10/16の記事ランキング

  1. こんにちは今飛陽は病理解剖を受けに最後の頑張りをしてくれてます。飛陽が旅立ったことに対して本当に本当に沢山の方からメッセージをいただきました。ありがとうございます了承をとってはいませんでしたがみなさんからのメッセージやブログ勝手ながら飛陽に全部読み聞かせましたまだ飛陽は字が読めないので私が読まないと!ですよね読みながら涙が止まりませんでしたが飛陽にこんなにも沢山の人に愛されてこんなにも沢山の人に元気を与えてたんだよ飛陽くん本当に本当によく頑張りました!偉い!!!と伝えたくてまだまだ心の整理もついてないし何より残り僅かな飛陽との時間を大切に過ごしたいのでいただいたコメントやメッセージへの返事はまだまだできませんが気長に待っていただけると幸いですさらに、私や家族のことも案じて下さってありがとうございます。きっと私は夫がいなかったら飛陽の後についていってたと思いますが夫が傍にいてくれてるので、力を入れて立つことができてます。これまでたくさん頑張った飛陽に笑われないように胸を張って飛陽のママです!と言えるよう頑張ります病理解剖から戻ってきたら夢にまでみた帰宅です。飛陽に会いたいと言ってくれていた友人たちが来てくれます。お葬式やお通夜ではなく家でゆっくり色んな人と過ごして水曜日に火葬場に向かいますあと、少しの時間しかありませんが飛陽とゆっくりゆっくり過ごしていろんな話をしたいと思います。

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  2. なくていいと。1日授乳量は600ミリ。これが最低ラインと告げられた。この時の授乳方法は、搾乳し哺乳瓶で授乳だから、飲んだ量は把握できる。この授乳量を下回るようならすぐに来院、飲めていたら1週間後に再診となった。完全に不安を拭い去る事は出来なかったけど、少し安心してしまった。総合病院より更に大きい病院、そして『立派な肩書きの偉い方(敢えてこの言い方にさせてください)』そんな方が診て下さり仰った言葉に。家に帰ってまたいちごとあーちゃんと一緒に過ごせるんだ。大丈夫だったんだと。でも、その日の夜あーちゃんは今までにない14時間も眠り続けて起きなかった。いつも通り何をしても……そして吸啜反射(意味:下記参照)により寝ていても哺乳瓶を口に入れると搾乳を飲んでくれていて、1日の授乳量は600ミリを下回る事はなかった。*吸啜反射*基本的に生後すぐにすべての赤ちゃんに見られる原始反射の一つで、生後すぐからおっぱいを飲み、自分で栄養を得るために必要な反射喉のせいで呼吸してるだけで疲れちゃうのかな?だから長く寝ちゃうのか……喉の浮腫みが治れば大丈夫なのかな?そんな事を考えていた。翌日に養母から電話がありました。検査入院の事は連絡していました。沐浴の時の事と現状を話すと、「起きてしまった事は仕方ない。新しい病院で検査なりしてもらうしかない。」と言われた。起きてしまった事は仕方ない?『仕方ない』……。この時は正常な反射のおかげで搾乳が飲めていて良かった!哺乳瓶を練習し習得して飲めるようになっていて本当に良かったって思っていたけど。今考えると、逆に哺乳瓶での授乳を習得せず、飲めていなかったら、すぐに検査したのかなとか考えてしまいます。

  3. 注:本日の内容はブラックじゃがままがお送りいたしますちょっとマイナスな文章なので読みたくない方は飛ばしてください。アメブロやってて温かいコメントが多く、とてもありがたいです日々感謝(←チューされても嬉しくないですネ)その一方でなんだかなー、と思うコメントやメッセージを何度か頂きました。じゃがさんの障害を私の妊娠中の行動(病院の先生には関係ないと一蹴された)が悪いとばかりに言われた時はどこの姑かと思いましたよ私が読者登録をさせていただいているママさんも、かくかくしかじかなメッセージもらった、とブログに書かれてて、びっくりしたこともあります。はっきり言いますけど、余計なお世話ですよ。親切ごかして鬼の首を取ったように瑣末なことを指摘して何が楽しいのでしょうか?誰得なの?障害児を育ててるママ達はみんな前を向きたくてブログを書いてるのに敢えて気持ちの萎えるようなこと書きこむ必要ありますか?もし敢えて書いてる人がいれば、海でも山でも出かけてのんびり心の洗濯してきてください。気分が晴れると思います。以上、ブラックじゃがままでした

  4. 全国的にワクチン不足に陥ってます・・・当院でも同様で、やっと入荷したもののとても希望者全員に接種するだけの量は確保できていません。予約も一瞬で埋まってしまいましたね。原因は今年のウィルス株の決定が遅れたり、その他いろいろな事情でワクチンの作り直しなどがあったりして、製造・出荷が大幅に遅れてしまったこと。流通量としては去年の8割くらいと言われてて、少ないは少ないけど激烈じゃないんですが、なにせ製造が遅れているため流通するのが年末近くになってからだそうで・・・それじゃ遅いじゃんって話。混乱が起こらないよう厚労省も必死で、「ワクチンは充分量あるので、医療機関による買い占めがなければ問題なく接種できる」などと言ってるそうな。暗に買い占めしている病院があるって言ってるようなものなんだけど、果たしてそんなことが可能なのかなと疑問に思ってしまいます。当院など毎シーズン数千人に接種していておそらくこの界隈では屈指の接種数なんですが、それだけ太い客なので卸業業者さんに「どうか多めに回してね」と根回しするのですがこの体たらく。そもそも例年の接種実績に応じて卸さんもワクチンを分配するわけで、うちくらい規模の大きい医療機関にすら回せないのに、どっか他が果たして買い占めできているとは到底思えないんですな。ゆえに厚労省の言ってることはあまり信用できず、つまり「充分量」は確実に無いってことです。1000人以上例年接種している当院で、先日やっと予約がとれたのがたかだか数十人分だけです。例年の10分の1以下しかワクチンが流通していないわけで、それを隠しているわけですね。(混乱を避けるため)こ~りゃ仕方ないですね・・・今後の流通回復がどこまでかによります。ところで、こんなわけで今シーズンはインフルエンザワクチンを接種できない人が多数出ることになります。インフルワクチンについては無効論・不要論を騒ぐ人たちがいますが、今シーズンインフルエンザが大流行するかどうかではっきりするでしょうね・・・嫌だけど。

  5. ?パチンコ行きたいベビーサイン?教えた覚えないっつーのw先日 眼科で視力検査を受けてきたよ〜結果は遠視ギワクde経過観察現状は受け止めたよ。無駄に考えて不安にならないようネット検索とかしないで検査した日は検索しちゃった…悪いクセだよもう。今まで通り過ごそうと思ひまふ。再検査は半年後なんだかとーてもとーても…自分大好き人間っぽいタイトルよね。小っ恥ずかしぃや!だからって変えないけど!←ま、でもそーゆーことです。そーゆーオチです←自分がすきです←あ、だからって、のことはそれほど…ってワケじゃないのよ、オホホホホホホ。好きすぎて 震えるし、好きすぎて クラクラするし、何なら好きすぎて 鼻水まで出そう。↑それ 風邪ちゃう⁇先日 遠方に住むオバが父を見舞いに来ると言うので私もを連れて実家へ。小さい頃は年一で会ってたひと。ある程度大きくなってからは疎遠で、正直 話らしい話なんてしたことなかった。なのに、のダウン症が確定したとき一番最初に話をしたいと思った親族は父でも母でもなく、この人で。何故かというと オバはね、精神遅延のある子を育ててきた先輩だから。オバには水頭症の子供A君がいてその下に兄弟児を数名産んでます。A君 現在は作業所勤務で自宅から通っているのだそう。いずれ入る予定のグループホームで月に何度か宿泊体験もしているんだって。以前 オバから『次の子作らないの?いた方がいいよ』と言われ、少しムッとした私。を取り上げてくれた産婦人科医に『この子の為に次の子を考えたほうがいい。産むなら早いほうがいいよ』1ヶ月検診のときにそう言われてたから同じやつかよ!とムッとしたムッとした日に聞けなかったから今回会った時にその理由を聞いてみた。オバも私と同じようなことを医師から言われたんだそうな。だけどA君のためじゃなくて自分のために!そう決めたんだって。生後半年間の入院生活、同室には重篤な病を抱えた子ばかりでミルクを口から飲める子はゼロ。泣かないし、動かない。赤ちゃんの泣き声は聞こえないけど同室ママがすすり泣く声は聞こえてくる。そんな入院生活の中で、A君がミルクを口から飲めるようになった時オバは嬉しい気持ちを押し殺して『やったね!飲めたね!』と小声でささやき 小さくガッツポーズ。同室のママ達を気遣う気持ちから喜びを思い切り表現できず、重苦しい空気の中に面会に行くのも辛かったし、同室のママや他の仲間との会話は子供の病気がらみの話が中心。ある時 ふと、私このままじゃダメだそういうコミュニティーに助けられることもあるし大切な仲間と思っているけどフツーの子育ての話だってしたい!障がい児の親ってだけで終わりたくない!健常児の親との接点も持ちたい!自分のためにまた子供産む!と、なったそーな。うおおおお、なんか強引一瞬 そんな印象を受けたけどストンと腑に落ちる感覚。行き着いた結論に共感というより行き着くまでの気持ちに共感。ずっと疎遠だったオバを凄く身近に感じた瞬間だった。考え込む隙を作らないように育児も家事も仕事も介護も全力投球。オバはそれが正解だったと思う、とな。私はそのタイプじゃないと思う。だから私は、私なりの正解を見つけたい。というか…もう正解見つけたかも!私はここんとこ、一筋になってない自分がけっこー好き←急にナニwもし 今 誰かに ←コイツ 一体何者w『暫くの間 独身生活に戻っていいよ』と言われたらスンナリ戻れるよ。自由に満ちたあの感覚未だ1㎜も忘れてませんもーん友達や同僚と飲み歩いたり旅行したり誰とも連絡取らず一人で過ごす時間もすきお菓子、アイス、納豆巻き、お酒買って、一日中無心で絵を描いていたい。さすがに今この御身分でそこまでの自由を謳歌してたらヤベー奴でしょーな…と一緒に子供向け番組も観るけど好きな海外ドラマも観る。そのために寝る間を惜しんでますがね最近ちょうどグループLINEでそういう話が出てしかも友達が見始めたドラマが私のお気に入りでうおお!!!奇遇やな!!!って思ったのに、ドラマに夢中で返信してないっていう…既読スルーが得意なアタスです…ボーンズもグレアナも観てるよ♡←ここで言うんかい!見出すと止まんないよね♡←ここで言うんかい!に手遊び歌や童謡歌う時もあるけど私の好きな曲を歌っちゃったりもするの。※最近は美女と野獣の“朝の風景”という曲を歌ってるベビーマッサージするけど その時は私の好きなボサノバやヨガ音楽を流しがち。※私が癒されればにもそれが伝わるかなと。。。伝われ。療育的なことも時々意識するけど療育ママには到底追いつかないレベル普段のテケトーな遊びの中にどうか良い要素が隠されてますように♡←子育て支援センターや赤ちゃんゾーンはネタの宝庫且つ無料で見学し放題♡私が必死にワザをしこむより良い先生(子供達)が沢山いるもんの服選ぶの楽しすぎる〜♡もうこれは趣味の域〜♡全身コーデ想像してニマニマ自分が今欲しいモノのこと調べたり夜な夜な夫と 映画やお笑い番組観たり生活はの世話中心に回ってるようだけど支配されてる感覚は あまり ないの♩それって…それって…“育休” という名のぬっる〜い湯の中にトプンとつかってるから余裕があるから言えること⁇※育休だからってぬるま湯につからない人もいるよね!すまん!そら、時々、イライラもしますぜwなんせ彼女パパ不在で私とふたりの時構ってガール発動しがち子育てに、療育に、全力投球できない自分はスペシャルニーズな子の母として一番ダメな奴、失格なのかもしれない。子育てと療育が趣味になればきっとこの子のためになるのにな…なのにできる気がしない私にはそれが。時々こうして、後ろ向きに考えたりもしちゃうけど、オバと話をしてるうちに、私、このままでいいや、と確信した“子供のために全力投球”それを貪欲にやっていけるママならそれでオッケーだと思うそういうママ すっごくステキけど私の場合は、のめり込めばのめりこむほど良い結果を求めちゃう。なんでできないの?が子に伝わる。悪循環しか生まれない〜〜には成長しろしろ急かすクセに自分は求めるばっかりで成長しなという…↑だいぶ ズルイ女でしょだから、一筋ではないくらいが私には合ってる手抜きとはまた違う、このやり方で、続けていこうと思います私の…ブレブレだった…“ウチはウチ ヨソはヨソ理論”これに一歩近づいたような??そんな気がするよA君は幼稚園から現在まで多くの人たちに目をかけてもらえた分母には見せない長所や短所を色んな人から聞かせてもらえたから心配より安心の方が多かったけど健常の子供達は担任の先生だけだったから特に思春期は何考えてるかわからず心配でたまらなかった、と。だから振り返ってみると誰よりA君が育てやすかった、と♡そういう話を聞くと、なんか嬉しい。同じ疾患ではないのに、なんか嬉しい。A君の支援学級や作業所でダウン症や自閉症などを持つ子やその親御さん達と関わってきたオバが『ダウンちゃん本当に明るい!明るい子ばっかりだから楽しいはずよ♡』その言葉、まだダウン症確定してない時に産院ナースにも言われてその時は、だったら何なの?育てたことないでしょ?アンタに何がわかる?まだそうと決まったわけじゃないのに。勝手に決めつけないでよ!!って(心の中で)牙むいてたんだけど今回は やたら嬉しかったナヘーホンホヘホハイ タヘタヨ↓ボーロ、ママの胃袋へ↓※実際これよりもっと食べた。長々とお付き合い頂き、感謝ですにほんブログ村

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  6. た。とにかくワンオ育児からの解放が嬉しすぎ。(笑)忙しい母なので、あまり面倒をみてもらったりと期待はできないのですが、お風呂手伝ってくれるだけでも全然楽です…。゚(゚´ω`゚)゚。昨夜は、何日かぶりのお休みなのに、大阪まで送ってくれた主人に感謝…、ではありますが、久々に大喧嘩しました。というものの、仕事が忙しいと基本的に機嫌が悪い人なんです。(笑)ここ最近は、特に忙しいのもあって、ブスーとしてる時が多かったのですが、昨日は休みにも関わらず、電話は鳴るわ、仕事頼まれるわで、イライラが止まらなくて、会話に棘だらけ。初めは、いつものことかと適当に流していたのですが、離乳食を食べさせるを頼んだら、案の定ゆぅみんが全く口を開けなくて、『食べないから無理ー。』とイライラした声で、投げだそうとするもんだから、『無理ぢゃない!』からはじまり、私が号泣してキレるまでの喧嘩に発展しました…。普段の小さい喧嘩くらいでは、絶対自分から謝らず、(そもそも悪いとすら思ってないので。)私がガチギレしてやっと、ちょっと悪かったかなと気づく人なんです。で、何カ月ぶりかの私のガチギレに、少し反省した様ではありましたが、実家に帰るのも、ただラクしたいだけだろーとしか思ってなかったのにも、ホント腹立たしい。こっちは、育児ノイローゼになりかけてたよ…てね。主人の仕事の話を聞いてると、過労死もわかるレベルで大変だなとは思います。でもね、手が超〜かかる子を育てるのはもっと大変!!って断言したい!ふぅ。喧嘩と言っても、基本的に私がガーーー!と言いまくって終了なので、私1人疲れました。お写真は、お友達のお家に遊びに行った時の一枚♡この日の事は又別の記事にて♡あ、無事に仲直りしたので、ご安心を。(笑)楽天roomはじめました★https://room.rakuten.co.jp/room_c50158af65

  7. たし、通勤なうです息子は10月に入ってから慣らし保育を始めました。結局認可保育園には落ち、認可外の保育園に預けることになりました。ニッポンシネー。慣らし保育については保育園からの指定はなく、こちらの都合で日程を決めていいということでした。こういうところ認可外っていいよねー。結果的に慣らし保育は5日間しかとってません。先生も「慣らし保育なしでいきなり入園する子もいますし、1ヶ月慣らし保育しても慣れない子もいます。お母さんといれる貴重な時間なのでいっぱい遊んであげるのもいいも思いますよ」と言ってくださいました実際この半月めっちゃ遊びました息子ともたくさんお出かけしました!お家でもたくさん遊びました!ただ、当事者の息子ですが現時点で登園はギャン泣き知恵がついたのか最近では保育園に入るなりわたしにガシーーーってしがみつきます。きゅんお迎えでは、わたしを見るなりギャン泣き!!顔を真っ赤にして泣きまくります。慣らし保育初日は訳もわかってないしずっとキョトンとして終わったそうです。ただ、慣らし保育2日目からギャン泣き!!保育園の先生は安心しましたって言ってました。あまりに泣かない子はそれはそれで心配らしいです。3日目にはお迎えの時に泣きすぎて泣きすぎてリバーース!!その日のお昼の離乳食を全て吐き出したと思います。それがかわいそうでかわいそうで初めて1日保育園に預けた日は、息子が気になって気になって涙が出ました。ママ友が「家に1人でいたら気になってしょうがないやろ?ウチにおいで!」と言ってくれたのでそうしましたが、それでも気になってしょうがなかったです。なんなら初めて保育園に行く前日も涙が出ました。親もだいぶツライです!わたしが仕事復帰しなければ息子とずっといれるのに、もっと遊んであげれるし、成長を近くで見届けれる。なんでわたしは働くんだろ。そんなことを思って涙が出ました。でも息子の方がもっとツライはず!産まれてからずーーーっとわたしといたのに、急に親の都合で保育園に預けられて。息子も頑張ってる!わたしも頑張らないと!!!区役所で出会ったママが保育園に預けるのは最初辛かったけど、今となっては預けて良かったって思うって言ってたのを心の支えにして頑張ります!なんでそう思ったかもたくさん教えてくれましたがここでは割愛します。仕事は時短にしてもらってるので9:30〜16:30の6時間勤務です!ただ、わたしは仕事場が遠いので息子は8:00〜18:00の10時間預けることになります。16:30に仕事が終わって電車に乗って最寄駅に着くのが17:30。買い物をして息子のお迎えが18:00。帰って息子の晩御飯、お風呂、寝かしつけ。あれ?わたしはいつ晩御飯食べるの?自分たちのご飯はいつ作るの??不安しかない!!!時間絶対足りんやん!多分息子を寝かしつけてからちゃちゃっと自分たちのご飯を作って適当に食べるんだろうな。週末に作り置きのおかずとか作っとかなきゃ絶対やってけないはー、とりあえずまずはこの生活に慣れなきゃですよね!!いや、まずはまずは今から出社する会社に慣れなきゃ!!頭を仕事モードになんてできなーい!もはやパソコンのパスワードすら覚えてないや(笑)あー、なんで慣らし会社はないんだろうそれではー!!いざ、出陣!!!写真がないので昨日の息子。キッズスペースでくまで遊ぶ。あぁ。。。会いたい。ぐすん。

  8. *たくさんのメッセージ、アメンバー申請、コメント、本当にありがとうございます!なかなか返事が追いつかずすみません💦返事や申請については、ゆっくり対応させてください。*てんかんが分かり、MRIの画像で泣いたり、悩んだり、納得したり、心がバタバタだった私もだいぶ落ち着いてきて、その間にもナナはまた喘息発作を起こしたり。それも治療で落ち着いて来て、このまま入院したまま、口唇手術に入りましょう。と先生に言ってもらえて安心した。手術予定は生後6ヶ月になる日に決まった。あと、無呼吸症候群と喘息があるので、少し麻酔リスクが上がること、当日はICUに入る事が決まった。色々な検査は終わって、一安心。⚫︎心エコー → 異常なし⚫︎眼底検査 → 異常なし⚫︎耳鼻科ファイバー → 以前の軟化症の改善⚫︎心電図 → 異常なし⚫︎胃の逆流PHモニター → 異常なし⚫︎頸胸部造影CT → 異常なし⚫︎頭部MRI → なんか色々グレー⚫︎脳波・24時間脳波 → てんかん波⚫︎睡眠時無呼吸検査 → やはり悪い 閉塞性無呼吸⚫︎染色体検査Gバンド → 異常なし 微細レベルでの異常を疑うとの事。そんな時先生から説明があった。「ナナちゃん、、、耳がですね。。。聞こえてません。」え???・・・。何言ってんのかなー、この人。。。ナナは私の声に反応してたし、想定外の話。私「あぁー、大きい音聞こえてませんか💦まぁ、、、いいです。私の声聞こえてるんで。」先生「・・・あ、、、そうですか。」とだけ言って、去って行った。次の日、また来て(なんで昨日言わなかったのか😣)先生「あの、おかあさん。おかあさんの声聞こえてるって昨日言ってましたけど、ABRの結果・・・ナナちゃん、おかあさんの声聞こえてません。。。」ん???ん???え、聞こえてますって😅私「いやいや、話掛けるとニッコリ笑うんですよ😅」先生「それは、おかあさんの顔を見て笑っているんです。」・・・・・。え、、、、、???まじか。。。。。😑😑😑そう言われたらそうかも。あーーー😩耳も聞こえてないのかー。でもなんか色々あり過ぎて、そんなに落ち込まなかった。気持ち、マヒしてたのかな😣とりあえず、その日に耳鼻科受診になった。なんで聞こえないんだろう、、、新生児の検査は、「3回やって、やっと3回目で40dB出ました!本当は30dBくらい欲しいんですが。とりあえずクリアです。」って言われた気が。。。声聞こえてないってどーいう事だろう。。。色々考えながら診察受けたけど、結果はなんと両耳滲出性中耳炎があった!耳鼻科の先生が口唇手術の時に両耳チュービングしましょう。と言ってくれ、なんだ!中耳炎か!上2人も中耳炎っ子だったし、チュービングしたら治るんなら良かった!と安堵した。なんだか、もう治療法があって治るんならそれは全く問題にならない気さえしてた。慣れと言うか、今までの絶望がそうさせたと言うか、とりあえず私の中で喘息やら中耳炎やらはもう〝問題なし!迅速な対応お願いします!〟だった。(上の子の時は喘息発作だ!中耳炎耳垂れだ!と、あたふたしてたのに、人間図太くなるものだ。)*結局、チュービング後から急性中耳炎になり全く抗生剤効かなくて、もう使う薬ないって事で今も耳鼻科に洗浄通い。家でも生理食塩水で毎日洗うよう言われ洗浄。でも耳垂れは出続け、難治性中耳炎との診断。もうかれこれ4ヶ月近く耳垂れ出続けてます。先生からもため息つかれ「こんな子はなかなかいない💦」って言われちゃって。たかが中耳炎って思ってたけど、全く簡単なものじゃなかった中耳炎。こんなにも大変だったとは。そして今も耳垂れ出てるんで、耳聞こえてるのか不明。*チュービングすれば治る✨と前向きな私に小児科の担当医「中耳炎が治って聞こえるかは、また検査しないと分かりません。中耳炎だけの可能性とは限りません。」と。・・・😑。もしかして、先生はドSですか?私の落ち込みを楽しんでいるのかな😑そう思った。(そんなワケないケド😂)*これは最近、小児科じゃ当てにならないので、あ、いや、違う😂専門の耳鼻科の先生に聞いてみた。そしたらこの時のABR結果確認してくれて「ちゃんと検査出来てて、波あるね!(←よく分からないがこんな風に言われた。)滲出性中耳炎の時の検査で60dBだから、中耳炎の為に聞こえにくいでいいと思う!感音性難聴ではないよ!ただ今もずっと中耳炎だから、今も大きい音しか聞こえてない可能性は高い。」と言われた。*とりあえず、生後6ヶ月になる日の口唇手術の後に続けてチュービングが決定した。

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  9. あったの看護師さん離乳食なんだから何が入ってるか知りたいですよねアレルギー問題もあるしと言って、私が言わずとも栄養士さんに電話してくれてしかも、私だけが言ってもダメだと思うし先生からも言ってください!と、伝えてくれたみたいなんですなんと頼もしい方なんでしょう!さらには昼食時にどう食べてる?と、師長さんが来てくれんー、この色の物は食べるけどこの色の物は嫌みたいですと、話してたらこれ、何だろ?これは、何だろ?と、なってすぐに栄養士さんを呼んでくれました離乳食なんだからこれから子供に食べさすのに何入ってるか分からないもの食べさせるなんてある?次は◯◯だよぉー!って言葉に出して食べさせるもんだしお母さんも何が食べれて何が食べれないのか知りたいはずだからせめて食材だけでも教えて!と、お願いしてくれたんですそのおかげで食材が書かれている紙をいただくことができました看護師さん、看護師長さんに感謝感激です!昼食は全然食べなかったけど夕食は、おかず5割食べれましたミルク80cc絵本読んで20時半には眠ってくれたので帰ってきました明日、天気良かったらお外出ようかと言ってましたが生憎の雨模様ですねリハビリセンターから11月頭には入院出来るだけど、その前に一度自宅に戻られてからと、連絡があったようですそうなると予定より早い退院になるし結構つめつめで退院に向けての準備が必要となる先生も早すぎるかなーどうかなー?と言っており私的にも入院出来るからと言って焦りたくはない最近身体が緊張していて機嫌も悪いしそんな状態で退院して何かあっても困るし翔生のペースも大切だと思う今回入院見送ったら次いつ入院出来るかわからないそれなら待機の間訪問や通院でも良いし他にも何かあるかもだし焦るのだけはやめようと思いました明日も翔生のペースで!!今日のキュンポイント立とうと思ったら引っ張られてる感覚ん?と見たら翔生が私の服の紐を引っ張ってた◾️翔生の記事は、まず第一に同じことが他のお子さんに起こって欲しくないから、沢山の親御さんに伝える為に書き始めました。その後は記録として、そして遠方の家族に伝える為、翔生に将来見せる為、今日あった出来事を覚えてる範囲でなるべく詳しく書いてるので、翔生の現状だけを知りたい方には読みづらかったり、痛々しい写真もあると思いますが…ご了承頂ければと思います。 今までの記事を読んで下さってる方は、何度も見た内容かと思いますが、通りすがりの方も沢山いてくれてるので、ラストには毎回この文章を付けたいと思います。この◾️からは同じ内容なので飛ばして下さいね。□翔生がこのような状態になった事を書いています。心臓病をお持ちの方には特に読んで頂きたいと思います。心臓病の方読んで下さい1心臓病の方読んで下さい2

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  10. 改めてひーちゃんの染色体異常はタイトルの通り1p36欠失症候群といいます。きちんと内容を書いたことがなかったので今日は書いてみたいと思います。知らない方にも知っていただけるとうれしいです。++++++染色体は24本がそれぞれ対になっている。その1番めの染色体が部分的に欠けているのだそう。1番目の染色体だから1番大事、とかって書いておられるブログを拝見したことがあるのですがそうではないと、私は病院で聞きました。それぞれに重要な要素が含まれているらしくどのくらい欠失しているか、の方がやはり 精神面、運動面の発達に関わってきそうな感じのことを言われました。どのくらい欠失しているのかそれも今の医学で調べることができるそう。でも私たち夫婦は調べないという選択をしました。お金もかかるそうだし何より調べたからって?結果悪かったらどうなる?せっかく今前を向いて進み始めたのにできるかもしれないができないかもしれないっていう諦めになるかもしれない。私は繊細(と周りに言われる)で弱っちいので知らない方がいいってこともある。そう思う。ひーちゃんは1p36の中ではまだ状態がいい方だって言ってもらえたりしているけど期待してしまう分結果が悪いと落ち込む自分の姿は想像できる。だから調べないでいいこともあると私はおもいます。なんだか話しが逸れました・・戻して・・1p36欠失症候群によってどんな合併症が出るのか主な合併症は①特徴的な顔貌②筋緊張低下③心臓病④てんかん⑤けいれん⑥骨格の異常(側彎など)⑦重度の精神運動発達遅滞(軽度~中度の報告も中にはあるそう) 発語なしが75%、単語のみが25%そのほかにも、いろんな先天的異常があるそうです。うちは、今上記に当てはまっているのは①、②、⑦。③は産まれた時は異常なしだったものの、ややあやしいと経過観察中です。⑥は、足の骨が歪んで来ているらしく、強制する靴を作った方が良いかもと言われています。あとは、十二指腸閉鎖と左耳の難聴、足のくすり指が曲がって中指と重なっている、手足が小さい、手もしっかりパーにできない(握力が弱い?)両手を同時に使うのが苦手、自傷行為(手を噛む)あり、発達遅滞については今療育に通ってるけどどこまで伸びるか正直わかないそんな感じです。重度の精神運動発達遅滞この文字を見た時がやっぱり一番ショックだった・・けど今はこの文字をPCで打てるくらいになった。(つまり、受け入れたってことかな)でも決してあきらめてない。会話できなくてもひーちゃんが何か一言でも単語でもお話できるようにとママはがんばりますだってひーちゃんとお話してみたいからね

  11. 昨日の夜から今日の朝にかけての出来事です23時のミルクは哺乳瓶でぐびぐびと飲んで時々むせてという感じ。2時のミルクは途中でぜろぜろが増えてほとんど鼻チューブから注入にしてもらいました5時のミルク。勢いよくいち、に、さんとチュッチュッチュと吸い付いたところでゲホッとミルクが詰まり泣き声も出ず息もしにくそうにもがく爽祐。私も急いでごっくんがしやすい体制にして背中を叩きますがみるみるうちに顔が白くなっていきすぐにナースコールを押しました。すぐに吸引してもらって爽祐も苦しいながら頑張っていました吸引が終わったら涙が出ていた爽祐。今まで涙なんか出たことなかったのに。吸引したので息もしやすくなり声も出るようになりましたが残りのミルクは注入にしました看護師さんが部屋から出ていった後涙が出ていた爽祐を抱っこしながらしんどかったねもう大丈夫よがんばったねと声を掛けながらポロポロと泣いてしまいました。泣き続ける爽祐と私。ミルクを口から飲ませてあげたい練習を少しずつしていってごっくんが少しでも上手くなるようにしてあげたいでも、むせることが怖いむせるたびに体に力を入れて私の目を見て苦しいと訴えてくる爽祐を見ることが辛い食道閉鎖症はむせることが多いけれど、もし脳の影響でごっくんが出来にくくなっていてこれから飲めなくなっていったらどうしようたくさんの思いや考えが一気に頭の中をぐるぐるして爽祐にとってどうしてやるのが1番いいのか途方に暮れました。今日の朝主治医の先生に話すと拡張手術の話になりました爽祐の場合食道と胃と繋いだ部分が細くなっているのでそこを広げる手術を年内にしたいという話でした。そしたらごっくんもしやすくなるし通りもスムーズになります!でも、手術後に高熱が出たり炎症を起こしたりリスクはあり今の爽祐の体重、体力を考えるとまだ難しいそうですとりあえずは口から飲むことは無理せず調子の良い時だけにしてチューブでしっかりミルクを入れて体重を増やしていきましょうと言っていました。今日はミルクを注入中おしゃぶりをずっとチュッチュしている爽祐ですでもでも、体重も少しずつ順調に増えて今日で2540グラムになりました3000グラムになったら退院出来るかな〜?どうかな〜?ともかく今は体重を増やすことに専念します