入院・闘病生活

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直腸膣ろう　穴を探す旅　夜の生活の不安

大腸癌ステージ4　病気の多い人生だけど、息子と2人で楽しく生きてる。

急遽病院を予約してまた会いたくない主治医のもとへ・・・（前の主治医ほんと無理だった）そこで状況を説明すると「うーーん、それは直腸膣ろうぽいですね。どこに穴があいているか婦人科で確認してきてもらえますか？たまにあるんですよね。1%くらいの患者さんで合併症が・・」え、どれの？😇💦放射線治療の？抗がん剤の？手術の？どれやー・・ということで、婦人科にぶっこまれなんだかすごく頼りなーい感じの若い女医さんが（新人か？）「うーん、じゃあ穴を探してみますねー」とか言って、ほんと、目視かっ！てレベルのアナログのやり方であーでもないこーでもないって私のお股に顔をうずめるな！ってレベルの距離で頑張って探してくれました　笑モニターと実物を交互に見ながらほんの小さな穴を探すってどんななんだろう笑で、４０分くらい探して「ありました！！ありましたよー😆って」宝探しじゃないんだから・・・やっぱり穴あいてたんだー・・大腸外科の診察は後日だったので悶々とした日を過ごしました。ほんと不安だった。なおるの？なおらないの？私の夜の生活はどうなるの！？再婚諦めてないんですけどっ！🫣ちなみに当時お付き合いしていた人は連れ添って長いので当面禁止のお願いは即受理🤣それもあり、遊ぶ時はいつも息子つきになったら、それが普通になってトキメキもなくなってしまった。恋愛て難しいですね。。誰も悪くないんだけど💦それより自分の身体の不安でいっぱいいっぱい🫠これ😇女性のための大腸がん・消化器がん相談コミュニティ｜ピアリング・ブルー大腸がんなど消化器がんに向き合う女性のためのピアサポート・コミュニティ（無料会員制ＳＮＳ）。ダイアリー＆質問機能で、同じ病気・似た状況のなかまとつながり、安心して情報交換できるささえあいの場です。bleu.peer-ring.com✨✨✨✨✨✨✨インスタでこっそり自己満のグルメレポを始めたのでお腹空きたい人は覗きにきてください😌https://www.instagram.com/torinoko111/病気とは関係なくストーマでも好きなもの食べて飲んでます😊😊飲食店でも特に困ったことはないので、ストーマに不安のある方などの参考になれば😀普段は基本十穀米とオートミールで慎ましく暮らしています😇😇✨✨✨✨✨✨✨✨✨私のお供＾ー＾楽天市場エスティローダー ESTEE LAUDER ダブルウェア ステイ イン プレイス コンシーラー プレゼント ギフト ホワイトデー コンシーラー cb113,680円40歳過ぎてから、凄まじい威力と実感できる！色々試したけどすごいカバー力、顔色がぐっと明るくなるよ🥰私は01ですAmazon（アマゾン）アトリエうかい クッキー詰め合わせ フールセック 小缶 クッキー ギフト 贈り物 ご進物3,400〜4,485円豆腐やうかいグループ。可愛い缶に可愛いクッキーがぎっしり♡もう何度買ったことか。。品川駅にも入ってるよAmazon（アマゾン）グラマラスパッツ オールインワン 着圧スパッツ M-L5,489円結構締め付けるけどこれ履いて寝たら次の日ほんと脚スッキリ😳😳浮腫み気になる時も次の日脚軽いから手放せない🥰

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何度説明すれば分かってくれる？

卵巣がんと肝転移。さくらの幸せ探求ブログ♬.*ﾟ

こんにちは、さくらです🌸昨日九州に到着し、寝るまで気持ち悪かったけど朝起きたら気分爽快でしたお腹の調子も今の所大丈夫帰省中だけでも気分よく快適に過ごしたいです💭.｡:･*ﾟ💫ﾟ*･.｡💭.｡:･*ﾟ💫ﾟ*･.｡💭.｡:昨夜、母と会話してる時に病気のハナシになりました。その時『何でそんな癌になったりしたの？検診は行ってたんだよね〜？』って母に言われてガックシ○|￣|＿もう何度説明した事か。。。挙句の果てには『もう治ったのかと思ってた！！』ってんな簡単に治るか〜い流石に能天気すぎた事言ってるから『何度説明してもダメだね。最初っから難しい！って、厳しい！って言ってたのに、それを治ったなんて思われてるんだから、わかってなんてもらえないよね』…と。。わたしもつい大きな声で言ってしまいましたそしたら『だってそう思いたいもん！！現実って思いたくないもん！！』って母もちょっと強く言い返してきました。母も理解したいけど、現状を受け入れられない葛藤を繰り返してるんだな〜って思いました。子供が重い病気になれば、親って現実を受け入れたくないに決まっていますよね母の気持ちを考えず、分かってもらえないもどかしさに つい口調を荒らげてしまった自分を反省しましたでも、先程『あそことあそこに行ってきたいからちょっと出かけてくるね〜』って言ったら『さくらちゃん、元気いいよね〜！』って言われましたいやいや(ヾﾉ￣▽￣)昨日弱ってたの見てたじゃん！『元気なんてないけど、時間が無いから行きたいとこは行ってきたいの！』ってまた強く言ってしまった○|￣|＿こんなんばっか『あら、元気になったみたいで良かったね』って言われたら感じ方も違うのに、口下手な母には毎回振り回されてしまいますわたしもちゃんと母の発言を理解して、優しく接しなきゃう〜ん。。。親に病気の事を分かってもらえるのは難しい。。。あと何度説明すれば分かってもらえるのかな

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深夜の病室から聞こえる謎の音と初ドキシル

卵巣がんステージ3a Moka『より善く生きる°・*:.。.☆』

皆さまこんにちは𓂃◌𓈒𓐍𓈒Mokaです( *ˊᵕˋ)❅॰ॱお立ち寄り頂きありがとうございます🕊𓂃𓂂いいね、コメント、フォローとても励みになります(*ᴗˬᴗ)⁾⁾ﾍﾟｺ 𓈒 𓏸𓈒 𓂃𝒯𝒽𝒶𝓃𝓀 𝓎ℴ𝓊‪𓂃 𓈒𓏸前 編『卵巣がん再再再発入院！隣の患者に怒られました(･･;)』皆さまこんにちは𓂃◌𓈒𓐍𓈒Mokaです( *ˊᵕˋ)❅॰ॱお立ち寄り頂きありがとうございます🕊𓂃𓂂いいね、コメント、フォローとても励みになります(*ᴗˬᴗ…ameblo.jpアメトピ掲載ありがとうございます初日、静かな病室だったので夜は寝れるかなぁと思っていました9時消灯でなかなか寝付けなかったけどいつの間にか寝落ちすると『グギッグギグギーグギ』( ¯꒳¯ )ᐝﾎﾞｰ何の音？時計を見ると深夜の12時……少しすると音は収まり目を瞑っているとまた同じ音……それが何度も繰り返されお隣さんとうとう怒りだし『何の音よー‪💢』と叫んでいるどうやら同室の斜め前の部屋から聞こえるようで……お隣さん、何度か怒って叫ぶも誰も何も答えず看護師さんに伝えることも無く寝てはまた音で起こされの繰り返しで朝を迎えてしまいました寝不足です6時半になり看護師さんがお隣さんの所へ来て早速夜の出来事を伝えてますそして何の音か発覚どうやら歯ぎしり🦷だったようです(ㆆ_ㆆ)だから当の本人は知らず1人熟睡聞いたところその患者さんは前日寝れていなかったらしく……そういえば誰とも話したくない……家族さんと話たくない……と悲しそうに看護師さんとお話していたのがカーテン越しに聞こえてきました(｡•́ - •̀｡)疲れやストレスが溜まっていたんですね𓂃 ◌‬𓈒𓋪‪𓂃 ◌‬𓈒𓋪‪朝早く入院中の担当医が検査結果を説明してくれました5月1日検査結果（前回4月15日）白血球 前回6000⇒6200血小板 前回23.5万⇒25万好中球 前回4248⇒4228CA125 前回102⇒125前回の採血から2週間経っての採血結果腫瘍マーカーはあの痛みがあったのでもう少し上がっているかと思いましたが無治療1ヶ月半経過している割にそうでも無かったです心臓の検査も問題無し！という事でドキシル決行となりますその次はいつもの主治医が部屋に来てくれました体調はどうですか？痛みも落ち着いてるようですね！何か質問ありますか？ドキシルは効いたとしたら、何回くらいまでできますか？効かなくなるまでしますよ！ただ、心臓に負担が掛かるので10回を超えてくると心臓の検査をしっかりしながら薬剤量を考えての投与になります。後はドキシルが効いた場合、腫瘍マーカーが下がり出すのが4回目くらいからになります！なので、それまでは腫瘍マーカー上がり続けると思っていて下さい！えーーーそうなの？もうビックリΣ(･ω･ﾉ)ﾉドキシルがマーカーに出るのはそんな先なんですね💦ということは効いているかどうかの判断は4ヶ月くらい先になるって事かな？聞いといてよかったー少し氣持ちが楽になりました( ¯ᵕ¯ )そして入院を早めてもらい迷惑を掛けてしまったことの謝罪をし今はあの痛みがない事の不思議を伝えると『そういう事もありますよ〜』とやんわり返答(*´ ˘ `*)ｳﾌﾌ♡°・*:.。.☆そろそろ抗がん剤へ向けての準備を開始前日看護師さんに預けた保冷剤を自分の部屋の冷蔵庫へ移動そして日田天領水とお湯を水筒へ準備送料無料 日田天領水 2L　ペットボトル 1ケース（10本）(ゆうパック発送)楽天市場3,550円${EVENT_LABEL_01_TEXT}デトックス、活性酸素除去の効果のある日田天領水を抗がん剤治療中はたくさん飲んでいます(*´︶`)そしていよいよ開始圧迫の準備メディキュット メディカルリンパケア 弾性 着圧 ハイソックス 高圧力 むくみケア L(1足)【mq08】【メディキュット(QttO)】楽天市場2,297円${EVENT_LABEL_01_TEXT}宇都宮製作　トーマ　ニューサージカルグローブ　パウダーフリー　20ペア楽天市場3,390円${EVENT_LABEL_01_TEXT}10:10 ルート確保10:40～11:00 デキサート（吐き気止め）11:10～11:50 ベバシズマブ（分子標的薬）ここで冷却開始着圧ソックスの上に靴下を二重履きし保冷剤を足底にin※写真撮り忘れました💦⇩過去のブログ参照してみてください(*´︶`)『卵巣がん抗がん剤痺れ対策！必見！！』 2019年３月　子宮腺筋症にて腹腔鏡下子宮全摘術＋両側卵管切除術　病理の結果　異形内膜増殖症と診断 2020年２月　定期受診にて卵巣がん疑い P…ameblo.jp『こんなはずじゃなかった抗がん剤治療』皆さまこんにちは𓂃◌𓈒𓐍𓈒Mokaです( *ˊᵕˋ)❅॰ॱお立ち寄り頂きありがとうございます🕊𓂃𓂂いいね、コメント、フォローとても励みになります(*ᴗˬᴗ…ameblo.jp12:10～14:30 ドキシル（抗悪性腫瘍剤）ドキシルは始めての薬剤なので看護師さんが15分間様子観察をして下さいましたなのにその間私はお昼ご飯をガッツいていました(*´艸`)(笑)炭水化物多め～でも久しぶりのうどんが美味しかったです釜揚げうどん炊き込みご飯中華風炒めカリフラワーの梅肉和え杏仁フルーツ足は冷却開始していましたが食事をしていたので急いで食べて手の冷却開始！ドキシルの色に一瞬恐怖を感じましたが風水的にはオレンジ色はエネルギーを高める効果や元氣や活力を与えてくれますそう考える事にします15分経過するもアレルギー症状など出ず2時間20分掛けて無事終了～！今の所、副作用もなく元氣に過ごしています(*´︶`)本当に感謝感謝です(*˘︶˘*).｡.:*♡長くなりましたので次へ続く……最後までお読み頂きありがとうございました(❁ᴗ͈ˬᴗ͈)お勧めアイテム今はサロンペットが楽チン♡とろみ素材で細身のシルエット。カラーはエクリュを購入♡アンドミー andme とろみ素材 スクエアネック サロペット （ブラック）楽天市場5,290円${EVENT_LABEL_01_TEXT}値下げ断行⇒送料無料3,880円！更に2個で衝撃1,000円OFFクーポンあり！北海道産のお得な【訳あり（割れ/不揃い）】生ほたて貝柱どっさり1kg 帆立 ホタテ ほたて楽天市場思ったより大粒でした！夫のおつまみに重宝しています(*´︶`*)♡送料無料 日田天領水 2L　ペットボトル 1ケース（10本）(ゆうパック発送)楽天市場●日田天領水は大分県日田市の深い地下深層部からくみ上げられた天然の活性水素を豊富に含んでいるアルカリ性の天然水。● 日田天領水に含まれる活性水素は細胞の老化を早める活性酸素を除去する効能があり老化を抑制できる。●日田天領水の成分によって、腸内の微生物の状態が健康維持や体質改善されたため、免疫力の向上を促進する効果もある。●美容効果、健康増進効果のあるシリカが豊富である。※シリカの効能血管細胞の新陳代謝を活発にさせる為、血管を修復作用がある。強い抗酸化作用がある。抜け毛や白髪対策にも効果あり。デトックス作用がある。

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なんなんだコイツ

mi-taro48の肺癌闘病日記

アレセンサ609日目😊昨日は、数年ぶりに友人と再会友人の彼氏も一緒以前から、電話で話してる時にやたらと入って来る彼にイラッとしていた私彼女は、実家にも顔を出すから、昼食食べて、実家に送り届ける予定田舎だもんで、🚃がないと言うので、車で1時間ぐらいの駅に迎えに行ったもちろん、新車でですよ友人との再会を喜ぶ間もなく彼氏さんよく喋るおまけに、酒を片手に既に出来上がっているそれだけではなく、おまけに、新車の車の中でタバコに火をつけやがった私ちょっと何してるん？やめてくれる？友人の彼氏やっぱりダメか？と窓から火のついたタバコポイって私ってか、何してるん？火事になったら？友人の彼氏なるか？アホ！その後も、懲りる事なく、よく喋る。おまけに、私のLINEをしつこく聞いて来る。そして、人の事をお前と言う友人の彼氏お前、そろそろLINE教えてや。もう友達やん。飯おごるからさ。私は？なんで？友達の彼氏やろ？なんで教えなあかん？友人の彼氏なんやお前！私なんやお前ってなんや？さっきから、お前お前って誰に物言うてるん？何様？って言うか、飯なんて、もう、無理。行かないから。マジ無理。（ヤンチャな頃の私が😂）○○ちゃん（友人）ごめん。私、この人むりやから、実家、直でおくるわ。友人なんか、ごめん。いつもこんなんで。友人の彼氏友達になりたいだけやん。わかった、ご飯は行こう！ブーッ（おなら）これは自然現象です。なんだ？コイツ。関西人特有のジョークなのか？（彼は大阪の方。大阪の方すみません）まぁ私の怒りがブチ切れたのは、言うまでもない。（ご想像にお任せします）その後、彼は、またもや、喋る。自分の武勇伝を語る。そして、金の話。俺は凄い！金持ってるぞーって！下品極まりない。私は無視。金持ってるのか、持ってないかは知らないが、まず、非常識なのは確実！私が彼女に話しかけると、彼女が話してるのに、彼氏が割り込む。彼女が、友人なのは、変わりないが、奴とは、二度と会いたくない。最後は、笑顔で、彼女の実家のご両親にご挨拶を済ませて、私は帰った友人の彼氏は、彼女の実家に初めて挨拶に行き、結婚の知らせをすると言うなのに、酒飲んで、へべれけで。マジで、非常識でしょ？彼女は、彼のどこに惹かれたのでしょうか？私は、彼女にもう一度よく考えろ！と言いたかったが、6年も付き合っていると聞き、もう放っておこうと決めた家に帰って、新車、ファブ○○ズで除菌しまくったのは、言うまでもないあー連休前半終了！あんまり良い事はなかったけど、後半は、何か楽しい事考えなきゃね今日は仕事。昨日、同僚が、今日休み下さいってLINEあった。改めて自由な職場だ今日も忙しくなりそうだ！頑張るぞ！最後まで読んで頂きありがとうございました😊今日も皆様が、笑顔で心穏やかに過ごせますように😊😊😊

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生きたい欲が出る

卵巣がんと肝転移。さくらの幸せ探求ブログ♬.*ﾟ

おはようございます、さくらです🌸抗がん剤後7日目。現在九州に帰省中。下痢もおさまって、体調良いです昨日はお友達夫婦と海でバーベキューしてきましたお昼すぎには雨が上がるってお天気だったのに、結局夜まで降ったりやんだりを繰り返すイマイチなお天気でしたお友達夫婦が全て材料も準備してくれて私たちは食べるだけ申し訳ないけどめちゃくちゃ有難い🙏昨日は体調も良く、食欲もあったので全て美味しくいただく事が出来ました＼(^o^)／雨でも大量の薪を燃やし続けて豪快に焚き火しました🔥🔥🔥肌寒かったけど楽しい時間を過ごす事が出来ました夜には花火もしました(*^^*)自宅の周りでは出来ないから、いつぶりの花火かな〜♡新鮮ですお友達夫婦は、そのままそこでキャンプして翌日帰ります。私たち夫婦は夜には帰りました🚗 ³₃今回会った友達は、4歳の幼稚園の頃からの幼なじみなので、もう45年間友達です(´∀`*)帰り間際、友達と少し歩きながら2人だけで話をしていた時『私、今日は元気で病気の事忘れてたよ。もしかしたらこれが本当に会うの最後なのかな。。なんて、自分でも信じられない』って言いながら泣いてしまいましたいつもは今の病気や私の体の中の現実を無理やりにでも受け入れて、『仕方ない』なんて、変な納得をしたりしています。でも、友達に会ったらまだまだ何度も会って話をしたい！って欲がすっごい出てきて、涙が溢れてきました強い抗がん剤をやってても肝臓にいくつも転移しちゃうなんて、、、。癌の勢いを止めるのって本当に難しいでも、最後まで悪あがきして1日でも長く生きれる様に頑張るからね☆。.:＊・゜そう幼なじみと約束してお別れしましたもっともっと欲出して、気持ちだけは癌に負けたくないな♡そんな風に思って寝たら、、、朝4時に強い吐き気で目が覚めました前回の抗がん剤後も数枚焼肉食べて夜中に吐いたんでした学習能力の低い自分が恥ずかしい(/ω＼*)吐き気は凄かったけど、楽しかったから花丸です💮💮💮 母の日 早割 クーポン 花とスイーツ プレゼント 誕生日 ギフト お菓子 2024 焼菓子 フィナンシェ 紅茶 セット 抹茶 チョコ プレーン バースデー ソープフラワー お祝い 結婚祝い 出産祝い フラワーソープ 花 フィナンシェ ボックスフラワー フィナンシェ4個入り 送料無料 楽天市場 はじめましてのマヌカハニー母の日ギフトセット MGO260 UMF10+相当 はちみつ ミックスナッツ 楽天市場 【最大10%OFFクーポン!】母の日 プレゼント ギフトセット ショルダーバッグ ミニ財布 mieno カーネーション バスフレグランス 入浴剤 バッグ 財布 本革 レザー おしゃれ かわいい 花 ギフト レディース 女性向け 義母 妻 30代 40代 50代 花以外 実用的 (gset-07000503r) 楽天市場

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私の余命　ステージ４がん患者

元気なステージⅣがん患者の延命治療、闘病生活。

おはようございます。私の余命、とうに期限は過ぎているのではないか？今生きている事が既に奇跡なのではないかと思うようになって来ました。4月16日。私が入院した日は、緩和病棟はほぼ満室。少なくとも私は14人目の入院患者だったはずなのですが、現在5月１日空室が7部屋。体力の低下は激しく、50m歩く自信はありません。食欲も全く無く、食べれば痛みや吐き気。睡眠は短時間を数回繰り返す。欲もなくなり、形見分けは妙にしたいｗ痛みや吐き気には、完全に心が折れ、早く終わらせたいと思うことが多くなりました。こう考えると余命の残りの3か月以上は思い通りに体を動かせず、悲しい思いをして、過ごさなければならない。心の準備はもう整い、体の準備も整いつつある。今はそんな状態なのでしょうかね～ｗ2021年10月、がん発見時点からすでに余命は始まっていた、それを自覚できなかった。認めたくなかったという考え方も間違いではないと思えてきました。最近、私が大好きな言葉「最善を望み、最悪に備える」余命を含め、がん患者に最適なこの言葉を常に頭に入れておくことは大切ですね。ありがとうございます。

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2024/5/1　コナン

膵臓癌ステージIV肝臓転移余命3ヶ月の母さん

5/1今日から5月ですねというわけで毎年恒例の劇場版コナンを観に行ってきました🎥映画が12:55からだったので昼にラーメン食ってから観よう！…と胃袋を仕上げて行ったのに定休日でした仕方が無いのでマクドナルドでナゲット15ピースを二人で半分こ。そしてラインで映画館をお友達登録するとポップコーンSサイズが無料だったのでポップコーンを貰いましたちなみにわいの推しは灰原さんです帰り道の山岡家。限定ホタテ塩とんこつ(多め濃いめ硬め)にんにくをしこたま投下。べらぼうに美味かったです本日のモーモーちゃん(おかん撮影)おかんと添寝し隊メイバランスミニ カップ ミルクテイストシリーズ 4種類*3本(125ml*12本入)【meijiAU06】【メイバランス】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}楽天市場で詳細を見る${EVENT_LABEL_02_TEXT}Amazon（アマゾン）で詳細を見る

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癌が発覚してから約８ヶ月が経過

3児の父、肺がんステージ4b闘病日記

てつそうです。いつも、いいね、やフォローをありがとうございます。　とても、励みになります。こちらは、肺がんステージ4と診断された自分の生活と、その心の変化を日記として書いています。5月2日夜親友と会った夜は、家族で夜ご飯を食べて、妻の誕生日を祝った。結婚して１０年目、長男が『お父さんのプレゼントは何なん？』自分『ケーキと花と、目の前で生きていて、お母さんの誕生日を祝えていることが、プレゼントかな。病気がわかった時に、お母さんおらんだら、お父さん今、ここでお母さんの誕生日を祝えていなかったらなあ。もう、いなかったかもなあ。』長男『今おるから、いいやん。』自分『そうやろ、ずっとおるから。』長男、長女『うん。』みんなでケーキ食べて、妻は、喜んでくれていたかな。ガンと分かってから、約８ヶ月が過ぎたが、身体は本当に調子が良くなってきている。レットヴィモに適合したのもそうだが、妻が食事改善メンタルケア等色々としてくれて、それを実行したから、今ここで、妻の誕生日をみんなで祝えてる。これから先も、妻の目の前でいる事を誓った。誕生日の夜だった。

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大自然で治癒を叫ぶ

卵巣がんと肝転移。さくらの幸せ探求ブログ♬.*ﾟ

こんばんは、さくらです🌸GW中グズグズしたお天気でしたが、やっと晴れ間が見えた時に阿蘇の大観峰に行ってきました！ご先祖さまのお墓参りを終わらせてから行ったので到着は夕方になってしまいましたが、まだまだ凄い人で大人気でした(˶ᐢᗜᐢ˶)緑はくっきりキレイだし、阿蘇の噴煙も良く見えました阿蘇の街並みも良く見えました大声で叫びたくなりますが、観光客が多すぎて大声は出せなかった〜でも、可能な限りの音量で自分とブロ友さんの治癒を願ってきました遠出をしてもお腹も大丈夫だったし、気分爽快でした今回は無性に大自然が見たかったんです✩.*˚見渡す限りの緑に癒されました

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ついに教授と対面③ 私のレミケード点滴と転院の話

２つの膠原病の乾癬性関節炎、強直性脊椎炎などの寛解を目指し、股関節も人工関節に置換。 夫が膵臓がんステージ４でした

こんにちは。ミリーです。この２つの記事の続きです。『ついに教授と対面① 強直性脊椎炎の難病申請の診断書は書きません‼️』おはようございます。ミリーです。２０２４年５月２日、１３時。大学病院の診察室で教授とオンコロジーセンターの看護師長が待っていました。リウマチ膠原病科の受付で医…ameblo.jp『ついに教授と対面② 大学病院の故教授達を全否定されました』おはようございます。ミリーです。この続きです。『ついに教授と対面① 強直性脊椎炎の難病申請の診断書は書きません‼️』おはようございます。ミリーです。２０２４年…ameblo.jp私の強直性脊椎炎かどうかは、この大学病院では依頼をしても診断書は書きませんと言われました。ここ、大事なポイントです。依頼されたら拒否してはいけないのではないですかわかる方、コメント下さると嬉しいです。私は乾癬性関節炎を除外出来ないと表記して書いて下さいと言いました。「書きません。」と断られました。乾癬性関節炎の患者さんで、強直性脊椎炎を認定されたとコメントを頂いています。「そんなことは絶対にありえません。」と言われましたが。いるんです。患者会でもお会いして、やはり股関節が壊れたブロ友さんは私の診断のあと主治医と相談して提出してみようとダメ元で申請されました。結果は認定されたのが２０２０年です。認定するのは教授ではなく、国が判断することなんです。もし、違ったら教えて下さると嬉しいです。強直性脊椎炎の話は、何を言っても無駄なことですし、もし本当に違うのならバイオの選択肢が少し広がります。だからこれで終わりにしました。諦めたわけではありません。でも、固執もしていません。私や教授が決めることではないと思っているんです。だってこの教授は、私の病気は得意ではないと言い切っていますから。レミケード点滴の継続の話です。私にはこれが1番大切なんです。話をするうちに教授から２回言われました。「７月に間に合わなければ、私が〇〇病院でバイオシミラーを点滴します。」レミケードは小さな施設では扱ってなく、バイオシミラーを得意ではないけれど、善処します。もちろんショック死はあります。」と言われました。私はわからなかったので質問しました。「バイオシミラーもマウス入っているんですか」入っているそうです「バイオシミラーでもステロイドは入りますか」「アレルギー予防なので入りますよ。」レミケード点滴を継続中だと命の危険があるから、転院は今までの全てのデータのある病院で継続するのが良いですと断られています。私もそれを知っています。同じ点滴をこの大学病院で続けていてもショック死は起こりうることです。その時に過去のアレルギーの記録や薬の記録があるから、ショック死に対応が可能だからと言う意味です。これも確認しました。そしてまた言われました。「ショック死はある。」と。娘が聞いています。私からもこのことは伝えていました。でも、教授になった医師から言われる残酷さ。わかって頂けるでしょうかゴリさんが亡くなり、母ひとり、娘ひとりになってしまった私達にはとても冷たく非情な言葉でした教授はこの大学病院から、私を追い出したいことはきちんと確認しました。教授の電子カルテでの指示には、高額の医療費のかかる関節疾患（特にAS、PSAなど）はできるだけ外に紹介して下さい。とありましたから。その文の中には、症状の安定したと言う言葉はありませんでした。主治医が驚いていたのは、「点滴しているあなたが含まれるとは思わなかった。」と言ってました。私が問い合わせた病院からも、同じことを言われました。この大学病院の医療福祉相談室の室長も医事課も同じ意見だと聞いています。そして、医事課の室長からも聞いていた転院の話。〇〇大学病院へ教授が直接交渉しているとの話。「してません。」を繰り返しました。室長には申し訳ないけれど、「室長、これは本当ですか」と確認させて頂きました。ここまでくると室長も教授の被害者です。でも、口ごもって答えられずにいる室長の目を見て私はさらに言いました。「室長、話によっては（訴える）矛先が室長に変わってしまいます。嘘ですか」室長は教授に睨まれ、オドオドされました。「言ってません。」と室長にも数回言いました。「〇〇さんも〇〇さんも〇〇さんも、､､､そう､､､モゴモゴ」「言ってません。」そう言い切りました。室長を含めて数人（5人くらい）の事務方はそう聞いていました。教授は私の転院を直接自分がやると数人が聞いていたことを全否定しました私の転院の話は大学病院では3ヶ月間何もしなかったことになります。総合病院の整形外科の主治医が仰ったことを私はブログに書いています。「大学病院の教授からの話は、普通断らないよ。よほど何かあるんだよ。」と。プライドだけは高いんだろうなぁ〜と思いました。断られたのか、格上の大学病院へは安定していることになっている大学病院で治療する必要ない患者、と言っている私を紹介するのはおかしいですものねレミケードはバイオシミラーより高額です。これは大学病院ではレミケードが必要な人のために残していると言われました。つまり、私にはレミケードではなくバイオシミラーで良いんだと言うことです。高額な治療､､､ですね。たぶんバイオシミラーに変更させるようにと言う内部事情を隠して、私がレミケードをそのまま希望しているのにですね。そして言われました。「ほとんどがバイオシミラー使ってます。」「ショック死するかもしれないし、効き目が変わるかもしれない。」とも言われました。これは効果がきちんと出ていて、患者本人が希望しているレミケード点滴を安価なバイオシミラーに変えるために、難病手帳も取り上げようとしているのかなそう考えてしまいました。私は難病手帳がなくても、効果の出ているレミケード点滴をお金の続く限りします。いつか使えなくなる日は来るんだから。教授は私が問い合わせて断られた、「うちはALSで有名な病院なんです。乾癬性関節炎も強直性脊椎炎も診ることが出来ませんし、レミケード点滴も出来ません。」と断られたその病院で、教授が私の病気は得意じゃないけどバイオシミラーを点滴するよう善処すると言われました。転院先が見つからない時は。内科も皮膚科の医師も、３つの科をバラバラにするのは連携が取れないと危惧してました。私と同じ考えでした。ただし、教授を除くです教授だけが他の科の医師とは考え方が違うようです。今月の２４日は検査を入れて貰いました。これは私の主治医が勝手にやったことだと言われました。でも、話の内容からしたら、私の診察予約を主治医が不安な私のたまに強引に入れて下さったことがわかりました診察枠に私達転院させたい患者を入れたくないんだからレミケード点滴前に検査と診察がこの日は教授がこの場で入れました。でもきっと次回の７月は絶対に入れてくれませんそう感じています。そして、聞きたくない言葉を言われました。「アスペルガーが対応します。」と。それしかないし、これが最後なら､､､。「わかりました。ありがとうございます。」と答えました。今月は治療が出来ることがやっとわかりました。７月はこの教授にバイオシミラーを点滴されたくありません内科の診察のあと、内科の主治医も５月で急遽終わりになったので転院の紹介状を書いて頂きました。そのことを室長に話すために立ち寄りました。皮膚科も皮膚科の教授が定年退職後に、総合病院の皮膚科長でいらっしゃるのでそこへ転院手続きをして下さるそうです。教授は「それなら話が早い。」と笑いました。室長はすでに〇〇大学病院のリウマチ膠原病科へ連絡をして下さってました。「５月はすでにいっぱいでした。６月になってしまうけれど、都合の悪い日はありますか」「初診は初診対応の先生になります。そこで取る２回目の予約は〇〇教授が診て下さいます。」教授の診察日を確認しました。火曜と水曜とのことでした。訪問リハビリは難病手帳が優先されていますし、火曜、水曜もあります。こちらも支払いから曜日まで変更が必要となるかもしれませんね。私は最終的に総合病院への全科転院を希望しています。総合病院はこの大学病院からの患者は全て受付してくれないんだと教授が言ってました。「私もほんと困ってるんですよ。そこは逆紹介を受けてくれない。」と。きっと理由があるんだよ〇〇大学病院も総合病院からなら、すぐに受け入れてくれるんだから。整形外科の主治医は、「ミリーさんは、本当は〇〇大学病院で診て貰うのが僕は安全だと思ってるんだよ。何故その大学病院で診て貰うことになったの」とその理由まで聞かれていました「薬の調整とか出来るの〇〇大学病院だけだよ。」と。「その大学病院で治療しているから、心配していたんだよ。」とも言われてました。骨頭壊死も起こしたし。ステロイドで血糖値上がったり下がったりしてるし死別も転院もすごいストレスだったし。転院で噛み締めて歯根が折れたし。教授は言いました。「バイオシミラーもレミケードとは製薬会社が違うから、点滴したらショック死するかもしれません。」と。でも、ALSの病院で点滴することを善処しますと。責任を持ってではなく、何回聞いても善処しますとのことでした７月は私はまともな病院で、絶対にレミケード点滴をして貰いたいです私は運が良いから大丈夫と自分に言い聞かせています。まだ転院先の話は続くのですが、これについては書けないことが多々あります。必要な同じ（違うことになるかも）強直性脊椎炎の友達にはLINEで詳しくお話しました。身分を明かして頂いたうえで、メッセージ下されば必要な方にはお話させて頂きます。まだどうなるのかわからない状況ですが、前を向くしか道はないのでそこがどんな道でも自分できちんと歩くつもりです。ここの大学病院は医療拒否もするし、医師や室長達にもパワハラ全開でしたね。難病手帳の診断書も拒否されたので、保健所に相談します。２時間半の緊張した診察室の話。全てお話出来なくてごめんなさい🙏室長さんは私のために内科の診察中も迅速に動いて下さっていました。教授は室長や医事課のスタッフからも、全て要注意マークがついたと思います。この人からの指示は私だったら文字で貰わないと動かないなと思いました。室長は私のために動いてくれていましたとても嬉しかったです。室長も被害者ですよね。患者と教授の板挟みで本当に申し訳なかったと思っています。木曜日は娘から言われちゃいました。「ひとりにしておくと、死にたくなっちゃうと困るから。」と。すごく疲れたけれど、何が私だけじゃなく同じ患者さん達６００人以上に起きてることかハッキリとわかりました。困っていらっしゃるご友人にお話をして差し上げて下さい。私のブログはアメブロしてない人からも、コメントやメッセージが頂けます。センシティブな話は直接ご本人からメッセージ頂けたら、全てお話いたします。その時は私も誰とお話しているのか不安なのでメッセージで身分を明かして下されば実名でお話致します。２日の話のブログを読んで下さった上で、何でも聞いて下さい。お役に立つことがあるかもしれません。私は医療福祉相談室に相談してから3ヶ月。教授は強直性脊椎炎ではないと言うシナリオを用意してきました。主治医はまだ定年ではありませんが、定年退職扱いで今月末にクビになります。何かを言えば、時間をかけて蛇のようにその人を追い落とすことを探すのでしょうね覚悟は必要ですよ。安定しているのなら、早くここから逃げ出しましょうよ。ここは医療崩壊していますから。そして、新しい病院が決まったら、ここでの辛い経験はスッパリ忘れましょう新しい病院でクレーマー扱いされることのないように。だって、私達は何も悪くないんですもの。ただ、病気になっただけなのだから。思い出したことがあれば、また書きますね。とても疲れて身体の痛みは増えていますが、私は元気ではないけど次のことを考えて全身の攣りから解放されたくて、月曜日の理学療法士さんを心の底からお待ちしていますこれから頂いたコメントにお返事していきます。

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続き

悪性脳腫瘍(膠芽腫)１年生

.GWなんの予定もないので娘と引きこもってます今日はたこ焼きぱーりー下手くそか　娘頑張ってくれたそれっぽくなって美味しかっためちゃくちゃ食べたうずらをいれると飛んでいくのが今日の発見たこ焼きって美味しいのねアホ程たべたwそしてGW明けに３ヶ月振りのMRIが待ってます…まぁ、なるようになるかくらいの気持ちでいますがあの何とも言えない緊張感は何回やっても慣れませんね中学生になった娘はGWあけたら部活の本入部があるそうどうやら吹奏楽に入るらしいです娘の学校(普通の公立です)は今年からなのかな？保護者のクラス役員や地域の役員もなくなってめちゃんこ嬉しい役員決めの時の誰も立候補しなくて無駄に流れる沈黙、結局くじ引きになって引いちゃった時の絶望。それがないだけで嬉しい⤴️何なら靴や靴下の色指定も長さの指定もないし娘さん髪もロングだけど下ろして行ってるし昔と違ってガチガチの校則がなくて羨ましい時代は変わりますねそれでですね…脱線しました前回の続き…えーっと元義父&義祖母ですが私死ぬほど嫌いでして長年に渡って嫌がらせを受けてました。義母でなく義祖母ですよ？90過ぎの意地悪おばぁです。私自分のおばあちゃんとは仲良かったので温泉いったり出掛けたりなんてしょっちゅうで。おばあちゃんて優しくて尊いものじゃないの？と最初の頃びっくりしたんです。もう90半ばの超絶意地悪ばーさん。病気も滅多にしないしね。憎まれっ子なんちゃらとは良く言ったものです。ざっくりだけど何をされてきたかと言うと同じ家に住んでましたが冷蔵庫も洗濯機も別々で(いわゆる緩い二世帯)洗濯物も食事も別にしてましたが作ったおかずを勝手に味見してはいちゃもんつける(しかしばーさんの料理はまずいので進められても子供は食べない)洗濯も自分達のはやるからさわらないでと何百回言っても勝手に洗濯される絶対的な粉洗剤信者で溶けてない粉が洗濯物にめちゃついてるから結局洗い直し(なのでさわるな！と貼り紙貼ってました。　でも触るんだけどね)１日に何回も部屋を覗かれる(マジホラー)昼寝してても視線を感じて見ると覗いてる。私の声がすると聞き耳たてる兎に角わたしの粗を探してまわる(ゴミは漁るわ冷蔵庫は覗いてチェックするわ)産まれたばかりの娘にアイスを舐めさせて喜んでただの意味不明な事を言う　などなど。こんなの氷山の一角です。このばーさん何十年も信教宗教にハマっていて人の意見には聞く耳持ちません。因みにその宗教は検索するとろくなこと書かれていません。事あるごとに私の(宗教)所の教えはどーのこーの始まっちゃうのでフルシカト。そんな母親に育てられた一人っ子の義父もわがままと言うか自分が一番みたいな人。娘を妊娠した時も女の子だと言ったら男の子がご所望だったのでしょう。「なんだ。女か。」と言われました。娘におっぱいあげてたら気まずいから見にこれないと元旦那に愚痴る。じゃあ赤子に誰が乳をあげるんじゃ。こんなんなので義父にもばーさんにも娘はまったく懐いていません。続きます。義父義母は随分昔に離婚しています。(ばーさんが原因)義母は今も凄く良くしてくれて大好きですしご飯に行ったりもしますし仲良しです今となってはですけどお義母さんのように出ていけば良かったと思ってます。続く。次回Pの逆襲意地悪ばーさんにぶちギレするの巻

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2024/04/30　婚姻届を出した日を思い出して、また辛くなる

愛ちゃんと子どもたちと私の日記

今日も部屋の片付けと諸手続き葬儀代を払ったり、御香典を預けたり昼に一旦帰ると、妻の祭壇の前で眠ってしまう。昨日の夜は、妻が病気で苦しんでいた時の夢を見た気がした。そのせいで何度も起きてしまい、具合が悪かった。ガンで痩せた妻は、ほんとに苦しそうでその姿を夢で何度も見た。辛かった。インターホンの音で起きると、職場の同期が訪ねてくれていた。妻が亡くなったと知って、来てくれたらしい。ありがたかった。応援されて、元気をもらい、外出する。市役所で遺言書の検認に必要な戸籍謄本を取りに行ったが、死亡届がまだ反映されていないのでだめだった。仕方なく、妻の従前戸籍だけとる従前戸籍には、私の戸籍に入った日が記載されていた。妻と婚姻届を出しに行ったことを思い出す。２人で出しに行った。受理されて、帰りに、これからよろしくねって話した。ずっと一緒だと、約束した。あの頃に帰りたいそう思いながら、泣きながら夕食を作るホッケを焼いて、ほうれん草のおひたし作って、味噌汁を作って、煮物を温める１人だったら、もうこのまま一晩中凹んでたけど、子どもたちのために日常を送る。心は後からついてきて、子どもたちと遊んで笑えてる。…でも反動で、今寂しい愛ちゃんに会いたい会いたい

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久々によく歩いた〜

乳癌ステージⅣと診断された37歳。ツルピカハゲママ、それでも生きたい！

治療歴と経過2020年　5月〜　アバスチン➕パクリタキセル胸の癌と肺転移、あちこちのリンパ節転移消失！ただ、縦隔リンパの転移のみ残存2021年　10月〜　アバスチン➕タモキシフェンの内服2021年　12月〜　EC療法2022年　9月〜　リュープリン➕タモキシフェンの内服右胸のリンパ節が腫脹！2022年　12月〜　エリブリン療法右胸の癌が再び出現、リンパ節転移も数箇所発覚！2023年　2月〜　ロゼウス2023年　4月〜5月　放射線治療併用皮膚転移発覚！2023年　7月〜　アバスチン➕パクリタキセル再開肺転移再発(T . T)2023年　9月〜　エンハーツ乳房の腫瘍増殖発覚。。。2024年　3月　エピルビシン動注療法​プロフィールは歳をとっていませんが只今ツルピカハゲママは41歳子供も、【中3、小5、小1】と大きくなりました乳癌の事から、仕事、子供、ネットショップ、色々と語ってぐちゃぐちゃなブログです私の脳内と一緒昨日は久々にゴールデンウィークっぽい事した野球の試合は旦那にお願いして、九州のアウトレットモールに行って来たよー私は初めて行ったけど、かなりの広さに圧倒された私的には抗がん剤後であんまり歩く予定じゃなかったんだけどお店いっぱいあるし、見たいものたくさんあるし結局、1万歩くらい歩いてた美味しいGODIVAのジュース飲んで幸せ大好きなりんご飴も見つけたから買った〜🍎美味しかったよー食欲ないからデザート系ばっかり食べたMOONのメロンジュースも美味かったぁ〜長女の笑顔も、久々に見れて嬉しかった痛バ欲しがってたけど原宿に行ったらもっと可愛いのあるんじゃないかって事で今回は見送り〜レースアップフレーム痛バッグS 痛バ 痛バッグ 軽量 トートバッグ レディース Sサイズ A4対応 缶バッジ アクスタ アクリルスタンド 推し活グッズ 推し事 ライブ イベント プレゼント 贈り物 ギフト WEGO ウィゴー【一部店舗限定】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}痛バッグ 痛バ A4多機能2WAYハンドルフリルトートバッグ楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}痛バック A4 痛バ レースアップ トート トートバッグ 痛バ 大きめ リボン レザー 見せバッグ 透明 大容量 革 推し活バッグ 推しバッグ 推しごとバッグ 編み上げ Lサイズ レディース 推し色楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}ポイント沢山ゲットだぜ健康維持にオススメ↓↓高麗人参『癌には高麗人参が効く！』私の職場に乳癌のスタッフがいますその人は私が乳癌になったことを告知したとき、私にだけそっと教えてくれましたもう、65歳なので外科的治療はしないと彼女がしている…ameblo.jpコラーゲン『癌にはコラーゲンがイイ٩(๑❛ᴗ❛๑)۶』昨日のコラーゲンの記事で、似たような質問が多かったので少し掘り下げますまず、癌と戦うには免疫力が必要になってきます私たちの体の中で免疫の役割を果たしてくれるの…ameblo.jp私の相棒↓↓オススメのウィッグだよ『待ちに待ったウィッグ達が到着♪被るの楽しみだなー』届きました私のヅラ色々、検索してネットで購入しましたショートこれは、基本仕事用1万円くらいですが、軽くて通気性良さげな感じ肌触りも柔らかくて、そのまま被っても…ameblo.jpがん保険↓今からでも遅くない私達にも、まだ入れる保険があった『入っておくべき、がん保険』癌の治療にはお金がかかると、つくづく思う高額医療費制度で、月に払う金額の限度はあるけど、やはり、普通に生活している中で今までの生活費➕治療費になるんだから家計…ameblo.jp只今、2週間無料お試し中とりあえず、資料請求だけでもそんなスマイルゼミの記事はこちら↓↓『スマイルゼミの英語プレミアムが凄すぎる』2020年4月に乳がん発覚し、早速治療開始今まで試した治療法は、2020年5月〜　アバスチン➕パクリタキセル2021年10月〜　アバスチン単体で抗がん剤開…ameblo.jp小遣い稼ぎにオススメ簡単なアンケートに答えるだけで良いんだよポイントはお金に換金可能こちから登録したら、最初に30ポイントもらえるよマクロミルの記事はこちら↓↓『アンケートサイトで2万円換金（╹◡╹）』皆さん、マクロミルって、ご存知ですかテレビとかで、リサーチ情報の時とかに使われてて、すみっこに提供マクロミルみたいな言葉が入ってる用は、アンケート🖋昔、旦那…ameblo.jp

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定期検診でテンション下がる

2度目の乳癌日記

今日は気温も上がり庭いじりも楽しい日となりました🪻昨日は定期検診でクリニックに行ったわけですが思っていた検査ではなくて骨密度検査と血液検査CVポートのフラッシュエコーは次回になりました骨密度検査の結果正常値の範囲内ではあるが前回と比べると急激に数値が下がっていると言われ多分ホルモン治療の薬の副作用が出てるかもしれないとの事でした正常値範囲内ではあっても何ヶ月の間でグッと下がるなんて…少しショックでしたそしてポートのフラッシュが中々出来ず3度針を変えてやりましたが圧がかかっているのはわかるが液が入ってくる感じがない…詰まっているのか⁈無理にやらない方が良いと中断しましたどうなっちゃうの⁈来月もエコーや血液検査の結果を聴きに行くのでその時にポートを外すか？決めるらしい…左乳癌から約2年右乳癌から約1年たったわけですが…そろそろ埋め込まれたポートも卒業になりますか⁈骨密度といい…ポートのフラッシュといい…なんか。モヤモヤ感が残り…そして看護師から電話が入りもしかしたらポートを取る事になると入院になると言われ…テンション下がる

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【在宅医療開始】膵臓癌バイパス手術済・胆管金属ステント済

膵臓癌61歳の妻◇標準治療終了・バイパス手術・胆管ステント済◇

■2024/5/4(土)5/2に大学病院の緩和ケア病棟を退院し、2日経ちました。訪問診療医師に週1回訪問看護師に週3回来てもらうことにしました。■訪問診療医師は、『退院したばかりだから』と退院日から３日間は連続で来てくださるそうで、今日もこの後、来ていただけることになっています。その他、いずれも24時間年中無休で対応していただけるとのことです。■先日購入した新しいメガネで自宅でくつろぐ夫。チョコアイスバーを食べてます。『【マイナンバー受取と眼鏡店と回転寿司】膵臓癌バイパス手術済・胆管ドレナージステント済』🌸コメントいただきました皆様ありがとうございます。返信できてませんが、全部読ませていただいております🌸■2024/3/18(月)今日、実はマイナンバーカードを…ameblo.jp■入院中くらいから、極端に食べれなくなりました。量を少し、食べたい分だけ。今は、そんな感じでやってます。入院用に、購入したラジオCDプレーヤーを自宅でも使ってます。高機能過ぎると使えないので、最もシンプルなものですが、重宝しています。【2023最新】 オーム(OHM) 電機AudioComm ポータブルCDプレーヤー ステレオ CDラジオ キュービックデザイン コンパクト 小型 英会話 語学 AC電源 乾電池 ライトグレー RCR-600Z-H 03-5024Amazon（アマゾン）在宅医療今日は、私の覚悟というか、現実的なことを書きます。がんを積極的治療中のご本人には、現実的すぎて聞きたくない話もあるかもしれませんので、その場合は、今日のこの後の投稿は読まないほうが良いかもしれません。ご注意いただければと思います。■夫の退院の2日前に、美容院に行きました。この個人経営の美容師さんとは、割とお互いに他の人には話さない様な話をします。夫の病気の話は前々からしてましたが、緩和ケア病棟から退院して自宅で過ごす事になった話をしました。その美容師さんのおじいさんも、おばあさんも、帰宅後2〜3日で亡くなったとのことでした。私の実母が3週間で(2年半前ですが)亡くなったと伝えたら『長いですね』と言われました。私は嫌な気持ちはしませんでした。『そんなものか』というのが本音です。その他に、退院前に、大学病院の緩和ケア病棟の臨床心理士さんと会話した時に、『退院が決まったのですね。良い時間が過ごせると良いですね』と声をかけていただいたのですが、『亡くなるまでの良い時間を過ごすために自宅に帰る』と言われた様に聞こえて、私が思ってるより、自宅で過ごせる時間は短いのかもしれないと、さみしくなりました。4/12に余命1ヶ月と言われているので、確かに周りの方々のおっしやってるのは、そうなのだとも思います。■入院に付添って病室に泊まり込んでいたので、患者としての入院の大変さとか、自由の無さを理解しました。夫が自宅が良いと言っているので、私はなるべくならもう夫は大学病院に入院しないで、在宅医療が良いと考えています。■夫の膵臓がんが分かった時点で、私は仕事を辞めてますし、今は、最後まで在宅医療を行う覚悟ができました。■この動画を見て、納得しました。https://youtu.be/yyF0-p38grE?si=K0NBDEdSUThh_Qmjもっと知ってほしい がんと在宅医療のこと　佐々木 淳2015年3月18日(水)開催「アピタルがん夜間学校　もっと知ってほしい　がんと在宅医療のこと」「もっと知ってほしい　がんと在宅医療のこと」講演者：医療法人社団悠翔会　佐々木 淳共催：NPO法人キャンサーネットジャパン朝日新聞の医療サイト・アピタルUDXオープンカレッジ株式会社新産業文化創出研究所メディアサイト株式会社youtu.be夫の場合、膵臓がんの発見が遅かったのと、そのため抗がん剤治療も、たったの2回しかできませんでした。(２クールじゃなく、１クール目の2回しかできませんでした)平たく言うと、体力が無かったというのが分かりやすいと思います。誰かから病気がうつった訳でなく、感染症(胆のう炎や腹腔内膿瘍)になって抗生剤治療を行うのですが、その間、抗がん剤治療ができない。というのを繰り返しました。11/3に救急車で運ばれて以来この半年で5回も入院しました。しかし、その2回の抗がん剤も、やらなかったほうが延命はできたのかもしれません。とはいえ、本人も私も、抗がん剤治療を行う前に、あきらめらめることはできなかったと思います。今後は、なかなか良い話もなく、投稿回数も減ってくるかもしれませんが、たまに良い写真が撮れたとか、小さな幸せを見つけられた日には投稿したいと思っています。

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退院6日後の大量の出血。

35歳（新婚2ヶ月）で舌癌に→37歳　切迫早産→出産　40歳→舌癌再発です

退院して6日目の朝。時間は朝の5時半。口の中の違和感で目覚めました。ティッシュで唾を出してみると赤赤しい血が。なんか、まずい。洗面所に向かいます。何度も口の中に溜まる大量の血。洗面所の横の部屋で仕事に行く準備をしていた母に「やばいわ血が止まらん。病院電話してくれへん？」えー？と覗き込んだ母。おびただしい血の量にひるみます。「うわっ」といい、電話を手に取ります。母に電話をかけてもらってる間も止まりませんもう一度水を含んで吐き出すと握り拳くらいの血の塊が…くらぁどっから出てきた？主人を起こしに行きます。母は朝早く仕事にでるので、リモートの主人と電話を変わってもらいました。夜間受付and大きな病院ということもありいろんな窓口にまわされます。その間も何度も血を吐く、わたし。やっと口腔外科に回してもらえた時、スピーカに変えてもらいました。担当の先生はいないようで私のカルテをみて答える当直の先生。「術後はまだ柔らかいから、刺激で血が出てるのかも。ガーゼで抑えてもらって良いですか？それで治るならそれで」私「無理です！行きます。これ、死にます」上を向いて血が出ないように叫びますが。叫んだ後、洗面所で血を吐きます。じゃきてください、と緊急診察の了解を得て出発（医師の許可がないと、急に言っても受け入れてもらえないそうで。かけてよかった）1人で行くの？と言う主人の問いかけに対し「娘よろしく！」と言い放って出かけました。タクシーは朝のラッシュに捕まると思い、電車で。なんだかんだで6時すぎに。電車の間は少しおさまっていましたが病院につき、警備員のおじさんに緊急外来の入り口を聞くと刺激したのか溢れ出る血。他の病棟とわかっていましたが緊急外来の入り口を見つけトイレに慌てて入ります。口を開けるとダバダバ血がでてきました。おびただしい血。そして塊。あかんわもうレバー食べれへん誰か私を運んで欲しいここから、口腔外科の病棟への行き方はわかるけど…口腔外科の緊急外来受付に来てって言われた。。。どこだ？？歩いていると見つけた別の警備員さんに確認。指さされた場所は、少し勾配を上がったところ。（車で登る？坂でした）ついた…。なんやねん、この坂。平たくしてや…苦労しました。もっとわかるように看板つけてほしいやっと目的の病棟について、警備員さんにいれてもらったのですが警備員さんに「受付右曲がったとこだよ」と言われて行くと無人の受付。えぇー！と思っていると。何度か話したことのある先生が歩いてきました。でも、おそらくまだ下っ端の人（病室から呼ぶという役割をされてた人です。あと、診察に入ってるのをみたことないので。。。）私「あっ。先生。こないだ入院してた〇〇です。血が止まらないんです。緊急外来の受付どこですか？」先生「え？？え？あー。わかりません。歯科に行ってください。」歯科なわけねぇだろあんたの所属してる口腔外科だよ先生って声かけてる時点で、患者さんかと思って欲しい！と思いましたが、口腔外科といっておらず。冷静ではない私。（まぁ、患者さんいっぱいいますし、覚えられないですよね。と今は思いますが）この人無理だもぅいいや。しゃべると血がでるので、先生にむかって、ぺこり。先生が去ったあと、もう一度警備員さんに！と思い、また来た道を戻ります。警備員さんに会え「受付どこですか？誰もいないし、わからない」と聞くと警備員さんは「受付8時半だから席で待っててください」（今は7時すぎ）ぐはっ！緊急って伝わってなかった！「血が止まらない。緊急の受付行きたい電話して先生予約してる」（口の中、血まみれで上を向いて喋るカタコトの私。）警備員さんはやっとわかったのか、「あっ。緊急ね…」と呟き警備室の隣にあるドアを叩きました。隣かい！ドアには緊急受付も何も書いておらず、初老のおじいさんがのんびり出てきて。やっと手続きが完了したのでした。もっと親切な案内方法にして欲しい血が足りん座りたい。廊下にしゃがみ込む私。椅子を出してくれるのですが、それより早く処置室につれてってほしい。。。（今思うと、申し訳ないのですが、そんなことしか考えてませんでした。）やっと、手続きがおわり処置室へ。血が出始めたことに気づいて1時間半。今から処置です。。。アメトピ掲載なんだか嬉しい病気が発覚して毎晩娘に伝えていたこと良い人すぎた医師とのやりとり

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顎骨壊死のその後と未来予想図

乳がん闘病中！！！！！！！

乳がんとわかった時には骨転移もかなり進んでいて痛みで歩くのが困難な状態でした。そのため、まず、ゾメタによる治療がはじまりました。治療を継続していく中、ゾメタ→ランマークと変更され、2014年のある日のこと…鏡の前で大口を開けた時、奥歯の歯茎に白い部分が見えました。ゾメタ、ランマークの副作用の顎骨壊死の初見でしたそこからものすごいスピードで顎骨壊死、骨髄炎の症状が進み、歯は抜け、慢性的な激痛に泣き、排膿が始まり、自然に瘻孔が出来、ほっぺからも排膿が始まるようになりました常に排膿があるので、汚れや臭いも不快で、更には突然やってくる出血の恐怖鮮血ドクドクな出血に不安と恐怖を感じる事が何度もありました。痛みはどんどん増し、麻薬の量も基準値の2倍以上に増えていくけれど、それでも痛みはコントロールできず、痛みに泣いた日は数えられないほどあります顔も変形して、歯の噛み合わせもほとんどなくなり、食事の面でも苦労しました。QOLは著しく低下。常に不安と隣り合わせの状態です何度も疼痛コントロールのため、緩和ケア外来や口腔外科に相談に行きました。でも、出来ることは、痛み止めと炎症を抑える薬や点滴による対処療法のみでした。炎症値の値も常に異常値を示す中、慢性的に必要になったサワシリン有り得ない事と思いますが、サワシリンも2年近く飲み続けていました。2022年春、炎症値が20を超え、緊急入院。私の身体はかなり衰弱していました。それでも、1ヶ月の入院治療により、日常生活をおくれるレベルには復活し、何なとか退院出来たわけですが…同年夏、口腔外科医から胃瘻を勧められました正直、簡単には受け入れることが出来ませんでした。それは夫も同じで、どうにかならないかと一生懸命、色々調べてくれました。そして、顎骨壊死に対してのセカンドオピニオンを受けてみよう！と決めました。大学病院の口腔外科を受診した時、初めて、高気圧酸素治療という言葉を聞きました。先生曰く、高気圧酸素療法→腐骨除去手術→高気圧酸素療法の順番で、健康な骨とダメになった骨を分離→ダメな状態の骨いわゆる腐骨を手術で取り除く→骨の再生と歯茎の粘膜の再生→将来的には入れ歯も作れるかもしれないその話を聞いた時、そんな夢のような事が出来るのか？目の前にパァーーーっと、光が差したようでした。これまで、顎骨壊死には治療法はない。無理やり触ればそこから腐骨化がさらに広がり悪化する。現状維持が最高の状態で、進行を少しでも遅らせるぐらいしか出来ないと言われていました。なので大学病院での話しは信じられませんでした。私は、自分が死ぬ時、自分はどんな惨めな姿なんだろう…と考えてしまうことがよくあります。今現在、すでに顔の変形があります。口周りの骨がかなりなくなったのと、排膿のため？ほっぺには穴が空いていて、口周りはおばあちゃんです。エンハーツの副作用で髪もかなり薄くなりました。なので、最期の時の私の姿は、顎の骨も、歯も失い、今以上にものすごく醜い姿なんだろうと考えていました。家族には見せたくないなぁ…。見て欲しくないなぁ…と。夢も希望もなかった私にとって、大学病院での話に希望の光を見ました。夫と相談……し、大学病院での治療法を受けることとし、2022年11月から高気圧酸素療の第1弾2022年12月に、腐骨除去手術を受け2023年2月に高気圧酸素療の第2弾を受けました。結果は夏に大学病院の口腔外科医から聞いていた通りになっています。夢のような事が現実となりました手術から1年と5ヶ月。今のところとても良好で、痛みはほぼありません。排膿も出血も完全になくなりました。瘻孔も閉じました。CTの結果、骨の再生も進み、骨折の箇所はくっつきました。薄かった下顎もかなり厚くなりました。先日、3ヶ月ぶりの診察に行きました。CT撮影はありませんでしたが、診察をしてもらいました。その時に、食事の時に使っている唯一の噛み合わせの前歯について、不安に思っている事を相談しました。前回も聞いた気もしますが、グラグラしているため、噛んだ時に痛みがある事と、負担が大きく、割れてしまった歯に対して何度もカバーの治療をしてもらっていますが、何日か前にも取れてしまって、とても短く薄くなっている。そのため、食材がその周辺の歯茎に刺さって痛く、周辺の歯茎が炎症している感じがすると…その日の午後、町の歯医者さんの予約が入っているので、その時に入れ歯の相談もしたいと考えているので、どんな風に相談するとよいかアドバイスも求めました。実際に入れ歯のモデルを持ってきてくれて、イメージしやすく分かりやすく説明をしてくれました。私の場合、下の両奥歯のついた入れ歯を作る事になります。前歯5本はあるので、5本の前歯の両端に針金で引っ掛けるカタチになるので、まずは両端の歯の治療をすすめられました。先生の所見では、両端の歯の神経がやられているのではないか？という事で、まずしっかり神経の治療をしてから、入れ歯を作る事をすすめられました。入れ歯も、保険適用のものと、適用外のものがありますが、先生のオススメは保険適用の歯でした。理由は、お直しの対応が簡単だから…適用外のものは、専門の技術者が対応する事になると思うから、お直しが発生した場合、入れ歯をしばらくあずけて直してもらう必要がある。その間、入れ歯なしの状態が続く。さらに、せっかく高い歯を作ったから！となると、痛かったり、違和感を感じても、簡単に直して欲しいと言いづらいと感じるかもしれない…と。私の性格的に、まさにその通りだと思いました。さらに、入れ歯初心者の私には、まずは入れ歯に慣れる事が必要だと思うから、最初に作るのは保険適用のものがいいのではないか？という事でした。保険適用の入れ歯の場合、もし、万が一、支えている両端の歯がダメになってしまっても、針金の位置の変更など、対応はそれほど難しくないはずだと、入れ歯は専門外だけど、20年前に大学で学んだんですけど、変わってないですよね？と、横にいた研修生に問うてました（笑）とりあえず、両端の神経の治療をして、保険適用の入れ歯を作るのが、私にとって1番いいのではないか？と、考えてくれました。先生は、はじめてここに来た時の事を思い出すと、こうやって未来を想像出来るようになって、先生自身もとても嬉しいと、言ってました。その言葉に…実は私、泣きそうになってて、必死に堪えていました。というのも…乳がんで私と同様、副作用で顎骨壊死になり、何年も激痛や排膿や顎骨の骨折など、私と共通の悩みを持っていて、お互い励ましあっていた大切な友人が、春先にお亡くなりになったと聞き、時々、どうしようもない悲しみに襲われるのですが、その時も、私だけ未来を見てしまっていいのかな？なんて、もちろん未来を見ても夢みてもいい事は分かってはいますが、自分だけ…と、悲しい気持ちに襲われていたんです。必死に涙をこらえながら、先生に出会えて、痛みから解放されて、QOLが爆上がりして、さらに未来を夢みることが出来るようになった事への感謝の思いを伝えてました。その日の午後、町の歯医者さんへ行き午前中の大学病院での事を話し、入れ歯の相談、その前に神経の治療をお願いしたいと申し出ました。すぐにレントゲン撮影をしてもらい、過去のデータもプリントアウトしてくれて、見せてくれました。最新の写真は骨折した箇所、前回のものよりさらにしっかりくっついていたし、顎の骨の厚みもさらに増した気がします。そして、過去の写真に比べると、くっきり綺麗に写っていました。しっかり改善していて、嬉しくなります。右端の前歯は確かに…神経の治療が必要そう。左端の前歯は、大丈夫そうと言われたので、右端の前歯の神経の治療をしてもらいました。この神経、多分、もうダメになってると思うけど、痛かったら言ってね！と、うぃーーーんと、削り始めます痛いかもしれんっ！！！と、全身チカラが入ってましたが……？ん？痛くない……やっぱり、すでにこの歯の神経はダメになっていたようですそんな訳で、神経の治療が始まりました。過去の経験上、数回の通院で神経の治療は終わるはず。今月中には入れ歯に対して、動きはあると思いますある日の私の夕食です。これをチョキチョキタイムの末、こうなります⤵︎ ︎⤵︎ ︎⤵︎ ︎結構時間もかかるし、めんどくさいです昔は、1口あたり最低でも50回は噛んでいました。噛まずに飲み込むのが苦手でした。今はそんな事言ってられなくなって、結構飲み込んでいます。入れ歯が出来たら……こんな生活からも解放されるのでしょうか？かたくて溶けない物は食べられなくなって、例えば……ナッツ類。大好きですが、諦めています。また、美味しく食べられるようになるのかなぁ……相変わらずの長文に最後までお付き合いくださりありがとうございます楽しいＧＷ後半をお過ごしください……

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GW後半スタートです

mi-taro48の肺癌闘病日記

アレセンサ613日目😊2022年7月、肺がんと診断され、8月、肺腺癌ステージⅣ、リンパ節、骨、胸膜に転移ありと診断。胸腔ドレナージ手術で胸水を抜き、胸膜癒着術をして、8月末から、アレセンサで治療中です☺️☺️☺️改めてどんだけ転移してんだよって話😱😱😱GW後半初日たくさんの、ブロガーさんのブログ拝見してました闘病中の方、ペットラブの方、セレブな方、アウトドアな方、見てるだけで、元気もらえて、こっちまでいろいろ経験したような気分になりました。（単純です）フォローしている方の中には、ブログ閉めちゃった方、家族が、最後の報告をしていた方などもいて、私の病気の現実を見たような気がします確かにね。私も病気が、わかってもうすぐ2年。少しずつ症状も多くなってきたし、やっぱり、私、癌なんだなって実感することもしばしばなので、出来る限り、ギリギリまで楽しんでやろうと思っています最近、フォロワーさんが増えて、嬉しい限りです。ありがとうございます😊闘病記と称しながら、呑気なブログです多少の不調はありますが、まだまだ、病人らしくするつもりありませんで、GW後半初日は、お買い物。春だし、新しいスニーカー欲しいなって買っちゃいましたハチ君の足が写ってしまった。ハチ君、靴大好きなので注意⚠️です。どこも行かないのに、インドア派なのに何で？とツッコミ来そうですが、今履いてるスニーカーも少し古くなってきたので、良しとしますどこも行かなくても、お金はかかりますね。そして、ハチの散歩。最近は、約45分の、ハチ君の散歩も、やっとになってきましたが、ハチ君の楽しみでもありますからねハチ君も、グイグイ引っ張るのではなく、度々振り返りながら、大丈夫か？みたいな感じで、ペース合わしてくれます優しい奴ださて、GW2日目も良いお天気。お掃除、衣替えでも頑張ります。最後まで読んで頂きありがとうございました😊今日も皆様が、笑顔で心穏やかに過ごせますように😊😊😊

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4月19日　亡くなってから、葬儀場まで

愛ちゃんと子どもたちと私の日記

愛ちゃんが亡くなって頭はどんどんクリアになっていった。子どもたちに会わせたいお義母さんに電話する。お義母さんが来るまでの間に、汚れを拭き取り、綺麗にする。子どもたちが来る。長女は眠そうだった。近くに寄せる。唯ちゃん、ママはね、もう天国に行くのまだ、声は聞こえるから、たくさん話してあげて。ゆっくりとママを見る。ママママ泣き始める長女一緒にクッキー作るって言ったじゃん一緒に料理するって言ったじゃんママママ死んじゃやだよ涙が、止まらなかった。それから、近しい人に電話して、電話越しに声をかけてもらった。まだ、耳は聞こえるからそう言って、たくさん声をかけてもらった。死亡確認をしようとしたところ、お義母さんが、お義父さんが来るまで待ってくれと言う。今こっちに向かっているらしい。それならと思って、しばらく待つ。お義父さんが来る。妻に触れて、頑張れ愛と声を掛ける。頑張れ頑張れお義父さんを掴んで、ちゃんとお別れしてくれと頼む。そして、お義父さんお義母さんに、ありがとうと伝える。お陰で、俺と愛ちゃんは幸せだった。ありがとう。お義父さんは、それでも頑張れと言い続ける。お義母さんも、頑張ってと騒ぎ出す。先生を呼ぶ。死亡確認をしてもらう。15時8分死亡確認お義父さんは、愛ちゃんのそばに寄り添ったまま動かなかった。部屋を片付ける。お義母さんにも手伝ってもらう。お義父さんは、何か音がすると言っていたが、確認したら肺に貯留している水が揺れている音だった。片付けを手伝わせた。全て片付けて、エンゼルケア私も手伝う。そのうち、私の母が病室に来た。子どもたちを連れて、一旦帰宅お父さんにも帰ってもらう。葬儀屋が来て、妻とお義母さんは一緒の車で、葬儀場へ私も葬儀場にむかい、今後の段取りを行う。終わると、お義父さんはお義母さんを連れて実家へ帰っていった。俺は、駆けつけたおばさんと、妻の安置された部屋で過ごした。

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”心身ともに健康な癌患者さんしか受け入れない”　病院　再掲載

Drあおあか　医療現場のはじっこから

今回は、医療の現実を書きます。最近　週刊誌などで　　各大病院の手術の成績が公表されるケースが多いです。手術症例　が何例手術合併症が何例長期生存率が何パーセント　などなど当然　各病院は　この成績を上げるために躍起になっています。その一環なのか明かに手術の適応となる癌患者さんを　紹介しても断られるケースがあります。その場合　大体　糖尿病や喘息など　内科的問題があり手術の成績を落とす可能性がある症例が多いです。特に　脳梗塞、脳出血や心筋梗塞をやったことある方は断られること多いです。ある有名病院などは本当に露骨です。それに比べ　手術の適応であれば　きちんと受け入れ手術をしてくれる病院もまた　あります。しかし、受け入れてくれる病院の成績は、合併症が起こるケースや長期生存率の面で当然　断る病院より見劣りしてしまいます。これが現実なのに　うわべだけの数字で　病院の優劣がついている側面があります。私の上司が　よく言っていました。”あそこの病院は　心身ともに健康ながん患者さんしか受け入れないから”八重山クロレラ 300粒 約1ヶ月分 ヤエヤマクロレラ クロレラサプリメント ChloChulala（くろちゅらら） yaeyama chlorella 完全無添加Amazon（アマゾン）3,240円${SHOP_LINKS}【フレーク状】塩化マグネシウム(国内製造）3.5ｋｇ 食品添加物 MgCl2・6H2O 6水和物 にがり [02] NICHIGA(ニチガ)Amazon（アマゾン）2,259円${SHOP_LINKS}

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