入院・闘病生活

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おなべの僕が子宮頚がん44

takuyou-0319のブログ

2024.2.17入院前にと久しぶりにお出かけお気に入りのピザ屋さんへサラダもフレッシュで美味しいそれからカラオケ2時間半またしばらく歌えないからおもいきり熱唱…笑2024.2.20入院の日彼女はこの日健康診断そして彼女の誕生日誕生日に入院なんて…つまらないなと思いながらも早く癌をやっつけて10年後も一緒にお祝いするぞと思って病院へ向かった遅く来たせいか朝の混雑が終わっていてスムーズに病棟へお昼はパン14時過ぎ点滴開始キイトルーダ16時に点滴終了あとは暇で本を読んだりテレビを見て過ごす彼女は家族と食事に行って歯が欠けてしまって歯医者に行ったりいつもながら大忙しの1日でとんだbirthdayだったと言っていた来年は一緒に過ごそう　　　　　　つづく

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手術までに

双子ママの奮闘日記

胃を全摘するとなって、手術したらなかなかコース料理も食べれなくなると思い、親友と北新地にランチに出かけました🍴ずっと私の病気を最初から理解してくれていて、応援してくれてる友達。もう家族のように大事な友人。消化器外科の先生から言ってもらった、心強い言葉を友達にも話しました。友達も泣いて喜んでくれて、「良かったなぁ。いい先生に出会えて😭アンタは大丈夫。みんなついてるし、奇跡がいつも起きてる。必ず手術も成功するよ！」と言ってくれました😭😭😭「うん！！！！😭」こうして、ランチ行ったりするのも、なかなか出来ないかもしれない。気を使われたり、誘うのも出来なくなるかも、、、、と少し不安になったけど、頑張って乗り越えなくてはと思いました。お造りおいしーー！！ビールがすすむーーーー🍺ハモーーー♡　全部美味しかった🤤写真撮り忘れたのもあるから、もっとボリュームもあったし、何より楽しかったーー♡一品一品噛み締めたーーーー😭

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寂しいお葬式にしたくない

胃癌ステージ4の旦那と私の日常を綴る日記

コメントやイイねをくださる皆様本当にありがとうごさまいますしっかりと落ち着いたらお返事していきたいと思っていますありがとうございます亡くなってからお通夜まで４日あったので旦那と家でゆっくりできたこれは本当に良かった心の準備も徐々に出来る冷房を最低温度にし風量も最大冷蔵庫みたいな部屋で厚着をして旦那と過ごした毎日顔を見ては泣いて過ごした葬儀屋さんとの打ち合わせ当初、私と息子達で三人の予定が弟さんとお嫁さんも来てくれることに心強いそして、更に親戚のおばさん2人も来てくれると言うそして、いざ始まってみるとおばさんの旦那さんまでも狭い和室に葬儀屋さんを入れて９名！笑ここが地元じゃない私は正直分からないことだらけ何も分からないと言ってもいい皆が色々意見を出してくれるまとまらない。笑なんとか着地点を見つけ一つ一つ決めていき４時間！やっと話はまとまった旦那は生前家族葬でいい家族と友達数人にだけ知らせてと言っていた「祭り関係は？」もちろん呼ぶだろうと思いつつ聞くと「いいかな…」「え！どうして？」「祭り関係呼ぶと大変だよ」と言っただけどあんなに好きだった祭りの仲間に見送られたら嬉しくないはずない皆だって旦那をほっとかないあの「いいかな…」は私の負担を考えて言ったに違いない最後の日にずっと手を握ってくれていた親友さんが来てくれて「ケイちゃんそう思い通りにはさせないよ～皆がほっとかないからね、笑」と旦那に語りかけていた仕事の同僚でありそれ以上に友達として仲良くしていた方も家に来てくださり旦那にたくさん語りかけてくれた形見分けに何でも良いので欲しいとまで言ってくれた皆に愛された旦那寂しいお葬式にしたくないその思いが強くなっていった

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在宅介護と在宅看取りについて

母が食道がんになって私ができること

　　　　在宅介護と在宅看取りの現実本人は望んでいても家族が…癌に限らず病気で入院している家族がいたら、ほとんど言われてるのかな？と思います「家に帰りたい」と…家族にそう言われたら帰してあげたいって思いますよねでも現実の壁は…私の母も入院生活において大体二言目が「家に帰りたい」でした前から常々言っていたので最後は家がいいと私も含め家族みんなが在宅介護を受けながら在宅看取りをしてあげたいと本気で思っていました今年の3月初め頃主治医に聞いてみたことがあって私「在宅看取りは可能ですか？」先生「現実的に難しいです。お母さんの場合は介護の度合いかこれからもっと上がってくるし、何より家族の負担が多く薦めれません」この時点で母はまだ自力でトイレにいけるほどだったので、私達としてはまだ何とか家に帰してと思っていました。私「訪問看護入れて、私がフルで看れますけど、それでも難しいですか？」先生「どうしてもしたいなら、相当な準備が必要ですし、準備するなら今すぐ開始するぐらいじゃないと無理です」このようなやり取りはその後も先生と何度かあったのですが、その度に言いにくそうにも、申し訳なさそうにも、先生は母が病院で過ごすのがベストとずっとやんわり言っていましたそれでもケアマネさんとか、訪問看護先にも連絡入れて色んな方向を探してくれていました…本当にいい先生に巡り合えていました誰もが知る都内の有名病院でしたがここまで家族の負担を心配しながら患者本人の意思を聞いくれる人はそういません振り替えると無理に家に帰っていたら母がとんでもないことになっていたし私達には到底できないことが起きていました先生は初めからわかっていたからこそ、家族に負担がないよう、静かに見守ってくれてたんですねとんでもないこととは…食道がんが進行した特徴でもある呼吸困難です。家族も母も忘れたいほどのトラウマの呼吸困難が3月末に起きたのです…その日は夜中に携帯がなり病院から母が急変したと…私は膝から崩れ落ちました先生が、母は人工呼吸器をすぐにつけないと無理だと承諾するかしないかこの電話で判断してと実はこれも色々あって急変が考えられる患者にいざというとき処置が遅れないよう事前に人工呼吸器や心臓マッサージ等、いざというときの処置について同意書を書いて置かなければならなかったのです。母にどうしたいか中々聞けず3日程過ぎた日、まさに恐れていたことがおきました先生から人工呼吸入れたらもう意思の疎通はできませんからね、と言われていたので覚悟はしていましたがそれでも人はどんな状況でも1日でも生きて欲しいって願ってしまうんですよね電話で、人工呼吸器つけてくださいとお願いし病院へ直行🚖病院に到着すると…まさか母が僅かに落ち着きを取り戻してまだ人工呼吸器入ってなかったのです！でも先生から、これは一瞬だけですこのあと、人工呼吸器か気管支炎切開かの判断をとりますが一か八かで気管支切開したいと言われました実は母は頸部食道がんだったので閉塞した食道はもとより、病巣が喉周りに集中しており、膿や嚢もあって気管支切開は無理だと言われていました。でも先生が気管支切開をしたいと家族としては人工呼吸器しか望みはないと思って覚悟していたので、一か八かでも望みがあるなら気管支切開できるのはとても嬉しいことでした先生はリスクはあるし、開けても閉じる可能性もあることだけ理解してくださいと。意識もしっかりして戻ってくるのかも約束はできないと先生を信頼していたので全てお任せしました翌朝、手術の枠も確保していただきこれも凄いことだなと…元々の病院の手術日に、急遽母の手術枠を確保してもらえたなんて、なんて母は強運なんだとそして手術は無事に成功🎉先生から「大成功しました」と、明るい声で電話もらった時ほど嬉しい瞬間はありませんでしたICUに会いにいくとしっかり意識のある母に会えて本当にほっとしました在宅看取りは症状に応じて在宅看護、在宅介護、在宅看取りが良く聞かれるようになり、様々な福祉サービスが充実してきた世の中ですが実際はそれらだけで患者の看護・介護を全てを補うのは無理です基本的には家族がメインです在宅看取りについては本当に患者さんの状態によります出きる人もいれば母のようにタン吸引が必要な気管支切開した人だと難しいです。よっぽど家族に看護士とかいれば心強く、可能かもしれませんがだからこそ緩和ケア病棟・施設の利用が希望になってくるんです家に帰してあげたいけどそれをゴールにするとみんな病気に負けて帰れなかったって落ち込みます違うんですよね心が自由になればその場所を最高の居場所に変えれるんです自宅にこだわらないで何がみんなの幸せなのか家族なので腹を割って話せば大丈夫ですお母さん、お父さん、あなた、おじいちゃん、おばあちゃん、家には帰れないから、新しいお家で安心してゆっくり過ごそうねってもちろん私達だって、最初からこんな気持ちにはなれませんでした(笑)でも経験したからこそ、次の方へこの経験をバトンタッチ出来たらと思ってお伝えしてます在宅看取りが全てじゃないんです家族みんなの幸せが病気の終着点です無理は辞めましょうね◆母が食道がんになって～私が未来のために出来ること～

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綺麗な穏やかな笑顔でした

胃癌ステージ4の旦那と私の日常を綴る日記

コメントをくれた皆様ありがとうございます暖かいコメントとても嬉しいです皆で見送れて本当に良かった旦那を苦しみから解放してあげられて本当に本当に良かった看護師さんが旦那の体を綺麗にしてくれてるその間談話室で私、長男、次男三人で待つお義父さんと弟さんはどこにいたのかな？よく分からない談話室で私達は三人は放心状態+笑顔だった三人で旦那の事を話したり全然関係ない事を話したりこの時は、あまり悲しみは無かった気付けば私は汗だくだった長男は「次男と話して少し気持ちが落ち着いた」と言っていた仲の良い2人良かった看護師さんに呼ばれた病室にはいると綺麗にしてもらった旦那は健康的にお化粧をしてもらいいつもの洋服を着て笑顔だった穏やかな微笑むような笑顔ビックリした私は看護師さんに思わず聞いた「笑顔にしてくれたんですか？」「いえ、そのままでこのお顔です」その顔を見たら涙が溢れた最後はあんなに苦しかったのにこんな笑顔その顔をみて今までがどれだけ苦しかったのか始めて分かった気がした力の抜けた本来の顔みたこと無かったこんな顔いつもどれだけ苦しかったんだろう私は分かっていたつもりでも全然分かっていなかったんだと泣けてきたものすごく頑張ってくれてたんだねありがとう旦那旦那が今笑顔で居る事を確信した最後まで頑張ってやりきって苦しみから解放されてどっかその辺から笑顔で私達を見ていると思った私「お父さん、イケメンだね」次男「うんうん」私は不謹慎にもその笑顔の旦那とツーショットを撮った、笑私も笑顔で、笑ありがとう、ありがとう良かったね、良かったね何度も旦那に話しかけた息子達はそんな写真を撮る私を静かに見ていた、笑「こんなことしてヤバイかねお母さん」「俺達は良いけど、他の人に見せない方が良いよ、笑」長男にそう言われて笑ったあーーー天国で早く好きなものいっぱい食べてタバコも好きなだけ吸ってアイコスじゃないやつねもう我慢しなくて良いんだから

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父と母の対面

胃癌ステージ4の旦那と私の日常を綴る日記

父は御焼香を済ませ椅子に座った私は喪主の席に戻ったしばらくすると母が動いた！父に近づき挨拶をした！(えぇーーーーっ！！！うそぉ)父はなんだかとても他人行儀ににこやかに挨拶をしていたが「初めましてですよね？」とマスク姿の母に言った(えぇーーーーーっ！！！うそぉ)母がフルネームを名乗るとやっと分かったようでお互いに爆笑長男に「これは、お母さんあそこに行くべきだよね？」と聞くと長男は笑いながら頷いた私はたまらず喪主の席から２人のところに駆け寄ったたぶんその場にいた親戚一同から好奇の目で見られていたことだろうでも、そんな事気にもならないくらい私には信じられない3ショットだった３人で笑いながら和やかに話した嬉しかった良かった旦那、見てる？こんなことってあるんだね「nicoさん良かったね」って笑ってる旦那の顔が見えるようだった

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親子遠足と時間差の発熱

ぼたんのブログ

(火)に次女と長女が順番に発熱(水)は３人とも幼稚園お休みさせて(木)全員元気に登園☆(金)の明け方次男がズレて発熱今日は親子遠足で動物園へ行く予定だったので早起きしてお弁当の準備してたら次男38.7度((( ；ﾟДﾟ)))ぅぁちゃ～ずっと１人元気やったｹﾄﾞやっぱりうつるよね(^^;まぁ次女もまだ咳と鼻水少し残ってるし大人も疲れ気味だし(そもそも私は留守番予定)とりあえず作っちゃってるしお弁当仕上げてからじぃじ&ばぁば(主人の両親)と幼稚園にキャンセルの連絡を入れて小児科の予約…次男を連れていってもらい次女の分も処方箋出してもらうかかりつけ医師本当に有難い主人と三つ子の遠足お弁当お家で食べてもらった(*´-`)朝から実母には手伝いに来てもらえてたので掃除、洗濯、お買い物お任せしてお子たちの様子見ながら過ごす幸い昼前には解熱してけっこう元気そういつもよりかは少なめやｹﾄﾞ食べれてるしお薬飲んで寝てもらっています次男が１番動物園楽しみにしてたので残念ですがまぁ親子遠足は止めておいて良かったんじゃないかなぁおそらく保護者同士の交流も先生方との関わりもほぼないまま帰ることになる気がするので(昨年がそうだった)みんなが元気な時にまた家族で行けたらと思います

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ついに退院へ。そして お伝えしたいこと。

娘の摂食障害が教えてくれたこと

ついに、退院の日が訪れた。待ちに待った、夢に見た日だ。このときの私には「不安なんてない！」って感じていた。（当時を綴ったノートに書いてある）でもね、今想うと不安で不安で怖かったんだってわかるんだ。だから、あのときの私を「不安だね。怖いね。」って抱きしめてあげたい。今、お子様の状態で不安になられているお母様がいらしたら、ご自分の「不安」をないものとしなくて大丈夫です。「不安だよね。わかるよ。」と、ご自分の心をギュッと抱きしめてあげてください。そして、不安のなかに、何か良いことが在るとしたらって感じてみてください。ご自分に「良いことが在るかな？」と問いかけると、あなたの脳は「律儀」にその答えを探し始めます。これは、脳の研究でも実証されていることです。「こんなつらい今に、良いことなんて見つからない!!」って感じる方もおられると想います。でも「それ本当ですか？」あなたは生きて、息をしています。住むお家が在ります。食べるものが在ります。家族が在ります。着る洋服が在ります。実は「在る」ことだらけなんです。そのことに「ありがとう」と感謝をして、「在って良かった。」と感じてみてください。そして、感謝をしたご自分に「えらいね！すごいね！見つけたね！」とたくさん褒めてあげて欲しい。私はね、こうやって進んできました。意味が在るのかわからなかったけれど、もうどうして良いかわからなかったから、とりあえずやって来ました。そうしたら、少しずつ自分の在り方が良くなり、同時に娘の状態も良くなってきました。これは本当です。信じられないかもしれませんが、本当です。私が実証済みです。もちろん、他にもたくさんのことを学び、実行し、それをやり続けました。でも、最初はこの「良いこと探し」をやりました。今、お辛い気持ちのお母様。大丈夫。あなたが、あなたを大切にしてあげれば、現れる現実は確実に変わります！私も、より一層、現実を素晴らしいものにします。一緒に、やってみましょう！菖蒲が咲き始めました。GW間近というお知らせですね。

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緩和病院を見学に

腹膜がんステージ3cと生きていく

体脂肪18%壊れた？タニタいやいや、痩せただけ前はいつも20%後半でMAX30いったこともあるのにこれも自然な流れなのかな胸なんて中学生ぐらいになっちゃったしでもねあんなに具合悪かったのに麻薬が効きました使ったのは2種類ナルラピド　と　オキシコドン3日ずつ使用ナルラピドの方が新しいそうで私にはそっちが合ってたーなぜならオキシコドンだと夜眠れなくなりそのくせ日中も眠くならないというなんとも不思議な感覚になるからなにはともあれさすが！麻薬都度様々な薬を追加はするけれど腹水があることを忘れるぐらい快適で苦しさも消えますもうびっくりそうはいっても標準治療終了の身いつどうなるかわからない緩和病院にはじめて見学に行きました最初に緩和のソーシャルワーカーさんに言われたのが「ご本人様はどちらでしょうか？」同じ年の身内に付き添ってもらったんですそう私元気なんです結局、見学は1階スペースだけで他はファイルでの説明それでも約1時間丁寧に教えていただきましたもうすでに「緩和」で鬼検索ずみだったしまわりの評判も聞いていたのでよっぽど嫌なことがないかぎり決めちゃおうと思ってて決めましたまずは外来で通うのですが今の病院からカルテデータが届いて緩和での主治医が決まってからだそうでどうやら1カ月くらいかかりそうなんせ緩和って混んでるから外来ではいれることが決まってひと安心記念にパンケーキ2つとアイス半分食べましたなんと食欲もアップ

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余命を知った日。

1LDK賃貸✖️3人家族⭐️

MRI結果で膠芽腫だと知らされた日はたぶん1番泣いたと思う。4/9（火）に脳腫瘍ですと紹介状もらい次の日朝イチ紹介先の病院に行ったら即入院しましょうってなりその時CTみた主治医に「うーん、、あんまりこういうのこの段階で言うのアレなんだけど、、うーん、、良性、か？いや、まだ全然わからないですけどうーん、、」みたいな軽い匂わせ？があったから確かでないとわかりつつ期待してしまっていたんだよね。その日の夜MRIの結果が出たからと主治医が病室にきた時に硬い表情だったから「ああ悪性なんだなー」とは思ったよ。説明の部屋についた時まず手術前にやる和田テストとか脳血管造影の検査についての話からだったそれから「今日は全てのことを説明はしません。頭もいっぱいになると思うので。」って先生は繰り返し言ってた私はもうとにかく「早く病名、、病名はなに、、」ってソワソワしてて話が入ってきてなかった。「それで病名なんですが、、」と言って主治医はPCに病名を打ち込んだ膠芽腫そう打ち込んだ私は思わず「え、、これ、、」と声が出た主治医は「はい、あまり良くないやつですね。」と。その後先生は治療計画を話し始めた先生はなぜかあまり直接的に病名を口に出さなかったしこの病気は完治が難しくほぼ再発する余命平均値が2年もない厳しい病ということに触れずにとにかく治療と後遺症について話してた色々調べてた私はたまらず「脳腫瘍と検索するとよく生存率という言葉もセットで出てくるんですが先生はどう思いますか？」と、聞いた。そしたら「それも追々ですね。今日は全てのことを説明しませんので。」と再度言われた。この時夫は状態が悪くてとにかくしんどかったようではいはいと言った感じで聞いていた。仕事復帰いつできますか？だけ聞いてた。（あとあと聞いたら早く終わってほしいとしか思ってなかったらしい。）頭の中がぐちゃぐちゃなまま夫とベットに戻り落ち着くためにトイレに行ったトイレから出たところで主治医が両手で手招きしていた。

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カロリーUPをポチ

舌・食道・咽頭癌、荒蕪肺で右肺2/3を切除したマノン劇場

2024年4月27日【ハンサム栗の日常】マノンが魚肉ソーセージを一口くれたよボクはママ（おばちゃんから昇格）のお膝が大好きお、マノン。なんかオヤツくれ一昨日、地域包括センターのRさんが自宅に来てヒアリング。介護保険の申請代行をして戴く事になりました。Rさんのアドバイスは「同居家族がいる場合は二人同時に介護申請する方が都合が良い」。という事で母も介護保険（認知症）の申請をする事に。申請には専門医の意見書が必要なので、来週、中堅病院で物忘れ外来の受診が決まりました。Rさんの前ではにこやかに「マノンの申請が通るよう私も申請するわ」と言いサインする母でしたが、その後やはり納得しておらず、めっちゃ不機嫌に。翌朝になっても「マノンは私を病気にしたい。どうしても認知症にしたい」としつこくブツブツ言い続けるので、ついに私がブチギレて大喧嘩に。母は「顔も見たくない！」と家を飛び出す始末。夕方帰宅すると「モスバーガーでマノンの好きなフライドポテトを買って来たよ」と言うので仲直り。何はともあれ母の物忘れ外来受診が決まりホッとしました。今年に入ってから母の症状（記憶障害、実行機能障害、物忘れ）が半端ないので。入院しなかった以上、自力で体重を増やすしかないという事で、嚥下しやすく少量でハイカロリーな食品と抗炎症・抗菌作用のある物をポチりました。味はあくまでも私個人の感想で、お値段も私が調べた時点で最安値だった商品です。購入する際は、現在のお値段を必ず調べて比較検討して下さいませ。ちなみに、Amazonは気を付けて購入しないと知らぬ間にAmazonプライムに入会させられます。購入ボタンを押す前に「お急ぎ便無料」や「定期おトク便」になっていないか確認して騙されないように！「お急ぎ便無料」や「定期おトク便」のままで購入ボタンを押すと自動的にAmazonプライム入会に同意した事になります。「入会しますね？」などの確認はありません。私は以前にもやられた事があるので慎重に購入ボタンを押したつもりが、まんまと騙されて1カ月分600円徴収されました。悔しい…。Amazonプライムに入会させる手口は年々悪質化しており、また粗悪品も多いので最近は楽天でポチるように。ちなみにアメリカではAmazonプライムの無料体験から1カ月後、同意なしに自動で入会されられた人たちが集団訴訟を起こしています。【MCTオイル】1g＝9Kcalと食品の中でも群を抜いて少量でハイカロリー（大さじ1杯で100Kcalを朝昼晩）。日清オイリオの約半額となるシンガポール製ココナッツ由来100％で添加物不使用のMCTをポチ。そのまま飲むとココナッツの甘い匂いと味がします。私は朝昼晩のスープや料理にプラスするので気になりません。すぐ掛けるのを忘れるから小さな遮光瓶に移し替えて卓上に常備しています。MCTオイル 特大サイズ 930g【2本セット】 / ココナッツ由来100% / 中鎖脂肪酸100％Amazon（アマゾン）【明治メイバランス】栄養補給ドリンクは様々なメーカーを試したけれど、やはり明治メイバランスが一番美味しいのでポチ。1日2本（400Kcal）飲んでます。明治 メイバランス Mini アソートBOX(125ml*24本入)【メイバランス】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【マヌカハニー】ネットニュースを見ると、世界中で砂糖や水飴を添加した偽物（ほとんどが中国産やトルコ産）が出回っているそう。あれこれ調べて日本人女性が輸入販売するNZ産マヌカハニーのMGS 20＋をポチ。楽天の出店より公式サイトの月イチセールで購入する方が断然お安いです。公式サイト（マリリ）マリリの月イチ！ マヌカハニー 20+ 3本セット 【会員パスポートでさらに最大12％OFF】 MGS認証 MG800以上 250g×3本 【分析書/認定書付き】 マリリニュージーランド マヌカハニー モノフローラル マヌカゴールド 生 はちみつ 非加熱 無添加 蜂蜜 【送料無料】www.mariri-nz.co.jp18,200円商品を見る↓楽天出店サイト（マリリ）マヌカハニー 20+ 最高峰のMG800+！ MGS認証 マヌカハニー MGS20+ 250g 【分析証明書/認定書付き】 生 はちみつ 非加熱 無添加 純粋はちみつ 蜂蜜 ハチミツ マリリニュージーランド マリリ マヌカハニー 【送料無料】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【液体プロポリス】抗炎症・抗菌作用のあるプロポリスをポチ。以前、リアともさんがプレゼントしてくれたオーストラリア「ナチュラルライフ」のプロポリス軟膏がとても良かったので。オーストラリア直送。かなり癖のある味なので敬遠していたけれど、黒酢に混ぜると美味しく飲めるらしい。ナチュラルライフ 液体プロポリス ノンアルコール濃度40% 25ml×5本セット [日本語パッケージラベル付］[海外直送品]Amazon（アマゾン）【ホエイプロテイン】筋肉を付けるためにプロテインをポチ。プロテインは甘ったるくて苦手でしたが、ザバスのスッキリフルーティー風味は甘酸っぱくて飲みやすい。ザバス（SAVAS）（メンズ、レディース）ホエイプロテイン100 すっきりフルーティー風味 700g 約33食入 2631499楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}あとはチョコレートやアイスクリームなど嚥下しやすく少量でハイカロリーな物を四六時中食べています。今日の体重は先週から1キロ増えて33.2キロ。まずは40キロを目指します。

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一人で迎えたクリスマスとお正月

娘の摂食障害が教えてくれたこと

クリスマスには、サンタのおじさんとサンタのおばさんが仲良くやってきました。感染防止のため、病室の窓越しだったけれど、娘は嬉しそうに手を振っていたな。かわいかったなぁ。闘病している子どもたちのため、このようなイベントをしてくださる病院には、本当に感謝いたします。年越しは、もちろん娘一人で迎えた。生まれて初めてだったね。「年越し、起きていようと思ったのに寝ちゃった。」って報告してくれたね。私は、あえて早く寝て、年越しなんて関係ないって気持ちで寝ちゃったな。そして、やってきた体重測定。とうとう規定体重に達した！推薦入試ギリギリだった。お医者様からは、2日後の退院を許可していただいた。長く、辛く、悲しく、悔しく、寂しい入院生活がやっと終わるんだ。私たちは希望に満ちあふれていた。退院したらクリスマスとお正月のやり直しをしよう、と約束していた。だから、私はクリスマスツリーを飾り、「おかえり」の垂れ幕をつるし、在るだけの飾りを使って部屋中を彩ったんだ。楽しい時間だったな。私たちの試練は「これで終わった」って安心していた。だけど、さらなる試練が私たちを待ち受けていることをこのときの私たちはまだ知らなかったんだ。病院のクリスマスツリー…娘と一緒に見たかったなぁ

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余命…

S状結腸ガンステージ4の闘病記と日常のこと

こんにちは今日も読んでくださりありがとうございます明日からゴールデンウィークだというのに…今日も来週も点滴…でも生きるためには仕方ない…有休を取ったと長男が今朝和歌山から帰ってきて、一緒に病院に行った…で、そこでまさかの余命宣告今の状態では無治療なら3ヶ月このまま薬が効いてくれると良いが…って話でした今クローゼットにある冬服に袖を通す事はないのかな〜クリーニングに出さなくっても良い⁇とかくだらない色々な事を考えてしまった私は自分から聞く事をしなかったから、私も初めて自分の残された命の期限を聞いて正直驚いたが…もうジタバタしたって仕方ないやっぱりガン細胞には勝てないのかな〜お嫁ちゃんもお孫ちゃんにも会いたかったな〜もっともっと子どもたちにしてあげられる事があったら今のうちに　とは思うけど…最近はすぐに疲れるし…なんだかな〜でもね余命宣告を受けたって頑張ってる人はたくさんいるもんね私もその1人になれますようにそろそろお薬が届くかな⁇今日は5時間コースだからのんびりケモタイムを満喫しまーす

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とうとう標準治療終了

腹膜がんステージ3cと生きていく

具合が悪すぎてついに今週いっぱい会社を休んでしまったお腹は増大していたけど病院では腫瘍マーカーCA125が213 と前回　185 より微増まっ、上がっていることは間違いないしCT画像にもどんと映っていたのでドキシルは効いてないとの主治医の判断がくだり中止希望の光だった次回抗がん剤予定エトポシドもこんな状態では危険すぎると中止「今はこの具合悪さを取り除く薬を使いましょう」麻薬ですか？「そう、麻薬には4つあってねそのうちの2つをつかうどちらが合うか1週間の間に試してみようシールタイプは24時間効いちゃうので副作用が心配だから3時間タイプの錠剤を2種類試しましょう主な副作用は3つ1. 便秘2. 眠気3. 吐き気どんな状態だったか来週教えてください」お腹が縦から横にも張ってきたから苦しくて痛くて気持ち悪いどこまで改善できるかな今はとにかくこの辛さをなんとかしたい麻薬ってこわいけど「水ぬくかい？」この間までぬいてもすぐたまるよって否定的だった主治医が腹水をぬく話をしだした先生、ぬいてもぬかなくても寿命って同じ？「同じ同じ、一度どんなもんかぬいてみるのもいいかもね」1泊2日の入院でぬくらしいお腹はでてるけどすっかり痩せたのでCVポートもくっきり腕の痩せ方がハンパないどう見てもカエルMAX体重より10キロ近く減りましたこの日は2時間かけて栄養剤を点滴この後、てっきりアバスチン投与すると思っていたらやらないってそっかそうだそうだ治療中止だもんねガン発覚から5年目標準治療、終了してしまいました

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私としての緩和ケア病棟の居心地

いつも心に太陽を！癌を卒業する生き方

2020年〜下行結腸癌ステージ4（肝臓、肺、大動脈多発性リンパ転移、骨転移、braf600E遺伝子陽性・MSI-H）・1thライン（エルプラット+エスワン）・2thライン（BEARCON）・3thライン（キイトルーダ）・骨転移部位放射線治療・無治療約2ヶ月半・4thライン（イリノテカン）・5thライン（ロンサーフ）・肺ラジオ波治療（2022年6月〜）・2023年12月抗がん剤終了⇨痛み緩和と局所治療へ徒然日記な感じで自分の備忘録もかねて癌発覚から現在までの経緯を発信しています。こんばんはいつもご訪問頂きイイネコメントもありがとうございます今日から世間はGWに入ったようで私の方は入院してから今日で9日がたとうとしています当初みぞおちから下にかけての激痛や呼吸こんなんな息苦しさはずいぶんと改善されました数日前にレントゲン検査がありかなりの残留便があったこともあって痛み止めの副作用から強い便秘にもなっているのでそれらを出し切ることに下剤などでいろいろ工夫してもらいましたおかげさまで徐々に残便が出てきてくれたので腹部の痛みや膨満感は解消されつつありますすると安堵感も束の間…足のしびれとむくみが増大しお見苦しい画像でスミマセン🙇最初はクリームパンのような感じから今ではゾウさんのよう😱正確には太ももからむくんでいるのですが痛みも出てきたのでそれらの痛み止めも追加されて…もう毎日いろいろな薬を食前食後などに飲むものですから…自分で管理できない状況なので入院したことによって管理された状況がありがたいです今は食欲も出てきて毎回出された食事を完食するほどになりなんならそれこそ数カ月ぶりに間食もしたりしています先日なんか在宅の主治医の先生が担当看護師さんと顔を伺いに来てくださったのですが「家にいる時より元気だなぁ」とおっしゃっていたほど元気な日が多いです家族と一緒に住んでいれば帰りたいと思うのでしょうけど。。。今の私にとっては居心地が良いのは事実ですここの病院の緩和ケア病棟は3ヶ月がマックスでそれを過ぎると転院しなければならないらしく…3ヶ月生きていれば。の話ですけどねまぁ、流れのまま行こうと思っておりますではでは…明日も穏やかな一日になりますように

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2024/04/19　愛ちゃんの最期の日

愛ちゃんと子どもたちと私の日記

4月19日朝起きた愛ちゃんは、アイスを食べたいという。最期に好きなものアイスと言い、最期じゃないよと言って、アイスを用意した。パピコやアイスの実を食べる。パピコはマスカット味アイスの実はぶどう味どちらも切らさないでと言われた。食べ終わったあと、タンが絡んで苦しそうだったので、看護師さんにタンを弾いてもらう。少し離れて戻って来ると、チアノーゼ気味の妻声かけに応じなくて、呼吸も不規則横にして、タンを出して、少しずつ、呼吸が落ち着く。その後も愛ちゃんはアイスが食べたいお茶が飲みたい味噌汁が飲みたいと言っていた。たんが怖いので、少しずつ与える。お義母さんが来る。愛ちゃんは、変わらず辛そうでタンを引いたり、吐かせたりそのうち、外が見たいと言う。いつものお姫様抱っこきれいだねと言って、喜んでくれた。その後は、ピアノをしたいと言う。頭が重たくて、つらそうだったので、私が支えて、ピアノを弾いた。曲は、コギツネこんこん何度か弾いて、すぐにやめる。少しずつ、返事が薄くなる。心配になって、看護師さんを呼び、酸素を測る。64先生がきて、別室へ昨日撮ったレントゲン肺に影おそらく、肺転移といわれた。そして、いまの症状から、もう長くない。今日明日がヤマです。また、このような状態だと、昏睡になってから亡くなるまでが早い。と言われた。部屋に戻る。お義母さんが部屋の外で、妻のオムツ替えが終わるのを待っていた。お義母さんに説明そして質問した。後悔はありませんか？私は、覚悟をしていた。お義母さんは、大丈夫という。病室に入り、妻の様子を見る。眠そうだったすぐに車で子どもたちを迎えに行く。そして病院へ妻に子どもたちを会わせる。妻は、相変わらず眠そうだったが、少し反応してくれていた。愛ちゃんの手を子どもたちに握ってもらう。愛ちゃんの手は冷たかったけど、子どもたちの手が温めてくれた。子どもたちをお義母さんと一緒に帰宅させる。二人きりの時間子どもたちのせいで、部屋がごちゃごちゃしていたので、片付けようと思った。でも、すごくそわそわして、何もやる気にならなかった。妻の脇に座って、手を握る。握り返してくれる。愛愛ちゃん頑張ってゆっくりと、目が開いた。大好きそう口が動いた。びっくりして、でもまた奇跡が起きたのかもしれないと思って、必死に声をかけた。眠ってほしくなかった。しかし少しずつ、目が閉じられていく。手の力が抜けていく。何度も呼びかける。ゆっくり、目を閉じる。呼吸の水気が増えた。口から、大量のタンが出てきた。どれだけとっても、なくならない。看護師さんを呼んで、タオルを借りる。それでも間に合わなくて、妻の髪や服を汚す。でもこれがなくなれば、愛ちゃんは呼吸ができるそう信じて、必死になっていた時先生が、病室に来た。ご主人間もなくです。心拍が下がっているのを感じた。あとは、お二人でゆっくり、愛ちゃんを抱き起こす。抱きしめて、愛ちゃんに話しかける。愛ちゃん好き大好き愛してる世界で一番大事だよ子どもたちのことは心配しないででも、ずっとそばにいてねありがとうここまで頑張ってくれて、ありがとう幸せだったねまた必ず会おうね必ず結婚しようね妻から、少しずつ力が抜けているのを感じた。待ってと行って、妻の好きな曲を流し始めた。銀の龍の背に乗って音楽が流しながら、妻に、声をかけ続けた。たくさん好きだといった。愛してると言った。でも、言い足りなかった。だからたくさん抱きしめた。二人で一つになれるくらい、必死に抱きしめた。音楽が終わる頃、妻から何かが抜けた気がした。察する先生が来る。ご主人先生を遮る。わかってます。身体が冷たくなっていくのを感じていた。鼓動を感じない。呼吸も感じない。午後2時30分愛ちゃんが、亡くなった。抱きしめて、泣く。言葉が出ない。涙が止まらない。愛ちゃん　愛ちゃん名前を呼び続ける。返事は、もう聞けなかった。

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4月21日　通夜の日　

愛ちゃんと子どもたちと私の日記

通夜の日は、バタバタだった。遺髪を取ったり、妻の化粧に注文つけたり葬儀場に飾る写真を用意したり、当日流すCDを探したり葬儀の連絡をしたりでもその分、綺麗な会場になった。妻は、とても綺麗だった。会場では、MISIAのアイノカタチを流してもらった。病室でよく聞いていた曲だった。一人、会場で妻を見る。涙があふれる。これから、お別れをすると思うと、胸が苦しかった。なるべく落ち着いて、焼香台のそばに座る。喪主として、挨拶をしなければいけなかった。一般焼香の時間は2時間設けた。日曜だったし、どれだけ来るかわからないけど、とにかくたくさん連絡したので、それなりには来るだろうそんな気持ちだった。時間になり、来られましたとスタッフさんに声をかけられる。出入り口を見つめる。男の人が、ぞろぞろ入ってきた。大柄な人ばかり見た瞬間に、泣き出してしまう。最初にきてくれたのは、駆けつけてくれたのは、私の職場の上司や同僚だった。職場には一応報告していた。でも誰も来ないと思っていた。そしたら、何十人も来てくれた。異動で職場が変わった上司も大勢来てくれた。以前お世話になった課長、上司、同僚が遠方から来てくれた。みんな、焼香して、私のところに来る。頑張ったな力になるから大変だったな介護休暇を取って、ずっと心苦しかったのに、たくさん温かい言葉をかけてくれた。その後も、時間帯はバラバラだけど、何人も職場の人が来てくれた。その後、大学の同期や後輩たちが来てくれた。みんな遠方なのに、新幹線で来てくれた。会う度に、みんな抱きしめてくれた。頑張りましたね。愛ちゃんは幸せでしたよ。お疲れ様でした。たくさんの言葉をもらった。ママ友もたくさん来てくれた。みんな、愛ちゃんが会いたがっていた人だった。だけど具合が悪くて、会えなくて棺にいる愛ちゃんをみんな褒めてくれた。よく頑張ったねその言葉が、妻の救いになっている気がした。ほかにもたくさんの人が来た。子どもたちの通う先生もたくさん来てくれた。妻の職場の人も来てくれた。妻が元気だった頃にお世話になっていたハウスメーカーの人も来てくれた。みんな、私と一緒に泣いてくれた。悲しんでくれた。それが嬉しかった。長女と長男は、私のそばにいてくれた。長女は、たまに、愛ちゃん！愛ちゃん！一緒に遊ぶって約束したでしょ！！と泣き叫んでいた。長女が愛おしくて、一緒になって泣いた。焼香に来た人も、泣いていた。お通夜も無事終わった。不思議な感覚だった。たくさん泣いて、悲しいのに、たくさんの人が妻と私のために駆けつけてくれた。それが心地よくて、幸せだった。その日は通夜の控室で休むことになった。私と長女と長男そして愛ちゃん４人の最期の夜子どもたちとたくさん遊んだ。折り紙したり、絵を書いたりたまに、妻の側でみんなで泣いたり長男も、ママと言って泣いていた。たくさんたくさん泣いて、泣きつかれて眠った。

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チビは新3年生！僕は44歳【2024年4月23日】

脳腫瘍（膠芽腫）になってしまった大好きな奥さん

●4月23日、愛する奥さんの8回目の月命日を迎えました。この日は平日でしたが、仕事が早く終われたので、学童保育経由で納骨堂へ。冬の寒さは心寂しさを助長しますが、暖かい季節を迎え、ほんの少しだけ気持ちも穏やかです。●3月の月命日からすっかりブログの書き込みが空いてしまいました。その間にあった主なことを書き留めておきます。最近、毎月このフリですね。苦笑●お義母さん（奥さんのお母さん）は5年前に亡くなられているのですが、コロナ禍もあって納骨が出来ず、遺骨はお寺でずっと保管してもらっていました。亡き奥さんの家系は福岡がルーツであり、3月最終日に福岡のお寺に親族が集まり、お義母さんの納骨の法要をとりおこないました。●奥さんが亡き後、奥さん側の親族の集まりって正直申し上げて立ち位置が難しく居場所に悩むところです。親族のみなさん気を遣って優しくしてくださいますが、やはりどこか見えない壁を感じてしまいます。また、同世代の家族が集まってワイワイするので、楽しく幸せそうなファミリーの姿を見ると心に刺さるものがありますね。奥さんの家族（お義父さん、お義姉さん、お義兄さんファミリー）なら全然大丈夫なんですけどね。ということで、ちょっとネガティブな月末でした。●4/5は僕の誕生日でした。昨年のデジャブのような話ですが、可愛い我が子は僕の誕生日に気づいていませんでした。苦笑今年もお刺身盛り合わせを買って、ひっそりと自分自身でお祝いしました。ノー天気なチビの性格を考えると、来年以降も期待できそうにありませんね。苦笑（ちなみに、チビが僕の誕生日に気付いたのは僕がカミングアウトした3日後でした。気不味そうにしていました。笑）●小学校も新年度。チビはめでたく3年生に進級。ここ最近、スラッと背が伸びたような気がします。奥さんにもこの姿を見せてあげたいですね。クラス替えがあり、幼稚園の頃に仲良かった友達と同じクラスになったようです。担任の先生は初となる男の先生。懇談会でお会いするのが楽しみです。●最後に「アロマディフューザー事件」を書き残しておこうと思います。リビングには奥さんが愛用していたアロマディフューザーが置いてあります。奥さんがまだ元気だった頃に使っていたもので、我が家に残る貴重な遺品の一つです。かれこれ2年以上は使っていなかったと思います。僕が別部屋で作業をしている時、チビがアロマディフューザーを使ったようです。アロマオイルを入れる適量を知らないものだから、おそらくかなりのアロマオイルを入れたようです。ものすごいニオイ(ΦдΦ)鼻がちぎれるかと思うくらいキツいニオイでした。ユーカリのアロマオイルを入れたようで、嫌なニオイではないのが唯一の救いなのですが。。。クラクラするくらい強烈なお香のようなニオイ。当分は染み付いて残香が消えそうにないです。適量は大事だということを学んだ「アロマディフューザー事件」でした。ちなみに今、我が家では何を食べてもアロマの香りがします。笑

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1人イオン行ったけど‥

45歳 癌になりました。ステージ4b→2（現在46歳）

欲しいものもないし結局、見るのは子供服と旦那服←先日、Tシャツが無いと嘆いてた自分の物は全く興味がない‥買って遺品となるのが怖いからこれ以上買いたくない‥ネガティブ意識高くスタバする私でもない子供服かわいいのを見つけた❤️でも今回は、娘たちいないから試着できないので目星のみ次、娘連れて来て試着させて良かったら購入だな✌︎('ω')✌︎なんせ上娘╰(*´︶`*)╯ここだけの話35キロありますから‥わがままボディ子供服カテゴリーギリギリサイズか‥姉妹でお揃いにしたいから服買う時は大体2着同時買いだけど次の年には上娘がサイズアウトしちゃう恒例パターンだから、下娘めっちゃ服あります！！子育てあるあるですね(´・∀・｀)今日、夕方くらいに旦那が子供たち連れて来ますそれまでは、1人時間楽しみたいと思います♪まぁ、昼ごはんも作ったりしないといけないからいつも通りなんですけどね(´・∀・｀)湯たんぽ ゆたんぽ 充電式 蓄熱式【2023年最新無段階温度30~65℃設定&空焚き防止】 電気湯たんぽ エコ湯タンポ 【2023年最新知能・保温機能加え】 暖房器具 省エネ 防爆 過熱防止 防寒グッズ あったか プレゼン ギフト 両親 年上 年末 お歳暮Amazon（アマゾン）【小林製薬】 かかとちゃん 角質化したガサガサがはくだけでしっとり 寝るときの集中ケア S-Mサイズ 1足分Amazon（アマゾン）

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アイスクリームでケンカをする

舌癌闘病日誌 愛猫可憐に捧ぐ

先週の土曜日の旦那さんの夕ご飯に、かけうどん3玉、炊き込みご飯、天ぷらという献立にしました🍤天ぷらの量が凄まじい事になってしまったけど、残っても次の日に回せばいいわと思っていました。サツマイモ大サイズ一本🍠魚肉ソーセージ2本🐟エビ10匹🦐レンコン250グラムタマネギと人参のかきあげ8枚🧅しかし、完食しやがった風呂から出てきて、冷凍庫からアイスクリームを出したので、私「あの量の天ぷら食って、アイスまで食うの？今、どうしてもソレ食わんと死ぬの？」旦那さん「毎日食べてるわけじゃねーじゃん💢」と、珍しく反抗的な態度になり言い合いになりました私「糖尿やら痛風やら血圧高いくせに、何も気にしてないよね？」旦那さん「まー、どうでもいいやん」私「アンタはいいかもしれんけど、倒れられた時の私の事も考えてよ」旦那さん「なら、あんな量を作らなければいいじゃん。あると食っちゃうから」私「少なければご飯おかわりするし、カップラーメン追加したり、お菓子食べたりして、とにかく腹パンパンにならないと気がすまんじゃん。」旦那さん「だったら、もう作らんけりゃいいじゃん」そう言って、アイスクリームを持って自分の部屋へ消えていきました「作らなければいいじゃん」っですってあー、そうですかふぅーん、そう言うんですねそんな事言っちゃうんですね私がどんだけアンタの飯作りに、時間と労力とかけているんだと思っとんの毎日メニュー考えて、自分が食べもせん大量のご飯の支度をよ、16時に帰宅して夕飯を食べるオマエの為に、手の込んだ料理の時は14時にはキッチンに立たないと間に合わないし、自分の美容院やら友達とのランチの予定がある日は、出かける前から下拵えをしてるし、出来合いのスーパーの惣菜やら、冷凍食品にすら頼らずに手作りを心がけて、クックパッドで新しいレシピを検索しては、毎日3品から4品を作っている私に対して、そんな事言うんだ食いしん坊のオマエの為にやっとんのやぞ、毎日自分は食べもせんのによぅプッツーーーン！と糸が切れてしまいました。切れる音すら聞こえたわ。涙がポロポロと流れて、キッチンで声を押し殺して泣きました。感謝されるどころか、「もう作らないきゃいい」なんて言われて、ただただ、悲しい気持ちでいっぱいでした。こんなに涙が流れるのは久しぶりの事です。近所に住む姉の家にアンナを連れて家出をしたい気分でしたが、運悪く、姉は関東へ旅行中です。ヤツの部屋へ行って、怒鳴り散らしたい気持ちもあったけど滑舌が悪いので手紙にしたほうが早いと思い‥なんて汚い字なんだー気持ちが高ぶっていて、丁寧に書いてる余裕なしで、この手紙をキッチンに置いて、洗い物をしていました。つづく

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