47,859投稿
現時点での手足の萎縮を画像&動画つきでまとめます！ 全身の症状などは、 『私の症状』 ブログ始めたのに、自分の症状を書いていませんでした！！ 2021年頃 歩き方が変と指摘される 2022年, 2023年 よく転ぶようにな…ameblo.jp ↑の記事にまとめてあります！ 【足
ALS発症から４年と半年…確定退院から２年になります。最近のALS進行状態ですが…顔のピク付きが、しばらく凄かったんですが、今は落ち着いてる感じがします。表情筋への進行は、特にない様です。滑舌は「生麦生米生卵」は言えていますが、「らりるれろ」の発声が辛くなりました。やはり病は進行している様です。ずー
起きたら１３時半だった。全然起きれない。睡眠薬効きすぎじゃないかって思うほど。ちなみに睡眠薬を飲んだのは２３時くらい。１度眠ってしまうとこうなる。眠ったのは１時くらいか。そして眠ったと思って起きたのが２時。全然時間経ってなかった。そしてまた寝直したんだけど、それからは記憶ない。ずっと眠った。１３時半
検査入院中に、髄液検査も行いました！ 私の祖父がだいーぶ前に髄液検査をしたとき、めちゃめちゃ痛かったみたいで・・・ その話を聞いていたせいで、やる前からビビりまくりドキドキしながら病室で待っていると、主治医の先生と看護師さん１人が病室にやってきました。 先生が、「横になって、できるだけ丸まって〜
…はありませんが、検入院中からピクピクが
ALSのレジェンドが、旅立ったと聞きました。【訃報】岡部宏生相談役令和7年7月17日に元日本ALS協会会長である岡部宏生さんが御逝去されました。岡部さんは私が初めてお会いしたALS患者さんであり、「ALSと共に生きること」への希望を見い出してくれた方です。また、私が日本ALS協会に入会するきっかけと
自宅の塀に並行して設置されていたガードレールを撤去した。約30年前、中古戸建てを購入した。数年後、市役所から連絡があり、市道の反対側に無断駐車防止のためのポールを設置したので、反対側にあるガードレールを撤去するが、存続を希望するならそのままにしておくとのことだった。当時は子ども2人と妻、私の4人の自
バリアフリー旅行記第5弾！沖縄 〜２日目〜 ２日目の朝は、ホテルのビュッフェから！杖を持っているとビュッフェはなかなか難しいので、旅行メンバーのおぼんにお皿を乗せてもらいました。スタッフに聞いたら、カートは無いと言われちゃいました 琉球ガラス工房 雫 でグラス作り体験 琉球ガラス工房 雫さん
ハッカ油で虫対策！先日、Amazonでハッカ油スプレーを購入してベッド周りに使っていました。もっとハッカ油を消臭、虫除けに効果的に使えないかな？そして、もっと容量があってコスパ良く購入できないかな？と探したら、ありました！パウチでスポイト付き！200mlで1670円とお得！（20mlの少量ならドラッ
先日、久々に全身を鏡で映して「あれ？」と。私の膝から下、こんなに細かったっけ？ 「これで細くなっただって？」ですと？ お黙り。 違和感を抱いたのは先月、約10ヶ月ぶりに雪用ロングブーツを履いた時だ。※イメージ図ズボンをブーツの内側に入れると、左足側に、以前にはなかった隙間ができたのだ。
