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  1. うか初めから)自然のことを受け入れていたのは父でした。「自分の子どものなんだから、どんな子でも可愛いに決まっている」と信じて疑わない。「家族なんだから、一緒に育てるのが当たり前」と息をするように自然に思っている。でも、産院から、NICU にいるに初めて会いに行った日。毎日泣いているので、顔は浮腫んで瞼も膨れてて、ハニワ状態。面会して、さらに沈んでいる私を見て、父は「何でか? そんなに変な顔だったのか?」と聞いてきた。「⁇・・・顔⁈ 顔は、別に・・・。」そして、産院を退院した日。父に運転してもらってそのままに会いに行った。両親以外は面会できないので、私だけ中に入り、面会して父のところへ戻った。私の様子を見て、よっぽどショックを受けている、と心配した父の第一声は、また「変な顔だったのか?」そして、はじめてガラス越しにを見た父の第一声。「なんで、可愛いんじゃないか? もっとすごい 顔かと思った」 ↑一体、どんな顔を想像していたのかどうやら、父は顔のことを1番心配しているらしい↑女の子だからか?期待させるのも可哀想なので「今は赤ちゃんだから、そんなにダウン症の顔じゃないけど(分かる人は分かるだろうけど)これから成長するにつれて、特徴が出てくるみたいよ。」と教えた。今思えば、この言葉が父の不安を煽ったのだろう。それからしばらく、首ヘルニアなどで運転ができなかった私を病院に送り迎えしてくれた父。面会を終えて落ち込んでいる私を見るたびに「何でか? 顔が変わってきたのか?」←ホラー映画か!と毎回聞いてきた。「前見た時と一緒だよ。」と、その度に答える。頷く父↑何に対しての頷きなのかは不明っていうか、父よ。顔よりもっと色々大変なことがあるだろうがそして、そもそもそんなに急激に顔が変わるか!確かに、顔も気になるけどね・・・。

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  2. 。正直、嬉しいです息子や私達家族のことを分かってもらえたからこそのお言葉だとすぐに分かりました。ありがとうございます!ブログを始めようと決意し、タイトルを付ける時に凄く悩みました。目的は、息子の病気を知って頂くこと。詳しくは、『無題』で想いを綴っています。それならば、道化師様魚鱗癬という病名をタイトルにつけようか。。。でも、私はこの病名、この漢字が苦手です。息子の病気を受け入れる事はできても、病名を受け入れられていません。どうしたら、より多くの方に読んで頂けるのか、、それには、やはり病名を付けるべきか。そう決意しましたが、この漢字を毎回見ることが辛く、心の弱い私は『道化師』を『ピエロ』とすることにしました。息子のことを『ピエロ』と呼んでいる様で最初はとても葛藤がありました。でも、『ピエロの母』って何だろう?そう思ってブログを見て下さる方もいるかもしれない。例え興味本位だったとしても、見て下さり、病気のことを知って頂けるならそれでも、いい。・・・今思うと、とてもあざとい考えですね私。。。それでも、とても有り難いことに、ブログを続けていくと、コメントやメッセージで、『陽ちゃんママ』『陽くんママ』と呼んで下さる方が少しずつ増えとても嬉しいです。もちろん、私自身が考えて決めた『ピエロの母』さんと呼んで頂けることも今では同じように嬉しいです。実際にタイトルを見て、何だろう?と思いブログをみました。と、おっしゃって下さる方もみえます。このタイトルのおかげ。『ピエロの母』にして良かった。と思っています。なので、やはりタイトルは、このままにしておきますね。私達のことを想い、正直な気持ちを送って頂き、とても感謝しています。ありがとうございます!私達両親からの初めてのプレゼント。今ではたくさんの方にも名前を呼んで頂き本当に息子は幸せです。私達も幸せです。これからも、『ピエロの母』、『陽の母』を、宜しくお願いします!!…………………………………………………………………………【本日の陽ちゃん】歩行器デビューしました!!足の指がくっついていて、皮膚に圧迫されて変形している為、歩けるようになるの?と不安もまだまだありますが、歩行器に跨げただけでも凄い!!股の皮膚が擦れないか、足の裏の皮膚は痛くないか、、色々悩んでいても、それを吹き飛ばすかのように、陽のニヤニヤ顔が止まらない!ほんのちょっとの時間だけでしたが、取り敢えず、歩行器デビューしました(*´ω`*)

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  3. 先日、息子がお世話になっているもうひとつの病院に転院しました。お盆の期間とかぶり、遅くなってしまいましたがなんとか無事転院。以前までの病院も、主治医をはじめ看護師さんには本当に良くしてもらいました。担当じゃない日でも息子だけでなくわたしの心配までしてくださる看護師さんもおり、最後には挨拶にまで来てくださって、本当に感謝です。転院先は専門医がいるため、なにかと心強い。病室につくなり今までの手足のつっぱりを瞬時に見て“ジストニア”と診断を受けた。ジストニアとは脳(主に大脳基底核)や神経系統の何らかの障害により、持続的または不随意的に筋肉が収縮したり固くなったりする難治性の疾患持続的または不随意的に筋肉が収縮したり固くなったりすることをジストニア運動といい、ジストニア運動を伴う疾患をジストニアと呼んでいます。筋肉が自分の意思通りに動かなくなり、異常な動作や姿勢になり、重度の場合は継続的に、軽度の場合でも平常な装いを強いるほど肉体的に大変つらい状態となり、それにより精神的苦痛も伴います。発病後の早い段階においては特に、ストレスや情緒により悪化、緩和の何れの方向へも影響することがあります。体のどこかへ触れたり、意識した姿勢をとることで、一時的に症状が軽減することがあります。・知能が侵されることはありません。視力、聴力など感覚機能に障害が起きることもありません。生命に関わる疾患でもありません。〜引用〜当てはまっています。ジストニアのことばは前回の病院で切り出したことだったけど、息子のつっぱりはなきいりひきつけからくるものだと思う…と言われていたため、またこの名前を聞くとは思っておらず、あまり勉強もしていなかった。転院しいろいろなことがわかってきた。MRIも撮ってもらったが前回より白いモヤが広くなっている。今の息子の症状と比べて、進行していると考えて良いだろう。と。はじめて聞く名前の薬や、今までの薬を倍増するなど、アレヨアレヨとすすんでいった。久々に息子と過ごす夜。パパも遅くまでいてくれた。はぁー。いろいろ、良い意味でも悪い意味でもおもうことはたくさんある。頑張れ息子。頑張れ自分。先生や、看護師さんに感謝感謝です。

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  4. 朝の面会翔生は特に大きく変わった様子はないでも、あえて言うとしたら頭に点らしきものが2つもしかしたらここから切るのかな?とか話してると看護師さんが説明に来てくれた頭がどれくらい大きくなってるか変化を見てるみたいで、測る位置を正確にするための印のようですそしてお部屋の中で大きく変わったことが1つなんと、ポータブルDVDがベッドの上に!大好きないないいないばあがついてた!!昨日リハビリの先生も来たから見せてあげてとかそういったことを言ってくれたのかな?寝てるから見ることは出来なくても聞こえてるよね翔生ワンワンだよ!DVD見せてあげられないしいつも私がワンワンのモノマネしてワンワンだよぉー!へーっくしょん(ワンワンのクシャミが大好きなので)って聞かせてたんですが、残念なことに家族からは似てないと不評だったのでやっと本物のワンワンだね以前入院した時にDVDをかけてもらってから見ることが大好きになったのですが、病院のDVDは数に限りがあるので翔生専用のポータブルDVD買ってICUの部屋に置いといたんですママが行ってもパパが行っても妹が行っても今日は無反応大好きなワンワンと大好きなゆきちゃんの声そして、大好きな音楽今日は素敵な夢を見て起きる気配がないのかもね夜の面会I先生がお話にまず、ミルクをあげたようですが吐いてしまったみたいですそして今日のCT結果を見る限りそこまで髄液増えてるわけではないから手術(脳室腹腔短絡術)は来週以降になりそう一応明日脳外科の先生同士で話し合いがあるとのことそして、明日乳幼児病棟に一旦戻ってもらいます…とどうやら、ICUのベッドの関係もあるみたいですねあー、あの病棟に戻るのか(((*>д<*)))あの時の記憶が蘇りそうそんなの言ってられないですがねママ、気持ち落ち着かせて頑張ります乳幼児病棟に戻れるということは長時間一緒にいれるというメリットもあるし駐車場の割引もあるし助かるチリも積もればでICUだと、割引がないので朝から晩の面会までいると1800円くらい毎回かかっちゃう(((*>д<*)))ほんと、必要なかったお金がどんどん削られていくんだよねかといって一度帰るとガソリン代もかかるしお仕事もいけない状態だし困ったものですそんなこともあり最近はお弁当持参ですコンビニや、お店でばっか食べてると栄養面でも気になるし何よりお金がかかるババババーって作ってるから見た目はよろしくないけど話戻りましてメリットもあるし良いように考えよう気持ちを明るくもてばなんか良くなりそうな気もするしあとは乳幼児病棟といえば人手不足でいつもバタバタしてはってそんな時にオムツ替えて…と、言われへんくって入院するといつもオムツカブれしてたんですが言いたい事、伝えたい事は言おうと思います私のめちゃくちゃシャイな性格は一旦奥にしまいます36年間治らなかった性格も子供のためなら何でもできるようになる翔生はママをも成長させてくれてるね翔生のおかげで皆が成長してるよ今日はみーちゃん(妹)もばぁばも来てくれたから賑やかだったねパパのお盆は今日で終わりで明日からはお仕事いっちゃうけど離れていても心は1ついつも翔生の側にいるからさぁ、帰ろうとした時左手の力すごいよと、妹が私は基本なるべく右側にいます右側の手・足が動くように多く触ってあげたいからどれどれーと変わってもらうとほんと、ぎゅっと握ってる初めて翔生にこうやって指を掴んでもらった時のこと思い出したよこんなのされたら帰りたくなくなるε(。´・ェ・`。)з掴んだ手を離して(((*>д<*)))また、明日会おうねしんどくなったら脈なり血圧で知らせるんだよと、伝えてバイバイしました毎日、毎日辛いお別れの時間ですbye-bye/toy

  5. 皆さんからのコメントメッセージについて私も今回の入院前にセカンドオピニオンを考えていましただけどサチュレーションの値からそろそろ手術しないとだから…と言われたこと更には、その話をした翌週には手術しましょうと先生が言ってくださりセカンドオピニオンを1度諦めました今いる病院も大阪ではかなり有名な病院だし他の病院の先生もここの病院なら大丈夫と何人もの方からお墨付き頂いておりましたしかし、こんなことがあって不審に思い他の病院の色んな先生に相談しました皆さんが口を揃えていうのが循環器なら大阪ではここが1番だね特化した病院だからここでダメなら他では無理そう言った返答ばかりでしただけど、度重なる不審な出来事に正直転院という言葉は何度も頭の中にチラついていますただ、問題なのが脳だけなら間違いなく転院してます!しかし翔生の場合心臓のこともあるのです心臓も脳も特化した病院ってどこなんだろ(((*>д<*)))ここの病院の管理体制は最悪やと思うんですが先生の腕は確かやと思うんですだから余計に悩みます翔生にとってどの選択が1番いいんだろこれは親の私達が決めないとですね本当に悩みます家族で沢山話し合いたいと思います貴重なご意見ありがとうございます

  6. に止まって欲しいか子育てにさせてもらいましたそれでは朝の面会翔生は久々に真横を向いていた傷もだけどもぅ12日も寝かされてるから身体も痛いよねそして、今日は久々のCT結果が待ち遠しい…反面聞くのが怖い面会時間に先生が来てくれると、お話があったので待つ…待つ…こないいま、他の患者さん見てるのでと、看護師さんあっ、全然大丈夫ですだって今日はすでに面会中だから長くなればなるほど翔生と長時間いれるいつ先生が来るかわからないから先に絵本タイム45分を過ぎたあたりで先生がきた…えっM先生がきた勿論、心臓のお話も聞きたいけどまずは脳のことが気になるのに…もしかしてM先生がCTの話するんじゃないよね?と、私の勘は当たりました(((*>д<*)))M先生は心臓の先生担当の脳外科の先生が出張行ってからやはり代わりの先生はいまだに出てこない出てこない=大丈夫なんだと、思ってたんですがCTを見るとそうでもない!!一旦おさまっていたお水(髄液)が再びたまりだしてやはり頭の手術をしなきゃいけなさそうやっぱり私がいってた頭が歪んできてる!と、いうのドンピシャでしたお水が溜まって外へ外へ脳が押し出されていて、頭蓋骨を外して開いた部分から脳がかなりはみ出していました(((*>д<*)))せっかくおさまったのに一歩進んで三歩戻る状態です脳外科の先生も気になりますと言ってましたと、M先生からの報告いや、先生が気になるなら親はもっともっと気になってますよ不安ですよ!それなのに、心臓の先生に説明させてなんで出てこないん!前回変化あればお話してほしいと伝えたはずなのになんかそーいうとこなんですよね大丈夫ならいいけど先生も気になるならしっかり家族に伝えてほしい人を通してではなく忙しいのかも知れないけれど代わりに任された先生が無理ならせめて他の脳外科の先生でもいいから脳のこと聞きたいこと山ほどやのに心臓の先生に質問できひんし仮に質問しても、それは…ちょっと専門医でないのでって返されるのそら、先生は心臓の先生やねんからわからんよねちょっと腹が立ったとりあえずM先生曰く今後どのようにするかは小児の脳外科の先生と相談するとのこと(多分、他の病院の先生だと思う)こんな感じでまた不安になった朝の面会でした翔生の前でイライラしてゴメンね夜の面会はばぁばも来てくれたサチュレーションがピコンピコン鳴り続けるいまは、82より下がると鳴るみたいばぁばにあくびをプレゼントあくびは結構するようになったな起きそうになるとだいたい口をモゴモゴした後あくび…そして寝るといった感じですで、翔生を見ながらなんか朝と違うなーって思ったらえっ、ホチキス(ステープラー)が所々なくなってるほんと、脳外科の先生なんの説明もないなとりあえず傷口が塞がってきたということですね?多分だけどそれともまた手術するから外してるんかな?あとね、朝の話なんだけど昨日から身体が冷え切ってて前日までは明らかにぬくぬくだったお布団が全く温かくないの電気毛布的な布団の電源は間違いなく入ってるのに…温度も「中」になってたんですでも、触ると温かくなくてそれを聞こうとして違う話をしちゃったから忘れて聞けずにいたんですが今朝の面会時に思い出してまた確認したらやっぱり冷たくて手足もめっちゃ冷えてて頭は氷枕して部屋もエアコンガンガンで布団は膝より少し上までかかってる感じやったんですが頭は出血をおさえるために冷やすのはわかるんだけど身体も冷やしてるんかな?って話してましたにしても冷えすぎてるから聞いてみたら電気毛布壊れてました(((*>д<*)))昨日の朝からずーーーーっと冷たい布団でエアコンもフル回転やし頭氷枕やし絶対寒かったななんで、気づかんのんやろ身体冷えてるなーとか思わんかったんやろかママも昨日気付いた時にすぐ聞けば良かったねごめんね最近、次の日に気づくことばっかだね脳梗塞だって夜のうちに進んで誰も気付いてくれなくて1人しんどかったもんねもう、次からは気付いたことは面会終了時ではなくすぐ、聞くことにするなのでまた気付いたことを聞いた人工呼吸器の管って加湿がついてるから温かいのですせっかく頭冷やしてるのに管が頭についてて頭が熱くなってた(((*>д<*)))いま、大事な時なのに看護師さんにはそんなん大丈夫やしみたいな表情されましたがうるさいオカンやな思われても前までは間違いなく言えなかったことだけどもう私は後悔したくないから口うるさく言うんですこんな小さな身体で頑張って言葉も喋れないんだからほんと、お願いだからちゃんと見ててほしいです見れないんだったらせめて、もうちょっと面会時間ふやして私ができる範囲で見るから(できる範囲かなり限られてるけど)でも、電気毛布くらいならかえられるしね

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  7. 翔生の事が心配だったから心の奥底に閉まって落ち着かせていたものが少し気持ちにゆとりがでて1つずつ脳裏によぎるようになった8/7夜の面会が終わり主治医のI先生を呼び出した▪️まずは脳梗塞になった経緯・すでに大がかりな治療が行われてるので今から調べてもわからない【ここからは先生の想像での話になる】・お風呂の時から泣いてたということでその時すでに何かあったのかも知れない・不思議なことに普通なら人工呼吸の管をいれてしっかり息をさせてあげたら戻るのに戻らなかった・あとは、肺に酸素がはいらない、さっきまで元気やった子だから、通常なら空気を入れるポンプは柔らかいのにかたくなっていた、だから管が入ってないと思い麻酔科の先生に確認してもらったらしっかり肺にはいってた!多分気管支攣縮になってた・脳梗塞はあっちもこっちもなってたら酸素が行かなくてなったのかな?と思うけど、何故か左だけと言うのも変▪️エクモをつけて一気に血流が良くなりすぎて…というのは考えられないのか・出血だったらわかる・しかし脳の酸素を送る管?(なんと表現してたか私が忘れちゃいました)右と左にあって後ろでは繋がってるからこっちがダメならこっちってなるから翔生は元々なにかあったのでは?▪️担当の先生ではない人が採血をすることはあるのか?・もちろんよくあること。カテーテル行ってる間や手が離せないときに代わりの先生がやることもある (翔生の採血した人の名前聞くの忘れた)▪️何故、心肺停止になったのか・原因不明▪️採血時にいた人たちが1人も話にこない・今回のことは病院全体の問題となってる為、その場にいた人、皆から話は聞いている。また、落ち着いたらこの事についてはちゃんと話し合いをしないとダメと思ってた。その時はお母さんやお父さんに話聞きにくると思いますが差し支えなければ教えてください▪️お風呂上がりはただでさえ酸素下がって、さらにめっちゃ泣いてて汗だくで、髪の毛までビッショリなってて、口に出血までしてたのに拭こうと私がおしりふき取りにいったらタオルにグルグルに巻かれて採血始まった。安全・安楽に取り組むと書いてあるのに、出血を拭くことも出来ず、そのまま採血が始まりました・ 血が出てたんですか?どこからどれくらいでてましたか?(看護師さんが最初に気づいて、私もみたら口の周りに血がついてて唇あげたら血が沢山でていたので、多分唇からだと思います。お風呂あがりに泣いてたからお茶飲ませようとしたんだけど、泣いて飲まなかったから、その時ストローで切れたかも知れないです)・ 初めて聞きました…と言い、先生はガクンと俯き言葉を失ってました▪️その時に一回休ませて落ち着かせてくれてたらこの様にはならなかったのでは?・そうですね、出血してたのも今初めて聞いた・あの時にいた人たちに話聞いたけど、皆言う事がバラバラで右手に点滴言うてる人もいれば、左手言うてる人もいる▪️久しぶりにあった看護師さんがこのことを知らなかったんですが、話し合いはなかったのですか?また同じ様な事が繰り返されない様に皆さんに伝えるべきではないですか?・話し合いは2回ありました。休みとかの関係で伝わってない人がいるかも知れない▪️手術前の大事な日に新人さんだったのですが、それも問題ではないですか?・確かに新人の人もそうやって育って行くから担当になることもあるんですが、新人だってことが分かるような行動をとるのはお母さん達も不安になるのでだめですね▪️手術の為検査が沢山で時間に追われてたのは分かりますが、それならもっと早くから入院させるべきでは?子供も1日目は環境がかわりそれだけでも不安だと思うのです。私は2日前に入院させたいと言いましたが、早いと言われ断られました・本当にその通りです。今後の対策として今その事についても上の人から聞かれてるのでいってみますこんな感じで話し合いは終わりました記憶をたよりに書いてるので抜けてるとこ、先生の言葉のニュアンスは違いますが。▪️私たちは先生を責めるつもりはありません。その場にもいなかったし、頑張ってくれてるのも知ってるので、申し訳無い気持ちもあるのです▪️あの時私が外に出ず止めてたら、祖母がもっと抱っこをしていたら、と悔やむ毎日です、でも悔やんでも元に戻ることはないので、気持ちを何処に持っていけばいいのかわからない状態です先生もこんな事になって悔しいと涙を流しながら話してくれました実は私たちはセカンドオピニオンを考えてて入院前にI先生に相談してたのですでも、これから夏休みにはいるし何より翔生が早く心臓の手術を受けなきゃだから、今からはどうでしょう?外科の先生と相談してみてくださいと、言われました心臓外科の先生はこちらも大好きな先生でいつも自信に満ち溢れた感じでそれは嫌な感じではなくどちらかと言うと家族が安心するような感じですこの先生に任せれば…的な何故かこの先生と話すといつも大丈夫!と思ってしまうほど催眠にかかったように感じますその先生がよし、来週手術しようと、(7/26)言ってくれたからあっセカンドオピニオンしてる場合ちゃうねこれは神様がここで手術しなさいって言ってるんだねっていって諦めたんですそれもあって・お母さんからセカンドオピニオンの相談されてたのに、あのとき僕があんなこと言うたから…と、そこも悔やんでいたそうですIさんは翔生の外来の先生で毎月会う先生気さくな感じで私も大好きな先生ですなので▪️先生も休める時に休んでくださいその時は脳外科の先生がいなかったのでK先生にも休んでください!と伝言をお願いしました翔生だけではなく沢山の患者さんを抱えてるなかあの日からこの2人の先生が病院にいない日はありません。勿論翔生が危険な状態だったので帰れなかったとは思いますが▪️先生が倒れたら次翔生になんかあったときに大変ですし、翔生だけではなく他の患者さんもと、口うるさくいうと・休めるときに休んでますと、言われましたやっと、やっと翔生が落ち着いて来たから先生も私も笑顔で話せるようになった帰りの車内でずっと詰まっていた心のモヤモヤがスッキリして今日は清々しい、胸の中の異物がとれたみたいと、言って帰りましたまだまだ謎な部分全て飲み込み納得!とまでは行かないですがほんと、お話して良かったです

  8. うけれど…。動かな息子を見て毎日不安になるそして、がんばろうってなるでも、また10秒後には悲しくなるそして、頑張らな!ってなるこれ、永遠ループなんです最近はもう息子と会ってる時に泣くことは無くなりましただけど、1人ではお家に帰れない日があの時から続いてます入院する前までは毎日2人でキャッキャしてた部屋お家に帰るとその光景がバババババ…と頭に浮かんでくるんですほんとは、朝の面会から夜の面会まで時間があるから一度家に帰って身体休めるなり、家の事するなりしたいんだけどまだ一度も帰れないかなり容態が落ち着いてきたと、言ってももぅ大丈夫!ってわけではないからね私の話ばかりになってしまったけど今日は夜の面会時仕事終わりでばぁばが来てくれた普段、ド天然な母親もいざという時はめっちゃしっかりしていて私のブレブレになった心をすごい的確な意見で落ち着かせてくれる朝は全く動かなかったのに夜はあくび3回もしました(すみません昨日漢字で欠伸と書いて読みづらかったですね)腕も手も結構動いて目も開きそうだったでも、やはり起きそうになると脈も血圧も高くなる先生がもし起きて、傷跡痛かったら血圧が上がるって言ってたから血圧上がるとドキッとするでも間違いなく痛いよね私の帝王切開2ヶ月くらい痛かったもんなんなら11ヶ月たった今でも痛いしねそう言えば明日I先生が出張と聞いてたのですが今日からみたいです朝はM先生がお話しに来てくれました変わりないのとこれからまたリハビリをどのようにしていくかを決めていかなきゃいけないですねと、いう話でしたそうですね私もいま、本やネットで色々調べてます音楽療法モーツァルトがいいみたいだからいつも、きらきら星歌ってます私の音程が悪くてモーツァルトが良いっていうのに全く当てはまらないかもですがwママの歌声!という特別な治療法があるかもなんでと、自分の気持ちを高めながらきらきら星は新生児の時から良く聞かせてた曲なので聞こえてるなら懐かしいな…と感じてくれてるかな?歌が大好き一緒に歌う時もあれば最近はリズムにのってることもあったなぁ(部屋汚いですが…(((*>д<*))))翔生にとって良いことならなんでも試してみたい赤ちゃんのリハビリってどうすればいいのかよくわからないけど以前リハビリは(肺動脈をつけた際)泣くことなく頑張ってくれたからリハビリの先生もビックリしてたくらい今回も一緒に頑張ろうね明日はようやく木曜ぶりのCTなにもない事を祈ろう!!あっ、あと昨日手に持たされてたものは温度を計るものだったみたいです

  9. 思いました。ご両親子育てがきっと素晴らしいのだろうと奮いたたせられました。例え体が不自由だったとしても、今生きていることが何よりの幸せです。私も今は、そう思うことができます。他の方のブログを拝見させて頂いたり、コメントやメッセージで頂くお言葉に気づかせてもらえたのだと思います。私も陽ちゃんのことを抱っこしてニヤニヤさせたいー((∩´︶`∩))嬉しいです。もう既に女性、男性とわかるようで、女医さんや看護師さんにいつもニヤニヤしていますが、男性の先生にはしかめっ面しているように感じます(笑)素敵に着こなす陽くん!可愛いんだろうなー♡可愛かったです!これが、親バカというものなのですね!祖母は、写真を見て『あれぇ~いっちょまえ~』と、笑っていました( ̄▽ ̄)お友達に抱っこしてもらえたのですね~すごい!現在も皮膚は真っ赤でボロボロと剥がれてきてはいますが、ジュクジュクとした痛々しい皮膚が少なくなったので、抱っこもしやすくなりました!!またひとつ出来る事が増えると嬉しいですよね。この一つ一つの積み重ねが、本当に嬉しいです。当たり前だと思ってしまわないよう、この出来た時の気持ちを忘れずにいたいです。今日、息子が入院しました。息子さん、入院されたのですね。お母様も付き添いなど大変だと思います。どうかお身体に気を付けて下さいね!私はいつも入院となると1週間程入院するのですが、その1週間だけでクタクタになってしまいます。。身体も、心も。。。でも、たまらなく愛しい、これほどの愛を教えてくれた息子に感謝感謝感謝。ですよね!私もいつも感謝の気持ちを持って、子育てしていきたいです!!一瞬を大切にして生きてる息子たち。素晴らしい息子たち。かっこいい息子たち。自慢の息子たち。ですね(*^^*)陽君や陽君ママが好き息子の事を好きだとおっしゃって頂き、更に私まで、、、(//∇//)とても嬉しいです。この嬉しい気持ちを、頑張る力に変えていきますね!!ココが、ママやパパにとって心の拠り所になってもらえたら嬉しいです。もう既に心の拠り所となっています!!いつも皆さんの優しさに救われます。ありがとうございます!!いてくれるだけで家族が何となく集まれるし絆も深くなる。その通りですね。このお盆休みも、家族皆で集まる事が出来ました!もしどこかで会えたら必ず声を掛けます!!嬉しいです。実際には、横に座ると少し距離をとられたり、小児科の待ち合い室では、和気あいあいと母親同士話していたのに私達が入ると会話がなくなり、シーンとなってしまったり。。申し訳ないなぁと思ったり、悲しいなぁ~という気持ちにもなります。だから、すごく嬉しいです!!特に夏場は発汗がじょうずに出来ないので体温が上がってしまいますから、脇の下をケーキ等に入ってくる保冷剤で少し冷やしてみるのも有効ですよ。冷凍庫に保冷剤をたくさん用意しました!初めての夏。体温調節にビクビクしながら過ごしています。いつも的確なアドバイスを頂き、ありがとうございます!!と向き合う時間大事にしよう、心からそう思えます^ ^私もしっかりと息子と向き合おう。いつもブログを通して、コメントやメッセージを読ませて頂き、改めて想うことができます!このブログを見るようになってからこの病気の事を毎日のようにしらべてます調べて下さり、ありがとうございます。すごく嬉しいです!陽くんも1年後2年後10年後と、陽くんにとってもより良い未来、強く願ってます。私も願います。全ての症状に合った薬や、治療法が確立されますように。。陽くんママさん、1人じゃないです。頑張り過ぎず、頑張りましょう꒰ღ˘‿˘ற꒱1人じゃないと想えること。それがとてつもなく力になります。ありがとうございます!今の陽ちゃんはどうしているのか気になっていました。元気で笑顔もみせているようで安心しました。息子の事を気にかけて下さり、とても嬉しいです。ニコニコ笑顔というよりは、皮膚の引っ張りもありニヤニヤ笑顔ばかりの息子ですが、、、最高のニヤニヤです!『本日の陽ちゃん』このお言葉、これからも使わせて頂きたいです!!ありがとうございます(*´ω`*)陽ちゃんのニヤニヤが止まらないくらい、毎日が素敵な日でありますように(o^^o)素敵な1日をずっと続けていけますように。少し前から見せてくれるようになったこのニヤニヤ笑顔を、ずっと見ていたいです(*^^*)心あたたまるコメントをたくさん頂き、ありがとうございました!

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  10. くれた。私「万が一は幸せになれたとしても 家族は悲痛な思いをするでしょうね・・」 ↑泣いてるクセに以下略看「・・・・。」看護師長を2度も絶句させてしまった。ほんとに申し訳ない。その後、里親のこととか考えていることを話した。終始、私の気持ちに寄り添ってくれた。本当に、暖かい人だ。もう困らせたくない。しかし、看護師長が「搾乳を続けているのは、なぜ?」と聞いてきた。恐らく彼女は、今は全然直母で飲めないと分かっているのに搾乳を続けているのは、のためだ、と思っていて、それを言わせて「ほらね。やっぱりを愛してる。」と言いたいんだろう。でも、正直に答えるって決めているから。「・・・絞らないと、乳腺炎になったら怖いと思って・・・。でも、1番はダイエットの為かな。母乳を出してると、痩せやすいって聞いたので。のために、という気持ちではないです、多分」↑最低看「・・・・・」思った通り、言葉に詰まる看護師長。こんないい人を3度も絶句させてしまったほんとに申し訳ないでも、判断して欲しかった。ほんとに、私のような母親がを引き取っていいのか。の幸せを思うなら、愛情深い里親さんに託した方がいいのではないか。私の評判なんてどうでもいい、どう思われてもいいから、正直に話す。こんな最低な母親です。それでも、ほんとに私が育てた方がいいのですか?私には、分からない。が生まれてからずっと、頭が割れるほど考えてる(なかなか割れないけど)どんなに考えたって、答えが出ない。だから、第三者のプロの方たち(児相、保健師、ケースワーカーの方など)で、のために1番いい方法を判断して欲しいそのために、私は本音を包み隠さず話そう。そう思っている。

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  11. んで 触って無反応息子みて『痛くはなさそうやな』って…痛くて泣いてたらどうするん?完全に瘡蓋になったわけじゃないし擦るとか不潔やん医者が触るなら分かります。でもあなたは違うでしょ。あんたが触って息子の傷が良くなるわけ?いやいや、マイナスはあってもプラスはない。お婆さん指の腹キレイ??乾燥してガサガサしてない??そりゃ力強くゴシゴシこすったワケじゃないしお婆さん的には軽くさすっただけなのかもしれない。でもさすったからって傷は治らないし親の私も触らないようにしてるのに。今日もガーゼしておけば良かった…いやこのお婆さんならガーゼも引っ張って傷を覗いてきそうだけど。お盆中で空いてるのを狙って行ったのが逆に仇になった…そのお婆さんはいつも喋る相手を探してるんです。このお婆さんに捕まるとひたすら喋りかけてくるのでお話したいなぁと思う別のお母さんとお喋り出来なかったり、息子とゆっくり楽しもうと思ってても色々質問してきたり。。今日も歯は生えてるか?離乳食はどれくらい食べてるか?いちいち質問。最近そのお婆さんスタッフのシフトとかぶってなかったけど、空いてる今日にかぎって。。帰り際にまー坊がつかまり立ちしてて写メしようとしたら、お婆さんが抱っこしたろ~♡って感じでまー坊を抱っこ写メも撮れなかったしまー坊も微妙な顔。ちっお婆さんってやたら抱っこしたり触りたがりますよね。お婆さんあるあるなんだろうし、私もお婆さんになったら赤ちゃんを触りたい気持ちになるのかもなぁと思ってご近所等で触れられる時は極力気にしないようにしてます。でも傷口を触るのはありえない!傷をつくってしまったのは私のせいだし今日ガーゼをしてなかったのも私が悪いけど。モヤーっとする!

  12. いり行ったりしまし育児と家事の分担にイライラしてギスギスしていた夫婦関係も、この土日でスカっと相殺旦那氏、見事に育児と家事をこなしてくれましたさすがに離乳食作ったりは出来ないけど、食べさせて片付けて息子シャワー連れてって…という一連の流れできちんとやってくれたし、私が家事している間に息子を見ていてくれるのはもちろん、別の家事しておいてくれたり。全力で感謝。すっっごく楽できました「ほんとありがとう!」「すごく助かる!こんなにできるんだね!」「きちんと稼いで帰ってさらに育児も100点とか神!」「こんなに週末楽できたら平日が憂鬱」など、とにかく旦那を褒め倒し…ただ、それだけではなく「この一連の流れ、いつも私一人でやってるんだよ。すごくない?めっちゃ大変じゃない?」と自分の苦労をゴリゴリアピールすることも忘れないだって本当だもん。妻の仕事の過酷さを理解してくれたのか、なんの前触れもなく以前から欲してたコードレス掃除機買ってくれました旦那の前でイライラしながらコード振り回して掃除機かけといてよかった。うちの息子、ドライヤーとか掃除機とか音がゴーゴー鳴る系の機械大好物なので、掃除機かける時コードと掃除機にまとわりついて大変だったんですよコードレスだとコードが無いし息子が本体に覆いかぶさることもできないので、掃除がはかどるはかどるーとはいいつつやはり夏の育児。過酷ですね…土日終わって平日再びワンオペに戻るとドッと疲れが訪れるマッサージ行きたい。整体行きたい。なんだかんだ免疫力と体力が鬼レベルな私。分娩台上がって15分で息子を産み落とす強靭な馬力を持ち、なおかつ妊娠中から風邪ひとつひかずに鉄のように生活してきました。しかしここ最近はもう…毎日だるいエアコンのせいもありそうだけど、体全体、特に足腰肩が限界きてますね。痛いよーー。風邪や怪我なら迷わず病院行くけど、マッサージとかの体のメンテナンスは後回しにしてきた。そのために息子を旦那や親に預けるのも面倒だったし。けど、肩とか凝りすぎてモッコリしてるし腰も曲がりそうですよついでに言うと、お肌もヤバーーーーイ!!!吹き出物等は無いため、肌の劣化についてはあまり目につかなかった…というか自分の肌をまじまじと観察する余裕なんてなかったんだけど。先日旦那がお風呂上がりの私の渾身の変顔をアップで写メ撮ったやつを見たら問答無用でやばい。性別不明。生い茂るムダ毛。落とし穴のごとく開き上げる毛穴。ハリを失った表皮。ここ最近撮った写真見返しても(メイクしてるやつ)、顔の全てのパーツが垂れ下がってる…というかたるんでる。失礼ながら昔は「エステとかあんなん意味ないよ。年齢には勝てないしね〜。自然が一番じゃん。」とか思ってたけども、時の流れに逆らいたい気持ち、お金で解決できるならどうにかしたい気持ちがよく分かりました年齢的に変化が訪れる頃ではありますが、やはり産後育児に気を取られてしまって自分のことは後回しになってることも原因ですよね…現在エステ通いを旦那に打診中です。自宅でできるケアも出来る限りがんばろうとは思います見た目もこんなだし、精神的にも浮き沈み激しいし、産後鬱なんて普通の人ならありえないでしょ、と思ってたけど、いやいやこりゃ全然誰でもなり得るなと感じます。子どもは本当にかわいいです。日毎に可愛さを増します。大変大変と言いながらも、昨日よりも今日、成長してくれる姿や、私に向けてくれる笑顔を見ると、疲れなんて吹っ飛ぶ。わけない。そんな綺麗事ないということを知った20代最後の夏。それとこれとは別なんじゃーいもちろん私は今鬱の状態ではないです。でも、鬱になる人の気持ちはすっっごく分かります!他人事じゃないな…って感じます。ストレス発散しよう!って言ったって、そもそも子育てってストレスとはまた別物の存在だし、気分転換に一人で外出したとしても頭の片隅にはいつも我が子の存在があるわけで…なおかつ帰宅した後には外出してた時間分の家事が待っているという。で、一体何が言いたいかわからなくなってきましたが。笑お盆だから、夏休みだから、と言って、母に休みなどないということですそんなこんなで旦那不在な暇を極めたお盆を過ごしている私たち親子。のんびり近所のスタバデートしたり。ちょこんと座らせて写真撮った30秒後、暴れて椅子は用無しになったことは言うまでもない。近くのイベント施設で行われている映像水族館的なやつと、それと同時開催されてた変わった動物や虫さんを展示してるところにも行ってみました。とりあえず写真撮ったナマケモノ。どちらのイベントも、息子ウケは微妙でした何がなんだかよくわかんないよね笑。なんなら私もよくわかんなかったよ←感性乏しめ今はまだ夏休みの意味も分かってないし、歩けるわけじゃないからこうして私の行きたいところをふらふらするだけでもいいですが、来年の夏休みには「外出せー!」「どっか連れてけー!」と家中大暴れするようになっているのかな…??男子だから起爆力やばそ今から来年のことが不安でたまらない母なのでした

  13. います。 いつか息子が大きくなった時 『こんなにもたくさんの方が 応援してくれているんだよ』 と伝えられる日が待ち遠しいです。 本当に、ありがとうございます。――――――――――――――――――――――――――洗濯の仕方もなんとか良い方法に辿り着きそうな頃またしても私への試練が現れた不器用な私にはほぼほぼお手上げ状態。。。それは 爪切り。足の指は全部隙間がなくくっついていて爪は生えていない為切る所はない問題なのは変形している手のかたち更に爪も歪な生え方をしていたなかにはまるで帽子をかぶっているかの様に指に覆い被さった爪どう切ればいいの?失敗して皮膚を傷付ける訳にはいかないでも、切らない訳にもいかない今の今まで完全に看護師さんに任せていた為1ヶ所切るだけでも時間がかかる途中看護師さんが様子を見に来て下さり『お母さん大丈夫?切れとる~?』と声を掛けて頂き『難しいです。。。』と答えると『まぁ、時間たっぷりあるで、 ゆっくり、切ったってもぉたらいいで~。』と優しい笑みを浮かべて去っていった・・・確かに時間は、ある。面会終了時間までまだまだ時間は、ある。『ゆっくりでいいよ』という言葉に救われた私はうん、ボチボチやろう。これも新たに増えた私が陽にしてもいいことと思うことができ焦らずに爪を切れるようになった今思うといつも何気ない看護師さんの言葉に何度救われただろうか言葉だけでなくそっと当ててくれる手のあたたかさに幾度となく助けられていた素敵な仕事しかし命を預かる責任のある仕事きっと私達の見えない所でとても大変なことも多いはずけれどいつも優しい笑顔を向けてくれるベテラン看護師さんから新人看護師さんまで皆さんそれぞれ違った優しさのかたちをいつも感じる事ができ私はここの看護師さん達が大好きだ現在も爪切りには苦戦しているけれどその度に『ゆっくりでいいよ』の言葉が浮かび私の心を穏やかにしてくれているつづく…………………………………………………………………………『本日の陽ちゃん』今日は夫の実家にきています。親族で集まり、お昼からバーベキュー!!陽は家の中から曾祖母と私と一緒に見ていました(*^^*)陽、大きくなったら、夜にバーベキューしようね(*´ω`*)

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  14. もね…と。えっ!前赤ちゃんはこの手術出来ないって言ってましたよね?大きくなるまでは頭からチューブ出して赤ちゃんはせいぜい溜まっても1日に2ccくらいだから注射器で吸う…みたいな話聞いてましたけどと、ちょっと心配そうにいうとそうなんだけど今後の事を考えると一気にしちゃった方がいいんぢゃないかと脳外科の先生が言ってますとのこと脳外科の先生…どの先生や思ってK先生は帰ってこられたのですか?と、聞くと帰ってこられたのことそしてK先生がその方がいいんぢゃないかと言ってるということで少しホッとしたただ、翔生はこの後心臓の手術も絶対やらなくてはいけなくてこちらは、かなり難しい手術なんだけど以前も説明しましたが翔生の動脈はどの外科医も見たことないくらい珍しい作りだそうですその上、当初は今回の手術と次1歳半と2回に分けてしましょう今回の心臓の手術はまず1/3だけしますと、言っていたのですが今回の一件があったことで2/3まで一気にやることになりましたなので、体力も必要だし先生の技術もかなり必要となってきますただでさえ難しいのに頭からお腹に流す管(カテーテル)をしちゃうと心臓の手術の時に邪魔になってくるみたいですなので、心臓外科と脳外科の先生が明日話し合うとのことでした先に心臓をした方がいいのかそれとも脳を先にした方がいいのか悩むところみたいです私は素人なのでその辺はわかりませんが今、心臓は元気に動いてくれてるけど脳の方はほっておくとドンドン悪化しちゃうし、もし心臓の手術してる時にまた脳が出血して…とかなっても怖いし先に脳を優先してほしいですと、言っておきました全く参考にならないと思いますが一応、親としての意見ですあと、脳のことで気になる点をいくつかK先生に伝えてほしいと伝言しておきました今日の夜の看護師さんはすごく気が効く人こうなってからいくつか気付いた点があって家族内で話してたのですがしっかりしてる看護師さんは名札ついてたりついてなかっても今日担当させてもらいます◯◯ですってちゃんと言ってくれるけど頼りない人や、嫌な顔する人は名札ついてない!!と、話してたんです家族はえっ?そう?みたいなコト言ってましたがいや、ほんとなんです女はそう言うとこしっかり見てるんです今日の夜の看護師さんは名札ついてましたほらね!と、ちょっと得意げに言っちゃいました温かいやつ手のところにもやってくれてた手足温めると浮腫みもとれるのでねお布団もしっかりかけてくれてた♡今日の夜は安心して預けられるそして、帰る間際に今日リハビリの先生が来てくれて翔生の身体をみてくれたとのこと筋肉や、身体の反応気になってた右手、右足も微弱ながらも動いてるお母さんにそう伝えてくださいと、言っててくれたみたいですリハビリの先生ありがと看護師さんもありがと今日は嬉し涙がポロッと出てきましたまだまだ課題は多いけど翔生にはこんなに沢山の人が応援してくれてるんだから大丈夫!!と、伝えてきましたあと、あくびの件聞いてみましたが脳外科の先生ではないので回答が正しいかわかりませんが点滴もしてるしそのせいもあるかもでも、寝てる人があくびするっていうのはあまりいいようには思わないですよねと、言ってました

  15. 研修医の過労による自殺が問題になってます。この手の記事は過去に何度も書いてきているのですが、、、研修医を働かせすぎないような配慮が今の医療現場には求められる風潮になってますが・・・でも17時に帰宅できる「ゆとり研修医」が果たして過酷な医療現場に耐えられる医師に育ちあがるのか、そして病気で苦しむ患者さんに寄り添える医師に育ちあがるのか、僕は疑問です。そりゃ働けば働くだけ偉い!っていう昭和な考え方は改めねばならないのだろうけど、それでも以前書いたように医師の役割ってのが世間一般的な「労働」とは根本的に違うものなので、人の命を握る立場である医師に育つためには過酷な研修医生活ってのは不可欠だと、やはり僕は考えます。そんなことより今回の件で気になるのは、研修医の死因はうつ病による自殺であって、過労死じゃないってことです。過労とうつ病の因果関係を証明するのは難しいのですが、今回は「労災」という認定があったので因果関係があったという判断なのでしょう。が、過労がなくたってうつ病になる医師はたくさんいるし、過労→うつ病→自殺、と考えたとき過労とうつ病の因果関係が認定されたとしても、後者はどうなんでしょうか。うつ病で自殺する人はたくさんいます。件の研修医がちゃんと精神科にかかってうつ病の治療をしていたのか。仮にも医師である本人がちゃんと自身の病状を自覚して治療をしていたのか、あるいは上司や病院が把握して治療をさせていたのか。電通の件といい今回の研修医の件といい、死因はあくまでも自殺であり過労死じゃないってことを良く分かってほしいもんです。うつ病の患者は世の中に非常に多いのに、日本って国はうつ病に対する認識が驚くほど低い。病院もただやみくもに労働時間を減らすことをしたって、うつ病で自殺する医者は後を絶たないわけで、職員の精神状態をちゃんと把握できるようなシステムを作らなければならないんじゃないかな。皆さんの目の前にいる医師や看護師がじつはうつ病だったと知ったら、どう思いますか?うつ病で明日自殺するかもしれない医師が働いている病院って、どう思いますか??一般企業などでは産業医や専門とするカウンセラーなどが社員のメンタルヘルス維持に努めていたりします。それがどこまで役立ってるかは分かりませんが、少なくともそういった取り組みはしているわけです。こういう職場でのメンタルヘルスケアってのが医療機関には皆無です。基本みんな自己管理。これじゃいかんでしょ。医師や看護師の業務量は残念ながら減らすことは物理的に不可能なので、じゃあ少なくとも忙しくても健全に業務ができるような環境づくりをしなければならないでしょ。それは労働時間を「過労死ライン」以下に減らすことではないんじゃないのかえ?

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