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孫が証拠として送ってきました。安心しました脊髄性筋萎縮症（SMA）の報道を見ました。遺伝子の異常で筋肉の萎縮が進む指定難病との事です。 ２万人に一人発症する先天性疾患でかっては治らないと言われたようですが近年効果的治療薬が相次いで開発された。早期発見・早期治療を行えば良い結果が付いて来るようです。
…訳だし。私も、今まがんばってきてこ
熱中症になり2週間、 後遺症なのか 体調がずっとおかしい。 毎日の頭痛、 常に寒いか暑いか 体温調整が馬鹿になってる。 今年の名古屋は あまりにも暑かった。 万博に向けて 今は体力温存のとき。
…だが、一度、「今検入院中なのよー」と連絡がきて、それ以降は、全く返信はなかった。 わー、Ｋちゃんだ❗️と、嬉しくなって出たら、「息
ALSは今のところ治療法が無い。治る可能性は0だ。 しかし！俺は、その0に賭けてみたいんだ！て、0に何かけても0だよっ！幸せの かけ算は0からじゃ始まらないよっ！何を言ってんだ俺は…ついに、ぶっ壊れちまったか。でも、もしALSが治ったら…… たこ焼き おかずに白飯 喰らってやんよ！炭水化物と炭水化物
こんにちは！ みなさん、クリスマス楽しみましたか？（怒っているのは冗談です笑） 私はクリスマスの楽しい雰囲気にやられ、１日中寝込んでおりました。 家族にケーキを買ってもらっていたけど、ケーキにもトナカイやサンタの絵が！！！！！ ラッピングを全部剥がして美味しくいただきましたもちろんチョコケーキです笑
お出掛けというお出掛けは もう数か月できていない。 これから暖かくなるし 重度訪問介護も始まったし この春、なんとか出かけたい！ むすめをポケモンセンターに 連れて行ってあげたい！ できっこないをやらなくちゃ！
こんにちは！ 花粉ひどいですね。わろたも花粉にやられていて、顔面が鼻水まみれです 今回は、「マツコの知らない世界」で紹介されていた『匠珈琲 恵時尊NEXT』に杖で行ってきました〜！ お店は岐阜市にあります！駐車場はお店の目の前に20台ぐらいあって、車椅子駐車場とかはありませんでした。タイミングよ
入院初日から入院初日の夕方入院翌日の朝３日目の夕方担当の先生・担当看護師さん・師長さんそれぞれ 今後についての私の考えや思いを聞きにいらっしゃいましたお部屋の外の椅子に座り 他の患者様には聞こえないように・・・聞こえてしまう範囲内の患者様のご病気には「命の選択 (余命)」までに時間があったり余命など
…るため診断書を貰い病院へ。ついでにまた検査神経伝導検査と筋電図検査めっちゃ痛いやつ検査結果は少し進行してますねと言われたここで診断書に初めて『運動ニューロン疾患の疑い』から『筋萎縮性側索硬化症の疑い』に変わった。先生、この『疑い』ってのは？と聞くと、多分ALSで間違いないと思うんだけど、発症
