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2026年4月現在の実施医療機関情報を更新しました ▼ ロバチレリンについてはこちらから ▼『SCDの改善をめざして（新薬「ロバチレリン」フェーズ3治験が再始動）』「このふらつきが、少しでも和らいだら…」そう願ったことのあるSCD（脊髄小脳変性症）の仲間は、きっと僕だけではないだろう。そしてその願い
…これまで病気で何度入院をしてきました。病院によってさまざまありますが、緊急の場合でも部屋の希望は聞いてくださいます。多床室か個室かなどです
訪問ありがとうございます SLE歴30年目 Yumiと申します ブログは自由に書いています よろしくお願いいたします14日金曜日、晴れ。千葉県にお住まいの方、昨夜からの豪雨は大丈夫でしたでしょうか。いつどこでどんな災害が起こる
こんにちはいつもブログをお読みいただき、ありがとうございます私には膠原病由来のドライアイがあり、眼科に通っています。ジクアス点眼、ヒアルロン酸点眼の二種類をさしてます。眼薬がなくなったので久しぶりに眼科に行って来ましたまぶたの縁にある脂を分泌する穴（マイボーム腺）が詰まると目の乾きに影響するそうで、
こんにちは。 いつもは日曜日に更新することが多い断捨離の記事ですが、今後は曜日を固定せず、日曜前後に更新する予定です。 本を捨てる手放したもの・460点ゆるく続けている「断捨離」（捨て活）。不定期ではありますが、その様子ををブログに書いています。 先週の捨て活も写真に残したので、まとめて載せます
…が難しいなどの理由医療費助成の対象外となっています。代表的な非指定難病の疾患例は以下の通りです慢性の痛みを伴う病気線維筋痛症（せんいきんつうしょう）全身の激
◆ ユビキノール（MSA-01）第3相治験、国内募集開始2026年1月30日、ユビキノール（還元型コエンザイムQ10）を用いたMSAの第3相治験が、国内で正式に募集開始となった。本記事では、公的な治験登録情報（jRCT2031250696）をもとに、この治験について、できるだけ分かりやすくまとめてみ
一昨日の夜は経験したことのないような大雨でした。レベル5の警報のアラームがスマホから鳴り響き、初めて聞く音にビックリ。雷の音がする度に、子供たちは落ちたかも…。と言っていました。その度に私は、落ちたとしても今のはかなり遠い。と冷静に言っていました。北陸出身の私は、地震慣れはしていないものの、雷慣れは
こんにちは。朝、病院から電話がありました。腹膜透析のほう。わたしの体重が60kgを超えたので(これ、エクストラニール1ℓ入れての体重)CAPD(日中の透析)に変えてくださいっていう電話ね。ヴァンティブに発注しとくから届いてから1週間くらいって。もし、体重増えたのが、脂肪だったらどうしようそれも、ヤバ
訪問ありがとうございます SLE歴30年目 Yumiと申します ブログは自由に書いています よろしくお願いいたします17日金曜日、くもり。今日は朝から膠原病科受診でした。検査データもいつもと同じくらい。今日はもうちょっと元気に
