48,838投稿
『達富賢二ホームページ開設』ALSと戦う男:達富賢二ホームページ2022.09.07に誤嚥性肺炎より緊急気管切開して4年間生きました。その間、作ったユーチューブ動画は270本を超えました…ameblo.jp月初めALS進行増悪記録四肢体幹ほぼゼロに向かって増悪進行ですがまだゼロではありません。顔面部
…ロ友のゲロンパさん夫婦もお越しになっていて、ブロ友のかーちゃんさんにも、初めてお会いしました。 JALS協会近畿ブロックが活動中止となり、現在大阪には、JALS協会の支部がありませんので、私自身、ALS発症から6年目ですが、ALSの集まりは
息子たちの人生を見守る家族の応援をする地域のパイオニアとしての前例を作るALSの生き様を参考にしてもらうここまでは変わりないそして安定したヘルパーさんの確立歯石除去自家用車で外出そしてそして今の生活の維持
こんばんは!お盆最終日ですね。みなさん楽しめましたか?忙しかった人は、お疲れ様でした。 タイトルから分かる通り、結論から言いますとALSじゃないんかーーーーいということです。自分でもびっくりです。 遠位型ミオパチー(指定難病30)という遺伝性の病気でした。 ・診断が変わるまでの経緯 2025年8
’23年3月に書いたブログの続きです。前のブログ↓ 『ALSの友達』彼女とは、 友達の妹さんの友人がALSと告知されたということで、 2020年8月にブログを教えてもいいかと聞かれて知りあった。 程なくして、 Facebook…ameblo.jp 当時、私は腎結石の手術の転院のためにオリジナル文字盤
おはようございます入院前の買い出しで 昨日は少しだけ無理をしてしまいましたお昼過ぎには いつもより言葉が伝わらないいつもの速度で たどたどしい単語さえ言えない…なるべく声を大きく出そうと頑張ればさらに舌の奥?がもつれ 声はかすれ細かいビブラートがかかってしまいます「か」や「が」などの母音を持つ言葉へ
真夜中目が覚めたそもそもは猫が暴れていた😺💨「なにごと?」と思うのと「気持ち悪い…🥶」がほぼ同時だった気がする久々の吐き気を感じた次の瞬間緊急地震速報🚨が鳴り響いた「こんなときに勘弁してほしい…😱」と思いつつベッドの柵にしがみついたようやく揺れがおさまると腹部に違和感が…痛みはないけれど下痢の気配😓
こんにちは今週は ずっと動き回っていたような 月曜日に どんぐりさん (夫) の手術があり朝から夕方まで ご飯を食べる余裕も無くチョロチョロ ウロチョロ どんぐりさんは元々 徐脈💓 なのでその点を危惧していたのですが……やはり手術中に 何度も心拍が 【 30 】以下になった為 予定よりも少し時間が
今日は神経内科の通院日病院では毎月、腰椎穿刺注射の処置をしてもらってるんですが、普通の外来受診とは違うので、機械で受付した後も先生が中々来ないという事が多く、前々回ぐらいから到着したら神経内科の受付に声をかけるようになりました。そしたら今日神経内科の受付に『神経内科 処置・注射他 の方は受付にお声か
公開年:2015年(洋画)監督:ジェームズ・マーシュ出演者:エディ・レッドメイン、フェリシティ・ジョーンズ、チャーリー・コックス、エミリー・ワトソン、サイモン・マクバーニー前情報を知らずに映画を鑑賞しました。博士と女性のラブストーリーかなぁと思っていました。まさか、あの有名なホーキング博士の伝記映画