37,313投稿
最近、私と同じようにALSから好転した方と話す機会がありました。共通点はリサーチ力、執念、切り替えの速さですね。私は神経疾患が寛解した方に片っ端から話を聞きました。好転した方がいるなら良くなる理由があるのだろうと徹底的に探しました。また、一般的にいいと言われる治療法なども変化がなくても最低5〜10回
昨年の6月ごろ咳込みが始まり、「咳治らないね~」なんて言いながら、はじめは耳鼻咽喉科を受診、咳止めの薬を処方されたんですが、一向に良くならない。。それから内科で検査するも「異常なし」そこからいわゆるたらい回し状態となった。耳鼻咽喉科では、メンタル的なことかもしれないと精神薬を処方された。ただ
テストラング。知ってる方は手を挙げて~ 呼吸器の着脱する時によく使う逸品。 私は呼吸器を外していることが5分ぐらいは大丈夫トイレに座る時。階段昇降機を使って2階に上がる時。etc 呼吸器を外した時、カテーテルマウントがワゴンから滑り落ちてしまうのでテストラングに接続して置いておく。結構うるさい警戒音
娘の3歳児検診へ行ってきました♪産後からお世話になって保健師さんにはALSの診断を受けたことを話していて「今日は安心して来てくださいね〜」と今朝、事前に連絡をいただきました。それだけでも十分にありがたいのになんと約1時間の検診を付ききっきりで一緒に回ってくださったのです…!!検診では荷物を持って歩い
前回からの続きラスボスはお母さんだった! プロフィールにも書いている通り貧乏生活から起業して実際、それなりにお金も稼ぎ、ハイクラスな生活も経験し、良きパートナーにも恵まれていたのに 「膠原病」という難病になった 正直、え? どーゆーこと??と、驚い
こんにちは♪2/29〜3/3までコロナで緊急入院していました…幸い軽症で済んだのですが重症化のリスクが高いということでHCUでの隔離の入院でした。部屋にはトイレもなくベットに繋がれたまま24時間おむつで生活しかも看護師さんも少ないのでナースコールしてもなかなか来てもらえないたった4日間の入院でしたが
もしも1日だけ元の体に戻れるのなら「風を切って走りたい」です!!!幼い頃から体を動かすことが好きで中学生の頃は陸上部でした。今も走ることが好きで今年は市のマラソン大会に出る予定で去年から少しずつ準備をしていました。しかし今年の4月ごろから、左足が歩きにくさを覚えるようになりそこから半年、今は歩くのが
こんばんは♪この一ヵ月で体重が50㎏から47㎏まで3㎏も減ってしまいました。嚥下はまだ弱っていないのですが単純に食欲低下で困っています。病院で処方してもらってるイノラスも活用していますがお腹がゆるくなってしまうため1日1パックが限界です。一気に飲むとお腹を下してしまうので半量ずつ飲んでいます。次回の
<article class="ogpCard_wrap" style="display:inline-block;max-width:100%" contenteditable="false">『治る病気、治らない病気』おはようございます☀︎朝から夫にひどいことを言ってしまって反省しています。先週
今年のGWに淡路島の「HELLO KITTY SMILE」へ行ったときの写真です♪幼いころから大人になってもサンリオが大好きです(^^)ALSの診断を受けてから1ヶ月は活動的に過ごしてはいましたが毎日涙が止まりませんでした。でも、ブログ始めてからは涙が止まりました!!!「やるべきこと」ができたから(