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静かな朝何も変わってないかのようないつもの朝猫と起きていつものように友香さんにおはようを言った友香さんブースにお供物が増えたコーヒーとワインとか好きだったからね8時頃から配信つけた朝のコーヒー配信もう1ヶ月も経ってしまったよまだ何もしてないし始まってない感じ寂しさと侘しさを引きずりながら過ごした1ヶ
右手の指が相当不自由になり、スマホを操作する時間がかなり減った。ブログもほとんど更新するのは難しくなってきた。寝る時に装着するNPPVも、調子が悪い時もあり嫁さんを夜中に何度も起こしてしまう。朝起きると兎に角寒くてなかなか体は温まらない。日中はリクライニングソファで過ごすが、肩から背中にかけてとても
皆様、ご心配をおかけしております。たくさんのアクセスありがとうございます。 というわけでおひさしブリーフ。 あ、心配してくれてる方もいるのにふざけてたらダメですね。すいません。 近況ですが、なかなか厳しいです。 身体で動く部位は全て無くなりましたので最近は視線入力の意思伝達装置一択でして、 目が
筋生検が終わって早数日。 日にち薬でどんどん良くなってます！まだ痛みはあって車椅子だけど、このままいけば普通に歩けるようになりそう。 筋生検の簡単な検査結果が週明けに届いて、確定診断は１ヶ月後で・・・そこで病名がつく？のかな？あれだけ苦しんで病名つかなかったら辛すぎる 先日、個室から大部屋に移動
ALS罹患者（わたし）にとって、ALSという疾患は自分の症状の進行にのみ関心がいきがちだ知っているようで、細かい仕組みや多方面からの影響のことについては、案外知識は浅いといえる敵を知らずに敵に挑むのは愚策まず敵のことを、そしてその弱点を知り、自身の強みを活かす可能性を知れば希望が生まれる希望が生まれ
最後の部位、右足の親指が動かなくなりました 急激でした
脅しだよな、と思うことが最近多いです。
…パイトに入るつもり病院から電話がきたてっきり 22か23に入れると思ったしかも院長直々に・・・なんとお断りの電話だった食事するにも 手がかかるしとにかく マンパワーが足りなくて今後も受け入れることができなくなりましたはぁ〜❓だったら 先日電話来た時に言ってくれれぱいいじゃん今頃になって
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…021.8.17検入院から２か月。退院から2回目の通院となるこの日ALSの確定診断を受けた。その日のメモには「A
