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入院・闘病生活
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…が来てからお出掛け準備。これが毎度毎度大変呼吸器ユーザーの方たちどうしてるんだろ？慣れればちょちょいのちょ～いって準備できちゃうのかな？私はまだまだです。近くのモールに行くだけなのに小旅行並み
2019・11・14一昨日書いた、いーこといっぱいあった中から まずは生保の事から今まで散々担当のおばちゃんが当てにならないって毒吐いてたがまぁ。。その辺は、今その時の思いを書いてるからそんな事もあるよねまぁ。。15の頃からの付き合いだから、もう30年の付き合い親戚のおばちゃんみたいな感じだよね実際
ALS患者にとってバイパップが重要であることは、やまいもさんのブログ読んでいらっしゃる方には周知のこと。私も、月に一度の呼吸機能検査の数値が下がってきて、バイパップ導入したのは、3年くらい前のことだと思います。私は、足から発症し、次は手、だったので、呼吸は比較的ゆっくりの進行
昨年の今日はALSの確定診断をされた日でした。右手の脱力感を感じ始めた頃でした。症状を自覚してから半年足らずでのスピード診断で、まったく実感が湧きませんでした。今はほとんど車椅子。右腕の脱力感が進行し、握力ほぼゼロ。最近呼吸機能も進行し、ギリギリ正常範囲内。一年でこんなに進行するものかと感じています
…の今日、告知を受け余命宣告されました今までで一番長い様で、短い一年だったかも…。前半は、3月からの治験が受けられるかの 待機期間が辛くて、でも年末からお正月の記憶なんて何も無いし、自分の進行は遅い方だと思ってましたやっと治験が受けられるって分かって、【あっ、生きなきゃ】って思ったのは覚えてる
2019・7・25今日から、家族のことを書いておこうと思う自分の世帯のみだけど。自分(45)・奥様(36)・息子(5)・犬(9)・文鳥(0)の5人家族(3人と2匹)奥様とは2004年に、同じ趣味で出会ったそして、2005年1月に付き合うことに。当日おれは多趣味に仕事にも自腹が色々と多く借金地獄だった
2019・12・3福祉車両の納車が明後日6日の金曜日午前中に決まったそれに合わせて、金曜日に車いすの変更も来てもらう。背もたれと枕の隙間がない大型のヤツに畳んで積まなくて良くなるから。。やっと背中痛くなくなるかな？候補が２つあって、乗ってみてね。ケアマネさんも、車を確認したいから来てくれるみたい
ネガティブ記事ですので、読みたくない方はスルー願います。少しでも上げるために絵文字を使ってみますかね。呼吸が日に日に苦しいです💦。今週は日中もほぼバイパップのお世話になりっぱなし。以前はバイパップ後はしばらく楽な時間があったんですけど、最近なくなりました。うまく言えないけど、常に肺が痛い、鈍痛？が
この満足そうな笑顔。カレードリアとイカ墨パスタをペロリと食べて大満足。 それと『おでんの刻み食』は、思わず『凄ーい♪』と言った。 こんな時、ふと思う。『ＡＬＳって。何だろう？』って。 ＡＬＳとは、改めて説明するまでもないくらい広く
このブログには、出来れば明るい話を中心に載せたいと思っているのですがコメントやメッセージで「発症した頃どうでしたか」という質問があったりフォローしてくださる方には告知後すぐの方やなかなか診断が出ずに辛い思いをされてる方が多いようなので 、誰かの励みになるならと載せることにしました こ
