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…えたことが1つある保険に入られなくなってしまったことだ。 ALSの診断を受けた頃、私は医療保険の更新時期を控えていた。それまでの私は年齢以上に健康で、通院するのは年1回の眼科検診や数年に1度の歯科治療ぐらいだった。ただ、私同様に年齢以上に健康だった両親があれよ
友香さんの事を思いながら書いてて涙が止まらないんです悔しくも、悲しくも無いのです。友香さんと過ごした素敵な日々に感動してるのです。2025/11/11友香さん旅立ちました。39歳でした。緊急搬送される最後まで家にいる事を望んでましたいっさい苦しい辛いとも言わずに大丈夫だよと気丈に振る舞い吐いてしまっ
ひとりの教員がALSになってから日々思ったことの記録『僕とALSと過去未来』（著・渋谷貴光） 「2017年の7月あたり、体に異変が……。年末に検査を開始。2018年1月、筋萎縮性側索硬化症（ALS）と診断されました」 ALSを患う者として、ALS患者やその関係者の方々への情報提供、家族への想い、教員
先日、久々に全身を鏡で映して「あれ？」と。私の膝から下、こんなに細かったっけ？ 「これで細くなっただって？」ですと？ お黙り。 違和感を抱いたのは先月、約10ヶ月ぶりに雪用ロングブーツを履いた時だ。※イメージ図ズボンをブーツの内側に入れると、左足側に、以前にはなかった隙間ができたのだ。
ハッカ油で虫対策！先日、Amazonでハッカ油スプレーを購入してベッド周りに使っていました。もっとハッカ油を消臭、虫除けに効果的に使えないかな？そして、もっと容量があってコスパ良く購入できないかな？と探したら、ありました！パウチでスポイト付き！200mlで1670円とお得！（20mlの少量ならドラッ
運転免許の更新のお知らせが来ました。普通に考えて、免許返納して市の特典受けるか(私の住む市ではタクシー券1万円分貰える)、放置して失効か、です。もう、運転出来ない体なんですから・・でも、でも万が一！万が一❗️この病気が治ったら免許は必要です❗️とりあえず、ゴールドなので30分の講習受けて更新しておこ
以前に私のALSの進行スピードについて、急速進行型であると投稿した。『進行スピードは急速進行型』進行スピードが加速している。5/14の投稿でのALSFRS-Rスコアは38点だった。『あれから1年、現在の状況』明らかに体調がおかしいと感じたのはちょうど1年…ameblo.jpその後も順調に進行は進み、
こんにちは。まずは悲報からです。排尿が自力で出来なくなりました。排便機能が衰えないというのは聞いたことがあるのですが排尿機能が衰えるというのは知りませんでした……尿道に管が入っています……ずっとです……気持ち悪い……おしっこも自力で出来ないなんて……もう人間じゃないですね……私………………。 て
こんにちは呼吸補助って 普段はとても有難いのですが体調をひどく崩した時は兵器と化する事を 昨夜知りました 昨日 どんぐりさんと 少しドライブに行きました 💨💨💨芝桜 キレイだなぁあっ チューリップも咲いてる でも 眠い……ゆず塩唐揚げ ポン酢たこ焼きを買ってモグモグ 美味しいなでも眠くて眠くてたま
…るため診断書を貰い病院へ。ついでにまた検査神経伝導検査と筋電図検査めっちゃ痛いやつ検査結果は少し進行してますねと言われたここで診断書に初めて『運動ニューロン疾患の疑い』から『筋萎縮性側索硬化症の疑い』に変わった。先生、この『疑い』ってのは？と聞くと、多分ALSで間違いないと思うんだけど、発症
