を飲む練習を始める。一回食にこだわらず、何度でも食べる練習をさせてあげる。(あまりにも沢山飲み込むようなら1回)そして、嬉しい事を言われました先生「何でも口に入れて、嫌がらないし、にこちゃんは絶対に食べれるようになります。口の動きが、まだ食べるってよりも哺乳瓶を吸うような動きをしてるから、飲み込めないだけ!なので、哺乳瓶は卒業してこれからはスプーンを使ってしっかり飲み込みを覚えさせましょう」と言われ、とても希望が湧いてきましたとても良い先生で、記録としてビデオカメラを回しながらしっかり見て下さり、オススメのスプーンも教わり、購入しました岡部洋食器製作所 18-8 フィーディングスプーン 浅型ショート 22x150mm432円Amazonにこが使ってたスプーンは、かなりダメ出しされました確かに、スプーンが深すぎて、食べ物が底に溜まってちゃんと口の中に食べ物が入れずらかったですこんなやつ⬇️これから食事スタイルが変わってくるので、とても楽しみです沢山食べれるようになるといいなっ頑張ります帰宅して、最後に哺乳瓶でミルクを..と思い、あげてみました。にこ、もう哺乳瓶バイバイだよ。最後のミルクの味だよ~!と言ってあげました。ここ最近、一滴も飲んでくれなかったのですが何と5mlくらい飲んでくれました本当に少しだけど、嬉しかったですにこの哺乳瓶姿、最後に見られて良かったですこの写真は、結構前のです(^^;バイバイ哺乳瓶嬉しいような、寂しいような変な感じです(>_<)

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    バイバイ哺乳瓶
  4. 前倒し計画 &事件です  Part 2!!
  5. が自宅にある哺乳瓶ミルク飲むか一度見たいお母さんが授乳してるところをもう一度見たい母乳をあげてるところも見たいとにかくお母さんが 不安無いようにして帰ってほしいいそいで退院するより自宅でまた 困らないようにしたいと言われ 窓際寒い寒いばっかり言ってすいません。 めっちゃウレピーです!感謝感謝です!と言うことで 翌日退院することになりました( ´∀`)ちなみに 窓際寒いって 言ってたら 看護師さんに「お母さん ご意見用紙に書いてこっそり入れてください」と 言われましたw「窓際激さむで 付き添いの人が具合悪くなります。病院の偉い人 一度そこで寝て体感してみてください 改善求む」と 書こうか迷ってますwそしてミルク問題の結果母乳実感 NGうちに これの乳首と哺乳瓶ばっかりあるのに〜🤣ピジョンのふつーの哺乳瓶OK乳首は 直付けタイプもOKでした。めっちゃ良い子に飲むやんけ〜要するに 太い シリコンタイプが めっちゃ嫌いらしい。そんで ミルクは ほほえみ→はぐくみグルメか!!wそして母乳は やめていく話しに。(TT)これ 辛すぎて 泣きそうになったんだけど母乳はやはり 飲むのに疲れるらしく 心拍数が上がってしまい ももたんには 負担があるという事でした。 一日 数回ならスキンシップで良いと思うと、落ち込んでる私に看護師さんが声かけてくれましたが、おっぱいに関しては 簡単に辞めたくない思い入れがあるので 後日 ブログに残します。哺乳瓶での授乳の仕方も 細かく指導してもらいました。なんかさ ベテラン看護師さん達が めっちゃ一生懸命やってくれてね 私 優しさに弱いから 途中で感極まっちゃって 泣きそうになってしまう。寒い寒い言ってすいません。付き添いを刑務所みたいな言い方してすいません。でも 改善はして欲しいです(しつこい)という事で お騒がせしましたがももたん退院で〜す㊗️そして まさかの在宅酸素も辞めることになりました!!えー なぜそうなる〜!?入院してすぐに「酸素行きすぎてたかもしれないから やめて様子を見てみよう」って事になり産まれて初めて 酸素ナシの生活しましたがえーん こんなに自由に どこへでも歩けるなんておかしゃん 感動〜(TT)でした。家でも 在宅酸素してるから 行動半径はももたんの部屋とリビングくらいで 他は チューブの長さが足りず行けませんでした。だから 自由コーナーが病院の時と同じで制限されていたし お風呂上がりにチューブを顔につけるたび嫌がって泣いていたので 悩みのタネでした。ほっぺもいつもテープだしね。とは言え産まれてからずーっと酸素してきたからやめてみて不安で 大丈夫なんか 何度も聞いたけど 大丈夫だそうな。ほんまかいな。だから、まさかの はじめての行動範囲制限ナシ生活スタート!フリーダムってやつ!globe歌っちゃったよ!これ すんごく嬉しい!だってさ!だってよ?赤ちゃん泣き止ませるのに 抱っこ歩いたりするのに 範囲が決まってると同じ場所ぐるぐるまわるしかないんだから!! 抱っこするにも チューブを毎回気にするし!病棟を 自由にももたん 抱っこして歩いただけで おとしゃん おかしゃん どんだけ感動したか!!w普通と言われてるような事が どんだけ 私たちにとっては 嬉しいことになるのか、 これはある意味幸せなのかもなぁ。そのかわり あまり泣かせたらいけないってのは引き続き気をつけて行かねばならぬところですよ。とにかくとにかく退院うれぴー!今回 改めて子供の入院って 突然だって思ったし 付き添いは やっぱりしんどいし けどけど ももたんにとって良い結果になって おかしゃんは ウレピーです。そして コメント 読んで いろんな方が アドバイスくれたり 応援してるよって 暖かい言葉かけてくれたり メッセージで 一緒に愚痴に付き合ってくれたりw ありがたいありがたいしかありません。相談できる母がいなくなって 今も ぽっかり空いた穴が 塞がらず メソメソ辛い辛いと 泣いたりしますが お母さんのように よしよし つらかったね 頑張ってるねと 言ってもらえ なんだか 私が皆さんのになったような 素直になれる場所です。あ こんな36歳のって 変ですねw 同世代の方おおいですもんねwでも ありがとうです。本当に。本当に。私がサンタなら皆さんに プレゼント配りたいくらいですが 重量オーバーでトナカイが動かないようですので お気持ちだけお届けします🤣✨🙇‍♀️😂ご心配をおかけしました!ありがとうございます😊

    あらあら 突然退院!!!