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昨年の6月ごろ咳込みが始まり、「咳治らないね~」なんて言いながら、はじめは耳鼻咽喉科を受診、咳止めの薬を処方されたんですが、一向に良くならない。。それから内科で検査するも「異常なし」そこからいわゆるたらい回し状態となった。耳鼻咽喉科では、メンタル的なことかもしれないと精神薬を処方された。ただ
夏が来ました暑いですが家中の窓を開けておくといい風が抜けて快適です小学低学年の夏休みに学校のプールから帰って昼寝するときのような心地よさそんな昔のことを思い出すのは体が感覚として覚えてるからなのでしょうね 6年前のその日も今日のような暑い日でし
こんにちは♪毎度、生きる生きる言っている私ですがALS患者の生死を分ける「気管切開による人工呼吸器の装着」は今の時点では希望していません。今月の診察で主治医の先生にもその旨はお伝えしました。あくまで私の決断です。選択は人それぞれだと思います。理由などはまた改めてお話できればなと思います(^^)発症か
2週間のラジカットを終え しばらくおやすみそれ程副作用もなく でも効いてるのかも分からず……次の病院の時までに 聞いておきたい事を書きとめる日々1番気になってる事は 手の冷たさ。診断される前から らしいけど いつ頃からかハッキリしない……。ALSの症状なのか……血液検査もすると言ってたので その結果
姉夫婦のマイホームが完成したということで遊びに来ています(^^)姉はインテリアセンスが抜群でとてもおしゃれなおうちです♪お昼は姉の旦那さんが宮崎の丸岡餃子を美味しく焼いてくれました\(^o^)/丸岡餃子の飛躍的な人気でここ数年は宇都宮・浜松を抜いて宮崎県が餃子購入量1位だそう!ニンニンが効いててとて
半袖の季節がやってきた。夫がALSだと告知を受ける前、腕のあたりが怖いぐらいピクピクしていた。それを見るのがとても怖かった。。前の年もなってたからきっと大丈夫と言い聞かせながらも見るのが怖くて目をそらしていた。夫の腕に自分の手が、腕が当たるのも怖かった。どうか左腕だけであってほしいと言ってる間に、腕
夫です。久々の登場です。今日はなぜ人工呼吸器を付けるに至ったのかについて話したいと思います。 私は2022年12月にALSの確定診断を受け、2023年5月に気管切開をし人工呼吸器を付けました。当初ALSの確定診断を受けてから気管切開するまで人工呼吸器は付けないつもりでおりました。しか
今日で10回目の月命日となってしまった…あと2ヶ月で一周忌…先ほど霊園にお坊さんの手配をお願いした…現在確認中…正直やりたくない…なんで私が妻の一周忌の手配をしてんだよ…辛い…苦しい…虚しい…悔しい…夢であって欲しい…でも現実…とりあえず日々を過ごすしかない…妻よぉ…なんで逝っちゃったんだい…「たく
表情筋が衰えてきて夫の笑顔がわかりにくい時が増えてきた。でもずっと一緒にいればわかる。これは笑っくれている顔だ、とか。ずっと接して見ていたらわかるのに仕事などで離れてる時間が少し増えただけで動かない、わかりにくい、、と焦ってしまう。実際はそうでもなくまだまだ笑う。時間帯やコンディションもある。口角が
昨日、、皆さんの気持ちかつくづくわかりました。大田区産業プラザピオの8月の貸し会議室の申し込み日で、13:30に電話を掛けたんですね繋がらない…あんな時ってオシッコに行きたくなりますトイレから掛けようと羽田空港のトイレに向かう途中も2台の携帯で掛けまくる作戦に変更繋がりましたさだじぃ:「さだじぃです