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入院・闘病生活
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私はちゃんと生きがいを持って生きてる。でかけるときはでかけてますし、楽しみもあります。それなのに、「もっと活動的にならないと、あなたはだめですよ！！」とかいってくる人って、 その人が思い描く障害者のイメージに、私をあてはめたいだけですよね。障害者とはこうあるべきだ！！って。24時間テレビに出る人みた
お爺医（前医）の定期カウンセリング（療養相談）を受けてきた。そこで先日の件の話をした。気管切開して最大限に命を使うことこそ正しい生き方だと圧をかけてくる、カルトじみた支援団体についてである。『ALS：気管切開しないのは命を粗末にするバチ当たり』少し前の話になるが、地元患者会の役員さんに在宅リハビリの
息子たちの人生を見守る家族の応援をする地域のパイオニアとしての前例を作るALSの生き様を参考にしてもらうここまでは変わりないそして安定したヘルパーさんの確立歯石除去自家用車で外出そしてそして今の生活の維持
こんばんは！お盆最終日ですね。みなさん楽しめましたか？忙しかった人は、お疲れ様でした。 タイトルから分かる通り、結論から言いますとALSじゃないんかーーーーいということです。自分でもびっくりです。 遠位型ミオパチー（指定難病30）という遺伝性の病気でした。 ・診断が変わるまでの経緯 2025年8
…025年 9月 夏がんばりすぎた 夏にコロナ２回目感染。2023年1月の１回目と同じくたいした事なくて風邪程度。でもなんかそれからいつも暑くて汗ばむ🔥猛暑で暑いのか、更年期で暑いのかもうわからないよ状態。 お盆明けから腕に負荷のかかる作業をがんばった。そうしたら左腕だけでなく右腕、右親指まで
多系統萎縮症の相方＜現状＞ 2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル 胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘] 訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5 ブログを始めて丸8年になったなんとも早いなぁ... ☆ 同じ神
友香さんの事を思いながら書いてて涙が止まらないんです悔しくも、悲しくも無いのです。友香さんと過ごした素敵な日々に感動してるのです。2025/11/11友香さん旅立ちました。39歳でした。緊急搬送される最後まで家にいる事を望んでましたいっさい苦しい辛いとも言わずに大丈夫だよと気丈に振る舞い吐いてしまっ
胃瘻どうするか…主治医から出されている宿題、胃瘻について。メリット、デメリットもう調べつくした感あり。余程高齢でない限り、難病でも胃瘻している人が多いように感じるけどデータ的にはどうなのかな？胃瘻した方が予後は良さそうだけど、結論から言うと、私は今はまだしたくない‼️標準体重に近づけたいけど、いっぺ
…ゲ剃り持参で行くの入院から 一度も剃ってくれてなかったようで 伸び放題だったまずは ヒゲ剃りから・・・おっ、いい男になったね〜 苦笑いで、 食事を聞いてみるとやっぱり
…抑える画期的な新薬保険対象）で、 2024年12月に発売された。特に初期段階の患者に効果が期待されると言われている。けれども想定外の需要があり、 2025年2月には出荷制限がかかってしまった。 私に確定診断がついたのは2025年1月、この時点ですぐに申請していれば、出
