ブログジャンル
入院・闘病生活
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四方八方からのやめろコールに追い詰められ、 なので、皆様のお望み通り、ブログやめます。 今までありがとうございました。 さようなら。
Hoi！ わろたです。みなさんお元気ですか？ わろたは徐々に進行しております・・・日常生活でも困るなぁ〜という場面が増えてきました。実は、病気関連の話もだいぶいろいろあるのですが、また別の投稿でお話ししますね！ 今回は、愛知県美術館で開催されている『ゴッホ展 家族がつないだ画家の夢』に行ってきま
難病情報センターHPのALSの概要には、次のように書かれている。 気管切開をどうするかは早い時期から主治医先生と話し合いを始めた。人工呼吸器そのものが嫌なのかとか、気管切開なしの人工呼吸器（非侵襲タイプ）ならOKなのかとか。 （NHK「きょうの健康」HPより） 私は気管切開するつもりはない。もしか
2月の目標はNPPV（マスク型の人工呼吸器） を毎日短い時間でもつける、です。 少しでも呼吸を楽にして 快適に過ごすため。フィッテイングむずかしいけど 訪問看護さん、家族のみなさん ご協力をお願いしまーす！
沖縄旅行でWHILL Model F を３日間使わせていただきました！ Model Fは折りたためる軽量タイプです。他のタイプだと、スクーターや、折り畳めないけど悪路に強いタイプもあります。 Model Fを使った感想として、めっちゃ快適！ 自分用に欲しくなりました。沖縄メンバーも、欲しいって言っ
先週金曜日、ATMでICカードにチャージした後、お釣りを取り忘れたことに気がついた。慌てて取りに戻ったものの次の人に持ち去られてしまった。筋力低下した足では走って追いかけることができず、泣き寝入りした――という出来事を前回の記事で書いた。 『ALS：5千円を奪われて泣き寝入り』あれだけ気をつけていた
2026年 2月ALS告知からほぼ4か月最初は安静にしていたら身体の痛みは薄れると感じていましたが、最近は朝から背中や腕が痛い💦腕の力が弱くなってるから、寝返りできてないのかな？家事を軽くしただけで腕や足のつけ根、背中や首の後ろ、あちこちギシギシ痛い😣動きすぎ⁉️リルゾールやラジカット、メチコバー
あれだけ気をつけていたのに、やってしまった。 「指先でつまむ」ということがほとんどできないので財布から紙幣や硬貨を出すのが難しい。だからなるべく電子マネーで支払うようにしている。残高が足りなくなるとコンビニでチャージする。今日は1万円札を投入し、5000円分だけチャージした。だが迂闊にもお釣りの50
今日は朝から首の後ろのダルさ（痛いってほどじゃない）と気分の悪さがあって、朝ごはんも3口で終了しちゃいました。そういや昨日も午後から調子悪い感じやったよなぁ〜前にトフェルセン投与で気分不良になったのと近い症状。今回も嘔吐しちゃったし久々に副反応でたか？ 『絶不調(；´Д｀)』2回目のトフェルセン投与
2月15日（日） 今日は春のような陽気ですが 1週間前2/8は西宮市も雪でした。 衆議院選挙に行くのは無理かな？と思いました。 午後から晴れたので選挙に行きました。 手が動かない私は「代理投票」をします。 係の方が二人つきます。 一覧表を端からさしてもらい ここと思う所で目を閉じます。
