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今日は休みでした。秋村を連れて車で外出してました。 秋村がALSを発症し、自分で運転しなくなってからは、僕は休みの日はほぼ毎回車で買い物に連れ出してます。 介護士になる前は、平日に通院とかで外出の用事が入るので、有給が足りないのが悩みでした 『介護士に転職: 会社員の有給じゃ休みが足りない問題』
こんにちは 今日は秋村さんの病気SOD1-ALSについて書きます。 秋村さんは遺伝性のALSです。遺伝性ALSの原因は変異遺伝子。 秋村さんは検査の結果、SOD1というタイプの変異遺伝子が原因と特定されました。(このタイプの症例をSOD1-ALSという） 近年の研究で、遺伝性ALSは、変異遺伝子
ALSの進行よるものなのか？今週は体調がすぐれず、施設の介助入浴と、訪問リハビリをキャンセルしました。症状がある時に血中酸素を診てみるのですが、酸素量は充分なのです。背筋と脇腹あたりの筋肉が、重力に耐えられずに疲れるからなのでしょうか？それとも呼吸筋が弱ってきているのでしょうか？SNSやブログで発信
前回の記事の続き 『ALS：スピリチュアルケアを受けに行く①』ALSと生きる意味は何か、今後どう人生と向き合っていけばいいのか。身体機能が失われてゆくなかで、どのように自己を維持すればいいのか。 そういう事を考えねばなら…ameblo.jp 浄土真宗の影響下で育った私にとっては、仏教系のスピリチュア
ALS月初め増悪進行状況 嚥下機能も低下。四肢体幹も残存機能低下。ただし、顔面部分は増悪進行無し。私は呼吸筋から発症でALS患者の2%と言われている少数派。延髄の呼吸中枢から下方が侵された。さて原因不明のALS、私なりに自分のALSを考えてみると、橋・延髄・脊髄の1次ニューロン細胞側のうち、「橋」の
シャワーチェアでの 入浴が体力的、姿勢的に 大変になってきたため 今月から訪問入浴を 利用することに。 約一年、お世話になった リクライニングのシャワーチェア ありがとうでいっぱい！ 訪問入浴について またブログ書きます♪
土日は母はずっと車椅子に座っていて父はソファで横になっていることが多く私もつられるように両親と一緒に寝転んでしまいますまるで家の時間だけが止まってしまったようです特に買い物に行く用事もなく出かける予定もないので気づけば横になって過ごしてしまいます父は疲れた具合が悪い休みたいと言い母も夜眠れなかったの
先日、久々に全身を鏡で映して「あれ？」と。私の膝から下、こんなに細かったっけ？ 「これで細くなっただって？」ですと？ お黙り。 違和感を抱いたのは先月、約10ヶ月ぶりに雪用ロングブーツを履いた時だ。※イメージ図ズボンをブーツの内側に入れると、左足側に、以前にはなかった隙間ができたのだ。
ALSの姉の闘病を振り返ってもう1度闘病記をまとめてみようと思っていたとがあったけど、今はそんな気がなくなりました。 ただ、今まで書いてはいたけど詳しくは書けなかったことがあります。私の人生様々な辛いことがあった中で、１番死にたいと切望したのは、姉がALSと診断された翌日だか、翌々日のことです。
実は私、ゲームが大好きなのです。 その中でも、レベルファイブのレイトン教授シリーズが一番好きです。 レイトンの新作が2024年の終わり頃に発表され、そのときに発売日は2025年内秋予定とのことでした。 で、もう９月。何にも音沙汰なし。 そして今日、 レイトン教授と蒸気の新世界レイトンとルークが
