入院・闘病生活

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3.11と腫瘍マーカー増加

膵臓がんの共病記録

こんにちは、chame-choroです。今日は曇ってますが、比較的暖かいですね。3.11もう14年が経ったのですね。当日は都内の会社にいて、あまりの揺れで立っていられず、建物の壁にもヒビがはいりました。東京でも命の危険を感じたほどですから東北地方の方は生きた心地がしなかったと思います。私はシステム担当のため待機し、一夜を会社で過ごしました。夜、東京湾を挟み対岸の市原辺りで石油の備蓄タンクが燃えており、またテレビでは津波と火災の映像が流れてました。とんでもないことが起きたと思いました。更に福島原発の事故は、日々状況が悪くなりどうなってしまうのか恐ろしかったです。その後、ボランティアで石巻の小学校に清掃を手伝いに行く機会があり、被災した街並を目の当たりにし、大地震・津波・自然の恐ろしさを痛感しました。今日はニュースで震災が特集されてますね。忘れてはならないです。亡くなられた多くの方のご冥福をお祈りします。腫瘍マーカー増加さて、今日は二俣川でした。今回も腫瘍マーカーが上がり、抗がん剤（アブラキサン＋ゲムシタビン）が効いていないという判断で投与は中止になりました。手足の痺れが酷いのでラッキーではありました😊マーカーは嫌なくらい順調に上がってきてます😂【24年11月〜25年3月 】CEA（5.0ng/ml以下）4.0 ▶4.8 ▶4.8▶5.0▶5.6CA19-9（37U/ml以下） 18.9▶27.3▶42.5▶53.1▶82.5このため再度ペットCTを行い原因を特定することになりました。直近で１月にペットCT、２月に造影剤CTをやったばかりなんだけどね。原因が特定できても、できなくても、選択肢はオニバイトしかないような気がしますが…背伸び猫🐱本日も読んで頂きありがとうございました。

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【がんちゃん記録】パクリタキセル&頭皮冷却③

進撃のまいか♡真坂な人生からの逆転物語～婚活ブロガーからがんサバイバーへ～

いつもありがとうございます❣️まいかですパクリタキセル３回目でしたなんか１週間に1回だけどめちゃ時がたつのがはやい！！！毎回逃亡したい気持ちには相変わらずなる今回はリュープリンという卵巣保護目的のホルモン注射も打つ関係？で皮膚科の関係かな？採血5本とのこと💉なんか採血のスタッフってバイトとかなのかしら？あまり慣れてなさそうで周りの人に教えてもらってる感じでまいかちょー不安にしかもあれは70……いや80歳？くらいのお婆ちゃん先生？も採血のブースにいてモニターとかも見えてないご様子……どうかっ！！！！！あのお婆ちゃんだけはやめて！！！！！と願ったらその隣の新人ポイ人でした針を抜いたら止血の絆創膏貼るのですがどんどん血がじわじわ滲んできてそれ見てたら血の気が引いてマジで倒れる5秒前って感じになり車椅子でベッドまで運んでもらう羽目にその後復活し、予定通り抗がん剤(パクリタキセル)投与へ看護師さんが『まだ味覚障害は出てないですか？手足痺れてないですか？』とか起こりうる副作用の有無を聞いてくれたのですがえ！！パクちゃん(パクリタキセル)って味覚障害も起こすの！？味覚障害まで起きたら何を励みにがんばればいいんだ～～～副作用軽減の為に投与中口に氷含みながらやる人もいるみたい温かい飲み物飲みたいくらい寒いのに氷って滝行ばりの修行感すら感じる……。そして痺れに関してはまだ起きてないのですがパクリタキセルはだんだん手足が痺れてくることがあって『どんな感じになるんですか？？』と質問したところ『感覚が鈍くなるから始まって……たまに痺れるって方もいればどんどんずっとジャリの上を歩いてる感覚になるっておっしゃる人もいますね』砂利～～JARI～～痛そう……いやむしろ足ツボ押しになる？笑と言われたので血流が悪くなればそこに抗がん剤が行きにくくなるのでアイスノン？をお借りして手も冷やすことにしました一応自分でも可愛い保冷剤見つけたから持ってってたけど優しい看護師さん『重かったですよね！？次から持ってくるの大変なので貸しますからね！！』と言ってくれましたしらたま似の保冷剤足は今回5本指着圧ソックスを買ったのでそれを履いて挑みました！！！[アイリスプラザ] 着圧ソックス 着圧コットン5本指ハイソックス レディース ブラック SAmazon（アマゾン）1,816円でも、たぶん締め付けが弱いので次回はこの上にもう一足靴下履こうかな？頭も冷え冷えで足手先も冷え冷えで凍えそうになったので足の氷は断念しましたでも頭皮冷却のかいあってか？まだゴッソリ脱毛はきてませんこれから抜けるのかもだけど…どうか！！まいかの毛根！！耐えてくれ！！てゆか…今思ったんですけど寒いからと買ったこのほっとゆず🍊体温をあたたかく保つ(手指先の表面温度)って書いてあるけど、手先足先冷やそうとしてんのに体温あたたくって矛盾にも程があるじゃん！！冷やしたいの！？あっためたいの！？っ身体がパニックになってそうそのせいなのか？点滴の終わり頃の検温をしたら38.1度え、熱じゃん。笑でも元気なので普通に帰りました前の病院は後払い登録というのがあってクレカを登録したらお会計をせずにすぐ帰れるシステムがあったのですが今の病院はそれがないので治療が終ったら診察で待って、またその上お会計も並んでってなるのでめちゃ時間がかかります診察も先生が丁寧なせいもあると思うのですが予約してても1時間以上待ちますくたくた…大きい病院の後払いシステムみんななったらいいのにな～～あと9回か～点滴の跡がアザになってて腕が痛々しい半袖になったらやだなぁなんか化学療法室、いつもパッと見渡しても同世代っぽい患者さんが全然いなくて乳友？癌友？ほしいそして私より全然高齢の方々、抗がん剤とかやって身体もつのかな！？私が心配になるちなみにまいかのお肌のぶつぶつざ瘡様皮疹、先生に聞いたら今まで先生の患者さんであまり出る人いなかったらしいだから先生も皮膚科の先生にお任せしましょうって感じだったぶつぶつに細菌もいなくてやっぱりニキビではなく副作用じゃないかとのことネットで調べてもあんまりなった人のリアルな情報が出てこず早く治したい～～お肌の汚いとめっちゃ自己肯定感下がる！！今日もまいかの身体さんよくがんばりました！！！ありがとうね対応してくださった先生、看護師さんもありがとうございますMEGUMIの本買ってみたよなんか参考になればいいなよかったらシェアします心に効く美容Amazon（アマゾン）1,320円

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腫瘍マーカー下がってました！

すい臓がん闘病日記

2025年3月14日皆様、お誕生日投稿に沢山のメッセージ、いいね、本当にありがとうございます🍀皆様のおかげで無事誕生日迎えられましたし、日々の心と身体の波も乗り越えられております😊改めて心からお礼申し上げます😌今日は抗がん剤2クール目朝から病院に行き、まずは血液検査あー左手失敗、次の右手でなんとかとれました🥲いざ診察！最近の体調などひと通りお話して、血液検査結果へ！498　→　98腫瘍マーカー（CA19-9）下がってました！昨年の12月から上がりはじめておりましたが、前回の498から98まで下がりました！アブゲム再開して1クール（1回スキップしたので2回のみ）ですが効いてるようです😊副作用キツかった分、やはり効果あったようです😌腫瘍マーカーに左右されてはだめですが、気持が少し楽になり、外来治療センターでアブゲムしました〰️終了後は野菜たっぷりのランチ夕方前から足が痛だるく、今回は副作用きつくなる予感が、、、副作用きつければ抗がん剤効いている可能性が高いので複雑な気持です🥲でも、皆様の応援のおかげで前向きに頑張れてこれましたし、これからも前向きに頑張ります🍀

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母に乳がんになったことを言ったら

いしblog☆ 40歳独身、内定後乳がん発覚 左胸全摘⇒自家組織再建&仕事&アトピー新薬デュピクセント&ふざけた日常

どうもおはこんばちは！いしのブログへようこそ今日は朝一矯正歯科その後、移動して今週、退職する子にプレゼント購入あぁーいい子だっただけに…残念ですそして朝食兼ランチこれを15分で慌てて腹に入れ電車に乗ってこれから仕事や今日も一日よろしくお願いしますおほほほほほ今日は乳がんの話実は書ききれていないいろんなこともあり思い出しながら書いてますこれは6年以上前の話多少、医療情報が古いよあくまで個人の体験談こんなやつもいるんだぁーと参考程度にみてね前回『甘えられない性格』お初の方はこちら↓自己紹介『改めて自己紹介です』そう言えば…自己紹介的なものがなかったことに私、今頃気が付きました私のblogを初めから知っている方は乳がんに…ameblo.jp続きだよ間ができるよねこういう時私はさ喉が狭くなって自分のｺﾞｸｯて唾飲む音や心臓ﾄﾞｸﾄﾞｸ音が体全体で感じる入院までに2週間は切っていたと思う黙って固まっていた返事がない聞こえてるのか聞こえてないのかよくわからないまっ、そうかなるよね次回、母、固まるへ続くおっ楽しみに～乳がんお役立ち情報BC Tube 乳がん大事典乳がん大事典｜BC Tube｜複数人の乳腺科医による制作・監修 乳がん検診を受診しようとしている方、乳がんの治療中の方、治療後の方、そのご家族の方、遺伝性乳がんについて知りたい方、乳がんについて学びたい方など、様々な方々に向けた動画を発信しています。 BC Tubeは、社会全体が乳がんについて知ることで、乳がんにかかった方を優しく支え合える社会を目指しています。一般社団法人 BC Tubeは、BC Tube編集部とし…bctube.orgE-BeCE-BeC(エンパワリング ブレストキャンサー)E-BeC(エンパワリング ブレストキャンサー)は、「乳房再建手術」への正しい理解の普及と患者さんのQOL向上を目指して活動しています。www.e-bec.com乳房切除後のブラジャー『乳房切除後のブラジャー』どうも、みなさんおはこんばちはいしのブログへ足を運んでいただき、ありがとうございます★乳がん⇒自家組織再建までの簡単な説明です★・転職活動中に左胸に違和感を…ameblo.jp1000円位の授乳ブラジャーがおすすめ※KEA工房は閉店してます乳房切除後のパット代わりに『乳房切除後の胸の作り方 求む！ その2』これを載せたら皆さまから素敵な情報いただきました！直接、八風さんが写真つきで送ってくださいました。本当にありがとうございます代わりにアップさせていただきます。…ameblo.jpハンドタオルおすすめ

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【動画投稿】寛解に向けて頑張っていること！

難病だけど、元気です！　ともぞーです！

昨日は久しぶりにコストコへお買い物：平日なのに人がイッパイでびっくりしたともぞーです今日の体調：昨日から引き続きマブタが重いのと：体幹が弱い感じで今朝のジョギングちょっとシンドかったかなぁ：でもねもう直ぐ週末！病気になんて負けてられませんよ！さて今日は【動画投稿】寛解に向けて頑張っていること！ってお話です残念ながら重症筋無力症は完治しない病気だけど：その代わりに寛解っていう状態があるんですよね実際この難病になる前は「寛解」なんて言葉さえ知らなかったけどね------------------ってことでその寛解に向けてともぞーが頑張っていることを動画にまとめてみました内容はいつもと同じでこちらのブログに書いてある事をまとめただけなんですがラジオ感覚で観ていただければと思います-------------------まあね毎日色々やっていて本当に効果があるのか良くわからないけど：きっといつの日か寛解する日が来るのを信じて：これからも頑張ってって行きたいなって思っています！さあ今日も病気に負けずに笑って過ごしていきましょう！

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ホワイトデーは診察日 2025.03.14

検査結果は乳がんでした

今日は4週間に1度の診察日です。心の調子は平坦に近づいてる感じです。『がんばる意味がわからなくなりました』ちょっとしたきっかけで何のために治療をがんばってるのかわからなくなってきました。2月から体調がずっと悪いからメンタル落ち込んでるとこに銃で打たれた感じです。誰…ameblo.jp『そりゃがんにもなる。気がつかないで使ってた言葉。』眠くなって午後寝てました。目が覚めて胃が重苦しい、気持ち悪くてお腹に手をあてて目をつぶってました。お腹痛いの？胃が重苦しくというか痛いというか気持ち悪い。神経…ameblo.jp 朝起きて採血までに800cc水分補給病院につく15分位前からホットフラッシュがひどくなる。『激暑ホットフラッシュ』昨日は朝は寒くて重ね着をしていました。午後になったら、なんだか暑い。そこから始まったホットフラッシュ。それも激暑でネッククーラーが1時間もちません。＼楽天1…ameblo.jp 先週から階段昇降はバランスが悪くて手すりを使ってたけど、今日はスムーズに駅や病院の階段を降りたり昇ったりできた。8時30分 採血 8時40分 暑くて半袖で朝食と服薬 。お腹空いたとしっかり食べ20分程したら若干気持ち悪くなった。 9時35分 半袖のまま診察 9時40分 会計 9時53分 薬をもらう10時 外に出たら暑くて発汗血液検査は問題ないですね。CTをとりたいので日程の相談をさせてください。はい、わかりました。3ヶ月に1度目安でランマークするかしないかの確認だなということで3月28日にCTを撮ることになりました。できるだけランマークは先延ばしにしたいと言うより打たないようにしたいです。白血球ががくんとさがってましたが範囲内なので問題なし。口内炎ができるのも仕方なかったです。『噛んでないのに口内炎』あれからアレルギー薬のおかげで寝て、目が覚めてを繰り返し3時間弱寝れました。『眠いのに寝れない』いろいろ考えることがあり眠いのに寝れない。最近は椅子に座った…ameblo.jp平均赤血球ヘモグロビン量が少し下がりました。ビタミンB12、葉酸が多く含まれる食品を積極的に食べたからかな。でもそういう食品は私にとってむくみがでやすいものでもあるので悩ましいところです。いい塩梅をさがしてみます。血液検査値　2月14日との比較 抜粋白血球数：4.45→3.83赤血球数：3.55→3.63ヘモグロビン濃度：12.1→12.1平均赤血球容積：97.2→97.8平均赤血球ヘモグロビン量：34.1→33.3平均赤血球ヘモグロビン濃度：35.1→34.1血小板数：210→225好中球：56.2→50.4リンパ球：33.9→37.3γｰGTP：133→113GOT(AST)：22→20GPT（ALT）：24→18クレアチニン：0.92→0.93CRP：0.14→0.09CEA：1.7→1.7CA15-3：19.2→19.9初発で湿潤性乳管がん （炎症性乳がん）ステージ4 ルミナールB　手術不適応告知左胸腫瘍、両脇リンパ転移。炎症右胸拡大。ER（+）PgR（+）HER2（1+）ki67（50）告知から治療、日々のことを書いています。『【目次　随時更新】乳がん告知から治療について』52歳 夫婦2人暮らし初発で炎症性乳がん ステージ4告知投薬で延命治療をしています。記事が多くなってきたので目次を作りました。ブログをはじめたきっか…ameblo.jp

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ご報告

☆はっぴーらいふ☆

いつも姉のブログをフォローいただきありがとうございます。皆さまへ、unicornの弟よりご報告がございます。2025年2月26日23時8分姉は家族に見守られながら約4年半の闘病生活を終え安らかに眠りにつきました。姉の闘病生活の中で、支えてくださり生き甲斐を与えてくださった皆様には家族を代表して深く御礼申し上げます。亡くなる当日は、朝から低血圧で個室に移動しました。昨日から目線がボーとするような事が増え悪くなっている感じでしたが今日は更に悪化して意識レベルが低くなっている感じで看護師の方からは、やばい状況と言われてました。明日退院する予定でしたので17時ごろにケアマネの方と打ち合わせを終えて20時ごろまで父親がマッサージをして、全員1度帰宅しました。21時半頃に病院から姉の旦那に連絡が入り急いで子供3人と病院に行き1時間くらい意識を通わせて看取ることができました。姉の闘病生活はいつも前向きで本当に凄いと尊敬をしてました。人と会話するのが好きで会いに行くといつもトークが終わりましせんでした。姉がこんなにマメな人だとは思わなかったくらいほぼ毎日ブログの更新をしておりブログで繋がっている皆さまとの交流を凄く大切にしてました。暖かいお言葉や面会、差し入れなど本当に心の支えになっていたと思います。最後に、姉を支えてくださった、沢山の方々に改めて深くお礼を申し上げます。ご一読いただきありがとうございました。

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【がんちゃん記録】傷病手当

進撃のまいか♡真坂な人生からの逆転物語～婚活ブロガーからがんサバイバーへ～

いつもありがとうございます❣️まいかです1月の休職していた分の傷病手当金が振り込まれてました『【最終卵子凍結結果！！！】助成金いろいろとオススメ保険』いつもありがとうございます❣️まいかです今日は採卵後の診察で婦人科へ行きました『【がんちゃん記録】採卵終わりました～泣』いつもありがとうございます♥まいかで…ameblo.jp本当にいつもの額の6割って感じわ～意外と入った～とちょっと嬉しくなりましたが・家賃・社会保険料+税金・治療費を払うと生活費０やん！！！！頭皮冷却してるせいもあるけど毎週25,000円くらい治療費にかかるからむしろマイナス？保険入った～♪って調子こいてたけどあまり豪遊はできない(当たり前w)保険も後追いだからまだ申請できないし休職中は細々無駄遣いはせず…過ごしたいと…決意…シテマス。笑数日前妊孕性温存療法の助成金の申請をしたからそれが入ったら調子乗りそうな自分が浮かぶ…笑気を付けなきゃ～！！！！お金の管理がズボラなまいかでも休んでてもお金が入ってありがたいよね(全然足りないけどね！！)なんだか急に春みたい桜はやくみたいなぁお帽子買いました【SALE／70%OFF】ツイードバケットハット VIS ビス 帽子 ハット ネイビー ホワイト ブラック【RBA_E】[Rakuten Fashion]楽天市場1,184円anuans セミマーメイドニットワンピース アニュアンス ワンピース・ドレス ワンピース ブラウン ベージュ【送料無料】楽天市場19,800円

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前兆は色々あった③

透析初心者の透析日記

※今回も性的な表現がありますので、苦手な方は読まないで下さい。中折れしつつも、夫婦生活は変わらず。いや、むしろ中折れするからこそ、本人の満足感&達成感がないのか、回数は少し増えました。年齢的なもの、仕事の疲れ、ストレス、開業して数年の旦那には、思い当たることが多過ぎました。また、勃たないを理由に病院へ行くことにも大いに抵抗があり、ますます病院へ行かない悪循環。そんな中、思いがけないことが起こりました。妊娠、、、。久しぶりに旦那が満足感を得ることが出来た日、この一回で末っ子を妊娠しました。ただ、この一回が私達夫婦にとって、最後の一回となりました。妊娠期間中、夫婦生活をお休みしていた間に、まったく反応が無くなりました。

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再発が発覚した後

37歳肺がんステージⅣ〜僕は必ず生き残る〜

主治医(呼吸器外科)に再発の可能性が高いと言われてから、次の呼吸器内科の先生の診察までちょうど1週間だった。この投稿では、その1週間のことをざっくりと書きたいと思います。再発がわかってから2日間くらい、何をしてたかあまり覚えていない。何となく覚えてることは、抗がん剤についてネットで調べていたこと。主治医が「EGFR変異　exon19欠失」って言ってたから、たぶんタグリッソを飲むことになるのか。。タグリッソの副作用は下痢と皮膚の荒れ。起こると大変なのは間質性肺炎。。間質性肺炎って何だろう。。薬が効いてくれるのは平均18ヶ月！？2年も無い！？効かなくなったらどうなるの！？ネットで調べても不安になることばかり。「死」がより現実なものとなっていく気がする。きっとこの時が1番メンタルをやられていた。。妻も同じだった。妻も色々調べてくれていて、そのネガティブな内容を見て不安に駆られていた。2、3日間、妻はまともに寝れなかった。また、ことあるごとに泣いていた。ただ、そんな状況の中、妻はいろいろと動いてくれた。抗がん剤治療以外の治療について調べてくれたり、身内を癌で亡くした友人に連絡を取ったり、その友人から聞いた癌患者の会にアクセスしたり、その友人の友人のツテで食事療法？のことを知り、早速話を聞くために予約を入れてくれたり、、妻が動いてくれている中、自分はもういっぱいいっぱいになっていた。「これからの治療方針を決めるために、いま色々情報収集しないといけない。」と思いながらも、あまり考えられなかった。考えられないというよりは、色々考えるとストレスでより病状が悪くなってしまう気がしていたから考えたくなかった。だから、申し訳ないと思いながらも妻に色々と動いてもらっていた。話は変わって、自分の両親にも伝えなければと思い、急遽週末に実家に帰ることにした。車で2〜3時間。富士山が見える田舎。電話で伝えても良かったが、何となく直接伝えたいと思った。それと、実家に行ってリフレッシュをしたかったのも大きな理由の1つだ。それに加えて、年末年始に下の子2人が体調不良で帰省できていなかったので、ちょうど良いと思った。3連休だったため、2泊3日で帰省。日中、実家の近場にお出掛けもした。自分の両親、姉、兄と楽しそうにしている子供達を見ると、嬉しい反面、心が苦しくなる。この姿が見れなくなるかもしれないのか。。そう思い、いつもよりも写真や動画を撮影した。。両親が揃うのが2泊目だったため、そこで伝えた。もちろん重く受け止めてはいたが、そこまでしんみりした雰囲気にはならず。最近の医学はすごく進歩しているから大丈夫。そう言って励ましてくれた。その日の夜、妻はやっとまともに寝ることができた。理由はわからないが、「夫の両親にも伝えないと。」という思いがあったのだろう。急な帰省ではあったが、本当に行けて良かった。急な話にも関わらず受け入れてくれた両親、本当にありがとう。急な予定変更にも関わらず、嫌な顔ひとつせず了承してくれた妻と子供たち、本当にありがとう。そして週明け、仕事に行きながらも今後の治療方針について思いを巡らせていた。どうすれば良いんだろう。。考えはまとまらないまま、とりあえず翌日に控えた呼吸器内科の先生の話を聞いてから考えることにした。

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婦人科採血結果

ACHDファロー四徴症@准看護師パートNS

昨日婦人科へ検査結果FSH42.34、E220未満でしたのでほぼ閉経だそうです🤩月経過多でミレーナ5年で1回交換し10年お世話になり本日抜去しました👏月経過多で生理に悩まされなくなったのでミレーナには感謝でした。抜去閉経後の様子みでこれからどうなるかわかりませんが単に閉経は嬉しい☺️全身の痛みはなぞだが🧐

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自力隣県外来日（テンション低）

子宮頸がんと私は戦う（はず）

１４日目無事に自力外来診察へ行けました天気もありがたいことにポカポカ陽気になりそう一本遅い特急に乗ったら混んでいて、咳やくしゃみをしているのにマスクをしない人が...気になるでも逃げられないし、換気もできないから自衛するしかないですね体調は横ばいそろそろ抜けてきてもいいのにそんな気配はありません私の空腹はどこ胃が痛いお腹が空かない常時口の中が麻痺したような味覚障害...そして食べ物を見ても食欲が沸かない効果があるとしてもやよこのしんどいのをずーっとって考えると...遠い目になってしまいます採血と外来いつものように採血は最近使っている血管を指定して差し出しました今日の人は流れに任せて抜く人じゃなくて、注射で吸う人でした引っ張るから痛い...自然に出るのに、注射であんなに引かれるとすぐにその血管がダメになるような気がしてくる次はもうあの人には当たりたくない４本とりあえずクリア採血待ちの間にコンビニで昼ご飯ハムチーズに挑戦したけど、失敗重かったですプロテインもミルクティーで失敗いつものミルクにしとけばよかったーー苺すらあまり味は感じられず私の美味しいって感覚返してほしいそれでも完食はしましたその後は、結果発表の外来診察特筆すべきことはありませんでした血液も横ばいマーカーは測ってません体感は気持ちが悪いのが治らないけど動ける体重は落ちているけど、許容範囲食欲低下は明らかにあるけど血液的にはカバーできている次は来週水曜日に入院して胃カメラからスタートです胃が痛いし、タケキャブ卒業できる気はしません帰宅今回は寄り道は無し春休みに入ったのかなぁ平日とは思えないくらい駅も激混みですスーツケースをコロコロしている人がいっぱいいました地下鉄も混んでいました本当は身軽なときに寄り道したらいいけど、前回の無理が未だに身体に残っています体調がイマイチ（胃痛）なのでやめましたちなみに歩くことだけはした（ウロウロ徘徊）ので歩数は１１０００歩でした帰宅してから相棒の散歩もした次の投与までに１日でも抜けたと思える日は来るのだろうかいや、来るはずっっっちなみに今日もクロワッサンは並ばされました明日も来る

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ADHDの長男の事

突然の重度の糖尿病発症！現役看護師の闘病記録

結婚して4年苦しい不妊治療の末やっと授かった長男喜びしかない日々のはずでしたとても癇の強い子で置くと泣くのでずっと抱っこして立ってゆすって、夜も1時間おきに泣き寝られぬ日々実家が遠く子育ての手助けをしてくれる人もなくモラ夫はもちろんモラ夫の両親も助けてはくれずほとんどワンオペで育児ノイローゼになりそうでした成長期は内弁慶で家ではやんちゃ外では人見知りだったのですが中学3年くらいから非行に走り高校はほとんど通わず悪い仲間とつるんで夜勤をしていても警察署からの急な呼び出しに気が気ではありませんでした。息子自身も制御できない自分にもどかしいのかやさしい警官と私の前で声をあげて泣いた事もありましたしかしまた繰り返してしまう…紆余曲折ありそんな息子も今はトラックの運転手先月入籍もしました。遠くに住んでいますが優しそうなかわいらしい奥さんとのツーショット写真が送られてきましたなんにも望みません２人仲良く今でも破天荒な息子のそばにいてくれるそれだけで感謝ですありがとう

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前兆は色々あった①

透析初心者の透析日記

腎不全からの人工透析12月に腎不全の診断、3月に人工透析開始かなりのスピード感で病状は悪化していきましたが、もちろん前兆はありました。ここからは回想記録となります。①痩せた！2013年〜2014年にかけてのこと。元々筋肉質でがっちり体型だった旦那。174cmでピーク時には78kg程でした。2013年に独立して自営業を立ち上げ、10年間禁煙しておりましたが、独立をきっかけに喫煙を再開。その頃から徐々に体重が落ち出し、1年程で60kg前半になりました。その頃から、今まで続けていたウォーキングや筋トレをしなくなっていき、筋肉もどんどん落ちていきました。独立したばかりでかなりのストレスもあり、喫煙も習慣となっていたので、何かしらの癌になってるのかも？と何度も病院を勧めましたが、病院へ行く時間の余裕がないなどとはぐらかせては、受診を先送りにしていました。多分この頃から徐々に体に異変は起きていたと思います。

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2025/03/12　合格発表

膵臓癌ステージIV肝臓転移余命3ヶ月の母さん

03/12入院4日目姪が高校合格したとおかんからLINEがきましたおめでとうわいは今日も朝からせっせと庭の草むしり姉から着信が姉　ガキンチョから連絡きたわい　きてねーけど姉　連絡しろって言ったのにちっと学校送っててやってくんね合格すると思ってなかったから仕事来ちゃったんだよね〜わい　今日暇だからいいで…姉よ、自分の娘の事を信じてやれというわけで姪の送迎へちょっと早めに出発して鼻糞と遊んでやりました可愛い出禁と鼻糞の体格差がパネェ体重はちょうど半分位らしいですその頃のおかん塩GETだぜそゆことか昨日梅干し持っていってあげれば良かったな…姪がすぐ学校終わるらしくDAISOで時間を潰してからランチへ焼肉食放題ネギ塩を頼んだら…まさかの玉ねぎのみじん切り🧅いや、ネギっちゃネギだけどさ物価高ですね…姪の写真を送ったらおかんから電話がかかってきましたわい　あーのクソガキ、焼肉食放題きてんのに白米だのトウモロコシだの頼みやがって母　もったいねーな。肉を食え、肉をわい　体調は母　う〜ん、痛み止め切れるといてーなわい　血液検査の結果と造影CTの結果は〜母　知らん、なんとも言ってなかったなわい　ちゃんと聞いておきなさい…まったくあ、そういや昨日姉から電話があってゴミカスが3/16に退院するかも〜とかぬかしてやがったそうですは日曜じゃんゴミカスが勝手にほざいてるだけか詳細不明ですがとりあえずもう少し入院させてくれと姉が病院に交渉すると言ってましたまじ最悪姪をアパートに降ろして帰宅雨なので屋根の下から出れないモーモーちゃんDAISOで買ったボトルにカラートリートメントを詰め替えてみましたネイビー夕方おかんから電話が母　明日っから別の抗生剤に変えて1日3回点滴だとよわい　ほーんじゃー昨日の採血の結果じゃ炎症が治まってねーって事か母　さぁ〜抗生剤の点滴してっけどさっぱり変わんねーわう〜む痛み止めが切れると痛いし抗生剤やってもたいして変化無しっぽいまぁ熱は下がったから抗生剤は効いたんだろうけど…やっぱり腫瘍が暴れてるのかね…本日のモーモーちゃんおかんと電話したあとの顔

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性格の悪い私　本日は愚痴です

癌でもママのブログ

こんにちは。お読みいただきありがとうございます。こんにちは。と書きましたが今は夜、23時。久々眠れず。ぐるぐると考える夜🌀夜の考え事はよくないよー。でも止まらない。先日、大学時代からの友人から↑私の状態は熟知しておりますLINEで安否確認が来ていました。ただ、入院中のタイミング。家族とのやり取りでいっぱいいっぱいで返信できず。すっかり機を逃しておりました。すると別の連絡手段でメールが。返信がないことに不安になったらしく私の名前をググってみたり電話かけまくって職場から探し出そうとしたりしてくれていたらしいです。ごめんなさい私のよくないところです。こういうズボラ。ダメ、ぜったい。久々にやりとりして改めて感じたことがありまして。知り合い、友人、が癌になったと知った時みなさんなら、どんな反応をしますか？パターン①すごく心配してくれるたくさん情報も知りたがる病人としてしっかり扱ってくれる人移動とか食事とか気遣ってくれるパターン②心配はしてくれる。でも、今まで通りに。過剰に病人扱いはしない。パターン③『近々会えなくなるかもしれない』ということを頭においている感じ。励ましの言葉や贈り物で元気づけてくれる。大まかにこんな感じだと思うんです。私の経験上ですが。そして私は①と③は会うとしんどくなると勝手に思い込んでいました。だから人間関係も絞ったし言う人も連絡先も整理しました。でも今回気がついたんです。その友人は完全に③の人。でも全然嫌じゃない。よく会ってランチする先輩。この先輩は①の人。会うと泣いちゃうくらい①の人。でも大好き。だからやっぱりここまで自分の人生考える経験をすると人が上っ面、自分本位で接しているのか本気で心配してくれているのかがしっかり感じられる、、、気がする。そして数分でも私の苦しさとか悔しさとかに寄り添ってくれた人の言葉って何か全部素直に沁みてくる気がします。私は心が狭いからほんとまじで性格悪いから残りの時間を適当な人と過ごすことはしたくない。自分を大切に思ってくれていない人と無駄に過ごす時間はない。話のネタを提供する気もない。と思ってしまう性格わるー。その分数少ないですが数分でも本気で痛みを分かろうとしてくれた人には何かを残したい気持ちになります。えらそうに言って何も残せないけど。ちなみに今まで心に突き刺さった辛いパターン。神に頼んでるから大丈夫と真顔で毎回言われる私は神様に嫌われてこうなったんか？と思ってしまう。私の余命を彼氏を結婚に向かわせる理由にしていた。私はお前の祖母じゃねぇんだ。花嫁姿楽しみに長生きはできねぇよ。と思ってしまう。根掘り葉掘り聞かれた後、連絡とかはない。ああ。ママ友との話のネタにされたわね。と思ってしまう。悪気はないんでしょうけどね。同じようなことがあったら私は気をつけようと思いました本当に心配してくれていたら、すみません。性格捻じ曲がっててごめんなさい。病気と闘うみなさんはどうでしょう。友人付き合いとかどうしているのでしょう。悩ましい。右足に麺左足に米顔にはパン令和のマリーアントワネットなカメ吉。​やっと届いた！！！昨日初めて使ってみました♡とりあえずの使い心地はしっとりしていて良さげ。匂いが好きでテンション上がります。しばらく使ってみます。基礎化粧品【サミュ公式】毛穴ケアセット　毛穴撲滅毛穴洗顔　話題のガラクトセット　毛穴　毛穴掃除　毛穴スケーリング　毛穴縮小　毛穴引き締め 　メンズスキンケア【送料無料】【楽天海外直送】【楽天rakuten japan】　韓国コスメ楽天市場この間ふと思ってしまったこと。死んだ後まじまじと旦那さんにすっぴん顔見られるのやだなぁ。毛穴とか気になるなぁ、、、と。笑すぐにポチりました。効果に期待♡♡♡お読みいただきありがとうございます。いいね、コメント、フォロー元気でます！！！

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無理してました。

ALS～前を向きたい。

こんにちはいつも ご覧いただき、ありがとうございます最近、笑いに走った記事ばかり書いておりましたがすいません正直、無理してましたもう身体の動く部位は無く、目も潰れそうで、パソコンの画面を見ると涙がボロボロ出て視線入力も、できません当記事は消すかもしれませんいいね、コメントを くださった場合はごめんなさい理由は、できれば前向きな発信が したかったからですこのような記事を書いたところで皆さんが反応に困るだけなのは目に見えていますでも吐き出す場所が欲しくて・・・もう書けない

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No.250「向き合わなければならない現実」

膵臓がん腹膜播種との闘いの記録

今日はいつもより倦怠感が強く起床が辛かったのですが頑張って出社して午前中は仕事、午後はがん専門クリニックで2週間連続の遺伝子治療となりました。CVポートの痒み・赤みが取れず、高濃度ビタミンC点滴は今週もスキップとなりました。週明けT大学病院の主治医には、いっそのこと抜去手術して新しいポートに交換することをお願いしてみようと考えています。このままジワジワと地味に体力を奪われ続けるくらいなら、先回りして対処した方が得策ではないかと思われます。超難敵である膵臓がん腹膜播種との闘病生活も手術が出来ないまま4年目を迎え、心が「絶望」と「希望」の間を揺らめきながら、「恐れ」や「不安」を何とかコントロールして平穏に過ごすよう努めてきました。最近体調が優れないためか、ここにきて「向き合わなければならない現実」をまたぞろリアルに意識し出しました。1つ目の大きな現実は、「命の終わりが見えてきた」ということです。命が限りある長さであることは誰にとっても厳然たる事実です。今の状況は、その命の終わりまでの距離がおぼろげながら見えてきたということにすぎません。二次治療であるフォルフィリノックス療法をあと半年以上続けることは、もはや体力的に無理だろうと本能的に感じています。ただ、命の終わりが見えたからといって、絶望することはありません。まだまだ緩和ケアに移行する前に出来ることは沢山あるとの認識です。もし現在の治療が限界を迎えたら主治医にはオニバイドに移行することは了解頂いています。「患者申出療養制度」を活用した未承認薬(分子標的薬:オラパリブ)投与の可能性も模索したいと考えています。がんセンターでの新薬の治験にも再チャレンジしてみたいですし、自由診療である免疫療法の治療費を稼ぐために仕事を続けつつ、アグレッシブな資産運用にも鋭意取組中です。さらに現在欧州で第三相臨床試験中の「免疫着火剤」(2027年上市予定)を個人輸入する可能性も模索するつもりでいます。その新薬の開発会社であるバイオベンチャー企業にもハイリスクだと覚悟した上で投資してきました。めでたく新薬が認可されれば同社株価は大幅な上昇が見込め、その株式売却資金を新薬の輸入代金に充当する作戦です。自らの生存をかけた闘いであると同時に「5年後(私の場合2026年11月)生存者ゼロ」という受け入れ難い絶望的な現実(エビデンス)を打破して、同じ病に苦しむ患者さんとご家族に僅かでも勇気と希望を届けられたらという思いもあります。ただ相手が「がんの王様」であるだけに「3ヶ月先は一体どうなってるか分からない」との不安は常に抱いていますが、そう簡単には命を諦め引き下がるつもりはありません。2つ目は、「がんに向き合う姿勢」です。それまでと同じ「闘う姿勢」でいると次第に辛くなってきます。もはや治せない膵がん腹膜播種という超難敵に対して闘うことにこだわっていると、「負ける」という意識がどうしても頭から離れなくなります。人生の最期を「闘いに負けた」という気持ちで終わりたくはありません。ここでがんと向き合う姿勢のチェンジというか発想の転換が必要だと感じています。完治を目指して闘っていたときには、ガンは倒すべき憎き敵でした。今後は命の終わるときまで付き合っていかなければなりません。敵だと考えている限りは、勝ち負けにこだわって心が苦しくなってしまいます。迷惑ばかりかける厄介な奴だけど、最後まで一緒に生きていくことになったからには、「仕方ないな」と腐れ縁の悪友のように捉えていこうと努力しています。

たくさん共感されています

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今朝の夫の様子

右半身マヒで１級障害者の夫が　大腸がんになりました。

夫：脳梗塞により右半身麻痺大腸がんステージⅢC→腹腔鏡手術（2019年11月）→抗がん剤（オキサリプラチン+ゼローダ）2019年12月～5クール半→肝転移→大動脈リンパ節転移（疑い→確定）2020年10月→抗がん剤（5-FU/ﾛｲｺﾎﾞﾘﾝ + CPT-11 + パニツムマブ）～2021年2月→大動脈周囲リンパ節手術 2021年4月7日→退院後自宅療養→仕事復帰　2021/5/10～→家庭内別居中　2021/06/02～→抗がん剤（5-FU/ﾛｲｺﾎﾞﾘﾝ + CPT-11 + パニツムマブ）再開　2021/06/11～→抗がん剤減薬中　（5-FU/ﾛｲｺﾎﾞﾘﾝ + CPT-11）→抗がん剤（5-FU/ﾛｲｺﾎﾞﾘﾝ + CPT-11 + パニツムマブ）再開→家庭内転倒で骨折他のため　抗がん剤休止中→2022/06/24より　抗がん剤再開　パニツムマブは中止。←治療費がかなり安くなった。→2022/11/11より　パニツムマブ再開（5-FU/ﾛｲｺﾎﾞﾘﾝ + CPT-11は中止？）→2023/2/10より　抗がん剤がロンサーフに変更（飲み薬）→2023/8/24より　抗がん剤がスチバーガに変更（飲み薬）→2023/11/9より　セツキシマブに変更（点滴）→2023/11/10より　腰椎への放射線治療開始（10回予定→終了）→2024年7月現在　週一でのセツキシマブ点滴中→2024年10月　　　セツキシマブ中止（抗がん剤終了）→2024年11月　悪液質治療薬　エドルミズ錠　服用開始→2024年11月16日　救急外来→入院 →　12月19日　退院→2024年12月　退職→2025年1月　訪問診療契約**********************************************************我が家では　大体６時に起きて、６時半くらいから朝食を食べて、私は７時２０分頃に出勤しています。しんどかったらベッドで寝てればいいのに、とりあえずリビングまで上がってきて（夫の寝室は１階、猫たちのいるリビングは２階）、「しんどい・・・・朝はジュースだけでいい」と夫。相変わらずほてりがあるので　冷えピタをおでこに貼って、「ヨーグルトかゼリーかアイスクリームは食べられそう？」と聞いても「今はいい」と夫。ほてりに関しては、がんでリンパ浮腫等あると、リンパの流れだけでなく、ホルモンのバランスも崩れたりするので、更年期の時のようなほてりが出たりすることもあるみたいですね。「訪問の先生に来てもらう？」と言ってみても「今以上しんどくなったら電話する」というので「来てもらった時に勝手に家に上がってもらえるよう（夫が玄関までカギを開けにいかなくても）、●●に合鍵置いとくから」と言い残して出勤したのですがとんぷくを服用したら楽になったと　１０時前には連絡があったので一安心。以前、骨転移で放射線を当てたあたりの腰の痛みも酷かったみたい。本人はなかなか自分の状態を詳しく話さず、すぐに「大丈夫大丈夫」と言ってしまうので、訪問のお医者様との連絡ノートに書いておこう。

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初七日

30代希少がんステージ4の夫と家族の備忘録

『2025.03.07』『状態悪化』希少がんステージ4の夫根治手術〜再発転移・腹膜播種のため抗がん剤＋腹腔内化学療法↓・転移多発無治療にする選択自宅で緩和ケア中現在の転移・腹膜播種(…ameblo.jp『最期』『2025.03.07』『状態悪化』希少がんステージ4の夫根治手術〜再発転移・腹膜播種のため抗がん剤＋腹腔内化学療法↓・転移多発無治療にする選択自宅で緩和ケア…ameblo.jp夫が亡くなって今日で初七日です。11日に葬儀が終了し自宅に帰ってきました。前回の記事にコメントをいただきありがとうございます。返しておらず申し訳ございません。夫のお骨と遺影たくさんのお花で家の中は華やかです。そのぶん寂しさと喪失感が増します。自宅で一緒に過ごした毎日のほうが夢だったのかと思うほど。電動ベッドも家族に代理で返却してもらいベッドがあった場所に祭壇を設けました。家のあちこちに夫の気配があっていなくなった事実をまだうまく飲み込めていません。子どもたちは時々「寂しい」と涙を流し一緒に悲しんでいるところです。気持ちの整理はきっとしばらくつきません。毎日夫に会いたいし夫の声を聴きたいし夫のにおいを嗅ぎたいし夫に触れたい。それでも考える間がなかなかとれないないほど手続きと対応の嵐です。生きていた人が亡くなるのは大変なことなのだと思い知らされます。今はとことん悲しんで悲しんで悲しんで悲しんで過ごします。自分の気持ちに素直にそして子どもたちと気持ちを共有して過ごします。これからもわたしたちは4人家族。夫を想ってみんなで乗り切りたいです。