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前の記事では、久しぶりの投稿にもかかわらず、沢山の方に見ていただき、とても感謝しています。ありがとうございます。2020年4月24日、まれちゃんは気管切開からの出血で入院している時に、痰づまりから急変し、心停止となりましたが、心臓マッサージにより25分後に蘇生しました。蘇生後の24時間、48時間は非
出生前診断の結果を伝えても良いか問う先生に、私は「お願いします。」と答えます。 先生「結果は、ネガティブ、陰性でした。」 短めに言われたその言葉をすぐに理解出来ずに、頭の中で考えます。 ネガティブ、陰性、、検査した項目の染色体異常はなかったってことだよね?娘と
エコー室には通されず先生の部屋に誘導された。先生と3人くらいの看護師さんたちが居た。 机に1枚の紙が置かれていた。結果の紙だとすぐわかった。先生に『1人できたの?』と言われ察知した。先生が話し出すも私は3、3、3…その数字を探した。『あった…』18の場所にその数字はあった。『18トリソミー だった
昨年の夏休みの宿題に「家族のきずな」って作文がありましたあーちゃん、学校で1人選ばれましたおぃらの事が書いてある~「わが家のアイドルゆうくん」わが家の人気者ゆうくん。わたしの弟。18トリソミーという病気をもっている。口からはのんだり、食べたりできないけれど、手を動かしたり「うー。」っとしゃべったり泣
娘ちゃんがいなくなってからしばらくは、急変した時に、熱が高かったんだからクーリングして連れて行けば娘ちゃん、いくらか楽だったんじゃないかな?とか(外に出るから寒いだろうと スワドルで巻いて連れ出してしまった)入院時、「救命措置に変更はありませんか?」と聞かれた際、反射的に「はい!」と答えてしまっ
義姉から話を聞いた私は、なんとも悲しい気持ちになりました。 病気の娘、1年以内に亡くなってしまう娘、決して普通の子と同じようには生きられない娘、、、 ですが、私にとっては紛れもなく可愛い娘なのです。 娘が生まれた嬉しい気持ち、娘のためにつけた可愛い名前、自分たちより先に逝って
娘が自宅退院できるように準備を進めていましたが、ベビーカー一つとってもどれにしようか迷いますね。 今はどうか分かりませんが、私が探していた時は医療的ケア児専用のベビーカーはなく、普通のベビーカーの中から荷物入れが大きく、人工呼吸器や吸引器がのせられるような物を選ぶよう看護師から指導があり
今週は、大好きなお友達とのお別れがありました。(お別れは寂しいですが、小さなお友達の頑張りに、記事にいいね!を押してくださるととても嬉しいです😊) まれちゃんが生まれて、入院中、Instagramで「#18トリソミー」と検索して見つけた可愛い女の子 https://instagram.com/re
出生前診断を受けて欲しいと言う夫へ私は自分の気持ちを伝えます。 出生前診断はしない。もし病気があったとしても中絶するなんて考えられない。絶対に自分の子供は可愛いし、どんな子が産まれても責任を持って育てる。もし病気の子が産まれて、それがあなたの人生の妨げになるのであれば離婚してくれ
前回の続きで、吸引機ワゴンの紹介です 前回の記事『医療的ケア児との生活① 長男のお部屋』お友達が生活の様子をインスタライブでわかりやすく発信してたので、ならば我も!と思い立って数週間 ようやく準備ができました 話が盛大にそれるけど、第一子が先々…ameblo.jp楽天にあるものはROOMにも載せ