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12月3日9回目の投与今回もあまり痛みなく進み針を抜いて終わりだと思っていたら「なんかすごい出てくるな」「こんなの初めてだな」と先生の独り言が聞こえ怖くなり「えっ？！何が出てるの？」と聞くと「血！いつもはほとんど出ないんだけど」と言って血の着いたガーゼを見せられたが騒ぐほど出てなかった😅いつもはほと
…やってきました。社保険や年金銀行の名義会社の登記法的な手続きの数々特に友香さんの名前から自分の名前に変えるとき友香さんが世の中にいた痕跡を少しずつ消していく作業正直言ってこれが本当にしんどいそりゃ、法律ですやん、考えなくても手続きは済ませなきゃならんの
…日は3ヶ月ぶりの神内科受診日でした新薬であるSOD1タイプのALS治療薬【トフェルセン】(クアルソディ®髄注100 mg)が国内承認され、今日はその話をするぞ！と張り切っていたので、一緒に話を聞きたいと通院にはケアマネのツレも着いてきてくれました先生もこの薬の話をしようと思って下さっていたようで
筋生検が終わって早数日。 日にち薬でどんどん良くなってます！まだ痛みはあって車椅子だけど、このままいけば普通に歩けるようになりそう。 筋生検の簡単な検査結果が週明けに届いて、確定診断は１ヶ月後で・・・そこで病名がつく？のかな？あれだけ苦しんで病名つかなかったら辛すぎる 先日、個室から大部屋に移動
寒くなりましたねぇ((((；ﾟДﾟ))))昨夜の青森の地震にはびっくりです東北はもう雪なのに こんな寒い時に震度６とか⋯青森の親友にすぐにLINE送るそしたら 「大丈夫」との事で⋯今朝 電話したらこっちは そんなひどくなかったを聞いて ひと安心南海トラフ地震も くるくると言いながら こちらはいつも何
…なんかに痛くなる整外科に行かなあかんかなぁ～やだなぁ～行き慣れた病院以外はなるべく行きたくないんよね。中に入るの
ALSに関心がある保健師さんと県外の看護学生が二人、実習で僕の家に来ました。そのときに、こんな質問を受けたのです。「どうやって、自分らしい生活を作ったのですか？」僕は少し笑いながら、通訳のMさんを通して、こう答えました。「僕は、わがままを言える人たちを集めました」と。この動画↓↓- YouTubeY
続き高校卒業してから、本当は就職して一人暮らしがしたかったんですが、やりたい仕事もないので専門学校へ進学します。この頃には母親とも少しだけ世間話もできるようになってました。小学生の頃は嫌いで嫌いで、自分が自殺願望でるくらいで、母親を殺したいとさえ思っていまさしたが・・そんな気持ちもほとんどなくなって
https://readyfor.jp/projects/164737?s=09 ーhow to ALS ー妻との最期の日々レインとエテさんのブログです。最近の記事は「インシデント」です。ameblo.jpシロッコさん、友香さんの夢応援しませんか？
私の妻は現在、正社員で働いています。私がALSの診断受けて仕事を辞め、自宅療養になるまでは半日勤務のパートでした。半日勤務だったので、時間に少し余裕はあったと思います。それが、今はどうか・・朝は家族で最初に起き、朝食を用意。ゴミ出しや雑務もこなし、化粧や自分の用意して出勤。フルタイムで働き、帰宅して
