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…Sの診断を受けた大病院で気管切開の日程を決めてきた2026年５月下旬数ヶ月先になるけど、大学病院では2カ月以上先に手術日の予約をして欲しい旨を聞き色んな予定な
諸悪の根源:胃瘻今年に入ってから抗生物質4回も飲んでいます。4回化膿をしたわけで、原因はお腹周りの脂肪による圧迫。FR24-50mm以上のサイズはないので、仕方なくダイエット。痩せない為の胃瘻なのに、胃瘻のためにダイエットって何それです。ふざけた話。 先週木曜日から摂取カロリー900kcal/日に抑
そー言えば最近和食しか食べてないな作り置きしてるし、出掛けるのも億劫になってるししょうがないかいや、肉が食べたい‼️今日の口は肉になってしまったとなればロピアへGo‼️さすがGW、こんな田舎でも車多いし、少し渋滞もある。でも意外にロピアは混んでないな昨日は子供の日🎏って事で一部のお寿司が安くなってた
恐れていたことが始まった。息苦しさである。 OTさんや訪看さん、福祉用品会社の担当者さんのサポートのおかげで手足の使いづらさにも慣れ、生活がしやすくなってきたと喜んでいた矢先だった。 ALSの進行には個人差があるとは言うものの、私の場合は呼吸機能はまだ大丈夫だと思っていた。3～4ヶ月後ごとの肺機能検
先週、足の筋生検をして、その後調子は良かったのですが、昨日からひどい筋肉の痛みとだるさ、微熱でダウンしてました。 トイレも、痛みに嗚咽を漏らしながら行ってますまったく歩けなくなってしまってるので、ベッド↔︎車椅子の移動も、どうにかこうにかしてやってます。リハビリやりすぎたかな・・・でも、力入れずに動
10月頃に年末は旅行行こうって誘われてて友香さんにも行ってくるわって言った旅行ちょっとそこの熱海まで行ってきました。友香さんのリュックとハンカチ持って結婚指輪も2人分付けて一緒に向かいました貴彦と友香のプレートは古着屋の友達が作ってくれた大切なもの熱海って言ったらアジだよなぁって思ってアジフライ定食
先日、久々に全身を鏡で映して「あれ？」と。私の膝から下、こんなに細かったっけ？ 「これで細くなっただって？」ですと？ お黙り。 違和感を抱いたのは先月、約10ヶ月ぶりに雪用ロングブーツを履いた時だ。※イメージ図ズボンをブーツの内側に入れると、左足側に、以前にはなかった隙間ができたのだ。
ハッカ油で虫対策！先日、Amazonでハッカ油スプレーを購入してベッド周りに使っていました。もっとハッカ油を消臭、虫除けに効果的に使えないかな？そして、もっと容量があってコスパ良く購入できないかな？と探したら、ありました！パウチでスポイト付き！200mlで1670円とお得！（20mlの少量ならドラッ
…もに寝れません 緊入院してた時はどう過
難病情報センターHPのALSの概要には、次のように書かれている。 気管切開をどうするかは早い時期から主治医先生と話し合いを始めた。人工呼吸器そのものが嫌なのかとか、気管切開なしの人工呼吸器（非侵襲タイプ）ならOKなのかとか。 （NHK「きょうの健康」HPより） 私は気管切開するつもりはない。もしか
