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入院・闘病生活
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入院を無理やりさせようとする人たちって、 なんで、入院で、ADLが落ちることを考えてくれないんでしょうか。 入院させることが目的で、あとのことはどうでもいーんでしょーねー
病院で仕事していた時の話 ものすごい褥瘡の患者さんがいました。 直径2cm、いや、それ以上の円が、脇腹少し下あたりに穴が開いている。 穴の中に、多分筋肉なんでしょうね。それがむきだしになっている。 それが褥瘡。 直ることもないし、良くもならない。
大阪旅行中、帰りのできごと大阪のJR在来線⇨新幹線で名古屋駅に帰る在来線きっぷ売り場で、名古屋までの切符を購入車椅子なので、在来線と新幹線の乗り降りにスロープが必要なことを伝えるそのとき、余裕持った時間(切符の係員が時間を指定してきました)の新幹線を取ってもらった在来線に乗る直前駅員から、「新幹線ま
私はALSの確定診断受けて以来、働いていません。現在の世帯収入は障害年金と太陽光発電の売電(全量場売電なのでそこそこ) と妻の正社員の給料です。障害年金は2級なので、子の加算2人分もつくので月に換算すると妻の給料と同じくらいあります。でも、私が働いていた時よりもかなり収入は減りました。ボーナスもあり
筋萎縮性側索硬化症ALS。最近仕事で無理をしすぎているのか進行が早くなってきています。僕はALSになって5年が経過しました。まだ自分の足で歩けて腕も使える状態です。ただ筋肉痛と気だるさが徐々に強くなってきています。歩けはしますが５００メートルほど歩くと足が前にでなくなり、負荷をかけすぎると腕が上がら
…い、地域で一番大き病院で受診することになり、やっと病気が分かるかもと期待をしていました。もう、とにかくこの病気は何なのか知りたい気持ちがMAXでした。紹介状を出して、予想外だったのがまた整形外科に回されたことです。しかし、先生が『とりあえず、もう一度MRIもとってしっかり診させて』と言
脳神経内科の受診日昨日は脳神経内科の受診日でした。先週処方された薬の副作用のこと（先生はそう思ってないみたいで、ちょっと不機嫌💦）足は元々筋力ないのですが、手の筋力低下が急に進行し、食事介助や口腔ケアも全介助になったことを報告し、先生も手や腕の動きを確認しました。体の痛みの種類（？）が変わり、以前の
昨日、神経内科の受診がありましたここんところ、通院ではALSのSOD1遺伝子変異型の薬であるトフェルセン(クアルソディ)投薬だけって事が多かったんですが、今回は久しぶりに血液検査と呼吸器検査もありました。血液検査、腕まくりしやすい服を選んだつもりだったけれど、寒いからとインナーを着込んでいったので袖
ドコモショップに、ハーティ割引というのがあるんです ヘルパーさんが教えてくれたのです 「障害者手帳を提示すると割引が効くんだよ。」 知らなかった でも、本人が行かなければならないとの事でした。 もうほとんどスマホはさわってない。使うのは、寝る時のMusic.くらいだけどでも視線入力PCと連携してるの
帝京医大から呼ばれて1時間ちょっと仮眠取ってまた友香さんの所へ向かった『旅立ちの直前に起きた偶然か奇跡①』友香さんが旅立つちょっと直前の話偶然にしては出来すぎてる事が多発してて、忘れないうちに書いておこうと思った。0020頃友香さんがICUに運ばれて行った運ばれて…ameblo.jpICU到着後に看
