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こんばんは！お盆最終日ですね。みなさん楽しめましたか？忙しかった人は、お疲れ様でした。 タイトルから分かる通り、結論から言いますとALSじゃないんかーーーーいということです。自分でもびっくりです。 遠位型ミオパチー（指定難病30）という遺伝性の病気でした。 ・診断が変わるまでの経緯 2025年8
長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症 ２つの難病を抱えてます。次男平成１５年生まれの２３歳高専生でした。社会人３年目、1人暮らし中＞＞自己紹介はこちら＜＜ お盆に旦那の実家に行って
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…51)30代の若さ糖尿病を発症 症状の進行により足の切断手術血糖値６３８「死ぬを覚悟」がんステージ4から復帰/足を失っても芸人の舞台へ。「大病を患うと人生はどうなるのか？」経験者が本音議論【笠井信輔×ハチミツ二郎／加藤浩次】2Sideshttps://www.youtube.com/
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昨日、大きめな発作が…痛みもあり、ちょっと辛かった。ジアゼパム服薬。水ゼリーも飲んだり嚥下機能低下中スッとくすりが効いたのか…眠れた。チカラが入らず風呂キャン。7時起きて朝ごはんペースト状。そのあと二度寝。10時から月一面談。1時間で終わって周り管理に変わった水分補給。1時間ほど休んでお仕事。そして
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台風が近づいていますが、、、 けんたんたんの通う中学校では（というか、この区内の公立小中学校全部ですが）、「警報」以上じゃないと休校になりません。 明日は土砂降りでも風速10mの予報なので、警報にはならなそう。朝6時に学校から「すぐーる」で連絡がなければ通常授業です。 でもなぁ、本降り程度ならマイカ
10月に京都にチームラボできたと聞いて行ってみたいと思ってすぐに調べて車椅子でも入館できるか確認入れない場所もあるけど大丈夫だとわかり予約しました三女の仕事は平日が休みなので連れてってもらいましたJR京都駅から徒歩10分ほどなので京都駅で昼食後チームラボに向かうことに…大きな駅は迷う…京都タワー側に
イッコです行っちゃった おばちゃんのブログお立ち寄り頂きましてありがとうございます 皆さまからの いいね コメント頑張る基と感謝申しあげますありがとうございます 先週 COCO壱のちいかわコラボご縁が無かった 古本屋気になって 行ってきました先週とは別の店舗まだ コラボ中テーブルについて 注文ができ
