入院・闘病生活

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本来の私を取り戻すためにやっていること

娘の摂食障害が教えてくれたこと

今日は、今、お辛い気持ちのお母様へ向けてメッセージを書かせて頂きます。お母様が、お子様の状態を見て、不安、辛さ、悲しさを感じてしまうのは当然です。だって、お子様はあなたの大切な大切な宝物なのですものね。だから、お子様の状態が気にかかってしまうのは、あなたの優しい心の現れです。あなたの心が辛かったら「そうだね。辛いよね。悲しいよね。わかるよ。」と、まずあなたの湧いてきた感情に共感してあげて欲しいです。そして、その中でもあなたがやっておられること、例えば家事やお子様への寄り添い、あなたご自身がご飯を食べたことなどを、大げさに褒めてあげて欲しいです。あなたが、あなたを褒めてあげるのです。そして、褒めてあげた自分を「えらいね！優しいね！ありがとう。」って感謝してあげて欲しいです。だって、あなたは本当によくやっておられるから。やっておられるからこそ、お子様をどうにかする方法はないか…と探しているのですよね。私が渦中のとき、娘が摂食障害になったのは私のせいだ…と、いつもいつも自分を責めていました。でも、お子様の状態がご自分の責任だ…というのは絶対に違います。その感情は、絶対に手放して下さい！絶対にです!!だからといって、お子様の状態をどうにかしようと、お子様のことを変えようとしても、それは残念ながら逆効果になるかもしれません。人を変えることはできません。お子様であってもです。じゃあどうするか。あなたの「感じ方」を変えてみるのです。これは、「あなた」を変えるのではありません。「感じ方」を変えるのです。あなたはそのままのあなたで良いです。だって、あなたはそのままのあなたで価値があり、愛される存在だからです。だから、あなたはそのまんまのあなたでいてください。あなたが、あなた自身を「このまんまの私で良いんだ！」と認めてあげられたら、お子様のことだって認めてあげられると、私は感じます。お子様は、拒食症であったって、暗い顔をしていたって、悲観的なことばかり言ったって、そのまんまのお子様で価値が在り、愛される存在なのです。だって、状態がどうであれお子様は、お子様として存在しているのですから。だから、可能であれば次のことをお子様に伝えてあげて欲しい。「あなたはあなたのまんまで良いよ。今のあなたがお母さんは大好きだよ。」って。この言葉が、どんなにお子様にとって嬉しいか…。お母さんは、こんな私でも愛してくれるんだ…良いよって認めてくれるんだ…って。お子様はお母様のことを心から愛している。だから、お母様に嫌われてしまうことは、とてつもない恐怖なのです。だから伝えてあげて欲しい。どんなあなたでも良いよ、愛してるよって。あなたが大好きだよって。お母様がお子様を愛する気持ちが、摂食障害を克服・完治するための最も必要なことです。お子様の心を安心させてあげられるのは、腕の良い精神科医でもありません。評判の良いカウンセラーさんでもありません。あなたの愛が、お子様の心には絶対的に必要なのです！そして、あなたは「変わる」とは違います。あなたは「戻る」のです。本来のあなたに。これまで感じた悲しみや辛さ、不安を少しずつ手放していくことで、本来のあなたにもどっていきます。感じ方を変える方法は、こらからも詳しく、具体例を挙げてお伝えしていきます。一緒に人生をたっぷりと楽しみましょう！娘はカフェでYouTube編集♡私は私のために自分時間を楽しみました♡

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ワークマンの日焼け対策パーカーがおすすめ

59歳独身、ひとりぼっちの子宮体癌、乗り越え日記

今日でゴールデンウィーク最終日。休み中、レンタカーを借りて、ウォーキングイベントへ参加しに行こうと思っていたのですが、母親が乗り気じゃなかったのと近所のレンタカー屋さんが休日だったので断念。休み中は、薔薇の点検と薬剤散布、雑草取りに明け暮れました。日焼け止め、帽子、アームカバーで日焼け対策、携帯用の蚊取り線香ホルダーとウィンドブレーカーで蚊対策したものの暑くて汗だく。そして、首の後ろと頬が日焼けでヒリヒリ。そんな時にちょうどテレビ番組で、UVウィンドブレーカーの紹介があり、早速ワークマンプラスへ行ってきました。グレーラッシュガード メンズ パーカー 長袖 水着 uvカット ラッシュパーカー 接触冷感 UPF50+ 紫外線対策XLウィンドブレーカー メンズ レディース 日焼け止め ウインドブレーカー メンズ アウトドア ウインドジャケット 夏 ウインドブラスト 超軽量 薄手 UPF60+ 紫外線防止 登山ヤッケ ナイロンジャケット 無地 通気性 撥水 速乾 自転車 釣り 渓流 ペアルック 冷房対策Amazon（アマゾン）[Kaocee] uvカット パーカー 薄手 ウインドブレーカー 日焼け対策 ラッシュガード 接触冷感 サマージャケット メンズ 涼しい ドライパーカー ナイロンジャケット 長袖 ジップパーカ フード付き 紫外線防止 ドライメッシュAmazon（アマゾン）ブルー日焼け止め ウインドブレーカー メンズ アウトドア ウインドジャケット 夏 ウインドブラスト 超軽量 薄手 UPF60+ 紫外線防止 登山ヤッケ ナイロンジャケット 無地 通気性 撥水 速乾 自転車 釣り 渓流 ペアルック 冷房対策 3XLラッシュガード メンズ 大きいサイズ 長袖 レディース 日焼け止め服 メンズ ウインドブレーカー 夏 ウインドジャケット パーカー ラッシュガAmazon（アマゾン）買ったのはコチラ。フェイスガードマスク付きのパーカー。1500円。薄くてサラサラしていて、とても涼しく、フードを被れば、首の後ろもガードしてくれるし、フェイスガードをつければ顔半分もガードしてくれる。手の甲まですっぽりカバーしてくれる優れものです。去年も好評で早々に売り切れたそうなので、早めにゲットすることをお勧めします。私ももう1枚、色違いを追加で購入する予定です。LN439 レディースクールUVフェイスガードパーカー | ワークマン公式オンラインストアワークマン公式オンラインストアでの通販は全国のワークマン店舗で受け取れば送料無料！！お買上1万円以上も送料無料！話題のアウトドアウェアや人気の防寒ウェア、かっこいい作業着の店舗取り置きが可能です。レディースクールUVフェイスガードパーカー(Ｍ　チャコール)workman.jp蚊取り線香は、Colombiaの蚊取り線香ホルダーを携帯ストラップでぶら下げて使用。コールマン アース極太 虫よけ線香 吊り下げ式(フック付き) 線香皿 [1個入] キャンプ アウトドア ガーデニング ハイキングなどの虫よけに (アース製薬)Amazon（アマゾン）蚊取り線香はモンスーン。とっても優秀で、全く蚊を寄せ付けませんでしたただ100巻は多すぎるので、小分けしたやつをメルカリで買いました。アース製薬 アース虫よけ線香 モンスーン 100巻楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}今度の休みも雑草取りだー。日焼け防止用のパーカーを着るのが楽しみ。

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グループホームに入るまでの話

33歳で【脳梗塞】になった夫

マルでも入れそうなグループホームが見つかったと言う話をいただきました。自宅からは車で片道30分〜1時間ほど(道路の混み具合で時間に差がある)の距離にあるグループホームでした。2024年3月オープンの新築の建物でこれからオープンするので募集がかかったと言うことでした。マルに話してみると「新築いいね〜」と言っていました。とりあえず拒絶されなかったので安心しました。グループホームの担当者に話を聞くと「3月中にオープン予定なので2月後半あたりに見学に来ていただけるといいと思います！」と言われたのでまた2月になったら連絡をいただくことを約束しました。2月になっても連絡は来ず…3月になりました…1週間待っても連絡が来なかったので「まさか忘れられてる！？」と思いグループホームの担当者にこちらから電話をしたら…「すみません！3月オープン予定が5月になりまして…連絡すればよかったですね〜。見学は3月後半から4月の頭あたりにしましょうか。また近くなったらご連絡させていただきます。」と。内心は「おいおい…オープンがズレたとしても連絡はちゃんとしてくれよ…」と思いましたが一旦飲み込み、「ではまた連絡お待ちしています」と伝えて終わりました。それから連絡が来て4月はじめに見学することになりました。見学の日、マルも連れて父と3人で見学に行きました。施設の見学を終え、いよいよ契約の話をし始めたときに時間は起きました…グループホームの担当者から「実は謝らなきゃいけないことがありまして…」今更何？と思い聞いてみると…「オープンが6月にズレまして…」いや…無理です。と咄嗟に言ってしまいました。元々6月には育休が終わり仕事が始まるので在宅は厳しいと言うことでグループホームを探し始めました。なのに入所が6月になってしまったらいよいよどうにもならなくなってしまう…むしろ6月に本当にオープンするのか？と疑問に思ってしまいました。すると…代わりに別の場所にある系列のグループホームを2つ提案されました。1つは自宅からもっと遠くなる為お断りしましたが、もう1つのところが自宅から車で片道20〜30分くらいのところにある施設だったのでそちらの見学をさせてもらうことにしました。そこのグループホームは3年前に建てられ運営がされているところなので他の入居者さんも実際に生活しているところを見せてもらって良さそうだったのでそこに決めました。マルも嫌がっておらず悪く思ってなさそうだったので安心しました。2024年4月27日に入所しました。

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がん無治療の父の今後を話し合おう

いしblog☆ 40歳独身、内定後乳がん発覚 左胸全摘⇒自家組織再建&仕事&アトピー新薬デュピクセント&ふざけた日常

お初の人はまずはここ『改めて自己紹介です』そう言えば…自己紹介的なものがなかったことに私、今頃気が付きました私のblogを初めから知っている方は乳がんに罹患し再建について主に発信していると認識されてい…ameblo.jp自己紹介今日、明日休みわーい＼(^-^)／今日はいろいろやる日これからいろいろやります明日は、三井記念病院へ行くこれから告知になりますが6/22にゆるふわ相談会をやるよーその打ち合わせ4月からゆるふわ担当の方が変わりまして申し込みや今後のことを説明しにいきますその後、矯正歯科と皮膚科それで1日終わりだな最近、健康の為のお金を稼ぎに働いてるみたいな更年期に差し掛かりなんか身体が常にダルい運動はもう少し先になったらやろう今は胸の傷を盛り上がらせないよう運動してないのでどんどん太ってます今年こそ、痩せるぞ前回『救世主!?患者と老人ホームの間に入る医師』お初の方はこちら『改めて自己紹介です』そう言えば…自己紹介的なものがなかったことに私、今頃気が付きました私のblogを初めから知っている方は乳がんに罹患し再建…ameblo.jp続きだよちょい言い訳入所する時に延命治療についてはどうするか書面で取り交わしました一度、訪問医の先生からの説明もありましたが…さらりと終わりましたそこまでは深く考えてないしまさか胆管がんが見つかるなんて思ってないしさ先生に話し合いが必要と言われてはっとしました次回、老人ホームと認知症の父、反省と学びへ続くおっ楽しみに～父の話アルコール性認知症で精神科入院コロナ院内感染で別の病院へ転院した際のタクシー代請求でSWにボカーンとなった話『納得出来ず、SWにタクシー代について確認する』どうもおはこんばちは！いしのブログへようこそお初の方はこちら ↓自己紹介『改めて自己紹介です』そう言えば…自己紹介的なものがなかったことに私、今頃気が付きま…ameblo.jpまたまたSWにボカーンとなった話『またSWにキレる』どうもおはこんばちは！いしのブログへようこそお初の方はこちら ↓自己紹介『改めて自己紹介です』そう言えば…自己紹介的なものがなかったことに私、今頃気が付きま…ameblo.jpやっぱりSWにボカーンとなった話『なかなか上司に代わろうとしないSW』お初の方はこちら↓自己紹介『改めて自己紹介です』そう言えば…自己紹介的なものがなかったことに私、今頃気が付きました私のblogを初めから知っている方は乳がんに…ameblo.jpキレてます

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直腸膣ろう　合併症率数%

大腸癌ステージ4　病気の多い人生だけど、息子と2人で楽しく生きてる。

つづき大腸外科の診察までの間、家で「直腸膣ろう」治る治らないとかネットで検索して余計に不安な展開に「基本、穴は塞がりません」という記述が結構ありました。。。もうお先真っ暗です。でも、主治医は、「いよいよ塞がらなかったら手術して穴を塞ぐって手がある」「しばらく様子見てみたら塞ぐこともある」とあっけらかんと言いましたよ！！それでさらに合併症おこしたらどーすんの！？外科医って、手術ってすごく簡単に考えているんじゃないかなって思ってしまいました😅全身麻酔ってほんと体力使うし何があるかわからないから一筆書かされるって認識なのだが🫠膣ろうになった場合、原因によっては治る可能性もあるのかな？そこは、前の主治医には聞けなかった。意思疎通難しくって🥺そんな簡単に言わないでほすぃ・・でもとにかく、頭によぎったのはストーマにしていてほんとよかった、ということ。だってだってストーマじゃなかったら膣にが流れ込むってことですよ🫨考えただけでもおそろしいですよ😱それから、膣に穴があいてるなんてもう夜の生活は恐くっって一生できないんじゃ・・ブルブル🥶大事でしょ？そういうの。大事なことなのに先生たち教えてくれない。「できるけど、しない。」と、「もうできない。」は、大違いですから。さて、gwですね！カラッと晴れてよかった兵庫に帰省します♡今年の夏休みはカナダと、学校の夏季合宿、塾の合宿、で全く帰省できないので3日になんとかチケットとれてほんとによかったです。パウチ入れるの忘れていてあわてて戻った💦パウチとか忘れたら終わるよね。まじで。【楽天1位】1年保証付★従来品とは違う！かけ方2通りだから、どこにでもかけられる！安心して持って行ける吊り下げトラベルバッグ 荷物整理のストレスから解放　旅行時の荷物整理の時間を減らして、楽しい時間を増やせる楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}圧縮袋いいな☺️いつも行きは余裕あるのに帰りパンパンなのなぜ？【GW期間中も通常発送】＼お得なS・M・L 3点セット／圧縮 トラベルポーチ 3点セット おしゃれ 圧縮袋 衣類 旅行 収納ポーチ 収納 バッグインバッグ バッグ コンパクト 収納 水洗い可 仕切り ファスナー 旅行 用 防災グッズ楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}女性のための大腸がん・消化器がん相談コミュニティ｜ピアリング・ブルー大腸がんなど消化器がんに向き合う女性のためのピアサポート・コミュニティ（無料会員制ＳＮＳ）。ダイアリー＆質問機能で、同じ病気・似た状況のなかまとつながり、安心して情報交換できるささえあいの場です。bleu.peer-ring.com✨✨✨✨✨✨✨インスタでこっそり自己満のグルメレポを始めたのでお腹空きたい人は覗きにきてください😌https://www.instagram.com/torinoko111/病気とは関係なくストーマでも好きなもの食べて飲んでます😊😊飲食店でも特に困ったことはないので、ストーマに不安のある方などの参考になれば😀普段は基本十穀米とオートミールで慎ましく暮らしています😇😇✨✨✨✨✨✨✨✨✨私のお供＾ー＾楽天市場エスティローダー ESTEE LAUDER ダブルウェア ステイ イン プレイス コンシーラー プレゼント ギフト ホワイトデー コンシーラー cb113,680円40歳過ぎてから、凄まじい威力と実感できる！色々試したけどすごいカバー力、顔色がぐっと明るくなるよ🥰私は01ですAmazon（アマゾン）アトリエうかい クッキー詰め合わせ フールセック 小缶 クッキー ギフト 贈り物 ご進物3,400〜4,485円豆腐やうかいグループ。可愛い缶に可愛いクッキーがぎっしり♡もう何度買ったことか。。品川駅にも入ってるよAmazon（アマゾン）グラマラスパッツ オールインワン 着圧スパッツ M-L5,489円結構締め付けるけどこれ履いて寝たら次の日ほんと脚スッキリ😳😳浮腫み気になる時も次の日脚軽いから手放せない🥰

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癌が発覚してから約８ヶ月が経過

3児の父、肺がんステージ4b闘病日記

てつそうです。いつも、いいね、やフォローをありがとうございます。　とても、励みになります。こちらは、肺がんステージ4と診断された自分の生活と、その心の変化を日記として書いています。5月2日夜親友と会った夜は、家族で夜ご飯を食べて、妻の誕生日を祝った。結婚して１０年目、長男が『お父さんのプレゼントは何なん？』自分『ケーキと花と、目の前で生きていて、お母さんの誕生日を祝えていることが、プレゼントかな。病気がわかった時に、お母さんおらんだら、お父さん今、ここでお母さんの誕生日を祝えていなかったらなあ。もう、いなかったかもなあ。』長男『今おるから、いいやん。』自分『そうやろ、ずっとおるから。』長男、長女『うん。』みんなでケーキ食べて、妻は、喜んでくれていたかな。ガンと分かってから、約８ヶ月が過ぎたが、身体は本当に調子が良くなってきている。レットヴィモに適合したのもそうだが、妻が食事改善メンタルケア等色々としてくれて、それを実行したから、今ここで、妻の誕生日をみんなで祝えてる。これから先も、妻の目の前でいる事を誓った。誕生日の夜だった。

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主治医から電話

1LDK賃貸✖️3人家族⭐️

午前中に主治医から電話夫手術前から熱があって術後もずーっと熱が続いてるんだけど原因がはっきりしないからそれは様子見とのこと。感染症じゃないといいけど、、最短で水曜日予定だった退院は伸びるみたい（病院嫌いの旦那は今ごろ萎えてるだろうなぁ）それとオプチューンのこと。一度私も同席で話すことになった先生がどういう伝え方するかはわからないけど、病気のことや予後にも踏み込んだ話になるかもしんない。先生も医者としてできる治療を説明して薦めることが自分の仕事だからと。旦那が即答で「やりません」って感じだったからこれはちゃんと話してから決めてもらわないとって思ったんかな一度私からも話そうとしたけどうまくいかなかったことも伝えた。まぁ、、それで旦那がやるってなるかは正直微妙だけどねそれと、、オプチューンなしで考えたら予後は16ヶ月らしい。オプチューンしたらそれが21ヶ月くらいまで伸びるよと。うーん、信じられない「膠芽腫という病気の厳しさはわかってるつもりだけど、いまの夫を見てると全然元気というか、正直良いことばかり期待してしまう気持ちがあります。」って言ったらもちろん、私の患者さんでもお元気とは言えないが60歳で病気になり、10年経っても頑張ってる方もいらっしゃいます。でもそれも数パーセントの話です。もちろんその数パーセントに入ることを考えて治療はしていきます。と。あーあ、きついなぁとりあえず旦那の熱のことが気になる、、おでこの水の抜けも良くないぽいし

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自分の子供時代を思い出しながら

3児の父、肺がんステージ4b闘病日記

てつそうです。いつも、いいね、やフォローをありがとうございます。　とても、励みになります。こちらは、肺がんステージ4と診断された自分の生活と、その心の変化を日記として書いています。5月5日朝起きてからの最近の体調は、安定していい。よく眠れて、スッキリ起きれる。上半身の痛み骨の軋み咳が出ないこの症状が出ないだけでも、どれだけ身体は楽な事か。ガンの痛みは、なった人にしか分からないと、自分は思っている。それほど辛いのだ。だから、あのきつかった時には、２度とは戻りたくない気持ちで、治療をしている。レットヴィモの増量から、約３週間が経過したが、副作用もなく順調にきている。メンタルも安定している。このまま続いてくれればいいけど。　午後からは、長男が友達と遊ぶ約束をしていた。長男と友達『何する…？』倉庫の中で探している…。やる事を見つけたのか、網と水槽を出してきた。長男と友達『近くで、ザリガニ取ってくるわ。』何かあると危ないので、自分も一緒に行く事にした。　子供達に水筒を持たして、太陽光がキツイので、日焼け止めを塗る。一緒に家の近くにある小川へ行って、ザリガニ取りを日陰で見守っていた。ザリガニ以もいっぱい取れたみたいで、大喜びしていた。３時間ほど夢中になって遊んでた。最後は、取った生き物を元の場所に帰して、家に帰った。自分の子供時代もこんな事をして、外で時間も忘れて遊んでいたなあ。今まで仕事ばっかりで、子供達のこんな姿をなかなか見れてなかった。遊び方も今は色々とある。自分は、家の中でゲームしてるよりも、外で自然の物に触れて遊んでる。それでいいと。身体も心も軽くなる。穏やかな１日だった。

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退院6日後の大量の出血。

35歳（新婚2ヶ月）で舌癌に→37歳　切迫早産→出産　40歳→舌癌再発です

退院して6日目の朝。時間は朝の5時半。口の中の違和感で目覚めました。ティッシュで唾を出してみると赤赤しい血が。なんか、まずい。洗面所に向かいます。何度も口の中に溜まる大量の血。洗面所の横の部屋で仕事に行く準備をしていた母に「やばいわ血が止まらん。病院電話してくれへん？」えー？と覗き込んだ母。おびただしい血の量にひるみます。「うわっ」といい、電話を手に取ります。母に電話をかけてもらってる間も止まりませんもう一度水を含んで吐き出すと握り拳くらいの血の塊が…くらぁどっから出てきた？主人を起こしに行きます。母は朝早く仕事にでるので、リモートの主人と電話を変わってもらいました。夜間受付and大きな病院ということもありいろんな窓口にまわされます。その間も何度も血を吐く、わたし。やっと口腔外科に回してもらえた時、スピーカに変えてもらいました。担当の先生はいないようで私のカルテをみて答える当直の先生。「術後はまだ柔らかいから、刺激で血が出てるのかも。ガーゼで抑えてもらって良いですか？それで治るならそれで」私「無理です！行きます。これ、死にます」上を向いて血が出ないように叫びますが。叫んだ後、洗面所で血を吐きます。じゃきてください、と緊急診察の了解を得て出発（医師の許可がないと、急に言っても受け入れてもらえないそうで。かけてよかった）1人で行くの？と言う主人の問いかけに対し「娘よろしく！」と言い放って出かけました。タクシーは朝のラッシュに捕まると思い、電車で。なんだかんだで6時すぎに。電車の間は少しおさまっていましたが病院につき、警備員のおじさんに緊急外来の入り口を聞くと刺激したのか溢れ出る血。他の病棟とわかっていましたが緊急外来の入り口を見つけトイレに慌てて入ります。口を開けるとダバダバ血がでてきました。おびただしい血。そして塊。あかんわもうレバー食べれへん誰か私を運んで欲しいここから、口腔外科の病棟への行き方はわかるけど…口腔外科の緊急外来受付に来てって言われた。。。どこだ？？歩いていると見つけた別の警備員さんに確認。指さされた場所は、少し勾配を上がったところ。（車で登る？坂でした）ついた…。なんやねん、この坂。平たくしてや…苦労しました。もっとわかるように看板つけてほしいやっと目的の病棟について、警備員さんにいれてもらったのですが警備員さんに「受付右曲がったとこだよ」と言われて行くと無人の受付。えぇー！と思っていると。何度か話したことのある先生が歩いてきました。でも、おそらくまだ下っ端の人（病室から呼ぶという役割をされてた人です。あと、診察に入ってるのをみたことないので。。。）私「あっ。先生。こないだ入院してた〇〇です。血が止まらないんです。緊急外来の受付どこですか？」先生「え？？え？あー。わかりません。歯科に行ってください。」歯科なわけねぇだろあんたの所属してる口腔外科だよ先生って声かけてる時点で、患者さんかと思って欲しい！と思いましたが、口腔外科といっておらず。冷静ではない私。（まぁ、患者さんいっぱいいますし、覚えられないですよね。と今は思いますが）この人無理だもぅいいや。しゃべると血がでるので、先生にむかって、ぺこり。先生が去ったあと、もう一度警備員さんに！と思い、また来た道を戻ります。警備員さんに会え「受付どこですか？誰もいないし、わからない」と聞くと警備員さんは「受付8時半だから席で待っててください」（今は7時すぎ）ぐはっ！緊急って伝わってなかった！「血が止まらない。緊急の受付行きたい電話して先生予約してる」（口の中、血まみれで上を向いて喋るカタコトの私。）警備員さんはやっとわかったのか、「あっ。緊急ね…」と呟き警備室の隣にあるドアを叩きました。隣かい！ドアには緊急受付も何も書いておらず、初老のおじいさんがのんびり出てきて。やっと手続きが完了したのでした。もっと親切な案内方法にして欲しい血が足りん座りたい。廊下にしゃがみ込む私。椅子を出してくれるのですが、それより早く処置室につれてってほしい。。。（今思うと、申し訳ないのですが、そんなことしか考えてませんでした。）やっと、手続きがおわり処置室へ。血が出始めたことに気づいて1時間半。今から処置です。。。アメトピ掲載なんだか嬉しい病気が発覚して毎晩娘に伝えていたこと良い人すぎた医師とのやりとり

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家族へ

みみりん 20代ALS患者の日記

いつもありがとう私からのお願い施設には入りませんなるべく入院もしません最期まで家にいたいですどうかよろしくお願いします愛しています

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直腸膣ろうの原因

大腸癌ステージ4　病気の多い人生だけど、息子と2人で楽しく生きてる。

直腸膣ろうって私は放射線による影響が大きいと思っています。なぜって他にも放射線が原因で色々不具合が起きたからです。もちろん治療だから仕方ないのですが😳私の場合は当てた場所が直腸だったのでお腹周りの不具合です。癌研の先生は、「他の部位に影響がないように、卵巣や子宮への照射を遮断する努力を最大限にするからね！」と頑張ってくださいました☺️当時の私は、そんな影響ってあるの？なにかを当てるだけなのにー？と簡単に考えていたし、まさかこんなに私の身体が変わってしまうなんて想像もしていませんでした。だから「生理が終わってしまうかもしれない」「子宮に不具合がおきるかもしれない」「皮膚が黒くなるかもしれない」といった説明をかるーく聞き流していました。まあ、それよりも、治るものに縋りたい気持ちの方が大きかったしその為なら副作用を聞いたからって「じゃあ、やらない」って選択肢にはならないと思っていたからです。まさに、、背に腹はかえられぬで、実際全てに影響が起きたわけです🥹先生の言うことってほんと当たるのね笑息子の留学問題で、お金をどうするかという大きな悩みがあるのですが13歳が作れるカードは限られていることがわかった！クレジットカード❌デビッドカード❌どうやら、プリペイドカードしかつくることができないらしい(問題進めるの、おそっ！)まじで全部心配😟全部ひとつに纏めてほしい。【楽天1位15冠獲得！】【岡山デニム使うごとに味が出る】スマホポーチ スマホバッグ ポシェット ショルダー 斜めがけ スマホ 携帯 メンズ レディース おしゃれ 大人 ウエストポーチ ボディバッグ スキミング防止 財布 バッグ スマホケース 大容量 ストラップ楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【楽天1位】1年保証付★従来品とは違う！かけ方2通りだから、どこにでもかけられる！安心して持って行ける吊り下げトラベルバッグ 荷物整理のストレスから解放　旅行時の荷物整理の時間を減らして、楽しい時間を増やせる楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}これは便利だろうな✨ネックピロー 低反発 クッション 飛行機 トラベル お昼寝 まくら 枕 かわいい テレワーク 在宅 オフィス デスク 車用 ドライブ 旅行 プレゼント 携帯 収納袋 送料無料 pillow-01楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}これ飛行機じゃなくても普段つかいたいわ首が疲れてる🥲【20日間全額返金保証】 首枕 枕 肩こり 首こり ネック カラー 頸椎 ネックピロー 車 在宅 クッション 首まくら 整形外科 枕外来 整形外科枕 ストレートネック 矯正 ヘルニア 肩 首 頭痛 解消 ネックカラー 治療 医療用 日本製 肩こり解消グッズ サポーター楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}女性のための大腸がん・消化器がん相談コミュニティ｜ピアリング・ブルー大腸がんなど消化器がんに向き合う女性のためのピアサポート・コミュニティ（無料会員制ＳＮＳ）。ダイアリー＆質問機能で、同じ病気・似た状況のなかまとつながり、安心して情報交換できるささえあいの場です。bleu.peer-ring.com✨✨✨✨✨✨✨インスタでこっそり自己満のグルメレポを始めたのでお腹空きたい人は覗きにきてください😌https://www.instagram.com/torinoko111/病気とは関係なくストーマでも好きなもの食べて飲んでます😊😊飲食店でも特に困ったことはないので、ストーマに不安のある方などの参考になれば😀普段は基本十穀米とオートミールで慎ましく暮らしています😇😇✨✨✨✨✨✨✨✨✨私のお供＾ー＾楽天市場エスティローダー ESTEE LAUDER ダブルウェア ステイ イン プレイス コンシーラー プレゼント ギフト ホワイトデー コンシーラー cb113,680円40歳過ぎてから、凄まじい威力と実感できる！色々試したけどすごいカバー力、顔色がぐっと明るくなるよ🥰私は01ですAmazon（アマゾン）アトリエうかい クッキー詰め合わせ フールセック 小缶 クッキー ギフト 贈り物 ご進物3,400〜4,485円豆腐やうかいグループ。可愛い缶に可愛いクッキーがぎっしり♡もう何度買ったことか。。品川駅にも入ってるよAmazon（アマゾン）グラマラスパッツ オールインワン 着圧スパッツ M-L5,489円結構締め付けるけどこれ履いて寝たら次の日ほんと脚スッキリ😳😳浮腫み気になる時も次の日脚軽いから手放せない🥰

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天気悪い(⃔ ꒪꒳꒪̟ )⃕↝体調も悪い

45歳 癌になりました。ステージ4b→2（現在46歳）

下娘が珍しく映画を嫌がるため結局、映画には行かず引きこもりのゴールデンウィーク最終日皆さんいかがお過ごしですか？昨晩、家族で外食に行きました🚗 ³₃そこで子供に着せ替えシールをもらったのでごっこ遊びをしていた娘たちなんか身体が痛いしだるいし…やる気起きないしとりあえずクスリ飲みました小雨降る中、本日もモンシロチョウの卵探し⇽しつこい？行ってきました(((̨̡‾᷄ᗣ‾᷅)̧̢))上娘髪の毛のカットも行ってきました近所に出来た美容室シャンプーもしてもらって上機嫌だいぶ切って軽くなりました薬を飲んだおかげかずいぶん楽です( ´-ω- )💨明日から仕事…子供達とベッタリのゴールデンウィークもそれなりに良かったけど仕事の方が楽です…ほんとに夜ご飯は娘のリクエストのラーメン旦那は昼ラーメンだったので別メニューほうれん草ベーコン山芋のすりおろしアジフライあたし、頑張ったわゴールデンウィーク(;´༎ຶ۝༎ຶ`)【小林製薬】 かかとちゃん 角質化したガサガサがはくだけでしっとり 寝るときの集中ケア S-Mサイズ 1足分Amazon（アマゾン）湯たんぽ ゆたんぽ 充電式 蓄熱式【2023年最新無段階温度30~65℃設定&空焚き防止】 電気湯たんぽ エコ湯タンポ 【2023年最新知能・保温機能加え】 暖房器具 省エネ 防爆 過熱防止 防寒グッズ あったか プレゼン ギフト 両親 年上 年末 お歳暮Amazon（アマゾン）

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ご報告

前立腺がんmCRPC

つひにゆく道とはかねて聞きしかど　　昨日今日とは思はざりしを　　　　　　　　　　　在原業平　　　　　　2月5日　G研有明食堂にて4月25日　朝 七時4年7ヶ月の闘病の末、旅立ちました。ブログを通して皆様にお世話になりました事主人に代わり御礼申し上げます。ありがとうございました。少々短くも良くも悪くも濃く駆け抜けた主人でした。共に歩めた結婚生活感謝しかありません。ありがとう。いつかまた会える日まで。

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ご報告　抗がん剤治療64日目・34歳スキルス性胃がんステージIV 93日目

34歳・スキルス胃がんステージ4・闘病日記

今日はご報告があります。これまで嫁のスキルス胃がんが見つかり毎日毎日ブログを書いてきました。正直、最初はもう正直な気持ちは諦めてた気持ちもあって、、色々なショックもありすぎて、、※興味がある方は最初の方のブログを読んでください。それでも嫁との記録がつけたくて書いていました。だけど今日の検査で一旦ブログに区切りをつけたいと思いました。正直言いますと、検査結果は、想像を超えていい結果でした。胃に見える癌はほぼ無くなっていて、転移も全く無く血液とかの検査も全て良かったです。もちろん、完全に無くなる事は無いので油断は出来ませんが、とりあえずは先生からもとてもいい結果と言われて安心しました。今後の治療としては後、2ヶ月同じ抗がん剤治療をしてここで結果が良かったら手術出来るかもしれんとの事でした。色々頑張ってきて本当に良かったです。本当はとても喜びたいのですが、安堵感で精神的な疲れが一気にきました。嫁も昼過ぎまで病院と昨日色々と考えて寝れなかったみたいで夜はずっと疲れて横になっていました。正直、最近嫁が調子が良くて、ブログもただの日記になってしまっていたので、、なので、ブログはまた次の検査結果以降に書きたいと思います。私としては今日の検査が節目とは思ってましたのでいい区切りになりました。こんなブログを毎日、何千件もアクセスがあって本当に毎日見て頂いた方、いいねして頂いた方にに本当に感謝します。また、少しブログを書くまでに時間が空きますが良かったら読んで頂れば嬉しいです。ありがとうございました。

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実家でBBQ…父救急搬送①

病気を忘れる時間を作ろう！メイクセラピストwith慢性疾患＠福岡

こんにちは腎臓病と共に生きるメイクセラピスト　りりー　ですりりーの自己紹介はこちら話聴きますセラピーメイクセラピースキンケア講座初心者向けプチメイクレッスンメイクセラピー・話聴きますセラピー、モニターさん募集中です！インスタグラムにトーク系リール投稿しています。笑ってやってくださいゴールデンウィーク、みなさまいかがお過ごしでしょうか？昨日、毎年恒例の実家でのお庭BBQに行ってきました。そこで事件が起こったのです…今年の参加者は父、母、弟家族（奥さん、息子、娘）、私、長女毎年のことですが、母は早くから食材の準備、父は火起こしを担当してくれていました。火が良い具合になり、海鮮やお肉を焼き始めしばらくすると父が「なんかフラフラする」と言いました。顔色も悪かったので、部屋で休むように言い弟と甥っ子で両脇を抱えるようにして移動させようとしましたがもう足元がおぼつかないこの時点で母が救急に電話父は意識を失って、その場にへたり込みました。そしてグウ…とイビキをかきはじめたのです！弟、弟の奥さんと目が合いました。「これはやばい」脳梗塞といびきの関係｜危険ないびきをみきわめる - 脳卒中･脳梗塞･脳出血の後遺症改善 - 脳神経リハビリセンターみなさんこんにちは、脳神経リハビリセンター名古屋の大野です。今回は脳卒中といびきの関係について解説していきますnoureha-nagoya.jp救急との電話はスピーカーで皆に聞こえる状態になっていました。状況を伝えながらタオルやクッションを家から持ってきて急いで父を仰向けに寝かせました弟の奥さん「ねえ…息してなくない？」それを聞いて電話口の救急の方が、心臓マッサージを促します。「心臓マッサージしましょう！1、2、3、4、5！このリズムで！！」私は気が遠くなりそうでしたが、動揺している母を見て「冷静に。冷静に。しっかりしなきゃ」と自分に言い聞かせていました。弟の奥さんが心臓マッサージ（彼女は看護師さん）6〜7回やったところで父がブハッと息をし始めました。その後もう一度息が止まり、再度心臓マッサージをし、呼吸が戻り声かけにも反応するようになりました。救急の方の指導の元、横向きに寝かせ気道が確保できる体勢にして救急車の到着を待ちました。回復体位とは？普段どおりの呼吸はあるけど意識がない！救急車を待つ間にできること｜AED（自動体外式除細動器）サービス（レンタル）｜医療サービス｜法人向けセキュリティ対策・防犯対策のセコム回復体位とは、気道を確保し、吐物などの誤嚥を防ぐための体位で、ファーストエイドの方法のひとつです。特に意識のない傷病者に適しています。回復体位について、必要な状態や姿勢の取り方、その他の安静に適した体位やファーストエイドの方法を解説します。www.secom.co.jp救急「サイレン聞こえますね。意識が無いとのことだったので応援で消防車も行きますから」実家の前には救急車と消防車そしてここからがまた大変でした…【追記】どうして消防車も来たかというと意識がなくてそのまま亡くなった場合救急車には乗せられないからだそうです…地味に怖い…病気を忘れる時間を作ろう！治療だけ・病気だけに集中しがちな毎日ちょっとだけよそ見をしませんか？なりたい自分になるメイクをしたあなたにはきっと違う毎日が待っている

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【新人思い出話】皮は絶対に戻すこと

元ナース、精神科閉鎖病棟へ入院する

こんにちはsunsunです。現在精神科閉鎖病棟に入院してます新人看護師の思い出を、思い出したときに話そうと思いました（笑）何故ならヒマだからです実際にあった話ですので、興味のある方はどうぞ陰部洗浄といってお下を洗うものが看護業務に含まれているんです。そのときベテラン先輩「（男性器の）皮の中も洗って戻すんだよ」新人たち「は、はい!」それから午後のおむつ交換の時間帯にベテラン先輩「ちょっと誰だい、皮戻してないの」新人たち「も、戻しました」ベテラン先輩「いーや、誰か手抜きしてるね」となり、カンファレンスの議題になんか、おむつカート見てたらふいに思い出したので書きました

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顔面神経麻痺の経過

ecoのがん日記

耳下腺腫瘍の摘出手術に伴い、手術した側（左）の顔に麻痺が出ました。手術後から現在（術後１ヶ月半）までの経過をまとめたいと思います。まずは主治医H先生の談手術では、4.5cmという大きな腫瘍を取り除くために顔面に続く神経をかなり引っ張らなければならなかった。細心の注意を払ったので神経自体は痛めていないはずだが引っ張った影響（神経の疲労）がなくなって動きが元に戻るまで２ヶ月ほどかかると思って欲しい。そして私の実感手術直後 まぶた・・動きが左右アンバランスだなと感じた。 唇・・・・口がうまく動かせないと思った。 しびれ・・しびれより、とにかく傷と顔の左半分が痛かった。手術後３日目 まぶた・・左だけ閉じられないので目が乾いてかすむ、ヒリヒリする。　　　　時々滝のように涙が出る。　　　　疲れたときや眠るとき、洗顔の際は、手でまぶたを閉じてやる。　　　　閉じたつもりでも力が弱いので洗顔では液体が目に入ってしみる。 唇・・みかけは閉じているが、左側の力が弱くぎゅっとは閉じられない。　　　　濁音・半濁音の発音ができない。　　　　「ばびぶべぼ」「ぱぴぷぺぽ」→「ふぁふぃふふぇふぉ」になる。　　　　麺類がすすれない。　　　　液体がこぼれるので味噌汁などは意識して右側に少しずつ流し込む。　　　　ストローはできるだけ右側でくわえる。　　　　ブクブクうがいは口を手で押さえて。　　　　左側だけ力が弱いのでしゃべるとき口が右側に引っ張られて歪む。　　　　特に「いー」の形ができない（下唇左側がまったく動かない）。 しびれ・・傷の痛みがなくなり、代わりに顔の左半分と左耳にしびれ。　　　　いつもビリビリしていて、触ってもあまり感じない。　　　　耳の穴の中に絆創膏が貼ってあるような感じ（触覚が鈍い）。手術後１ヶ月 まぶた・・あまり変わらない 唇・・動きにはあまり変わりないが、同じ動きをするにも　　　　100%の頑張りから80%の頑張りで済むくらいになった感じ。　　　　濁音・半濁音の発音が少しマシになっている。　　　　麺類は相変わらずすすれない。液体は漏れる。　　　　お煎餅やパンをかじるときなどは唇の左側を巻き込んで　　　　一緒にかじってしまいそうになるので要注意。　　　　口いっぱいに頬張ると飛び出してしまうので少しずつ食べる。 しびれ・・しびれの度合いが少し弱まり、範囲もわずかに縮小傾向。手術後１ヶ月半（現在） まぶた・・瞬きのとき左も1/3くらい閉じる動きが出てきた。　　　　２〜3秒待てば左も完全に閉じる。　　　　意識してギュッと閉じれば洗顔のときしみなくなった。　　　　でもやっぱり、時々ヒリヒリしたり涙が出たりする。 唇・・見た目の動きはあまり変わりないが、　　　　少しずつ力が戻ってきている感覚はある。　　　　濁音・半濁音の発音も完全ではないが会話に支障はない程度に。　　　　食事に関して（すする、かじる、ほおばる）は変わりなく不便。　　　　頬から上唇にかけての動きは回復傾向だが、　　　　顎から下唇にかけての神経はまだほとんど働いていない。 しびれ・・しびれの度合い・範囲はわずかだがさらに縮小。こうしてみると、顔面上半分の方が回復が早いですね。頬と耳の感覚（しびれ）は縮小傾向とはいえまだまだあって唇の動きなんてあまり変わらず食事時の不便さが残っています。２ヶ月で元に戻ると言われたけれど、こんなペースで本当に戻るのかなぁ。もっとかかりそうな気がします。（何事ものんびりな私らしく）それでも、副作用はこれくらいしかなく回復の兆しもあります。手術前の説明では他にもいくつか副作用の話がありましたが、フライ症候群（唾液分泌繊維が汗腺に連絡して食事時に耳下部に汗をかく）や唾液瘤（唾液が溜まって耳下が腫れる）などは起きませんでした。また、患者さんのブログで目にした副作用、ファーストバイト症候群（食事の最初のひと噛みで耳周辺に強い痛みを感じる）や唾液漏（手術創部から唾液が漏れ出る）なども、私にはありませんでした。主治医のH先生、慎重に施術したとおっしゃっていたし、すごく器用そうな指してたもんなぁ。腫瘍のバカデカさに対して副作用は最小限だったと思います。ありがたいことです。セルフマッサージとリハビリ（←鍼灸院のO先生に教えてもらった）希望を持って頑張ります。左目が開きっぱなしなので、埃や紫外線から目を守るべくUVカットの伊達メガネを買いました。フレームの柄がちょっと派手かな？気分をアゲるためにこれくらいでいいでしょう。職場の人にも素敵だと言われたのでヨシ！

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口内炎が増えてきた

検査結果は乳がんでした

夫婦2人暮らしの52歳です。初発で湿潤性乳管がん （炎症性乳がん）ステージ4 ルミナールB　手術不適応告知左胸腫瘍、両脇リンパ転移。炎症右胸拡大。ER（+）PgR（+）HER2（1+）ki67（50）私のこと、告知から治療について日々のことを書いています。『【目次　随時更新】乳がん告知から治療について』52歳 夫婦2人暮らし初発で炎症性乳がん ステージ4告知投薬で延命治療をしています。記事が多くなってきたので目次を作りました。ブログをはじめたきっか…ameblo.jp4月下旬にできた口内炎は治ったのですが『ベージニオの副作用 口内炎がポツッ』昨日の夜、舌で触るとなんか下顎にポツっと出来てるなと思ったら口内炎でした。更に痛みがないけどもう1つ。計2つ。ベージニオの主な副作用口内炎が下痢と共にや…ameblo.jp今度は左舌先がプチプチと荒れてきました。舌先なので痛みが強いですが痛くても3食しっかり食べるのが治療できる体を作る大前提と思ってゆっくり食べてます前回はコンクールのうがいでよくなっていましたが今回は数が多くなっているので薬が必要かも。ちょうど火曜日に歯のクリーニングなのでお願いしようと思います。薬を併用してもよいか薬剤師さんにも聞かないといけないのですが町の薬剤師さんだと「ベージニオ？」ってなることもあるみたいで。おくすり手帳忘れずに持っていかないといけませんね。今週は金曜日が主治医の診察なのでそこでも状況伝えてきます。朝晩クリーム塗ってますが足の裏もかなり乾燥してます。『【痛みがでる前に対処】ベージニオ副作用 爪障害、皮むけ発生』夫婦2人暮らしの52歳です。初発で湿潤性乳管がん （炎症性乳がん）ステージ4 ルミナールB　手術不適応告知左胸腫瘍、両脇リンパ転移。炎症右胸拡大。…ameblo.jp徐々に副作用が増えてきてるようです。飲み続けてると副作用の数も大なり小なり増えてくるのでしょうか？やってみないとわかりませんね。

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最期の日までの3か月間③

胃がん？食道がん？いえ噴門癌です！

　　　9月頃（亡くなる1か月前）　9月前半はまだまだ暑い日が続き　旦那さんの体調もすぐれなくなり　会社を休んだり　出社しても　　帰宅後はコロンと横になってたり 食は日々試行錯誤でした　炭酸飲みながらだといける？　ポカリ系だとなんかいいかも？　牛乳はけっこういける　とかいろいろ試してみる日々　　そんな中　晩御飯のことで　だんなさんにお願いしたことがひとつ　今まではビールを飲んでから　夕食を食べるのだけど　それだと夕食までにたどり着けないことが　たびたびあり　これじゃあ栄養不足になるし　胃にも負担がかかるからと　今までのだんなさんのルーティンをなんとか変更してもらい　夕食をとってからの晩酌に変更　そのかわり晩御飯を食べてからの晩酌は　おなかがいっぱいで、ビールの本数が減りました　　この頃よりアイソカルを飲むようになりましたアイソカル 100 バラエティ 100ml×24パック(6種×各4本セット)【アイソカル ネスレ 栄養ドリンク ドリンク 栄養補助食品 栄養食品 健康食品 高齢者 たんぱく質 カロリー 高カロリー ハイカロリー エネルギー 飲料 介護 介護用品 介護食 ioh2 母の日】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}　会社にもアイソカルを持っていき　昼食時にパンと一緒に飲むように。　（パンはなぜかつまらないのです）　アイソカル　少量で高カロリーなのがとてもよかったです　　　体の不調は　ふくらはぎ、尾てい骨、腹部などの痛みが　あちこちに出てきました　そのたびに、市販薬を飲んだり　湿布を貼ったりと　対処してきたのですが　この頃に使用していたもの　【楽天1位★GelLight】 ゲルクッション ジェルクッション 特大 ハニカム構造 2023 ラージ ハニカム 痔 大きめ 座布団 大きいサイズ 低反発 椅子用 車 ドライブ 卵が割れない カバー 付き楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}　　座っているのも苦痛になってきたので　いろいろ探しこちらを購入　このおかげで　少しは緩和されたようです　これから先　もっと様々な症状や　強い痛みが出てきた時に　どうすればいいのか？　このまま総合病院で診てもらっても　予約がない診察だと　何時間も待つことになり　不調で病院に来ているのに　こんなんじゃ　ますます具合いが悪くなりそう　でも当のだんなさんは寛解を目指して　会社に行って頑張ってる　その気持ちを考え　こっそりと緩和ケアの病院を探してました　　（もじもじしてたらがん難民になってしまう）　状態が悪くなってからの転院は　避けたいので　私なりにブログやらネットなどで　探しました　　　　　　告知後、入院はしたくないなぁと　だんなさんは言っていたので　在宅医療・看護のある病院を探したのですが　「癌患者」 を受け入れてくれる病院が　数件しかないという現実に直面　　転院の病院探し　ほんとに大変でした。　今、一応診てもらってる？　総合病院の先生に、だんなさんが　「おすすめの転院先はありますか？」　と聞いていましたが　答えてはくれませんでした。　まあそうでしょうね。と思う私　　緩和ケア　緩和ケア病棟のある病院　在宅医療　在宅看護　在宅介護　なんだか同じようで違う　　結局　選択肢もほぼないので　初めに検査してもらった病院に　お世話になることにしました。　だんなさんは　「出戻りだけどいいのかな？」　と心配してました。　　　　　　　　　　　

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痰の吸引機購入 1

舌・食道・咽頭癌、荒蕪肺で右肺2/3を切除したマノン劇場

2024年5月6日【ハンサム栗の日常】ボクの本宅はふかふかなんだマノン、眠いからはよ閉めんかい体調は不調続き。体温は朝は36.5度だけど、あとは1日中36.9〜37.5度を行ったり来たり。Sp02は97〜98あるけれど、少し動くだけでとても息苦しい。この息苦しさはもう治らないのかなと思うと悲しい。吹き戻し笛（いわゆるピロピロ笛）を吹いて肺を鍛えれば少しは回復するのだろうか。まあ、できる事は何でもやってみよう。夜は22時半〜23時にゾルピデム（マイスリー）10mgを飲めばコトンと眠れるけれど。以前は明け方まで眠れたのにここ最近、夜中の1時半、3時、5時と目が覚めるようになった。始終夢を見ている事が多く眠りが浅い。仕方なく7〜8時頃までうとうとしたり目を瞑っているけれど、神経質で昼寝はできない性分。8時過ぎるとなぜか吐き気を催すため、ベッドでフルーツゼリーを食べるかメイバランスを飲む日々。寝不足が原因かわからないけど、午前中は酩酊したように頭がボーっとして倦怠感も強く何もできない。最悪なのが2日に1度のペースで定期的に水っぽい痰が大量に出るようになった事。全部出し切るのに1時間近く掛かる。しかも夜中の3時や明け方の5時に目が覚めた時に気管支がゼロゼロ鳴るから気が滅入る。痰を出すために体力を使い精神的にも辛いから、とても憂鬱。でも出さないと呼吸困難になるので出すしかない。リクライニングを倒し左胸を下にして横になると数分で自動的に大量の痰が排出される。あとは咳払いを何度も繰り返し、溜まった痰を排出しなければならない。最近は「出終わったかな」と思っても、リクライニングを起こすといつまでも気管支がゼロゼロ鳴る。手足指のビリビリは相変わらずだし、栄養不足のせいか上半身の皮膚がカサカサして痒く、かくとすぐかさぶたになってなかなか治らない。かゆみ止めやワセリンを塗っても改善しない。嚥下能力が落ちて飲み込みは悪いし、胃管もすぐ満杯になる。胸の刺すような痛みも酷くなる一方。季節の変わり目でなかなか天気や気圧が安定しないから「4月病」「5月病」からなかなか抜け出せない。満身創痍が続き、つい元気だった頃の昔の事ばかり思い出してしまい、自分が悲しくなる。「私、いつまで生きられるんだろう」とつい思ってしまう。朝起きてゼリー食べて薬飲んで横になって目を閉じる。昼食を食べて薬飲んで横になって目を閉じる。午後に少し元気が出て、ネットニュースやワンセグでテレビ見る。ブロともさんのブログが更新されていればコメントを書く。あとは横になって目を閉じる。3時になると居間に行って1時間ほど栗ちゃんと遊んだり、母とおやつを食べておしゃべりしたり。あとは横になって目を閉じる。夕方になって夕飯を食べて薬飲んで、ベッドに戻る。U-NEXTで映画を1時間ほど見たら眠剤飲んで寝る。毎日、この繰り返しで1日が終わる。「食べる」「薬飲む」「横になって目を閉じる」「寝る」以外に何もできなくなった。長くなったので次回につづくっ

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