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長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症 ２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜ 『救急搬送されるとこでした』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休
久しぶりのログインです年末年始のロングランイベントもありそのまま馬車馬に乗り年を越したKIM8です 3月末までは多忙にしていますが「多忙＝多い 心 亡くす」多忙な時ほど 心を多く亡くしがちなのでそうならないように常に自分に戒めながら新年度も走り続けたいと思っています 2025年の終わりと2026年
またヘルパーが やめた。さらにミヤスクまで故障したときたもんだ。 俺の精神状態は崩壊寸前だ。ミヤスクが故障したならどうやって今これを書いてるのかというと 修理が完了するまでの間代替品の視線入力装置を借りているわけだがこれが一昔前のバージョンのもので性能は良いとは言えず視線の焦点が全然 定まらないのだ
難病ジストニアの娘ハル、胃瘻の栄養剤はイノソリッドからイノラスに戻っています♪【とろみイノラスをシリンジで注入】明日は古紙の回収日📦２月１３日今日のデイサービス、ハルは推し支援員さんにバレンタインチョコを渡しましたデイサービスに入所した２０１８年のバレンタインから、9年連続皆勤賞一途なストーカー娘で
…です。主治医が居た病院に連絡して
初めて私のブログをご覧になる方へ 私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。 再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。 思ったことをストレートに書きます。 批判はやめてほし
喋れない息子の意思疎通はスマホでの文字打ち。スマホを首からぶら下げるより車椅子に入れておきたくて色々買ったりリメイクしたり作ったりでやっと落ち着いたのがダイソーの300円のペンケース。キリのようなもので穴を開け結束バンドで固定して完了！タイヤにも擦れないサイズがなかなか見つからなかったけどこれなら大
初めてのイノソリッド🔰[data-toc]{background:#ffffffd9;border:1px solid var(--color-border-medium-emphasis,#08121a4d);border-radius:8px;display:flex;flex-directio
要介護５の父を実家で毎日在宅介護している、娘のちえです。 私は、3人きょうだいです。きょうだい達については、こちらの記事になります。字が小さくて読みづらくてすみません。 『きょうだいよ他人事になるな！…結局ひとりで親の介護してるんだ！』父についての漫画の途中なのですが…吐き出させてください字が多くて
多系統萎縮症の相方＜現状＞ 2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル 胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘] 訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5 ブロ友さんにいただいた半固形栄養の巻き絞り器シボリー（製造終了
