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四方八方からのやめろコールに追い詰められ、 なので、皆様のお望み通り、ブログやめます。 今までありがとうございました。 さようなら。
通院、リハビリ、ヘルパーさん、出勤した日の会社の人、会った人みんなに毎回聞かれます『調子はどう？』特に風邪も引いてないし食欲もあるけど身体の動きの事を思ったら、ALSの進行で足元はふらつくし、手は弱々やしで年がら年中絶不調状態やわぁ〜とてもじゃないけど絶好調ですよ！なんて答えられないこんな時、関西に
学校は笑顔あふれるところ、すべての子どもにとっての安心できる居場所。 浅間中学校宮島校長より大変うれしいお知らせが届きました。「本当にありがとうございました。今日、保健室登校をしている3年の女子生徒が、ありさんの本を読みたいというので、一冊貸したら、こっちも借りたいと二冊借りていきました。何か感じた
こんにちは。あれから変わらずアラームは鳴りっぱ。目も開き辛く黒目の動きも悪い。まばたきが出来ないので目での合図が極めて困難。コミュニケーションも3割程度しか成立していない。 YESをNOと取られ、NOをYESと取られる悲しさ、悔しさ。もう7割方TLSだね、こりゃあ。いよいよ人間やめなきゃいけない時
…げていく難病なのに食事はなんとか食べてるけど、完食はムリ お酒も週一しか、呑ませてもらってない解析した結果は……。栄養
…傷病手当金)⬇️失保険 (失業保険+民間の休業補償保険)⬇️障害年金こんな流れで、働かずとも生活してこれました。また、このか流れを大学病院の方が教えてくれたので、その通りにしてきました。もし、教えてくれなかったら自分で調べて・・だった
遅くなりましたが 重度訪問介護が決まりました役所にて 議員さんと 部長、課長との話で ２月から すぐに出してくれるという事で ・・・私は 夜間は自分で見るつもりなので日中だけでいいからと１ヶ月で ３７２時間出して貰えましたこちらは地方と言う事で 初めはなかなか事業所が見つからなくケアマネさんが頑張
この前の兵庫出張に続き長野県の松本に出張…コーヒー買って予約席へ車窓を眺めながら…のどかだなぁ～おっと旅行じゃなかった😅妻よお土産何買おうかな☺️
難病情報センターHPのALSの概要には、次のように書かれている。 気管切開をどうするかは早い時期から主治医先生と話し合いを始めた。人工呼吸器そのものが嫌なのかとか、気管切開なしの人工呼吸器（非侵襲タイプ）ならOKなのかとか。 （NHK「きょうの健康」HPより） 私は気管切開するつもりはない。もしか
私のように夫を頼って生きてきた人間が何年も変わっていく夫の介護をしていたら、生活も背負っていたら、それはもう、体力だけでなく心も疲れたり、すり減ったり、時にはささくれたりして、こんな深いところまではなかなか難しい。なので簡単に話してしまう。中途半端なイメージの人は（仕方ない）自分ならもっと明るく頑張
