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  1. パネル検査の外来予約が決まった
  2. 2022年7月に肺がんと診断され、8月には、肺腺癌ステージⅣ、リンパ節、骨、胸膜に転移あり。と診断され、8月末から、アレセンサで治療。☺️☺️☺️改めてどんだけ転移してんだよって話😱😱😱服用622日目、定期受診時、肺からの出血を確認し、ひとまず、アレセンサ中止となりました肺から出血し、炎症を起こしている。原因は、おそらく、アレセンサの副作用。もしくは、癌転移私の状況見て、おそらく薬剤性であろうと主治医の見解主治医は、やはり立派な医者なんだな。いつも、にこにこ大丈夫ですよ〜って言ってる訳ではないんだなと反省そしてもって、私は立派な、肺腺癌患者。今まで、こんな元気なのに、死ぬわけないなんて、余裕こいてましたからねさて、入院2日目、やはり、入院生活は暇今回、私の体は、悲鳴をあげてるようだが、実感はない嫌な胸の痛みや、息のしづらさはあるが、今に始まった事でもない血痰や咳は、入院した途端止まったこんな血痰毎日出てたんだって言いたいのに。出ない点滴の止血剤と抗生剤効いてるんでしょうなので、寝て、ご飯食べて、また寝ての繰り返し。なんとも贅沢な暮らしだ点滴などは、あるものの、お菓子食べて、テレビ見て、ゲームして、家事をする事もなく、ぐうたら暮らし今のところ嫌な検査もない。問題は、癌であると言うことだけまだ2日目と言うのに、飽きてきた。最後まで読んで頂きありがとうございます🥰🥰🥰今日も皆様が、笑顔で心穏やかに過ごせますように😊😊😊

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  3. こんにちは。お久しぶりの更新になってしまいましたが4月下旬に通院がありましたので記録として残しておきたいと思います。いつも毎月上旬に通院なのですが5月はGWで病院がお休みだったので1週早めて4月下旬の通院になりました!まずは前回の結果から…【検査結果】※2/3検査分《CD4数》288/μL 《HIVウイルス》検出限界以下11月の結果からCD4数が若干(+19/μL)上がっていました。いつまで経っても目標の300に届かずもどかしいです…毎度言ってる気がしますがこればかりは仕方ない!気長に上がるのを待つのみです!笑さて、話が変わりますが…今回の通院で主治医の先生に妊活について相談をしました。以前にも書きましたが…今通っている病院では出産後に赤ちゃんの治療を行うための体制が整っていないため別の病院に通う必要があります。受け入れ体制が整っている病院となると東京で2ヶ所しかなく…さらに今の病院と連携が取りやすいところとなると必然的に選択できる病院は1ヵ所でした。先生に“そろそろ妊活を…”と相談したところ選択した病院の産科、小児科、感染症科の先生方と話し合いをして方針を決めてくださるとのことでした。また、こちらの希望として下記の2点を伝えました。・可能であれば薬は変えたくない・自然妊娠を選択したい今飲んでいる薬に関しては、胎児への影響について国によって見解が分かれているそうです。また、自然妊娠に関しては、ウイルスが検出限界以下を半年以上保てていれば感染させることはない(U=U)と言われていますが100%ではないので…出産する病院の方針によって希望を叶えられないかもしれないけれどそれも踏まえて話し合いをしてみるとのことでした。自然妊娠については夫の希望ですが、年齢的にも自然に授かれるか分からないですし、私たち夫婦も自分たちの希望を押し通そうとは思っていないのでまずは先生方の話し合いの結果を待って改めて考えようと思っています。HIVキャリアの妊活について自分で調べたのですが実例や実体験が記されたものを見つけることができず手探り状態…国内のHIVキャリアの女性はそもそも少なく、また妊娠・出産の実例も少ないそうなので、今後私と同じ経験をする方の参考になるようにHIVキャリア女性の妊活について記録に残していきたいと思います!

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    30回目の通院
  4. てつそうです。いつも、いいね、やフォローをありがとうございます。 とても、励みになります。こちらは、肺がんステージ4と診断された自分の生活と、その心の変化を日記として書いています。5月13日【朝の体調チェック】まだ少しランマークの影響が残っているのか、起きる時に、スッと立ち上がれない。それ以外は何ともないので、回復するのももう少しだろう。 自分は人生の中で、骨折した事なんて1回もない。ランマークは骨転移治療のサポートだ。今日は、少しだけ仕事の話です。某自動車会社のエンジン部品の生産1日約400台昼勤務と夜勤務合わせて約800台このノルマがある。EV車の時代も来つつあるが、まだまだガソリン車も売れている。車の売れる季節によって生産の変動はあるが、生産のサイクルは、ほぼ同じである。機械のトラブルで残業はあるが、ノルマをこなせば早く上がれる。まあこのエンジンの部品が、むちゃくちゃ重たい。1台あたり約束20kg小学校1年生の長女くらいの重さ。アルミで出来ていても決して軽くなく、人間でいうと心臓部分なので、雑に扱えない。エンジン部品を隅々まで検査して、車体の組立工場へ出荷されていく。検査はだいたい作業員2人でやる。現場責任者の自分が、 朝礼機械故障の修理やその他のトラブル対応休暇対応日々のPC入力改善定期的にはある会議違う部品も色々と生産してきたが、この会社に勤めて18年目になった。18年目は、ガンの治療中で働けていない。まさか、ガンの治療中とは(笑)。家族の為にバリバリ働いてと思ってた(笑)。あのまま無理して働いていたら、胸に激痛もあり、20kgの部品を持ったまま倒れて、転移している骨が骨折してたと思う。その頃には、手遅れだっただろう。明らか身体の筋肉は落ちてしまったが、今は休ませてもらって感謝して日々生活している。ランマーク注射あ~1か月に1回これ続くのか……、いつまでかは分からんけど、完治するまで、慣れる事はない。 耐えるしかないだろう。 

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  5. 2年前の告知
  6. 無心になる時間
  7. 久しぶりに遠出してみましたそろそろ傷の状態も良くなってきた気が自分ではしております来週からいよいよ次の治療に入れるか…また延期で再来週か診察受けなきゃわからないので…行ける内に癒されに行きました木曽三川公園138タワーパーク木曽三川公園センターお天気はイマイチ2箇所は結構離れてたけど…園内でまぁまぁ歩けましたが…結構食べてしまった少し前のこと…父の法要で妹に会いました色々積もる話があり、その中で妹の旦那さんが消化器の悪性の病気がわかったと…現時点で手術不可なこと転移もあり化学療法を長く続ける予定であることを初めて知りました本人が一番辛いのは勿論ですそして支える家族も辛い一人でたくさん悩んだのではないかと思いました旦那さんは人には知られたくないと言うし、私は手術したばかりで相談もし辛かったのかなと…経済的なことや、これからの闘病をどう支えるかということ…お金は必要だけど、仕事は辞めて闘病のサポートをしたり、体調が良ければ出かけたりもしたい、そう考えているようです妹は一人でたくさん悩んだんだろうな…妹より年下の旦那さんは、私よりずっと若い…今日色んな景色を見ながら、治療がうまくいって、そして夫婦で、家族で美味しいものを食べたり、お出かけしたりできるようになってくれるといいな…今の内(治療が始まる前)に出かけたいという私の要望を聞いてくれて、長距離を運転してくれた夫に感謝しながらそう思いました長文お読み頂きありがとうございました

    心が辛くなったこと。。。
  8. 皆さん、こんにちはいつも温かい励ましありがとうございます前回のブログで少し諦め気味なことをボヤいたけどたくさんの方から励ましや祈りの言葉をかけていただきやっぱり希望は持っていようと思いましたさて、昨日は計11回の採血に耐えてくれた左手の甲(エラい、よく頑張った👏)そして夜中に自動バイタルチェックが終了あとは心電図モニターを付けたまま就寝今日は午前中やっと心電図モニターが外れて最後の採血が終わって無事1クール目の4回目投与を終え退院しました〜計17日間の入院生活を終え今しみじみ思うのは治験って大変でもそのおかげで使える薬があり生きることができている✨ということ今回私が受けているのは第一相試験副作用は少ないけどとにかくデータ収集が多い治験もっとリスクの高い治験は治験者の方は体を張って臨んでいるし今回、治験に関わるたくさんの人が連携して正しいデータを取るためや万が一に備えて孤軍奮闘している姿をこの目で見ることができたのはすごく貴重な経験だったと思いますそして看護師さんやコーディネーターさんと個人的な話をして仲良くなって昨日も個室に「顔見に来たよー」なんてわざわざ会いに来てくれる看護師さんもいて本当に心温まる入院生活でしたこれからは外来になるので病棟勤務の皆さんとはもうあまりお会いする機会がなくなります最後にお礼の気持ちをしたためてお渡ししました長期の入院生活を支えて下さって本当にありがとうございました来週のCT検査によって2クール目に進めるかが決まりますそれまでは特にやることも 禁止されてることもないしもし1クール目で終了だとしても昨日の投与日から1ヶ月は新たな治療はできないのでまたいろいろ楽しんじゃうぞーみんな頑張ってるよね頑張っても思い通りにいかなかったり岐路に立たされることもたくさんあるでも頑張ったことは消えないし決して無駄ではないここまで選んできた道はきっと最善の道だと私は信じたいこれからも道が続きますよう共に歩んでいけますよう祈り続けます

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    無事1クール目終了 & 退院しました
  9. こんばんはGWの疲れ出ていませんか?どうしても目標を見失いがちな時期計画をどんどん入れお楽しみ(目標)に向かって全力疾走したいです​5月8日(水)懐かしいメンバーで集合🍻5年前に在籍してた四日市市の職場🏢当時の仲良しメンバーでかんぱ〜い🍻4月の異動でメンバーのトップが出向先の浜松市役所から2年ぶりに戻ったのでそれを口実に囲みました気心知れた面々年は少し重ねたけどまだ三十代から五十代顔を合わせた瞬間全くあの頃のまま(笑)乾杯前から盛り上がり過ぎ😅当時のメンバーどんどん拡大して定例化することに決定!👍早速グループライン作成手こずるオッサンたち(笑)コロナ禍当時の仲間は飲み会も無かったので親交が薄いことを懸念空白の数年を皆んなで取り戻しつつ横のつながりを大切にして素晴らしい仕事に繋げて行きたいです​5月11日(土)明日は母の日今日は私の実家へ明日は妻の実家へ二人の母親へ感謝を込めたお花を準備ひとつは母親へ花園さんと私からもうひとつは義母へ花園さんと義妹から朝、実家へ到着🚖妹夫婦からドライフラワー💐花園さんと私からプリザーブドフラワー💐花園さん、渡せて良かったね両親とモーニング☕️近況など聞きながらゆっくりと過ごす間髪入れず早めのランチまだお腹空いてないかも(笑)私は大丈夫だよー午後は母親とふたりでドンキで日用品の買い物実家に戻り邦画を一本観る内容が重〜い💦(笑)あっという間に夕食!まだ17時です(笑)私好みのメニューご馳走さまでしたご馳走さまでした花園さん、素敵な母の日ありがとね👍私の望み通り、ありがとね👍​5月12日(日)月命日&母の日妻の31回目の月命日ありがとうの日💐もう31回目なんだね早いねありがとうのお線香朝一番で楽しみました母からのお供え朝、義妹を迎えに行きふたりでお花屋さんへ母の日という繁忙なタイミングなのに花園さん希望のお花仕入れて頂きましたありがとうございます今月のプレゼント八百津にあるスーパーで買い物して花園さんの実家へ到着玄関に素敵なお花!姉妹いっしょに母の日のプレゼントを渡す義母の喜ぶ顔見れて良かったね義父母、義妹と4人でお墓へ遊びに行きました今月も綺麗に飾ってもらってみんなに優しく包まれて花園さん幸せだねーありがとうお墓の周りにクリスマスローズの芽がたくさん出たよ!3年後くらいにはお花に包まれるかな早苗ちゃんにもご挨拶とちよのこといつもありがとねちーちゃん弱々しく元気です(笑)弱々しく?どういうことにゃん?ぐしゃぐしゃの毛玉を処置してもらう義母は人形作りでリハビリ衣類などは花園さんのものを再利用しています最新の子元気のバロメータ毎月の月命日には春ちゃんに供えてもらったロウソクを灯しますお庭のお花はどんどん勢いを増して実家のパワースポット⭐️自然の力って偉大です目だけで物足りず(笑)口からも天恵物いただきます義母と義妹によるランチ花園さんの味付けは義母の味付けと同じだから、とても懐かしい花園さんも大好物ばかりだねご馳走さまでしたご馳走さまでした❣️名古屋に帰宅して今夜は頂き物を並べて楽しくお祝いです♪今年も幸せな母の日でした💃🕺最高最高完璧完璧楽しく楽しく おまけ最近の「夢メモ」苦しい夢ばかり見てまーす5月12日(日) 5時34分この日は何と3連発💦4月30日(火) 23時48分5月1日(水) 1時22分5月1日(水) 2時45分💁‍♀️一年前を振り返る

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    母の日❣️31回目の月命日❣️
  10. 治療歴と経過2020年 5月〜 アバスチン➕パクリタキセル胸の癌と肺転移、あちこちのリンパ節転移消失!ただ、縦隔リンパの転移のみ残存2021年 10月〜 アバスチン➕タモキシフェンの内服2021年 12月〜 EC療法2022年 9月〜 リュープリン➕タモキシフェンの内服右胸のリンパ節が腫脹!2022年 12月〜 エリブリン療法右胸の癌が再び出現、リンパ節転移も数箇所発覚!2023年 2月〜 ロゼウス2023年 4月〜5月 放射線治療併用皮膚転移発覚!2023年 7月〜 アバスチン➕パクリタキセル再開肺転移再発(T . T)2023年 9月〜 エンハーツ乳房の腫瘍増殖発覚。。。2024年 3月 エピルビシン動注療法​プロフィールは歳をとっていませんが只今ツルピカハゲママは41歳子供も、【中3、小5、小1】と大きくなりました乳癌の事から、仕事、子供、ネットショップ、色々と語ってぐちゃぐちゃなブログです私の脳内と一緒昨日は痛みなく朝までぐっすりでした結構、ムラがあるのねー私としては痛みがないに越したことはないから助かりますそうそう昨日、末っ子のランドセルの中から心電図異常の書類が出て来て血の気が引いたよ野球始めたばかりなのに嘘でしょーってなったとりあえず要検査だったから近いうち総合病院連れていって来ますポイント沢山ゲットだぜ健康維持にオススメ↓↓高麗人参『癌には高麗人参が効く!』私の職場に乳癌のスタッフがいますその人は私が乳癌になったことを告知したとき、私にだけそっと教えてくれましたもう、65歳なので外科的治療はしないと彼女がしている…ameblo.jpコラーゲン『癌にはコラーゲンがイイ٩(๑❛ᴗ❛๑)۶』昨日のコラーゲンの記事で、似たような質問が多かったので少し掘り下げますまず、癌と戦うには免疫力が必要になってきます私たちの体の中で免疫の役割を果たしてくれるの…ameblo.jp私の相棒↓↓オススメのウィッグだよ『待ちに待ったウィッグ達が到着♪被るの楽しみだなー』届きました私のヅラ色々、検索してネットで購入しましたショートこれは、基本仕事用1万円くらいですが、軽くて通気性良さげな感じ肌触りも柔らかくて、そのまま被っても…ameblo.jpがん保険↓今からでも遅くない私達にも、まだ入れる保険があった『入っておくべき、がん保険』癌の治療にはお金がかかると、つくづく思う高額医療費制度で、月に払う金額の限度はあるけど、やはり、普通に生活している中で今までの生活費➕治療費になるんだから家計…ameblo.jp只今、2週間無料お試し中とりあえず、資料請求だけでもそんなスマイルゼミの記事はこちら↓↓『スマイルゼミの英語プレミアムが凄すぎる』2020年4月に乳がん発覚し、早速治療開始今まで試した治療法は、2020年5月〜 アバスチン➕パクリタキセル2021年10月〜 アバスチン単体で抗がん剤開…ameblo.jp小遣い稼ぎにオススメ簡単なアンケートに答えるだけで良いんだよポイントはお金に換金可能こちから登録したら、最初に30ポイントもらえるよマクロミルの記事はこちら↓↓『アンケートサイトで2万円換金(╹◡╹)』皆さん、マクロミルって、ご存知ですかテレビとかで、リサーチ情報の時とかに使われてて、すみっこに提供マクロミルみたいな言葉が入ってる用は、アンケート🖋昔、旦那…ameblo.jp

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    血の気が引いた書類
  11. 息子が初めて不調を訴えてきたのは抗がん剤を始めてから3日めの夜だった。「今日なんか熱あったけどすぐ引いた」「食欲あんまなかった」と家族LINEで言ってきた。こういう時かける言葉が見つからない。「食欲なくなるよね。ゆっくり休んで。おやすみ」と主人が返していたので私は何も返すことはしなかった。翌朝「しんどい?」とLINEで聞いた。しんどいに決まっているけど聞かずにいられなかった。この日はじめて息子から返信がなかった。この日は抗がん剤4日めで次の日からは放射線を2日間だ。LINEで返信することさえままならないほど体がつらいのに放射線を浴びたりして大丈夫だろうか。前処置の段階で息子はやられてしまうのではないだろうか。心配はつのるばかりだ。けれどこれはほんの序の口だ。ここで私が負けてはいけない。何に負けるのか。つらい、悲しい、といった感情にだ。感情がわき起こるのは仕方がない。けれどその感情がうかがい知れる様子でいるかどうかは自分で選ぶことができる。こんなときは無意識にうちひしがれた表情になったり知っている人に弱気なことを言ったりしがちになると思う。でも私はそうはしたくない。人生は自分の力ではどうにもならないつらい悲しいことがあって当たり前、と不条理であることを受け入れたうえでつらい悲しいことがやってきたらその感情はそのままに自分で変えられる部分表情やどんな言葉を発するかということを感情にそぐわないものにするのだ。それが私の考える負けないということだ。

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    息子から返信がなかった日
  12. 癌の宣告を受ける前に私が恐怖を感じていたのは、いつまで札幌で一人暮らしができるだろうか?いつまで働けるだろうか?ということでした。派遣社員の給与で大きな貯金はできないけれど、可能な限り、できるだけ長く働いて札幌で暮らすために老後の資金を貯めなければと、コツコツ貯金していました。長崎の実家は、弟が相続してしかるべきだし、自分勝手に長崎の家を出て札幌へ移住した私の居場所は長崎にはないと考えていました。できることなら長崎に帰りたいけど、それはしてはいけないとも思っていました。札幌で骨を埋めようと思って、当時暮らしていた琴似にあるサービス付き高齢者住宅の入居費用について調べたりしていました。調べた結果、私の貯金残高で、サービス付き高齢者住宅に入居できる可能性は限りなく低くて、将来、いったいどうなってしまうのだろうと不安を抱いていました。そう思いながら、長崎に戻るとしたら今しかないのかもと考えたこともありました。しかし、迷ういとまはなく、癌プラス脳梗塞で倒れて動けなくなり、余命宣告までされて、長崎で手術することになり、急遽長崎に戻ることになってしまいました。しかし、長崎の実家にはいられないという思いは、今もあって、高齢の両親が亡くなったら、実家を弟に託して、私はどこかに行かなくてはいけないと考えています。なので、長崎市内のアパートの相場を調べたり、市営住宅や県営住宅などの入居条件を調べたりしています。障害者になってしまい、今年で還暦になるし、家財道具一式も処分してしまったし、思うように頭も身体も動かないので、札幌で新生活を始めるパワーは、もうありません。おひとり様ですしね。幸い、長崎で就職することができて、たまたま入っていた掛け捨ての医療保険と郵便局の簡易保険と傷病手当のおかげで治療代を補填できて、札幌時代に貯めたお金は思ったほど減りませんでした。また、今は、障害年金の支給も多少あるので、もし、この後、癌が再発するようなことがあっても、しばらくは大丈夫だろうと思います。また、これから大きく成功しようとか、仕事で認められたいとか、やりがいを感じたいとか、パートナーが欲しいとか、将来の希望や野望や期待もすっかり失くしてしまっているので未来に対しての不安や恐怖や欲もあまり感じなくなっています。大好きなバラを育てて、猫に癒されて、美味しいものをときどき食べて、たまに札幌へ旅行へ行って友達に会えればそれでいい。当たり前の日常を過ごせる幸せがあれば多くは望まない。将来に期待してもそれが叶わないのだったら、余命宣告された時にキッパリ終わっていても良かったんじゃないかとさえ感じています。そんな本心を札幌の友達や親に言うと怒られますけどね。札幌でも長崎でも、同世代の友達がキラキラと活躍している姿や出世して生き生きと充実している姿を見聞きしたり、夫婦や娘や息子、孫と仲睦まじく過ごしている姿を知ると、私の人生はもう終わったなと思っちゃうのです。生きているので、人生終わってはいません。たまに「あー生きてて良かった」と思う事もあります。去年の秋、札幌へ行くことができたとき「生きてて良かった」と思いました。でも、こんな形じゃないんです。病気前の状態に戻りたいのですが、戻りたくても、もう戻れないんです。戻らなくても、新たに始めることはできるんです。そう、戻らなくてもいい。新しい経験をすればいい。それを楽しめばいい。確かに、今、毎日新しい経験を重ねている。そっちに意識を向けよう。そっち、そっち!上書きしよう。リボーン! Reborn🎶そうやって自分に言い聞かせています。

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  13. 5日間に渡り、初めての放射線治療してきた放射線治療ってなんなのかもわからず、一から説明をしてもらってきた私の場合は完全に癌をなくす治療ではなく、ずっと痛い肛門周りの直腸に放射線を当ててあわよくば癌が小さくなって痛みが落ち着けば良いなーってくらいの感じでまず初めに放射線を当てる位置にペンで印を描かれる。8箇所くらいかな?その線が5日間消えないようにだけ注意するように言われたそして、CTみたいなベッドに横になり、膝下に枕を入れられて、動かないようにだけ言われてあとはぼーっとする時間にして10分くらいかなー??あっという間に終わるんだけど、初めは緊張しすぎて動いちゃダメ!!!って必死だったのに5日目にはたったの10分も起きていられず寝ちゃうくらいリラックスしちゃってた慣れってこわ〜いっ!!!放射線してもすぐには結果が出てこないんだってボディブローのようにすこーしずつ効いてくる感じって言ってたよ 放射線終わってみて、今のところある変化といえば、肛門からの分泌物が増えたくらいかなー?痛みは相変わらず…でも、頓服で飲むオキノームの量が減ったから効いているのかも昨日、青森に帰ってきて、久々に子どもたちにあって癒されたーやっぱり家が1番だね

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  14. 『病院来てます』結局鼻血は朝まで続きました。うとうと‥合計で1時間半くらいは寝れたかな〜寝そうになると血まみれ若しくは喉に血の塊が降りてきてオエーッホラーです。朝起きた旦那と…ameblo.jp続き軒並み成績落ちてました。先生、動揺したのか検査結果もらってないですけど‥1番酷い血小板は5000でした(正常値15万〜40万)ヘモグロビン赤血球など全て。白血球も少ないらしくグラン(フィルグラスチムBS)注射しました。痛かった〜2ndドセ後以来、久しぶりでした。とりあえず血小板を補充しなきゃなんですが、今日の対応ができないとのことで入院はせずに今帰路です明日4時間かけて2種の輸血をすることになりました(グランも)レットヴィモとの組み合わせが原因の1つかもしれないとの事で、月曜まで休薬レボフロは引き続きあと3日飲み切る。で、月曜に成績上がっているかチェックですなんだかんだで明日も月曜も結局仕事休むという‥昨日の方が人手は不足してたけど、月曜は結構大変な日だめだめだわそれでいて土日の近場ゆっくり温泉は、体調良ければ行ける感じ(主治医に確認とってます)あははないよね、私。楽しみは無くしちゃダメ派の娘と不安要素は極力避けて欲しい派の旦那で、迷って迷って頭ごちゃごちゃになりました。結局どっちに着くことなく平和に帰ってます。お昼は島を出てウミエへ。神座のお子様ラーメン(お肉残し)夜ははま寿司で鴨うどんと鰻一貫と枝豆🫛(生物✖️だし)あー疲れた

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    採血結果
  15. 双子の息子たちに自閉症という障がいがあるのが分かり私がまず最初にしたことは​療育園への入園希望でしたしかしその時は入園したい療育園は途中入園は無理で4月まで入園を待つ事になりますそれまで半年程あったので一刻も早く何かにすがりつきたかった私は療育をして下さる 療育センターに通い出しましたこちらで​OT(作業療法) 週に1回​ST(言語聴覚療法) 週に1回受けさせて頂くようになります そして半年後待ちに待った療育園に入園できるようになり最初の​3ヶ月間は 母子通園で​9時から14時まで通う事になりますこれが少し我が家には大変でというのも子供1人に大人1人付き添いがいったんです双子の我が家は​2人付き添いがいる事になり旦那さんは昼間は仕事だし実家は県外だしとなると​お義母さんに        お願いするしかないここだけの話これは少しプチストレスでした親はお弁当を持っていかなければならずお義母さんの分と2人分毎日何にしようか悩んででも今となってはいい思い出ですそしてここで出会ったママ友達👩今も同じ支援学校に通っているというのもありますが変わらず仲良くさせてもらっていますその存在は本当に大きく私の病気が分かった時​1番に助けを求めたくらい🥹本当に有難い存在です🥹明日はそのママ友達と久々にランチ☕️楽しみすぎて遠足の前の子供のように今日は眠れそうにないや

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    子供の障がいが分かってしたこと①
  16. 緊急入院した娘
  17. いつもイイね&閲覧ありがとうございます💕  今日は病院DAY🏥白血球、好中球は低いがギリギリセーフで無事幸願剤をイン❗️明後日の放射線医師との診断で治療法がまた変わるかもしれません。いっぺんに済ませたかったけど仕方ない3月に承認されたAKT阻害薬のカピバセルチブ(トルカプ)とフェソロデックスとの併用について、フェソロデックスをベージニオとの併用で既に使っているが、使えるのか聞いてみたら…そこは再投与にならないので使えるらしい。ただ、製造会社の説明がまだで詳しく言えないみたいです8時半に病院ついて、14時過ぎに出る15時予約のハイパーサーミアのクリニックへ急いで向かって…娘の宿題付き合って家事してばたんきゅーですさて…プチ登校拒否気味の娘担任の先生と電話でお話しできました休み時間、教室でぽつんと一人になる事が多かったので、仲良しちゃんの前に席替えしてくれたり、すでにいろいろ配慮してくださっていて感謝やはり、二人一組になるとか、グループを作れ、というシチュエーションで溢れてしまうらしく(トロいなあ)そんな時は先生がウマが合いそうな子とくっつけてくださる事になりました。今も朝は嫌だと言い続けていますがね。早く馴染んでほしい。毎日何回ハグしてなだめてるか…娘がんばれ〜がんばって強くなっておくれ❗️治療されている皆さんに良い効果がありますように痛みが緩和されますように最後までお読みいただき、ありがとうございました❤️

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    病院DAYとプチ投稿拒否の娘
  18. ご訪問ありがとうございます╰(*´︶`*)╯♡昨夜、散々書いた文章が一瞬で消えた途中で写真撮ったのがいけなかった?ガックシまぁ気を取り直して一昨日の夕方、珍しく息子からLINE何時に帰ってくる?と駅に着く時間伝えると駅まで迎えに行くって一体何事?悪い予感しかしないಠ_ಠで、息子の車に乗ったとたんカーネーションの花束と白い封筒渡された母の日のプレゼントか!花は嬉しいけど、、、30過ぎのハゲかかった息子からお手紙なんて、、、キモい:(;゙゚'ω゚'):すると抗がん剤に金かかるって言ってたからと言うではないか確かにキャンプに行く車中散々、今度の抗がん剤バカ高いって愚痴ってた(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾って事はこの封筒は諭吉様ですか?お手紙じゃなくて良かったε-(´∀`; )えーっ!お金?あんた達だってお金無いってヒィヒィ言ってんじゃんそんないいのにーーーーっ!といいつつしっかり封筒握りしめる〇〇ちゃん(嫁)は知ってるの⁈うん、息子は若い頃ヤンチャで警察のお世話になったこともあるでも今は4人の父親となり大人に、、、いや、なってないお嫁ちゃんの5人目の子供と化してるどこ行ってもお嫁ちゃん任せてでどうする?なにする?あれどこ?ねー、ねー、って子供かっ!そして子供ならうるさいっ!で済むのに、、面倒クサイ承認欲求の強い息子は俺ってこんなにすごいんだぜとアピってくるお嫁ちゃん大変だろうな(;´д`)息子の一番の成功はお嫁ちゃんと結婚したこと!なんせうちのお嫁ちゃんはスーパーウルトラ嫁!まだ手のかかる小4、小2、年長、年中のチビと大型犬の面倒みながら家事もして3つもパートを掛け持ちしてるこのお金を準備したのもお嫁ちゃんの差し金に違いない! なんてできた嫁そりゃ風呂の中で寝るわ歯磨きの途中で寝るわ隙あらば寝るのはしょーがない朝から晩までフルスロットルだもの!決してディスってるわけじゃなく、リスペクト!家まで送ってもらい早速封筒に手を突っ込むおおおっー!諭吉様が10人も!!!(≧∇≦)キャイ〜ンありがとう大事に治療に使わせて頂きますとお嫁ちゃんにLINEところが!次の日待ってましたとばかりに10年以上お勤めしてた掃除機のヘッドの付け根がポキッ(O_O)長い事お世話になりましたお暇いただきます〜ほなおおきに〜そんでもって、忘れてた自動車税支払い今月中だった、、、ジャパネットたかたで掃除機をポチッとしながら母の日に感謝諭吉様とともに頂きましたある日の嫁、歯ブラシしながら寝とる!私的には超ウケて、息子と孫に見せたけど無反応、、、いつもらしい( ̄◇ ̄;)フルスロットルだからしゃーないふもとっぱらにキャンプ!息子家族のテントけっこう大きいここにお泊まりしましたお嫁ちゃんのパパママのテントおっしゃれ〜夜はマジ凍死しそうなくらい寒い囲炉裏のそばを離れられない日の出〜めっちゃさぶいけど感動もの!やっぱキャンプと言ったらこれでしょー!ブラックコーヒーと焼きマシュマロサイクーーーーッ!ババァの命令で組体操4人もいるとこんな事も出来まーす♪

    母の日のプレゼントに涙(こぼれてないけど)ヽ(;▽;)ノ
  19. 本日、受診日。14:00に泌尿器科。16:20に放射線科の予約のため12時過ぎに家を出た。13時過ぎに採血を終え、院内のレストランで昼食。なんだか私も疲れているのか食欲がなく、二人とも雑炊をオーダーした。14:30頃に診察室へ呼ばれる。この時は夫は緩和ケアについて、私は介護保険の申請について話をする気マンマンでいたが…「貧血の数値がまた下がっていて前回より低くなっています。緊急入院し輸血をお勧めします。」といきなり出鼻を挫かれた入院話。さらに、PSAは上昇し200を超えた。カバジタキセルがまもなく供給再開できそうです。と話が続き、夫も私もしばし呆然…。結局、夫は輸血をお願いしますと答え緊急入院決定。その後、私から介護保険の申請の件についてお話したいと切り出すと、「申請の件は奥様が動かれているんですよね。それでは二人で話しましょうか?その間ご主人は中待合でお待ちください。」と言ってくださり夫退室。先週末にトータルサポートセンターへ行き介護認定を受けることを勧められ、申請をした旨を伝えると、「ご主人の状態から見て、既に動いてくださっていて良かったです。前回より痩せられていますよね。」本題の主治医意見書について,傷病名に末期はつくか否かについては、「末期という定義は実はあやふやなものですが、カバジタキセルの投与を行うとすれば標準治療継続中となり本来末期とは言えません。ですが私は現状から見てつけた方が良いと思うので末期とつけます。」「そうしますと、今後は、日々体調が変わることへの不安があり、元々あった高血圧や皮膚疾患等の通院がこの数ヶ月できなくなっており私が代理受診しています。そのような理由から訪問看護や訪問診療の利用も検討したいのですが。」「訪問看護はぜひ利用してください。末期とついていれば訪問回数も増やせますね。訪問診療はカバジタキセルをするのであればそれが終わった後での利用となります。」その他、夫が同席している時には聞きづらい緩和ケアやカバジタキセルの効果についてなどの質問をさせていただく。その中で、カバジタキセルについてはやってみなければ効果があるかどうかはわからない。夫のように貧血がある場合効果が得られない可能性が高い。状態によってはむしろ寿命を縮めてしまう可能性があるとの話があった。今後、貧血の理由を検討し入院治療の経過をみて、退院後にカバジタキセルを行うかどうか、また緩和ケアについても本人を交えて改めて話をして決めることにしましょうとなった。最後に主治医より「ご本人には希望を失わないでほしい。治療をする上で希望を持つことは大切なことです。」そして、私もねぎらいの言葉をいただいた。こんなことは初めてだったので一瞬不覚にもウルッときてしまったその後、入院前検査で、心電図と胸部X線撮影をし半月前までお世話になっていた病棟へ。17時に私は18時の介護ベッド搬入に間に合うように帰宅することに。余談ですが、先日から夫が助手席に乗っての運転は数回していますが、完全一人での運転は何年振り状態。アラフィフペーパードライバー、かなりビビりながらもなんとか無事帰宅。19時前にはベッドが設置された。