入院・闘病生活

77

母の日のプレゼントに涙(こぼれてないけど)ヽ(；▽；)ノ

ステージ4だろうが、再発だろうがくじけない！みなちゃんのポジティブ癌日記

ご訪問ありがとうございます╰(*´︶`*)╯♡昨夜、散々書いた文章が一瞬で消えた途中で写真撮ったのがいけなかった？ガックシまぁ気を取り直して一昨日の夕方、珍しく息子からLINE何時に帰ってくる？と駅に着く時間伝えると駅まで迎えに行くって一体何事？悪い予感しかしないಠ_ಠで、息子の車に乗ったとたんカーネーションの花束と白い封筒渡された母の日のプレゼントか！花は嬉しいけど、、、30過ぎのハゲかかった息子からお手紙なんて、、、キモい:(；ﾞﾟ'ωﾟ'):すると抗がん剤に金かかるって言ってたからと言うではないか確かにキャンプに行く車中散々、今度の抗がん剤バカ高いって愚痴ってた(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾って事はこの封筒は諭吉様ですか？お手紙じゃなくて良かったε-(´∀｀; )えーっ！お金？あんた達だってお金無いってヒィヒィ言ってんじゃんそんないいのにーーーーっ！といいつつしっかり封筒握りしめる〇〇ちゃん(嫁)は知ってるの⁈うん、息子は若い頃ヤンチャで警察のお世話になったこともあるでも今は4人の父親となり大人に、、、いや、なってないお嫁ちゃんの5人目の子供と化してるどこ行ってもお嫁ちゃん任せてでどうする？なにする？あれどこ？ねー、ねー、って子供かっ！そして子供ならうるさいっ！で済むのに、、面倒クサイ承認欲求の強い息子は俺ってこんなにすごいんだぜとアピってくるお嫁ちゃん大変だろうな(;´д｀)息子の一番の成功はお嫁ちゃんと結婚したこと！なんせうちのお嫁ちゃんはスーパーウルトラ嫁！まだ手のかかる小4、小2、年長、年中のチビと大型犬の面倒みながら家事もして3つもパートを掛け持ちしてるこのお金を準備したのもお嫁ちゃんの差し金に違いない！　なんてできた嫁そりゃ風呂の中で寝るわ歯磨きの途中で寝るわ隙あらば寝るのはしょーがない朝から晩までフルスロットルだもの！決してディスってるわけじゃなく、リスペクト！家まで送ってもらい早速封筒に手を突っ込むおおおっー！諭吉様が10人も！！！（≧∇≦）キャイ〜ンありがとう大事に治療に使わせて頂きますとお嫁ちゃんにLINEところが！次の日待ってましたとばかりに10年以上お勤めしてた掃除機のヘッドの付け根がポキッ(O_O)長い事お世話になりましたお暇いただきます〜ほなおおきに〜そんでもって、忘れてた自動車税支払い今月中だった、、、ジャパネットたかたで掃除機をポチッとしながら母の日に感謝諭吉様とともに頂きましたある日の嫁、歯ブラシしながら寝とる！私的には超ウケて、息子と孫に見せたけど無反応、、、いつもらしい(￣◇￣;)フルスロットルだからしゃーないふもとっぱらにキャンプ！息子家族のテントけっこう大きいここにお泊まりしましたお嫁ちゃんのパパママのテントおっしゃれ〜夜はマジ凍死しそうなくらい寒い囲炉裏のそばを離れられない日の出〜めっちゃさぶいけど感動もの！やっぱキャンプと言ったらこれでしょー！ブラックコーヒーと焼きマシュマロサイクーーーーッ！ババァの命令で組体操4人もいるとこんな事も出来まーす♪

78

夫、通院日です（2024.5）のはずが…

がんと共生する夫とアラフィフ女子の徒然日記

本日、受診日。14:00に泌尿器科。16:20に放射線科の予約のため12時過ぎに家を出た。13時過ぎに採血を終え、院内のレストランで昼食。なんだか私も疲れているのか食欲がなく、二人とも雑炊をオーダーした。14:30頃に診察室へ呼ばれる。この時は夫は緩和ケアについて、私は介護保険の申請について話をする気マンマンでいたが…「貧血の数値がまた下がっていて前回より低くなっています。緊急入院し輸血をお勧めします。」といきなり出鼻を挫かれた入院話。さらに、PSAは上昇し200を超えた。カバジタキセルがまもなく供給再開できそうです。と話が続き、夫も私もしばし呆然…。結局、夫は輸血をお願いしますと答え緊急入院決定。その後、私から介護保険の申請の件についてお話したいと切り出すと、「申請の件は奥様が動かれているんですよね。それでは二人で話しましょうか？その間ご主人は中待合でお待ちください。」と言ってくださり夫退室。先週末にトータルサポートセンターへ行き介護認定を受けることを勧められ、申請をした旨を伝えると、「ご主人の状態から見て、既に動いてくださっていて良かったです。前回より痩せられていますよね。」本題の主治医意見書について，傷病名に末期はつくか否かについては、「末期という定義は実はあやふやなものですが、カバジタキセルの投与を行うとすれば標準治療継続中となり本来末期とは言えません。ですが私は現状から見てつけた方が良いと思うので末期とつけます。」「そうしますと、今後は、日々体調が変わることへの不安があり、元々あった高血圧や皮膚疾患等の通院がこの数ヶ月できなくなっており私が代理受診しています。そのような理由から訪問看護や訪問診療の利用も検討したいのですが。」「訪問看護はぜひ利用してください。末期とついていれば訪問回数も増やせますね。訪問診療はカバジタキセルをするのであればそれが終わった後での利用となります。」その他、夫が同席している時には聞きづらい緩和ケアやカバジタキセルの効果についてなどの質問をさせていただく。その中で、カバジタキセルについてはやってみなければ効果があるかどうかはわからない。夫のように貧血がある場合効果が得られない可能性が高い。状態によってはむしろ寿命を縮めてしまう可能性があるとの話があった。今後、貧血の理由を検討し入院治療の経過をみて、退院後にカバジタキセルを行うかどうか、また緩和ケアについても本人を交えて改めて話をして決めることにしましょうとなった。最後に主治医より「ご本人には希望を失わないでほしい。治療をする上で希望を持つことは大切なことです。」そして、私もねぎらいの言葉をいただいた。こんなことは初めてだったので一瞬不覚にもウルッときてしまったその後、入院前検査で、心電図と胸部X線撮影をし半月前までお世話になっていた病棟へ。17時に私は18時の介護ベッド搬入に間に合うように帰宅することに。余談ですが、先日から夫が助手席に乗っての運転は数回していますが、完全一人での運転は何年振り状態。アラフィフペーパードライバー、かなりビビりながらもなんとか無事帰宅。19時前にはベッドが設置された。

79

次男の将来を想う

愛する妻と共に

　次男は今年、高校2年生。　一応は進学校のため、来年は大学受験を控えています　2年生になってからも1年生とかわらず、学校、部活、予備校の日々で帰宅は22時とか23時前の毎日。　予備校に行かない日はないので、ほぼほぼ1週間ずっとというか、毎日、帰宅が誰よりも遅く、夕飯はそれからで寝るのは日が変わってからです　夜遅くに帰宅すると、妻も起きていて、次男は妻の部屋をあけて、「飯にするわ～」、「先、風呂入るわ～」を宣言して、それにあわせて夕飯を温めなおします　妻は朝、次男の弁当、自分（わまほふき）含めた朝食も作っているので、朝は早いです。　早く寝たいだろうにですが、次男の帰りを待つ毎日です　先日、ふと、妻が「でも、こうして次男といっしょに、毎日を過ごすのもあと、2年もないかもだね～」と。　次男は地元の大学に行くつもりは、まったくなく、とにかく県外に出て一人暮らしをしたい！を思い描いています。　そして次男の事だから、地元に帰らずそのまま、遠くで就職することも普通にありそうだねぇ～、が妻と同意見です。　子供の成長って速いですよね。これまでずっと、両親、自分たち5人、妻の妹と8人で暮らすのが当たり前でしたが、そうじゃなくなる日が近づいてきているんだよなぁ～で、それを考えると、次男との時間を大切にしなきゃなぁ～です　次男は今でも、妻とも自分とも毎日、夜遅くに夕飯食べながら～の会話をいろいろと楽しそうにしてくれます　反抗期もなく、親との会話、コミュニケーションをめんどくさがらないので、その時間、空間を大切に大切にですね最近あたらしく買ってみた爪とぎハウス。気に入ってくれたようでよかった参加してます^^;　#乳がん #乳がん闘病記にほんブログ村

80

寝たきりになんか絶対になれない痛くて辛い身体

２つの膠原病の乾癬性関節炎、強直性脊椎炎などの寛解を目指し、股関節も人工関節に置換。 夫が膵臓がんステージ４でした

こんにちは。ミリーです。私の【予期不安】が大きいことについて、書いておこうと思います。乾癬性関節炎と診断され、後に強直性脊椎炎も診断されました。生物学的製剤のレミケード点滴を継続中です。乾癬性関節炎があるので、レミケード点滴は倍量になりやっと死にたくなる激痛から、痛くて仕方ないくらいまでになりました30代中頃からどんどん動かなくなっていく身体。手が上がらない、足が開かない、背中が痛くて眠れない。足まで痛くて靴も履けない。首も痛くて空も見上げられない。呼吸まで苦しい箸も持てなくて、衣服の着脱やトイレやお風呂などの日常生活にも困る。身体が硬くなったと思ってました。前屈も出来なくなり、特に背面のブリッジどころか空さえ見上げられなくなっていました。私の身体、何かおかしい､､､。そう感じて怖かったです。座るのもお尻が痛くて座っていることも辛いでは立っていられるかと言えば、それも辛かった。それなら寝ていられるか痛くて痛くて横になって眠れることはなくなっていきました。限界を越えたら、失神するように眠れました。寝たきり､､､とは言えないのは、痛くて痛くて寝て過ごすことさえ出来なかったから詐病と言われたのは、痛くて辛いのに動くとどんどん動けるようになっていたから。痛くて強張って動かないのに、動けば動けるようになる奇妙な身体これって私の精神がおかしいのかと、真剣に悩みました。相談したこともありました。「こんなに仕事が出来て、人のことをきちんと世話してくれる責任感の強いあなたが精神病のはずがない」そう言ってくれて、私は泣きました。靴を履くのも痛いし、バックさえも待てないけれどテニスもスキーも出来ていた。出産後はかなり悪化して、テニスもスキーも出来なくなりました。２０代から、自分の身体のやらなければならないことを想定するようになりました。予測して最悪のことを避けるためのシュミレーションを毎日毎日、いつも想定しての生活をずっとしてきました。いつも緊張していましたね。あらゆることを想定して、考えられることを考えて考えて対処してきました。キツかったけれど、それで歯を食い縛って頑張れば上手く回避出来てきました。これが【予期不安】に繋がっていったと思います。身体が動かないだけではなく、痛みが激しい。でもこの痛みは私を見ても誰にもわからない。家族にも医師にだってわからなかったことです。生きて行くために、子育てするために、家事をするために、寝たきりにも痛くてなれないから、動けば動けるようになるのだから動くしかなかったとても不謹慎だけど、寝たきりになれる人が羨ましく思いました痛くても痛くても寝てもいられない立つことも座り続けることも出来なかったから。それでも歩けるようになりたい私は【予期不安】に助けられて生きてきたんです。想定内のことは、何十回、何百回とシュミレーションして準備していました。想定内でも厳しいことはたくさんあります。でも、こうやって被害を受けるダメージを最小限に抑えて生きてきました。理由がわからず、怪我がきっかけになってどんどん動かなくなる身体。とても怖かったんです。何が私に起きているんだろうと。病気がわかって、こんな病気があるんだとわかってからは楽になりました。ただ、いつかこの身体が動かなくなって痛くて痛くて気が狂うほどの痛みが戻って来る恐怖は続きますね。完治がないのだからこれがレミケード点滴で痛くても人間らしく生きられるようになって、新たに加わった不安です少しずつ身体の自由を奪われて、少しずつ痛みが増幅されて、それに若かった身体は耐えて耐えて、工夫して生きてきました。どんどん年齢は重ねていきます現実を考えて悩むのは、ひとりでは厳しくなる日がいつかくるからです。「出来ないことは、俺が手伝うから大丈夫だよ。」そう言ってくれたゴリさん。2人なら何とか生きて行ける今はそのゴリさんもいませんからね。リハビリを頑張るのは、痛くて痛くて気が狂いそうになる寝たきり。この痛い身体に、閉じ込められるのは2度と嫌だからです。この痛い病気には、緩和ケアは今のところないんです。もし、あるのなら教えて欲しいですこの痛い身体に閉じ込められる日を、1日でも良いから減らしたいからどんなに痛くてもリハビリを続けているんです。それが私の原動力です。今はこれを理解してくれる訪問のリハビリスタッフに巡り会えました。このリハビリが出来るのは、レミケード点滴（私の場合）の投与の賜物なんです今週は２つの科を受診しました。来週の２１日から３１日までの１０日間で、６つの科の受診が続きます。正直へとへとです。緊張も半端なく続いていますあまりにも忙しくて、緊張も続きへとへとなんです。レミケード点滴の継続が出来るまで、そこに辿り着くまでもう少し踏ん張りますきのうは１つ不安が減り、３時間もぐっすり眠れましたケアマネもまだ決まっていません人によって、こんなに変わるってびっくりしました。明るく元気に、笑顔にしてあげられる人間でいたいです。問題はまだまだたくさんあります。【予期不安】は悪いことばかりではないんです。私はこれにたくさん助けられてきましたから今の私はピリピリととても神経が過敏ですこれもわかっているんです。着地点がまだ見えて来ていません。すでに飛び降りているので、怪我をしないようになるべく安全な着地点に辿り着けるようにと願っています

81

【余命0日？】膵臓癌バイパス手術済・胆管金属ステント済

膵臓癌61歳の妻◇標準治療終了・バイパス手術・胆管ステント済◇

■2024/5/15(水)夫の余命1ヶ月と言われた日から、1ヶ月が経ちました。まだ庭を散歩できています。『【本人に最新余命告知】膵臓癌バイパス手術済・胆管金属ステント済』退院して一週間経ちました。今の所、日曜日以外毎日、訪問診療医師と訪問看護師が週３日ずつ交互に入ってもらえてます。場所は病院から自宅になりましたが、『おためし退…ameblo.jp日によって、体調の良い日と悪い日がありますが、今日は庭を散歩しただけで、かなり疲れた様です。夫が、『だんだん歩けなくなるのかな』と、散歩しながら小さな声で言いました。今の所、飲み薬カロナールで、痛みをコントロールできていますが、痛みが辛い時は、頓服で追加のカロナールかトラマールを飲んでしのいでいます。食欲が無いので、少しずつ痩せて来ています。■2024/5/12(日)この間の日曜体調が良く、最寄り駅前の本屋さんまで徒歩で散歩がてら行きました。本屋さんで筆記具の雑誌をチェックしてました。先日購入したシャープペンシルも掲載されていました。『【緩和ケア病棟での休日の過ごし方】膵臓癌バイパス手術済・胆管金属ステント済』■2024/4/28(日)天気も良く爽やかな日でした。夫と大学病院の屋上庭園に行きましたので、投稿しようと思います。逆光ですかね💦屋上庭園までは車椅子で来まし…ameblo.jpStationery Magazine 2024Amazon（アマゾン）歩いている動画を撮りました。しっかり歩けています。■昨日私は、YouTubeで余命1ヶ月と言われてから、半年生きた人の動画を見ました。年齢は夫よりだいぶんお若く30代のようでした。余命1ヶ月と宣告が有ってから、ご結婚もされていて、医師の見立てよりだいぶん長く生きられたのは、結婚という希望があったからのようにも感じました。気持ちの部分が、命を伸ばしたのかなと感じました。■私は、少しでも長く夫と一緒に過ごしたいと思う気持ちが有りますが、本人が苦しむ日が長くなるは、辛いです。本人が今どのような気持ちか、話さない人なので、分かりません。特別な楽しい出来事で無くてもいいので、穏やかな日を1日1日大切に過ごして行きたいです。日曜の本屋さんの帰り。

たくさん共感されています

82

母の日

悪性黒色腫と診断されて…

病気になってから？、娘は時々いろいろな物を買っくれます。時々、花欲しい！って何かの時に私がよく言うので、娘は、花ぐらいいつでも買ってあげると、言ってくれるのだけど、買ってくれた事はない💦3月30日に職場の課で会計をしている娘は、翌日に退職する人への花を買って持ち帰ってきた。その時に、私にも小さな花束を買ってくれて感動していた。母の日も花欲しいって言ったら、いいよって言ってくれたのだけど、母の日用に作られた花は、気に入らないらしい。自分で花を選んで花束にしてもらいたいらしい。それなら花束じゃなくても花瓶に自分で飾るからいいよと伝えました。母の日の前日、娘とAEONに買物へ。どこも、母の日用のお花がいっぱい🌸AEONのスーパーの中の花コーナーで、花を選んでいたので、私に選ばせてもらい適当に見繕って買ってもらいました。ふと、私も母にお花をあげようと思い、籠に入って可愛くアランジしてあるお花を購入。お仏壇にお供えしました。生前、なかなか母の日にプレゼントする事がなかったからなぁ。私は、シングルで必死に娘を育てていたから、たまにちょっとした物しか渡せなかった。父には、ほとんど何もあげてない娘の送迎とかよくお願いしてたのに、お父さんごめん。今年も父の日には、何もあげないと思う💦父は、あまり物は要らないみたいなので、今年は一緒に旅行に行こうと伝えました。少しずつ親孝行を…。娘が買ってくれた花を花びんに入れて、見映えよくと、飾ってみたのが⬇️生け花風になってしまう 修正⬇️ やっぱり難しいですね。花の色を選んで組み合わせるのも難しい。 アルストロメリア 薔薇 かすみ草でもせっかく娘が買ってくれたお花🌸大事に飾りました。

たくさん共感されています

83

私の心は完全に麻痺した

娘の摂食障害が教えてくれたこと

私の心は疲れていた。せっかく美食の国、韓国に来たのにそれしか食べないの？お蕎麦も無理なの？せっかく北海道に来たのに、ソフトクリームは食べないの？せっかくディズニーに来たのに、バナナしか食べないの？とかね。これが私の本当に感じていた感情。でもね。こんなこと言ったら、娘のことを否定することになる。絶対に言ってはならぬ。そもそも、こんなことを感じること自体だめ！こんな風に、本当の自分の気持ちにバツをつけ続け、感じることすら禁じていた。娘を肯定したい、とやっていることなのに、一番大切な自分のことを否定していたんだよね。そりゃあ、私の心はすねるよね。私が食後に戻すきっかけとなったのは、完全にこの自分否定からきたもの。初めは、単純に心が食べたくないと言っているのに無理矢理食べたことで気持ちが悪くなって戻してしまった。そこから、何かのスイッチが入った。たくさん食べたら吐き出せば良いじゃんって。私が「たくさん食べても太らないんだよ」ということを娘に見せてあげようって。こ〜んなに食べたって太らないから大丈夫だよって。食べることって幸せだよね〜って。こんな風に、私が自分のことを傷めつける感情を持っていれば、娘の心はちゃんとそれを受け取っちゃう。だから、娘の食事量は増えてはいかなかったよね。当たり前。私が自分の本当の声を無視すれば、娘も同じように自分の本当の心の声を無視しちゃう。そんなこと、当時の私は知らなかったから…。だから、これが正解だって突っ走っちゃったんだ。たくさん食べて見せるのは、娘と食事をする朝と夜だけ。だからお昼ご飯は完全に抜いていた。だからね、そもそも「たくさん」と言っても、たかが知れている量だから、それをほとんど戻していたのだからみるみる痩せましたよ。肋骨はくっきり。腕や脚は青筋が浮いたりして。私は逆流性食道炎のため、食べた後にお腹に力をいれると簡単に吐き出すことができたので、戻すことは簡単だった。もう完全に病気ね。外食でもやっていたし。でもね、やっていうちに罪悪感なんて消えてしまうんだ。完全に心が麻痺していた。私にとって、吐き出すことが心の拠り所になっていたのかもしれない。現実を見るのが辛かったから。私もガリガリになって、脳が麻痺して、娘の境地に達したら、娘のことがより理解できるかも、なんて感じていたりして。私は、現実逃避することで自分の心を保っていたんだ。お昼は自分の「食べたいもの」を食べています。菓子パンが大好きです♡

たくさん共感されています

84

夫の癌との向き合い方

がん告知後の日常

まさかの癌告知(膵臓癌Ⅳ)以降も夫は全てにおいてマイペースを貫いているショックや悲観、絶望などの感情もあったと思うが表にはほとんど出さない私達には3人の子供がいるが一人はまだ学生その子の学費が終わるまでは生きておきたいと呟いた何が何でもという感じではなくぼそっと呟いた自分の病気に対する関心は薄く最低限の知識のみ取り入れている情報収集は私の役目だが偏りのない情報の提供と幅広い選択肢を示す必要を感じているしかし私の話を聞いている本人はどこか他人事のようで無力感を感じる体調の変化は寒がることが増えいつも厚着をするようになった

たくさん共感されています

85

ママ友から言われた腹立たしい言葉

希少ガンと障がい児育児と共に

アメトピ掲載されましたとても励みになりますありがとうございますこちらのblogです💁‍♀️『受付の方に驚かれた夕食時間』昨日はPET検査でした。病院についてPET検査受付をして問診票等を提出し受付の方が質問してくれながら色々確認してくれるんですがあるところで「ん？」と2度見して…ameblo.jp息子達が療育園に通い出した頃長女が通う小学校のママ友に言われた言葉療育園に通わせてるママってさみんな暗いんじゃないん？​目が点になった私…​え！なんで？そんな事ないよ！みんな優しいし綺麗にしてるし生き生きしていて明るいよ！！というとあー！確かに！！なんかもう開き直ってるよね！！もうどうなってもいいやみたいな！！と笑いながら言ってきてもう考えれなくて障がいをもつ子供を育ててる私に普通だったら絶対に言えませんよね障がい児の親は​暗くいなければいけないのか？明るく笑い話すだけで​開き直ってると思われなければいけないのかとても腹立たしい言葉だけどそういう人には何を言っても分からないから…相手にしないのが1番です😌あ、余談だけど今日楽しみにしていたランチ会ママ友さんのお子さんが体調を崩して延期になりました育児中の私達は子供達がいつ体調を崩すか分からないしもうそれは本当にお互いさまで🥺なので次回のランチを楽しみに今日は娘と一緒にテスト勉強頑張ります

86

主治医から言われた悲しい言葉

希少ガンと障がい児育児と共に

昨日の記事がアメトピ掲載されましたとても励みになりますありがとうございますこちらの記事です💁‍♀️『無言で挨拶するPET検査仲間』この前の記事がアメトピに掲載されましたとても励みになりますありがとうございますアメトピ記事はこちらです💁‍♀️『定期検査前は平常心ではいられない。』明日は年に…ameblo.jpこのblogの続きです　　『汎発性脱毛症になった原因』汎発性脱毛症になった原因…それはママ友や知り合い、そして地域の方による障がいを持つ息子達への​心無い言葉でした😔始まりは私にかかってきた一本の電話📞電話の相…ameblo.jp私の身体に異変が起きたのはわずか数日後でした最初に気づいたのが　お風呂で髪を洗ってる時私の手に大量の髪がどんどんひっついてくるんです頭のてっぺんからどんどん抜けていき気がつくと500円玉位の大きさが抜け落ちていましたこれはまずいその時私は​円形脱毛症を疑っていました慌てて駆け込んだ皮膚科でうちでは対応できない！！大学病院紹介するからすぐに行って！！甲状腺の病気か何か大きい病気が隠れているかもしれない。　その時初めて私は自分の身に今おきている出来事が実は　大変なことなのかもしれないそう思い冷や汗がでましたそして急いで向かった大学病院。主治医になる先生と初対面何とも紳士的な優しそうな先生で一安心🥹そしていよいよ診察​大勢の研究生達の前で診察されて主治医が私の頭を見るとすぐに「あー😮‍💨」と深いため息をついて「これは酷いね！！これは多分円形脱毛症ではなく汎発性脱毛症だね。今髪の他にもあちこちの毛という毛が無くなってきてるでしょ？これはね脱毛症の中でも1番予後が悪いタイプなんだよ…」とそして主治医から言われた忘れることができない言葉「〇〇さん可哀想に。最近ハッピーじゃなかったんだね」その言葉を聞いた瞬間私は我慢できず泣き崩れてしまいました😖その私にそっとティッシュをさしだしてくれた主治医🥹これが忘れることのできない汎発性脱毛症の告知日の出来事でした🥺

たくさん共感されています

87

2024/05/07入院（6回目TC療法、４回目アバスチン）

卵巣癌との闘病記〜私への応援歌

2024/05/076回目TC療法4回目アバスチン昨日までに入院の身支度をし今日の血液検査の結果によるけれどやっと抗がん剤治療ができるかも…朝は、リクシアナなどの薬を飲まなければならないのでバタバタの中朝食だけは食べないとそしてスーツケースをガラガラいわせ病院へ到着血液検査採取し、結果を待つゴールデンウィーク明けなので患者さんも多く待ち時間も長い体のだるさから正常値には戻ってないだろうなと予測していたけれどやはり、少し数値が足りないそれでも、あまり間を開けすぎてもという事で入院して治療することに産婦人科病棟への入院は既に手慣れたもので看護師さんたちともすっかり顔馴染み病室に案内されてパジャマに着替えて抗がん剤を待つ入院するかどうか検査次第だから、昼食は準備されてないと思いコンビニで買って行ったら準備されていた肉うどんまだ抗がん剤前なので、食欲もありもりもり食べて完食外来での抗がん剤治療と違い心電図モニターと酸素吸入器を装着し物々しい雰囲気でも、その状態にも慣れてる血管ルートを取る苦労もCVポートがあるので簡単に終わり私は爆睡体制無事に終わり諸々の装着からも解放され、夕食まだ食欲に影響ないのでモリモリ食べて完食あとは寝るだけ外来での治療より自分でご飯しなくて済むのでとても楽ちんだ昼間に爆睡したので21時の消灯で寝れるはずもなく電気だけ消して読書灯でスマホをしていると見回りの看護師さんから「眠れませんか？」と言われてしまった担当看護師さんから「一泊ではないと思ってください」と言われてしまったので明日退院出来ないかもしれないでも、先生からは一泊ですと言われてるんだけどなこのまま上げ膳据え膳も楽ちんで良いけどなぁ…​本日もお読みいただきありがとうございました

88

ご飯作るのが楽しみに

乳癌ステージⅣと診断された37歳。ツルピカハゲママ、それでも生きたい！

治療歴と経過2020年　5月〜　アバスチン➕パクリタキセル胸の癌と肺転移、あちこちのリンパ節転移消失！ただ、縦隔リンパの転移のみ残存2021年　10月〜　アバスチン➕タモキシフェンの内服2021年　12月〜　EC療法2022年　9月〜　リュープリン➕タモキシフェンの内服右胸のリンパ節が腫脹！2022年　12月〜　エリブリン療法右胸の癌が再び出現、リンパ節転移も数箇所発覚！2023年　2月〜　ロゼウス2023年　4月〜5月　放射線治療併用皮膚転移発覚！2023年　7月〜　アバスチン➕パクリタキセル再開肺転移再発(T . T)2023年　9月〜　エンハーツ乳房の腫瘍増殖発覚。。。2024年　3月　エピルビシン動注療法​プロフィールは歳をとっていませんが只今ツルピカハゲママは41歳子供も、【中3、小5、小1】と大きくなりました乳癌の事から、仕事、子供、ネットショップ、色々と語ってぐちゃぐちゃなブログです私の脳内と一緒この前、料理してた時にオーブンの中の物取ったらミトンがめっちゃ汚れて洗濯したんだけど、汚れは取れなくてさぁ〜なくなく捨てたんだけど、ネット見てたらめっちゃ良い商品見つけたの最近のミトンはシリコン製なの知らなかったよーシリコンで出来てるから汚れても洗えるし耐熱だから熱い物も触れる滑り止めもついてるから安心何よりゆで卵とか水に浸かってる物がそのまま触れるって言うこれは料理するのに時短じゃないしかも、めっちゃ可愛くて一目惚れした今日届いたんだけど、猫がやばーい可愛い〜っしょ可愛い商品使うと、ご飯作るのがちょっと楽しみになるよねテンションアップ気になる方はサイトチェックしてみて 【耐熱ミトン オーブンミトン】 かわいい キッチングローブ 鍋つかみミトン 両手用 防水 シリコン 5本指 熱くない 耐熱 鍋つかみ 300 おしゃれ 耐熱グローブ 五本指 オーブン手袋 アニマル つかみ クッキング 送料無料 キッチン 手袋 なべつかみ 石焼ビビンバ 料理教室 高温 楽天市場 ポイント沢山ゲットだぜ健康維持にオススメ↓↓高麗人参『癌には高麗人参が効く！』私の職場に乳癌のスタッフがいますその人は私が乳癌になったことを告知したとき、私にだけそっと教えてくれましたもう、65歳なので外科的治療はしないと彼女がしている…ameblo.jpコラーゲン『癌にはコラーゲンがイイ٩(๑❛ᴗ❛๑)۶』昨日のコラーゲンの記事で、似たような質問が多かったので少し掘り下げますまず、癌と戦うには免疫力が必要になってきます私たちの体の中で免疫の役割を果たしてくれるの…ameblo.jp私の相棒↓↓オススメのウィッグだよ『待ちに待ったウィッグ達が到着♪被るの楽しみだなー』届きました私のヅラ色々、検索してネットで購入しましたショートこれは、基本仕事用1万円くらいですが、軽くて通気性良さげな感じ肌触りも柔らかくて、そのまま被っても…ameblo.jpがん保険↓今からでも遅くない私達にも、まだ入れる保険があった『入っておくべき、がん保険』癌の治療にはお金がかかると、つくづく思う高額医療費制度で、月に払う金額の限度はあるけど、やはり、普通に生活している中で今までの生活費➕治療費になるんだから家計…ameblo.jp只今、2週間無料お試し中とりあえず、資料請求だけでもそんなスマイルゼミの記事はこちら↓↓『スマイルゼミの英語プレミアムが凄すぎる』2020年4月に乳がん発覚し、早速治療開始今まで試した治療法は、2020年5月〜　アバスチン➕パクリタキセル2021年10月〜　アバスチン単体で抗がん剤開…ameblo.jp小遣い稼ぎにオススメ簡単なアンケートに答えるだけで良いんだよポイントはお金に換金可能こちから登録したら、最初に30ポイントもらえるよマクロミルの記事はこちら↓↓『アンケートサイトで2万円換金（╹◡╹）』皆さん、マクロミルって、ご存知ですかテレビとかで、リサーチ情報の時とかに使われてて、すみっこに提供マクロミルみたいな言葉が入ってる用は、アンケート🖋昔、旦那…ameblo.jp

たくさん共感されています

89

私の生きる道♬*°

癌と仕事と育児とお金

こんばんは🌛腹水じゃなくて💩だったとわかってホッとしました~笑心配してくれたみなさん本当にありがとうございます❤素敵なブロ友さん達がいて 私は幸せだぁ~✨.*･ﾟけど、相変わらずお腹の張りはあって食べた後なんてすぐに横になりたくてもうすぐ牛になりそうですステロイドが減って何だか離脱症状なのかな身体重いし、ダルいし疲れやすくなって来ました私の場合朝が一番辛くて目が覚めてもすぐ動けませんとてつもない倦怠感と身体の節々の痛みそして足の痺れトリプルパンチでございます…会社休もうかな…っていつも思うんだけど、支度して会社着く頃には元気になってるの！笑やっぱり私は動いてる方が良いのかもしれません朝、抗がん剤のTS-1飲んで午前中はとてもダルいし眠い💤でもお昼食べて1時間後には身体も楽になってくるの副作用が早く治まるように午前中はたくさん水分補給して尿で抗がん剤を流す‪🚽ように心がけておりますyeah!!!¨ ❥˚ ¨ ❥˚ ¨ ❥˚ ¨ ❥˚ ¨ ❥˚ ¨ ❥˚ ¨ ❥˚ ¨ ❥˚ ¨ ❥汗ばむ季節になって髪の毛もアップしたいんだけど首の傷が気になって手術からもうすぐ一年半…だいぶ傷も薄くなったけどやっぱり髪の毛アップすると見えるもんなぁ~やっぱり隠したい~って以前の私なら思ってたな今の私は違うよ そんなの関係ないよね頑張った勲章だもの もう隠さないわ‪✌🏻️‬だから今年の夏はまたエクステ着けてヘアアレンジ楽しもうと思います♪以前エクステでアレンジした髪好きな事たくさんして好きなものたくさん食べて好きな人達と笑い合って 全力で生きて行こうと思います👍🏻 ̖́-それが私の生きる道だから♬*°みなさん今週も٩(｡•ω•｡)وﾌｧｲﾄｫー♪全品P5倍マヌカハニー UMF10+ 250g初回限定価格＆送料無料 - マヌカハニー 送料無料 はちみつ マヌカ 非加熱 ハチミツ 蜂蜜 生はちみつ 100％純粋 生マヌカ ハニーマザー (MG263～365相当) ；楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}みゆっきぃのオススメ👆🏻免疫力アップにはマヌカハニー🍯感染症予防にも𝔾𝕠𝕠𝕕👍🏻 ̖́-ですよ♪

たくさん共感されています

90

ジムに通い始めて1ヶ月

両側乳がん〜再建までの道のり&50代の日常

ジムに通い始めて1ヶ月が経ちましたほぼ毎日通っていますジムに行かなかったのは週1の出社日とひたち海浜公園に行った日だけ自分でもビックリするくらい真面目に通っています腹筋を使ったりするマシンなどは使わずにランニングマシンで歩くのみドラマ一話分を見て帰るというのが、私にはあっていたのかもそれプラス、ジムは自宅のお向かいという近さも続けられる理由の一つかも〜平日の朝〜6:00 起床7:00 ジム（ドラマを見ながらウォーキング）8:00 ジムから戻って着替え、洗濯など9:00 自宅で仕事開始こんなスケジュールで過ごしています土日は平日よりは遅いですが、朝のうちに夫と一緒にジムに行っていますジムに通い始めた頃はお腹の傷が気になり、歩くスピードも普段歩く速さでした今は慣れたので気になることもなく、歩く速度もスピードアップしたり、傾斜をつけたりと負荷もかけるようになってきましたお腹も少し凹んできました痩せるといいなー術後6ヶ月を過ぎたら、色々なマシンも使えるようになるかなと思っていますあっ、50肩で腕が上がらなかった整体で身体のメンテナンスして、前のように身体が動くなるといいな〜

91

生活クラブ

シングルマザー乳がんと闘うブログ

⚪︎５２歳シングルマザー⚪︎１８歳の息子と母の３人暮し⚪︎ステージ４トリプルポジティブ⚪︎2015/10 乳がん治療開始⚪︎2016/4 ＦＥＣドセタキセル８回終⚪︎2016/5 左乳房全摘リンパ節郭清⚪︎2016/7 ホルモン剤スタート⚪︎2016/8 放射線30回終了⚪︎2017/4 ハーセプチン終了⚪︎2019/1 骨、肺、リンパに転移⚪︎2019/2 ハイパーサーミア ６回⚪︎2019/5 肝臓、卵巣にも転移⚪︎2019/5 ホルモン剤中止⚪︎2019/7 脳転移、ガンマナイフで治療済⚪︎2019/7 パージェタ、ハーセプチン、ドセタキセル開始⚪2019/11 カドサイラ開始⚪︎2019/12 肺、卵巣、肝臓転移癌が消失⚪2019/7、2020/7 、2021/1、2021/7、2021/11 、2022/4、2022/8、2022/11、2023/3、2023/9、2023/12、2024/1脳転移再発、2024/5 ガンマナイフで治療済⚪2024 /3 骨転移　サイバーナイフで治療済⚪︎陶板浴とインディバで温活中過去記事です抗がん剤の副作用対策アイテム抗がん剤カドサイラについて癌が消えた私なりの考察抗がん剤の副作用対策グッズなどメルカリの招待コードです。JNRKWPこんにちは腰椎の癌に神経をやられちゃってたやつと脳転移の治療も終わり歯の治療が終わるまで抗がん剤もなしちょっと買い物位は行けそうだな🤔と計画してますよ✨生活クラブとネットスーパーがあるので買い物に行かなくても全然不自由なしなんですがたまには行きたくなりますよねー夕ごはんも作り始めましたよ昨日は生活クラブの丹精國鶏の焼き鳥をチンして↑メインを撮り忘れた🤣副菜はサーモンと新玉サラダとトマトとモッツァレラにしましたー大根と人参の酢漬けも毎食食べてます。成城石井 スモークサーモンスライス 110g楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}成城石井のサーモンってマジウマですよねこちらは高崎駅で買いましたが楽天で買えるのがありがたいチーズケーキは成城石井も美味しかったけどスタバのも好きだなーコストコのチーズケーキってまだ美味しいままかな🤔ネッチョリ好きにはたまらんですよねーチーズケーキって✨チーズケーキって簡単だし手間がかからないから自作もしてたけど今は夕ごはんを作るので精一杯💦今度コストコにも行きたいなー高くなったのかな気になる一昨日はトロトロに煮込んだビーフシチューも作りましたよよくこの食品は食べちゃダメだとか言う人もいますけど牛乳や牛肉がダメなんじゃなくなんでもそうなんですが選んで食べればよいんですよねー多少外国産より値段が高くても↑今はさほど変わらない？応援するつもりで支払いしてます。スーパーでも地道な活動からか時代だからか無農薬野菜や無添加の加工品とか国産小麦を使ったパンとか置いてあるとこも多くなりましたもんね成田の温泉で働いていた時農家のおじさんがこれは食べちゃダメだよ道の駅に卸すやつたからって言ってました綺麗な野菜にするために色々とねって💦成田の温泉で売ってたやつは大丈夫なやつでしたーだって大多数の消費者は虫に食われてない曲がったりしてない綺麗な野菜しか買わないでしょ？農薬だ添加物だと大騒ぎしてる方もいらっしゃいますがこうしたのは少なからず我々消費者のせいでもありますからねだって買わないんだもん消費期限短いやつや綺麗じゃない加工品自給自足してるわけじゃないから食品偽装されてたら防ぎようがないですが💦生活クラブの野菜やお肉は本当に美味しいしなんせ家まで運んでくれるからありがたいです🙏外食もしますし加工品も食べますけど選んで食べれば良いって話でした。生活クラブの丹精國鶏焼き鳥だって１０本１０００円ですからスーパーの焼き鳥のが今や高いですよね💦私はもう農薬とか気にするレベルでも無いんですが↑薬漬けだしそう言う方が美味しくて気持ち悪くならないんですよねただそれだけですーヒーリングミュージック【環境音・ASMR】川のせせらぎ音(鳥の鳴き声入り) -1hour-【環境音・ASMR】 川のせせらぎ音　1時間 リラックス効果 #asmr #relax #naturalsound #healing #Japan皆様はα波という言葉を聞いたことがあるでしょうか。脳から出る脳波の１種類で、癒しの効果が得られているときに出る脳波だと言われています。α波には、免疫力を高め、病気を...youtu.be↑登録＆👍よろしくです✨

たくさん共感されています

92

【在宅への道】退院前の大大合同カンファレンス

懸命に生きようとするりーたんの命の軌跡

ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますいつも皆様から頂くいいね(応援)・コメント・メッセージに励まされ前を向くチカラをもらっています本当にありがとうございます今回は退院日前日に高熱を出し【誤嚥性肺炎】で延期になってしまうというまさにイベント毎に超弱いお豆腐メンタルを地元病院でも披露してしまったりーたん今は少しずつ回復しております退院を楽しみにしてたおチビ達もチビ兄はハシャギすぎて知恵熱↑でたしwwショックを受けるかと心配したけど…りーたんが帰ってくるのを6年待った強者達1週間や１０日延びた所でどうってこたぁ〜なかったみたいただ母がショックなのは…付添交代して夜寝ずで大掃除したのに１０日も経てばまた汚部屋化してるんだろうなぁ現に母が病院へ戻った翌日チビ兄から送られてきた写真…その数日後には…骨組みしか残ってない程の無惨な姿にりーたんが産まれて初めておうちに帰るから少しでもキレイにしといてあげたかったけど…5年近く母不在の無法地帯と化している我が家りーたんには大家族の現実を知ってもらうしかないねアハハ同じ様に在宅を目指してる方々に在宅に向けての色々な流れや情報などもお届けしたいと思っていましたが色んな事が重なりあまりの忙しさにブログを書く時間も無ければ思いの外 自分でもあまりわからないまま退院目前になってしまった為今の心境を一言で言うと【住んで(在宅)みなければ分からない】が感想の母であります(笑)なんの参考にもなりませんがww退院前のりーたん軌跡として見てやってください『【在宅への道】町でただ1人の医療的ケア児』ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますいつも皆様から頂くいいね(応援)・コメント・メッセージに励まされ支えられながら毎日をがんばる活力を頂い…ameblo.jp『【在宅への道】りーたんチームを結成中！！』ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます皆様から頂くいいね(応援)・コメント・メッセージひとつひとつに優しさと温かさを感じ見守ってくれる人達が…ameblo.jpアレもコレもソレも…やる事いっぱいと毎日 バタバタ過ごしていたらいつのまにか…退院前・最後の？！合同カンファレンスとやらを行う日が近づいてた合同カンファ当日当日 多くの人が集まるとは聞いていたが途中参加で入った母はビックリ大きな会議室に30人以上？の人が居てマイクを使って話し合いをしていたうわぁ正直こんな多いと誰が誰だがはわからないちなみにこの光景を後で旦那様に報告したら『大門未知子のカンファと同じか』ふむふむと1人納得していた(笑)母は【ドクターX】観てないから完全スルーww重心・医療的ケア児であり大きなリスクを抱えたままでの在宅という私達家族の願いを叶える為に代表の方々だけでもこれだけの人達が集まってくれている事にただただ感謝〜カンファの詳細までは多すぎて書ききれないけれど〜母の想像とは少し違い？？この日までにりーたんチームとなってくれた訪看さん達、訪問医さん、相談員さん、医療機器メーカーさん達…などなど個々に顔合わせ程度の面談や在宅機器を持ってきてくれたり訪看さん達はお風呂・気切ケアの見学などりーたんとの対面なども少しあったが…私が勝手にイメージしていた在宅に向けての細かい？打ち合わせ特に相談員さんや訪看さん達と★看護サマリー以外での母が知る我が子の病状やケア方法の共有★りーたんの一日のスケジュール★家族のスケジュール★在宅での希望★懸念や不安な事の解決策…などなど…母も一緒に話し合いを重ね細かく決めていくのかな？？と勝手に想像してた！！等はほとんどなく？！この日を迎え違うのね実際は合同カンファの中で初めて知った事も多くww(例)3社の訪看さん達が入る曜日や時間帯のスケジュール等初めてにして最後の皆が集まったその場で色んな事を一気に擦り合わせていくイメージ勿論 その場で決まる事は少ないので…その後も退院ギリギリまで調整したり退院後に考えていく事柄もあり退院前にはある程度全てが決まってるモノと思っていたけれど…そうではないんだね何もかも初めての母からするとこんなギリギリなのにまだ決まってなくて大丈夫なのぉ〜ハラハラって感じだったけど皆さんさすがプロなのでこんな感じで上手く決まっていくんだねこれから在宅に進む予定のママさん達に私から助言ができるとしたら個々での細かい打ち合わせの場は無いと思ってw自分達が在宅に望む事や不安な事はその都度、しっかり伝えておこう沢山の人が集まる合同カンファで発言するには勇気がいります経験談ちなみに私が今までに伝えてきた中には…急変時以外も含むフローチャート・急変時や緊急性があれば迷う事なく救急車を呼ぶがりーたんは判断の難しい不調の方が日常的に多い為誰もが迅速に対応出来る様にしたい主治医・訪問医・訪看さん達が連携して色々考えてくれましたその他にも…予定外通院時の移動支援・定期の外来は家族に仕事を休んでもらえば可能だが不調により予定外での通院が必要となった場合の支援等も何度か相談してたんだけど…この件はりーたん地域は都会とは違う為レスパイト同様移動支援もほとんどな〜い無料の介護タクシーは一応あるらしいが常に数ヶ月単位で予約が埋まっており定期の外来で使うのも難しいらしく有料の介護タクシーもあるが同じ状況予定外となると当日なので尚更ムリ当日空いているかはわからないが移動支援をしている業者さんを病院の支援員さんが2社教えてくれたがかなり高額(万単位)となる為 最終手段と考え今の所 良い解決策がないまま残ってる家族で話し合うしかないな助け合っていこうこれから先 子供達の歩む未来が医療も福祉も支援も地域差の無い社会になっていきますようにまだまだ問題や不安な事も多々あるけれど…りーたんにとっても 私達にとっても産まれて初めての在宅生活🏠実際 生活してみなければわからない事だらけそれでも色んな方面で本当に沢山の人達が支えてくれる事に日々感謝しながら未知なる新しい未来へのスタートラインに今立ててますみなさん ボクの為に本当にありがとうおまけ入学式を無事に終え新一年生となったりーたんは…医療的ケアや投薬、理学・作業リハビリなどなど1日のりーたんスケジュールの中に週３日45分✖️2授業音楽・体育・図工が新たに加わったバージョンupずっと続けてきたリハビリも体調を見ながらベットでしたりバギーや座位保持も長くて1時間程度がベースの温室(病院)育ちのボンさんにとって日/90分の授業をこなせるのか日々の体調変動も大きいので当面は無理をせず1時間を目標にスタートStep① ベットで寝たまま授業Step② ベットでお座り授業Step③ 座位保持椅子に座って授業応用① 前半は寝たまま、後半は座る応用② 体調良い日は60分→90分延長などなど毎回体調に合わせ色んなバージョンで授業を受ける様に調整している勿論 最終目標は90分間 座位で授業を受ける…なんだけど予想を裏切らない男なもんで体調うんぬんよりも…座ると…やっぱ寝ちゃうんだよね今日までて7回授業受けれたんだけど…total5回は寝てる自由人なんせいつでもどこでも寝れる子だからね担任の先生もはや授業よりも居眠り小僧との勝負になってる楽しい授業風景の様子はお家に帰ったらまたお届けしますね

たくさん共感されています

93

戦慄を覚えるほど痩せてしまった娘

娘の摂食障害が教えてくれたこと

たくさんお出掛けをした夏休み。娘は食事量が著しく減少し、母親である私は食事を戻し…。楽しいんだか、辛いんだか判断が難しい夏休みであったな。ただ、夏休みは「とにかく娘の気分転換のために１日でも多く出かけてあげよう！」と自分を奮い立たせたいたのは確か。つまり「頑張って」いたってこと。一般的に「頑張る」って良いこととして捉えられているが、今の私には「頑張る」って『無理をしている』という感覚なんだよね。「頑張る」って「やりたくないけど仕方なくやっている」という感じがする。だから娘が「ご飯増やすように頑張る」とか「頑張って勉強する」って言うとき、私は必ず「頑張らなくて大丈夫だよ。自分の心が『したい』って言っていることをしてあげてね。」と伝えているんだ。だから、もちろん私も「頑張ろう」という言葉が出ちゃうときは「あれ？」って疑問を持つようにしているんだ。「本当にそれってやりたいこと？」って自分の心に聴いてみるんだ。たとえば、私の「頑張って」つけていた家計簿。「レシート溜まっちゃった…。頑張ってつけちゃおうか。」という言葉がわいたら「あれ？」と疑問をもつの。「それ、本当にやる？」って。私は、このように自分の心に問いかけたことで、家計簿をつけるのを止めました。ずっとつけていて意味があるのかな？と疑問をもちながら続けていたし。だから、私としては「頑張る」が出てきたら「いやいや待てよ。」と問いかけることが大切だと感じます。話しがそれました。そんな夏休みが終わり、学校が始まった。制服を着た娘を見たとき、夏休み前の姿との違いを目の当たりにし衝撃を受けた。休み時間にお友達と撮った写真を私に送信してくれていたのだが、その写真も痩せ過ぎていて怖かった。お友達との落差に戦慄を覚えた。まずい…まずい…これはいよいよまずいことになった…って、とてつもない恐怖に包まれたんだ。母の日の贈り物を買いに行きました。母の大好物のカステラ♡『きなこ豆』は娘から母へのお土産♡ばば想いの優しい優しい娘です♡

たくさん共感されています

94

夫のせん妄とともに過ごす1日

悪性脳腫瘍で寝たきりになった夫45歳の闘病記

45歳の夫は悪性脳腫瘍（膠芽腫）で手術をしてから現在、約1年2ヶ月目。手術の後遺症で認知症を発症して寝たきりです。ここまでの経緯救急搬送、緊急手術までのお話は→こちら病名判明、手術後1ヶ月までのお話は→こちら手術後2ヶ月、せん妄が始まる頃のお話は→こちら手術後3〜5ヶ月、在宅介護を決断するまでのお話は→こちら病名判明。平均余命は14ヶ月 ＞歯ぎしりと独り言が止まらない。悲しい日々 ＞要介護5の夫の在宅介護、嵐の1日目 ＞夫だけに見えている、3人目のこども ＞＜抗がん剤治療11クール目＞　2週間ほど前の日のこと。この日は朝から夫のせん妄が激しかった。朝起きてすぐ「何時に乗って何時に乗り換えるんだよっ」と騒ぐ。「降りたいから手伝えよ」ととりあえずベッドに座らせようと思って介助するが、身体が痛い痛いとさらに騒ぐ。夫の脳の中では、電車に乗ってどこかへ行っている途中のようだった。しばらくすると、何かを食べている仕草をしている。「何食べてるの？」と聞くと「ホッカイロ」とちょっとこれは返答に困った。昼間、テレビを見たり寝たりとゆっくり過ごしていると、突然夫は「はい」と何かを手渡す仕草をした。「これは何？」と聞くと「秩父鉄道の水。2個あったからもらっちゃった。いいよね」と。・・・なんだろう？？私は「ありがとね。」と答えた。お昼の胃ろうの時「お腹に栄養入れるから、お腹さわるよー」と夫に言うと「え？　おしりにんにく？」と。「おしりじゃないよ、お腹だよ〜」と、夫のお腹をさすりながら答えた。夕方も唐突に「トイレの水とか普通に捨てていいの？」「南極の人はそこから出られるの？」と聞いてきた。聞き取りにくいし、意味もわからなくて、ストレスが溜まる時もあるけどそれでも夫とたくさんたくさん会話がしたい。夫の世界に入って、夫のリズムで、夫の目線で会話ができればなぁと　夫の異世界語録　「エビのもようをしたシャツ、もってきて」（エビの模様？!どのシャツのことだろう）----------------------------------------------重度認知症の夫が発する言葉は、いつも謎解き。それを私は「夫の異世界語」と心の中で呼んで、和ませてもらっています夫の一言一言が愛おしく大切です。いつか夫がいなくなって、涙が止まらなくなった時、これを見て笑顔になるきっかけにしようと思っています。重度認知症の夫との会話は、謎解き ＞【 母の日 遅れてごめんね割800円OFF！】母の日 プレゼント スイーツ 2024 お茶 抹茶 宇治抹茶 スイーツ 摘みたて新茶入り 豪華版 花咲竹かごセット 新茶付き 送料無料 花 カーネーション お菓子 カステラ 伊藤久右衛門 花とスイーツ スイーツ ギフト 和菓子 あす楽楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【本日ポイント2倍】洋風笹団子20個セット（コーヒー餡10個+ミルク餡10個）【代引不可】 母の日楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}＼クーポン利用で500円OFF／ななつのしあわせミックスナッツ 1kg（500g×2袋）無添加 無塩 送料無料クルミ アーモンド ピーカンナッツ カシューナッツ マカデミアナッツ ヘーゼルナッツ ピスタチオ|素焼き お得用 大容量 業務用 おつまみ おやつ お菓子楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}【お歳暮　ギフト】ギフト プレゼント スイーツ はちみつ ナッツとドライフルーツはちみつ漬け120g×4種セット 無添加 無塩 マヌカハニーナッツ 蜂蜜漬け ジュース 　ギフト 実用的楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}

たくさん共感されています

95

ユベラ

余命

先日はリウマチ科の受診日だったメチコバールとオパルモンの効果が感じられず下半身を中心とした疼痛が改善されない妻は「もうあんな薬要らない」と病院に向かう前から先生に云うと…言っていた芍薬甘草湯もこむら返りには効いてない気がすると…私がみている限り芍薬甘草湯の効果はあるように思うが妻的には飲むだけ胃の負担になると…そのあたりは本人しかわからないし服薬=効果なのだろうが効果より痛みの悪化具合が勝っているのかもしれないこの辺りは未知数今回はオパルモンに変えてユベラを処方されたが…効果は…先月後半くらいから陰部の痛みがかなりキツいようでこの辺りも何か他に原因があるのかも？白血球の数値は10,000くらいあるのでエリテマトーデスやシェーグレンではないのだろうが口渇やドライアイレイノー症状など…当てはまる部分もあるんだよなぁ〜

たくさん共感されています

96

ご飯が食べれないとメンタルも落ちる

20代が小児がんになりました

はなやまです。タイトルの通りです。不安になって仕方がありません。合計で何クールやるのかもわかってない(今やってるICE療法も、副作用とかもみて2クールにするか3クールにするか決めるわって曖昧な感じ。ICEの後どうしていくのかもなんとなくしかわからない。ゴールが見えない)抗がん剤をある程度やった後にやるよと言われている大量化学療法、名前からして怖すぎ。抗がん剤の副作用は蓄積するらしい。不妊。見て見ぬふり、主治医にあえて聞かずにいる、予後。生存率。ネット見てると5年後生きてる確率が2割とか？4〜6割とか？いろいろ。でもそれって、小児で発生した時の話やんね？成人は？データ全く見つけられず。初発から考えたら私って今4年目だが？え？来年死ぬん？笑再発から数えても、5年後って30歳迎えれないかもねってこと？癌で死ぬ時ってどうやって死ぬん？痛いの？死ぬまでこのままほとんど面会が基本的に禁止な病院での独りの時間になるのかな。今日、付き合って1年半くらいの大好きな彼氏が面会(窓越し)に来てくれました交換日記しよか！ってめっちゃ普通のリングノート買ってきてくれて(なんでや)俺交換日記なんかしたことないからやり方わからんってお気に入りの写真を現像して糊でノートに直接貼っておりました。優しい人なんですよほんと。ボコボコして描きにくくなるなーとか思わんのかな笑入院が一年くらいになるって、彼氏には伝えてます(というか先生にはそのくらいのことしか、今後のことを教えてもらえていない)だから、来年また北海道に旅行行こうね！とか、海外行きたいな！とか写真にコメント書いてました。行けるのかなわたしが25歳で、彼氏が27歳なんですが結婚とか人生で一番いろいろあるこの時期を私と一緒にいていいのかなわたし5年後いなくなっちゃってるかもしれないよ死んだ後すぐに新しい恋愛とかできるような人じゃないと思うから5年どころか10年くらい引きずったりして。そうなったら37歳やん。そっからじゃ結婚も子供も大変だよ。でも私から、別れよって言えない弱いですねほんと。わたしの両親も間抜けの殻になるんだろうな大丈夫かな妹は普段ケロッとしてるタイプだし妹が両親を慰めるんだろーな。死んだ時って会社に誰が連絡するんやろ。親？メンタルブレイク中にできる？わたしだったら無理。葬式って誰が、どこらへんの付き合いの人まで連絡するとか決めるん？私あんまりいっぱい来て欲しくないかも。ハゲてきたし。Instagramの親しい友達リストに入ってる人だけ呼んでほしいな〜。あー、明日、目腫れてると思うわ。