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介護日記
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長男平成１３年生まれの２５歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症 ２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜ 今週、長男と映画を観に行ってきました８時半の上映だったので７時前に家を出ました中心市街地にあ
土日は母はずっと車椅子に座っていて父はソファで横になっていることが多く私もつられるように両親と一緒に寝転んでしまいますまるで家の時間だけが止まってしまったようです特に買い物に行く用事もなく出かける予定もないので気づけば横になって過ごしてしまいます父は疲れた具合が悪い休みたいと言い母も夜眠れなかったの
通過中の台風１５号、大丈夫ですか？難病ジストニアの娘ハルのハルちゃん台風も、この３日間暴れていますハルの全身性ジストニア！例えば筋緊張が強すぎて足がバタバタでウロバッグが・・・⬇︎ウロバッグ接続部の外れ事件⬇︎【ウロバッグ接続部】通常、外れることはありませんハルの全身性ジストニア！例えば筋緊張が強す
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。イザとなったらHugがある、と、ずーっと思ってきました。歩けなくなっても、Hugを使えばトイレに連れていけると思ってました。ただ、今になって思うことですが、もう少し早い時期に導入した方が良かったなって。Hugを使うにも、ある程度の身体能力が必要です。認知機能も、かな。
初めて私のブログをご覧になる方へ 私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。 再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。思ったことをストレートに書きます。 批判はやめてほしいです。綺麗事もいりません。批判
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。夜のおむつ問題は、とりあえず、昨日、一昨日の２日間は漏れなし、セーフでした。でも、いつまた、手をつっこむかわからないので油断大敵ですが。今朝は、また、チョコレート色の尿が出たんです。やはり、朝一番の尿です。前回、出たのは、３月でした。 『チョコレート色の尿』進行性核上
胃ろうする前は、栄養失調ぎみでガリガリになってた母ですが、１日に2回の胃ろうで、約３キロアップしました！お家では、１日に。。。胃ろう2回ご飯3回メイバランス1本おやつ2回🎵かなり栄養がとれるようになった～😃顔も少しふっくら(全然まだまだガリガリ)🤣🤣🤣笑顔も増えた気がする🎵ケーキ食べたり、カレーやお
難病ジストニアの娘ハル、胃ろうデビューから１３年ハルの栄養注入のいろいろは、私のブログのコメント欄で教えていただいたり、それを元に考えた事がほとんどでみなさんには、ありがとうの気持ちでいっぱいです胃瘻注入中の娘（エンシュアを注入スタンド＋ポンプで注入）今日は１３年間を振り返りハルの栄養剤の変遷です♪
進行性核上性麻痺、要介護５の夫。--------------------------------------------ブログの更新、若干、間が開きました。書くことがなかったわけでもないけど、いつのまにか日が経った感じです。その間、私の体調を心配して下さった方もいらっしゃったり、有難うございます。気
📣イノソリッドが固い！📣イノソリッドは固い？ラコール半固形に比べて、イノソリッド半固形は固いの？【粘度比較】（２０℃）①ラコール半固形6000〜12500mPa•s②イノソリッド半固形6000〜12000mPa•s「ラコール半固形とイノソリッド半固形は 説明書の粘度はほぼ同じ」イノソリッドは形をしっ
