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  1. 治療歴と経過2020年 5月〜 アバスチン➕パクリタキセル胸の癌と肺転移、あちこちのリンパ節転移消失!ただ、縦隔リンパの転移のみ残存2021年 10月〜 アバスチン➕タモキシフェンの内服2021年 12月〜 EC療法2022年 9月〜 リュープリン➕タモキシフェンの内服右胸のリンパ節が腫脹!2022年 12月〜 エリブリン療法右胸の癌が再び出現、リンパ節転移も数箇所発覚!2023年 2月〜 ロゼウス2023年 4月〜5月 放射線治療併用皮膚転移発覚!2023年 7月〜 アバスチン➕パクリタキセル再開肺転移再発(T . T)2023年 9月〜 エンハーツ乳房の腫瘍増殖発覚。。。2024年 3月 エピルビシン動注療法​プロフィールは歳をとっていませんが只今ツルピカハゲママは41歳子供も、【中3、小5、小1】と大きくなりました乳癌の事から、仕事、子供、ネットショップ、色々と語ってぐちゃぐちゃなブログです私の脳内と一緒昨日の夜は時々、チクチクする痛みで目が覚めた👀そろそろ癌細胞達の逆襲が始まるのかな嫌だなぁまだ、痛み止め飲むほどじゃないけど、前回の激痛を経験してるから痛みが出るのが怖い皮膚は綺麗になって来てるのになぁ〜乳の中はどーなってるんやろ脇下らへん盛り上がって来てるの分かるぴえん🥺 《2023年!楽天で1番売れたバスボム》 Relysia ® バスボム ■母の日におすすめ■【 ラッピング 無料】【365日あす楽】【国内検査実施済み】 公式 レリシア 〈入浴剤〉【 ギフト で選ばれています】 プレゼント bm1 女性誕生日 誕生日 【 インスタグラム で話題】 楽天市場 高級フリーズドライ洋食アソートセット 計7食入り オニオングラタンスープ2包 オマール海老のビスク1包トリュフリゾット2包 うにクリーム2包 内祝い お歳暮 母の日 父の日 プレゼント スープギフト 常温保存おためしお試し 楽天市場 ポイント沢山ゲットだぜ健康維持にオススメ↓↓高麗人参『癌には高麗人参が効く!』私の職場に乳癌のスタッフがいますその人は私が乳癌になったことを告知したとき、私にだけそっと教えてくれましたもう、65歳なので外科的治療はしないと彼女がしている…ameblo.jpコラーゲン『癌にはコラーゲンがイイ٩(๑❛ᴗ❛๑)۶』昨日のコラーゲンの記事で、似たような質問が多かったので少し掘り下げますまず、癌と戦うには免疫力が必要になってきます私たちの体の中で免疫の役割を果たしてくれるの…ameblo.jp私の相棒↓↓オススメのウィッグだよ『待ちに待ったウィッグ達が到着♪被るの楽しみだなー』届きました私のヅラ色々、検索してネットで購入しましたショートこれは、基本仕事用1万円くらいですが、軽くて通気性良さげな感じ肌触りも柔らかくて、そのまま被っても…ameblo.jpがん保険↓今からでも遅くない私達にも、まだ入れる保険があった『入っておくべき、がん保険』癌の治療にはお金がかかると、つくづく思う高額医療費制度で、月に払う金額の限度はあるけど、やはり、普通に生活している中で今までの生活費➕治療費になるんだから家計…ameblo.jp只今、2週間無料お試し中とりあえず、資料請求だけでもそんなスマイルゼミの記事はこちら↓↓『スマイルゼミの英語プレミアムが凄すぎる』2020年4月に乳がん発覚し、早速治療開始今まで試した治療法は、2020年5月〜 アバスチン➕パクリタキセル2021年10月〜 アバスチン単体で抗がん剤開…ameblo.jp小遣い稼ぎにオススメ簡単なアンケートに答えるだけで良いんだよポイントはお金に換金可能こちから登録したら、最初に30ポイントもらえるよマクロミルの記事はこちら↓↓『アンケートサイトで2万円換金(╹◡╹)』皆さん、マクロミルって、ご存知ですかテレビとかで、リサーチ情報の時とかに使われてて、すみっこに提供マクロミルみたいな言葉が入ってる用は、アンケート🖋昔、旦那…ameblo.jp

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    癌細胞達の逆襲?
  2. ゴールデンウィークの初めに、血の気がサーッと引くようなことがありました。庭で雑草取りをしていたら、郵便屋さんが来ました。ポストに届いたのは、北海道健康保険協会からの分厚い封筒でした。なんだろうと封を家開けてみると、振り込み用紙がたくさん入っていました。なんと、傷病手当金の返還請求の振り込み用紙でした。障害年金の請求が通って、障害者と認定された日に遡って、障害年金が支給されたのですが、その遡った時期と傷病手当の支給時期が重なっていたので、重なっていた時期に支給された傷病手当金を返金するようにという内容でした。傷病手当と障害年金は重複してもらえないことは知っていたので、傷病手当金の支給が終わってから、障害年金の支給申請をしたのですが、障害年金の遡及期間のことは頭にありませんでした。返金する額は、結構大きな金額だったので、請求された金額を見て、さーっと血の気が引きました。鏡で自分の顔は見てないけど、相当青白かったんじゃないかと思います。傷病手当金も障害年金の訴求期間の振り込みも全く手をつけていないので、すぐに銀行へ行ってお金を振り込みました。最初からもらえるものじゃないんだからと、気持ちを落ち着かせて、振り込んだのですが、その時に、銀行にいろいろ忘れ物をしたので、冷静なつもりで、相当気が動転していたのだと思います。癌の入院費用と治療代は、全て貯金から支払っていたので、傷病手当金の返金請求が来ても、すぐに返金できました。ネットで情報検索してみると、傷病手当の返還請求が来た人で、もうすでにお金を使ってしまって、病気で無職で、治療費もかかって、家のローンもあって、家族もいてという人は、変換できなくて、分割で支払っている人もいるようです。まとまった金額なので、一括で返還請求きたら、そりゃびっくりしますよね実はゴールデンウィーク中に、両親に美味しいものをご馳走しようと思って、会席コースの料亭を予約する直前でした。が、予定していたお金が、急になくなったので、急遽中止にしました。初給与をもらったら、それでご馳走しようと思っていたのですが、貯金額がガクンと減ったので惜しくなってしまいました。両親にはごめんなさいと謝りました。そして、障害年金の遡及金は最初からなかったものだと自分の気持ちに言い聞かせて、気を鎮めていました。そしたら、昨日、今度は、ハローワークから特定記録郵便が届いていました。特定記録郵便なんて、もらったことないし、傷病手当金の返還請求のこともあるし、ドキドキしながら封を開けました。すると、「再就職手当金の支給が決まりました」というお知らせと、「就職定着促進手当金の申請書」が入っていました。再就職手当金は、失業手当を全期間もらわないで早々に就職したので、条件に合致すれば、再就職手当金がもらえるとハローワークから聞いて、申請手続きをしていたのです。窓口では、1年間限定の短期契約での就職なので、支給されない可能性が高いと聞いていたのですが、契約延長の可能性ありということで、なんと承認が通って再就職手当がもらえることになりました。その金額は、返却した傷病手当金を上回っていました。信じられなくて、母親と一緒に何回も再就職手当の金額を指でなぞりながら確認しました。さらに、今の所に半年以上勤めて、追加で申請書を提出したら、就職定着金も追加でもらえるらしい。中止にした両親への食事プレゼント、復活させることができます。減った銀行の貯金も返金前より、ちょっぴり増えて、血の気が引いた顔色も戻ってきました。それにしても驚いた。下げたり、上げたり忙しいです。とにかく頑張って働こうっと。

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  3. これは過去の出来事です。思い出しては書いているので、時系列がバラバラです。分かりづらくてごめんなさいここから過去のお話です⬇️『第一回目の逃亡詳細』『やっと離れられる』『自由になれる』電車が動き出すとホッとしました。事前に働くところも決めてありました。託児所付きでした。職場の近くに社宅もあったのでそこに決…ameblo.jp住んでいる場所がバレました。夫がバラしたのかもしれませんが何があろうと親子なのですよね。突撃されるかもと、不安でしたが、義両親は来ませんでした。考えてみれば毎日バタバタしている我が家に来るはずもなかった‥‥。こんな状態では『おもてなし』も出来ませんから。飲んだら食べたりするのが目的ですからね。義両親夫は自宅療養中だし、様子を見にくるかと思いましたが‥それも無し。実の親子なのに‥‥夫は約1ヶ月入院しました。最初に手術をしましたが経過が悪く再手術を行いました。わたしが出産で入院してから、何度か義両親はお見舞いに行ったらしいです。この時もお見舞いは一切無し。そんなものでしょうか??わたしの両親をはじめ、親類、友人などからは頂きましたが‥‥『お返しが大変だろうから、お見舞いは無し』義母は夫に言ったそうです。『ふーん』不思議な事言いますよね。お年賀から始まり、バレンタイン義母の誕生日、母の日義父の誕生日、父の日お中元クリスマス催促をしてきた義母。わたしが逃亡してからは即中止しました。だいたい、お世話しているのはこっちだし。逆に頂きたいわその後、長女のお宮参りを行いました。夫が義両親も呼びたいと言うので、仕方なく招待しました。でも、その後は2年位は殆ど行き来はしませんでした。永遠に会わないつもりでしたがそれは難しかったです

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  4. かなりお久しぶりの投稿になります。突然ですが、今日から急遽入院することになりました。乳がんではなく、大腸の調子が良くなくじっくり調べるために入院するのが目的です。1年前位から、便秘と下痢を繰り返していて、私は過敏性腸症候群だと思っていました。波があったので特に治療と言う意識はなかったのですが、4月中旬に夜中にお腹が痛くなり一度救急外来にお世話になったことがありました。その時は点滴とCTをしたのですが、特段治療する事は無いと言われ、夜中の3時に病院から掘り出されてしまいました💦ただ、その時に腸に便がすごく詰まっているから一度消化器内科を受診したほうがいいと言われました。一応毎日便は出ているので、便秘と言う言葉にすごく驚きました。でもCTの画像を見たら、腸の上部あたりに確かにぎっしりと詰まっているのが確認できました。要は、上部のほうの便が固まってしまい、出口の方の便だけ出ていると言う状態なのかもしれないと思いました。その後しばらく普通に過ごしていたのですが、やはり便秘と下痢を繰り返すことが気になり、近くのクリニックを受診しました。そこでは薬を処方していただき、その薬がすごく効いたので、2週間ぐらい様子見ていました。同時に、一度大腸内視鏡検査をしたほうが良いと勧められ、5月7日に大腸内視鏡検査を予定していました。前日に下剤を飲むのですが、その下剤が効きすぎてしまったのか、すごく気分が悪くなり、前回とは違う病院ですが、また夜中に救急外来にお世話になることになりました。そこの病院でもまた点滴とCTをやり、医師とCTの画像を見ながら、特に治療する事は無いと言われ、また夜中の2時位に病院から放り出され、自宅が近かったので、歩いて帰りました💦具合が悪いし、歩いて帰るのはとても辛かった覚えがありますしかし前と違うのは、その病院は紹介状を書いて下さり、資料とCDを提供されました。私が気分が良くなく、大腸内視鏡検査を行う病院名が伝えられなく宛名が書いてなかったので、せっかく紹介状書いてもらったので前からかかりたかった大学病院にそれを持って受診しました。本来なら、大腸内視鏡検査を行う病院に紹介状を持っていくはずで、中身もそのように書いてあったと、大学病院の看護師に指摘され、恥ずかしい思いをしました。確かにそりゃそうですよね。紹介状がないと、診察料が別にかかると言うことで、結局は紹介状の適用はできなかったので7700円を払うことになってしまいましたが、封筒の中に入っていたCDの画像を大学病院の医師が見てくれました。そうしたら、大腸についていろいろ調べたほうがいいと指摘されました昨日は1日血液検査、CT、レントゲン、造影CTなど様々な検査をやり、全部の検査が終わり診察室でいろ色々と説明され、今日から入院してくださいと言われましたえ!?👩🏻‍⚕️これは緊急入院の案件です1日の検査の結果では、以下3つの気になるところがあるとのこと。①おそらく下剤により腸が炎症を起こしているので、その印象を沈めるために絶食すること。②腸の一部に膿が溜まっているところがあるのでこれを取り除くこと(大腸憩室症)③腸の一部が細くなっているところがあり、もしかしたら悪性の何かがあるかもしれないえ!!!③がめちゃくちゃ気になるし、いきなりそんなこと言われても…まじで想定外です。頭が真っ白になりました。現状では、腸が痛いのが気になります。あと、下剤を飲んだ日(5/7)から食事をしていなくてこれがかなり辛いです。まさか入院になるとは思わず、検査が終わった後自宅でお粥やうどんでも作って食べようかと思っていたのですが…しばらく絶食が続くみたいで、絶望しかありません。本当は昨日5/10入院のはずが、1人生活なので後から荷物を持ってきてくれる人もおらず、荷物をまとめたいのでと今日に延ばしてもらいました。帰ってから急いで洗濯をし、荷物をまとめて日付が変わってから就寝。朝起きたら夢だったらいいのにと思っていたが、夢ではなかった。乳がんのこともあるのに、もし大腸がんだったらダブルキャンサーになる。1番の問題はもし大腸がんだった場合、がんの広がりがどのくらいまであるのか?それによって今後の心構えも変わります。まずは今日入院してきます。また、治療段階や食事などを投稿するかもしれませんがよろしくお願いします。

    今日から急遽入院します
  5. 13日(火)の治療内容は、恐怖の大腸内視鏡検査のみ‼️昨日、もしかして今日やるかもしれないって聞いたのが本当になってめちゃくちゃ慌てました今日で絶食8日なので、前日の下剤はなし(ホッ!)マグコロールp 1800ミリリットル ※紙コップは腸洗浄剤朝6時までに服用してる薬を飲んで、7時から腸洗浄剤(下剤)を2時間掛けでじっくりと飲むことになりました。腸洗浄は病院によって異なりますが、マグコロールpでした!マグコロールを200ミリリットルをコップ一杯10〜15分で飲み、1800ミリリットルを2時間かけてゆっくりと服用するとの指示でした。①これだけどーんと渡されてのスタートどうやって計るのか?コップは?など看護師さんに尋ねたら、容量→目分量カップ→自分で用意カップは事前に知っていたら計量カップを用意したのに目分量ってアバウトすぎて言葉を失いましたw入院が緊急だったので、入院準備をすることができずというレベルではなく知らなきゃわからなかったわペットボトルの中の腸洗浄剤は、キンキンに冷えてました冷やした方が飲みやすいから冷やしときました、と看護師さん確かにこの手のタイプは冷やした方が飲みやすいです味はポカリスエットに限りなく近いですが、口の中でねっとりしていて胃壁とか腸壁にへばりつくようなタイプw腸洗浄剤のみはキツイので、温かい水かお茶があると安心します②③④⑤⑥6回に分けて飲みましたが、絶食効果があったからなのか飲み始め時にはすでに色は薄くて、もしかして全部飲まなくてもいいかもしれないって思いました。でもそれは大間違いでした最終的には7時から10時30分までかかり、23回トイレ行きましたが、最後の最後まで初回のママ!ずっと色が透明にならず、初めから色が薄かろうとこれは結局最後まで飲まないといけないものだってわかりました。終わった後にもトイレは行きたくなるので注意⚠️外来だったら、朝自宅で飲んで午後の指定した時間に行くと思うので、ある程度自分のペースに合わせられますが、入院中は飲んだら検査予約をする流れになり、やたら急がされました💦その後16時から検査ができましたが、約1時間30分かかりました‼️辛かったのが、寝たらもう何もかも終わってる強めの麻酔を希望していたのが、患者にも体の向きを変えたりしてもらいたいからと、弱めの鎮静剤に…それでも痛くなくスルスルとカメラは吸い込まれるように腸の中に入っていったので、想像以上に怖がらなくていいことがわかりました例外として、今回私は腸がかなり腫れていたのでカメラが途中から通れなくなり右往左往その炎症してる腸から中に入れる過程がめちゃくちゃいたくて眠る鎮痛剤をお願いします!とお願いしました痛かったら遠慮なく伝えた方がいいですねその後は、小さいカメラに変えて初めから挿入して時間がかかりながらも全工程が終了その後検査室から車椅子で病室に行き、リカバリータイムで1時間安静にしてました🛌結果は明日話すると言われてますが、なんとポリープが1個ありその場で取ったそうです。あるとないとでは食事や安静度も変わるでしょう。あと、レントゲンで膿があるとの疑いがあったのですが、それも膿かどうかもわからないと言われましたえ!!意味不明…大腸がんかどうかも一切触れられていなかったのも怖い😨明日告知されるんかな…またこちらに書きたいと思います

    14日(火)の治療内容(大腸内視鏡検査)
  6. NPPV調整のため入院
  7. 昨年、7月に肺がんと診断され、8月には、肺腺癌ステージⅣ、リンパ節、骨、胸膜に転移あり。と診断され、8月末から、アレセンサで治療中です。☺️☺️☺️改めてどんだけ転移してんだよって話😱😱😱昨日の受診。散々待たされて、やっと順番が来た最近、咳が出ます。と言ったら、Dr.の顔が変わった採血、CEAは問題なし。だけど、画像の映像が悪いんだよね。症状あるなら、CT検査をしましょうと追加されたそんなんだったら、最初から追加しておけや!ってところそれで、またCTで待たされ、もう待ちくたびれて、不調にもなるわな2回目の受診呼ばれたのは、15時半過ぎで、結果主治医肺炎を起こし、出血しています。今すぐ入院ですが、可能ですか?私今日は、急なので明日にしてもらえませんか?咳も、血痰も以前から言ってる事ですし、今すぐどうって事もないと思います。主治医一番重要なのは、画像の状況から、肺からの出血があるのは確かなので、窒息死する可能性があると言う事明日でも良いですが、それなら、止血剤の点滴だけして帰って下さい。と言うわけで、アレセンサ622日で、初中断となりました。肺炎の原因は、アレセンサの副作用か、癌転移。どちらにしろ、最悪ですなので、今日から入院となりました。とりあえず、準備して出かけます。最後まで読んで頂きありがとうございます🥰🥰🥰今日も皆様が、笑顔で心穏やかに過ごせますように😊😊😊

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  8. 癌の宣告を受ける前に私が恐怖を感じていたのは、いつまで札幌で一人暮らしができるだろうか?いつまで働けるだろうか?ということでした。派遣社員の給与で大きな貯金はできないけれど、可能な限り、できるだけ長く働いて札幌で暮らすために老後の資金を貯めなければと、コツコツ貯金していました。長崎の実家は、弟が相続してしかるべきだし、自分勝手に長崎の家を出て札幌へ移住した私の居場所は長崎にはないと考えていました。できることなら長崎に帰りたいけど、それはしてはいけないとも思っていました。札幌で骨を埋めようと思って、当時暮らしていた琴似にあるサービス付き高齢者住宅の入居費用について調べたりしていました。調べた結果、私の貯金残高で、サービス付き高齢者住宅に入居できる可能性は限りなく低くて、将来、いったいどうなってしまうのだろうと不安を抱いていました。そう思いながら、長崎に戻るとしたら今しかないのかもと考えたこともありました。しかし、迷ういとまはなく、癌プラス脳梗塞で倒れて動けなくなり、余命宣告までされて、長崎で手術することになり、急遽長崎に戻ることになってしまいました。しかし、長崎の実家にはいられないという思いは、今もあって、高齢の両親が亡くなったら、実家を弟に託して、私はどこかに行かなくてはいけないと考えています。なので、長崎市内のアパートの相場を調べたり、市営住宅や県営住宅などの入居条件を調べたりしています。障害者になってしまい、今年で還暦になるし、家財道具一式も処分してしまったし、思うように頭も身体も動かないので、札幌で新生活を始めるパワーは、もうありません。おひとり様ですしね。幸い、長崎で就職することができて、たまたま入っていた掛け捨ての医療保険と郵便局の簡易保険と傷病手当のおかげで治療代を補填できて、札幌時代に貯めたお金は思ったほど減りませんでした。また、今は、障害年金の支給も多少あるので、もし、この後、癌が再発するようなことがあっても、しばらくは大丈夫だろうと思います。また、これから大きく成功しようとか、仕事で認められたいとか、やりがいを感じたいとか、パートナーが欲しいとか、将来の希望や野望や期待もすっかり失くしてしまっているので未来に対しての不安や恐怖や欲もあまり感じなくなっています。大好きなバラを育てて、猫に癒されて、美味しいものをときどき食べて、たまに札幌へ旅行へ行って友達に会えればそれでいい。当たり前の日常を過ごせる幸せがあれば多くは望まない。将来に期待してもそれが叶わないのだったら、余命宣告された時にキッパリ終わっていても良かったんじゃないかとさえ感じています。そんな本心を札幌の友達や親に言うと怒られますけどね。札幌でも長崎でも、同世代の友達がキラキラと活躍している姿や出世して生き生きと充実している姿を見聞きしたり、夫婦や娘や息子、孫と仲睦まじく過ごしている姿を知ると、私の人生はもう終わったなと思っちゃうのです。生きているので、人生終わってはいません。たまに「あー生きてて良かった」と思う事もあります。去年の秋、札幌へ行くことができたとき「生きてて良かった」と思いました。でも、こんな形じゃないんです。病気前の状態に戻りたいのですが、戻りたくても、もう戻れないんです。戻らなくても、新たに始めることはできるんです。そう、戻らなくてもいい。新しい経験をすればいい。それを楽しめばいい。確かに、今、毎日新しい経験を重ねている。そっちに意識を向けよう。そっち、そっち!上書きしよう。リボーン! Reborn🎶そうやって自分に言い聞かせています。

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  9. 4/25samecoのブログの内容は半月遅れダラダラ書き留めたことをゆっくりアップしてます週1通院で外来ネタ多めです 11時 頼んでいた腎ろうグッズが届く •レッグバッグ •シール •テープ •小分けアルコール綿 •剥離剤 13時 母が到着して 看護師さんと3人で 管のところに貼ってるシール貼り替え 私は座ってるだけ 看護師さんに母が教わる きっと傷痕見るのも嫌なはずなのに 母には頭があがらないシール剥がす時は上じゃなくて横に引っ張ると痛くないの コツを教えてくれるけど 母に覚えられるだろうか? たぶん、全部忘れるんだろうな 私が聞いておこう レッグバックもつけてみる その名の通り足につける尿バッグ 思った以上に大きくて長くて 足に巻くマジックテープの長さとか 自分サイズに長さを調整入ってる管の長さは10センチお母さん、ここに書いてあるのでもし抜けたり、何かあったらすぐに電話下さい泌尿器科だけど入院になったらここ(婦人科)になるからここが良い 女性しかいない病棟でキレイだし 慣れてて看護師さんも 顔見知りで分かってくれてる 絶対ここ  レッグバッグ剥き出しに 足につけたまま 退院の準備に病室に戻る うん、ぎこちない でも、これがこれから私の日常

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    退院 レッグバッグが届いた
  10. ◎5月11日(土曜)(IE最終から103日目)長男は1時間だけ学校。1時間だけ行く意味ある?と思いながら朝食の準備をした。今日は快晴☀️私の冬物は全部ユニクロだから家で洗濯。風が強いから、今日・明日に分けて洗濯しよう。旦那の冬物と長男の中学の制服をクリーニングに出してきてもらった。旦那の誕生月だから、今月は半額で済む。長男が3年間来た制服はテカテカで、コレを次男にお下がりは無理があるし新しく買うけど、捨てるのも勿体ないな〜と洗い替え用として残しておくことにした。半額だし、だからクリーニングに出した。次男の野球は午後から。お昼は旦那と次男に味噌ラーメン、私と長男には冷やし中華を作った。 野球練習場の小学校が午前中は奉仕作業だったので、練習の開始時間がいつもより1時間半遅くなる事をすっかり忘れてて、通常通り置いてきてしまった💦キッズ携帯も持って行かず、何も知らない次男は「誰も来ない。」と学童の先生にも相談して、歩いて家まで帰ってきた💦片道4.5km位ある。家に着いたのが13時半。 次男が帰ってきて練習開始時間が遅かった事に旦那と私は気付き、今日の集合は14時😨せっかく帰ってきたのに、もうすぐ出なきゃで「えー、もう疲れたよ…」とボヤきながら車で向かった😩こうゆう時に私達が「ごめんね〜🙏」と謝って、笑い話で済ませられるのが次男の長所✨これが長男や私だったら、間違いなくキレられて、笑い話どころじゃすまない。(しかも、ちゃんと確認しておかない自分の事を棚に上げたままで)次男、練習前になかなかのトレーニングになったね😅この辺りから何かまたダルい。ちょっと横になったらそのまま寝てしまった。今日は☀️だし、ジッとしてられない性分の私は、何かしてなきゃ勿体ない気分になる。でも一旦横になったらそこからもう動けない。何もしないでただ寝ている罪悪感に苛まれながらも寝ていた。喉も痛くてお腹も空かないし、作りたくない。  昼食はどうにか食べられたけど夕飯は無理だ。夕飯は食べず、薬だけ飲んでずーっと寝ていた。熱もないのに、こんなに眠れる事にビックリ。やっぱり麻薬のせいかな?今日のオプソは、7時、12時、18時、22時、2時の5回。ベース量上げても、回数は変わらない。痛くなる時間や咳き込み出す時間の間隔が大体分かってきた。無意識にこんな引っ掻いている💦皮膚が赤くなってきたのが自分でも分かる様になった。ザラザラしてヒリヒリして、ちょっと痒い。無意識に引っ掻いてしまい、引っかき傷が痛いから、適当に軟膏を塗ってみた。やっぱり王道をイッてますな😮‍💨全て先生の言う通りになっている😥

    5/11 寝てるだけの1日 IE最終から103日目
  11. 乳がんヨガの仲間にランチを誘われて
  12. 医療は、すべてが文章で書けるような論理的なものだけでは、対応できない事が多いです。何となく変! いつもと違う。何かひっかかるんだよなーこんな感覚をキッカケにして診断に至ったこともあります。若い時から、知らず知らずのうちに私は、自分の胸騒ぎを重視していました。何か胸騒ぎするなと思ったら、夜間でも患者さんの容態を確認しにいったりもしました。始めは、胸騒ぎがあっても全然大丈夫であったり、胸騒ぎなくても大変になったりとあてになりませんでした。何年もこんな事やっていると変化が出てきます。胸騒ぎの種類がわかるようになります。そして次第に まずいタイプの胸騒ぎと大丈夫なタイプの胸騒ぎの区別ができるようになります。ヤバい時にはほぼ胸騒ぎが起こるようになります。ちょっとスピリチュアルな感じになりますが今では、この区別に自信があり、胸騒ぎによる判断は、ほぼ間違えません。感覚が、年数かけてトレーニングされたのではないかと思います。困ったら自分の胸に聞く。これのトレーニング オススメですよ。【フレーク状】塩化マグネシウム(国内製造)3.5kg 食品添加物 MgCl2・6H2O 6水和物 にがり [02] NICHIGA(ニチガ)Amazon(アマゾン)明治 メイバランス ギフトBOX (ミルクテイスト) 125ml×12本Amazon(アマゾン)有機野菜・無添加食品の宅配ネットスーパー【らでぃっしゅぼーや】内視鏡の名医が教える大腸健康法/西野晴夫/鈴木康元/松生恒夫【1000円以上送料無料】楽天市場

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  13. ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますいつも皆様から頂くいいね(応援)・コメント・メッセージに励まされ前を向くチカラをもらっています本当にありがとうございます今回は退院日前日に高熱を出し【誤嚥性肺炎】で延期になってしまうというまさにイベント毎に超弱いお豆腐メンタルを地元病院でも披露してしまったりーたん今は少しずつ回復しております退院を楽しみにしてたおチビ達もチビ兄はハシャギすぎて知恵熱↑でたしwwショックを受けるかと心配したけど…りーたんが帰ってくるのを6年待った強者達1週間や10日延びた所でどうってこたぁ〜なかったみたいただ母がショックなのは…付添交代して夜寝ずで大掃除したのに10日も経てばまた汚部屋化してるんだろうなぁ現に母が病院へ戻った翌日チビ兄から送られてきた写真…その数日後には…骨組みしか残ってない程の無惨な姿にりーたんが産まれて初めておうちに帰るから少しでもキレイにしといてあげたかったけど…5年近く母不在の無法地帯と化している我が家りーたんには大家族の現実を知ってもらうしかないねアハハ同じ様に在宅を目指してる方々に在宅に向けての色々な流れや情報などもお届けしたいと思っていましたが色んな事が重なりあまりの忙しさにブログを書く時間も無ければ思いの外 自分でもあまりわからないまま退院目前になってしまった為今の心境を一言で言うと【住んで(在宅)みなければ分からない】が感想の母であります(笑)なんの参考にもなりませんがww退院前のりーたん軌跡として見てやってください『【在宅への道】町でただ1人の医療的ケア児』ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますいつも皆様から頂くいいね(応援)・コメント・メッセージに励まされ支えられながら毎日をがんばる活力を頂い…ameblo.jp『【在宅への道】りーたんチームを結成中!!』ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます皆様から頂くいいね(応援)・コメント・メッセージひとつひとつに優しさと温かさを感じ見守ってくれる人達が…ameblo.jpアレもコレもソレも…やる事いっぱいと毎日 バタバタ過ごしていたらいつのまにか…退院前・最後の?!合同カンファレンスとやらを行う日が近づいてた合同カンファ当日当日 多くの人が集まるとは聞いていたが途中参加で入った母はビックリ大きな会議室に30人以上?の人が居てマイクを使って話し合いをしていたうわぁ正直こんな多いと誰が誰だがはわからないちなみにこの光景を後で旦那様に報告したら『大門未知子のカンファと同じか』ふむふむと1人納得していた(笑)母は【ドクターX】観てないから完全スルーww重心・医療的ケア児であり大きなリスクを抱えたままでの在宅という私達家族の願いを叶える為に代表の方々だけでもこれだけの人達が集まってくれている事にただただ感謝〜カンファの詳細までは多すぎて書ききれないけれど〜母の想像とは少し違い??この日までにりーたんチームとなってくれた訪看さん達、訪問医さん、相談員さん、医療機器メーカーさん達…などなど個々に顔合わせ程度の面談や在宅機器を持ってきてくれたり訪看さん達はお風呂・気切ケアの見学などりーたんとの対面なども少しあったが…私が勝手にイメージしていた在宅に向けての細かい?打ち合わせ特に相談員さんや訪看さん達と★看護サマリー以外での母が知る我が子の病状やケア方法の共有★りーたんの一日のスケジュール★家族のスケジュール★在宅での希望★懸念や不安な事の解決策…などなど…母も一緒に話し合いを重ね細かく決めていくのかな??と勝手に想像してた!!等はほとんどなく?!この日を迎え違うのね実際は合同カンファの中で初めて知った事も多くww(例)3社の訪看さん達が入る曜日や時間帯のスケジュール等初めてにして最後の皆が集まったその場で色んな事を一気に擦り合わせていくイメージ勿論 その場で決まる事は少ないので…その後も退院ギリギリまで調整したり退院後に考えていく事柄もあり退院前にはある程度全てが決まってるモノと思っていたけれど…そうではないんだね何もかも初めての母からするとこんなギリギリなのにまだ決まってなくて大丈夫なのぉ〜ハラハラって感じだったけど皆さんさすがプロなのでこんな感じで上手く決まっていくんだねこれから在宅に進む予定のママさん達に私から助言ができるとしたら個々での細かい打ち合わせの場は無いと思ってw自分達が在宅に望む事や不安な事はその都度、しっかり伝えておこう沢山の人が集まる合同カンファで発言するには勇気がいります経験談ちなみに私が今までに伝えてきた中には…急変時以外も含むフローチャート・急変時や緊急性があれば迷う事なく救急車を呼ぶがりーたんは判断の難しい不調の方が日常的に多い為誰もが迅速に対応出来る様にしたい主治医・訪問医・訪看さん達が連携して色々考えてくれましたその他にも…予定外通院時の移動支援・定期の外来は家族に仕事を休んでもらえば可能だが不調により予定外での通院が必要となった場合の支援等も何度か相談してたんだけど…この件はりーたん地域は都会とは違う為レスパイト同様移動支援もほとんどな〜い無料の介護タクシーは一応あるらしいが常に数ヶ月単位で予約が埋まっており定期の外来で使うのも難しいらしく有料の介護タクシーもあるが同じ状況予定外となると当日なので尚更ムリ当日空いているかはわからないが移動支援をしている業者さんを病院の支援員さんが2社教えてくれたがかなり高額(万単位)となる為 最終手段と考え今の所 良い解決策がないまま残ってる家族で話し合うしかないな助け合っていこうこれから先 子供達の歩む未来が医療も福祉も支援も地域差の無い社会になっていきますようにまだまだ問題や不安な事も多々あるけれど…りーたんにとっても 私達にとっても産まれて初めての在宅生活🏠実際 生活してみなければわからない事だらけそれでも色んな方面で本当に沢山の人達が支えてくれる事に日々感謝しながら未知なる新しい未来へのスタートラインに今立ててますみなさん ボクの為に本当にありがとうおまけ入学式を無事に終え新一年生となったりーたんは…医療的ケアや投薬、理学・作業リハビリなどなど1日のりーたんスケジュールの中に週3日45分✖️2授業音楽・体育・図工が新たに加わったバージョンupずっと続けてきたリハビリも体調を見ながらベットでしたりバギーや座位保持も長くて1時間程度がベースの温室(病院)育ちのボンさんにとって日/90分の授業をこなせるのか日々の体調変動も大きいので当面は無理をせず1時間を目標にスタートStep① ベットで寝たまま授業Step② ベットでお座り授業Step③ 座位保持椅子に座って授業応用① 前半は寝たまま、後半は座る応用② 体調良い日は60分→90分延長などなど毎回体調に合わせ色んなバージョンで授業を受ける様に調整している勿論 最終目標は90分間 座位で授業を受ける…なんだけど予想を裏切らない男なもんで体調うんぬんよりも…座ると…やっぱ寝ちゃうんだよね今日までて7回授業受けれたんだけど…total5回は寝てる自由人なんせいつでもどこでも寝れる子だからね担任の先生もはや授業よりも居眠り小僧との勝負になってる楽しい授業風景の様子はお家に帰ったらまたお届けしますね

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    【在宅への道】退院前の大大合同カンファレンス
  14. 母親である私が目を背けたくなるほど痩せてしまった娘。お出掛けをすれば、通行人や電車の向かいに座った方がギョッとした表情をするんだよね。そして、必ずその後、母親である私の顔を確認するんだ。(と、当時は思い込んでいた)「この母親は、娘をこんな酷い状態にしたダメな母親だ。」って確認されているようで、とても辛かったことを覚えている。だからね、その時の私は完全に人間不信。誰もが私のことを「娘を拒食症にまで追い込んだダメな母親」だと思って見ている、と思い込んでいたから。そしてね、これは書くことに勇気がいるのだが…こんなふうに他人から「ダメな母親」だと非難されるのはあなたのせいだ!って娘を憎む感情が在ったことは確か。でもね、娘が拒食症になったのは誰のせいでもない。娘の身体を使って、私の生きづらさを教えてくれた尊い出来事なんだ。だって、娘の摂食障害を経験したからこそ、私も娘も人生の素晴らしさに気づけたのだから。どんな地獄のような出来事にだって、必ず意味が在る。そして、その出来事は私にとって最善の結果をもたらす素晴らしい贈り物なのだ。全ての出来事は、ただ起きているだけ。その出来事をどう捉えるかは、私たちの在り方次第。まぁ、当時の私はこんなふうに物事を捉えてはいなかったけれど…。ただ、少しずつ少しずつ、私の心、娘の心に豊かさが芽生えてきたことは確か。でもね、そのすき間を狙って、新たなる課題がブチ込まれきたんだ。人生って、すごいよね。退院後、1ヶ月遅れのクリスマスパーティ♡プレートメッセージをお願いしたとき、ケーキ屋さんに不思議がられました。家族三人でクリスマスのお祝いをしたこと、心から感謝♡生きていることに感謝♡

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    皆が私をダメな母親だという目で見る
  15. 誤字多めな私のブログをご覧下さりありがとうございます朝から病院からの電話にビックリ電話にでたら、「М(私)さんですか?乳腺外科のМ(主治医の女医さん)です。ご理解を得なければいけないことがありますので急にお電話してごめんなさいね。」М「はい、何かありましたか?」女医さん「Мさんのこれまでの経過を院内の会議で報告してもいいですか?Мさんみたいに新しいお薬(キイトルーダ)が効いて手術まで出来て病理検査結果が全てはでてませんが、良い結果がでていることもあるので…この報告をするにはМさんの了解をもらわないといけないのでお電話させて頂きました。」М「М先生、この前の診察(5月2日の)で聞いた事はやっぱり本当なんですね!はい、いいです。М先生にお任せします。」女医さん「ありがとうございます。細かい病理検査はまだでてませんが、第一報はこの前の診察で言った通りですよ(笑)また次の診察まで何かありましたら、電話して病院に来て下さいね。では次の診察で!」と…ちょっと意外すぎて?信じられなくて?5月2日の診察の時の第一報をブログでは報告してませんでした実は退院後の初めての診察で、第一報でリンパ節にはガンが発見されませんでした!と、女医さんから聞いて本当に信じられなくて…私は去年の告知後の治療を始めた時に、右腕がリンパ節転移の為にスゴい浮腫でした。右腕がパンパンで箸も持てなくて、左手でフォークでご飯食べてましたそこまで酷い状態だったので初めは信じられなかったのですが、電話で再確認してやっと素直に喜べましたまだ細かい病理検査結果がでてないので、ドキドキですが…今月は治療もないので、ゆっくりしようと思いますノエルとの散歩も30分位出来るようになりましたが、長く歩いてると術側の上腕がダルくなってきますブロッコリー畑の前で相変わらずカメラ目線をしないノエル

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    また病院からの急な電話と再確認で一安心な私
  16. もう2日も経っているらしい娘と私は、お風呂上がりで2人で洗面所にいました。5/11(土)23:59から12(日)0:00になるとすぐ「母の日おめでとう〜」「いつもありがとう〜」とまるで誕生日の様に祝い言ってくれる可愛い19歳の娘前もって欲しいものはないか聞かれていましたが、お金使わなくていいです。お花もニャンズ事情で置き場に困るし、勿体無い 要らない娘も私が言うことをわかっていました大学 バイト 友達 彼氏色々忙しく楽しく毎日を過ごしていますが、この日は私と過ごす時間にしてくれました。それが1番のプレゼント午前中は近所のしまむらに行き、一緒に服選びその後「ごはん何する?」と相談しながら食料品の買い物お昼ごはんは、チヂミ粉や素を使わずじゃがいもでもっちり感を出すチヂミ作ってくれましたヘルシーで美味しいアリですまたアレンジ活用しよ私はもう疲れてお眠モード一緒に遊ぼうと娘が(百均で)紙粘土を用意していました。でも、私は寝ました結局娘も寝てました休めて良かったね夕方目覚めてから、私は夕食の準備を娘は工作をしました夕食は巻物少ない手巻き寿司(娘と買い物するとこうなる)ほうれん草お浸し卵焼ききゅうり トマト 魚カットくらいの簡単な準備で、久しぶりに3人揃って鬼レンチャン観ながら食べましたせめて食べ始める前に写真撮るべきだったじゃーーんっ工作、可愛いのできました(他にもありマグネットつけてます)幼稚園児作みたい本人チェック懐かしい手作りプレゼントです「こんなの喜んでくれるママも珍しいんじゃない」と娘いやいや、高価なものより断然嬉しいよ何しても可愛いし嬉しい(親バカ)夕方、姪が届けてくれました母の日だから〜ってまたご飯いっぱい食べにきてねほんわりでほっこりの母の日でしたすっかり歯痛はなくなったけど、昨日歯科へ行って来ました虫歯なし歯茎も良し痛んだ原因は食いしばりかな〜そういえばこの結果、3度目かも昨年末治療箇所、詰まりやすくなってるからやり直してもらった方が良いよと1月入院時に口腔外科で言われてました。なので、昨日はそれだけしてもらいました。やり直し=過失ありっぽいけど‥ちゃっかり¥3400支払いましたよまぁ、1回で終了だからいいっか因みに気になっていた出血は、全くせずに済みましたこの近所の歯科、受付の人が知人です。昔 子供サークルで一緒だった人。子供さんは1つ上の同じ高校だった男の子といくつか下の女の子。「〇〇ちゃん、大学どこ行ったん?」「将来何目指してるん?」「彼氏は?」この辺りの質問は困らないし別にいい。(興味がないから私は聞き返さない)ランマークをしているし今回は出血に要注意なので(以前から)肺癌4のことは伝えてある。「体調どうなん?」「仕事は?」「治療は何クール目?」「肺癌4って、だいたい2年くらいなんでしょ?すごいやん!」どんどんしんどい質問受付立ち話ですること適当にサラッと答えてバイバイ帰って寝てリセットしました今日も1日ゆっくりdayですおやすみなさ〜い 

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    母の日と歯科
  17. 体重が‼︎