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入院・闘病生活
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ALSだと分かってから父が週一回お手伝いに来てくれています。平日夕方に仕事の都合をつけてくれて保育園のお迎えから一緒に行きます。病気になる前、父と会うのは3ヶ月に1回程度だったのであと100回会えるかな?なんて考えちゃっていましたがALSのおかげで余裕で達成できそうです♪父は昔仕事が忙しくて子育ては
もしも1日だけ元の体に戻れるのなら「風を切って走りたい」です!!!幼い頃から体を動かすことが好きで中学生の頃は陸上部でした。今も走ることが好きで今年は市のマラソン大会に出る予定で去年から少しずつ準備をしていました。しかし今年の4月ごろから、左足が歩きにくさを覚えるようになりそこから半年、今は歩くのが
こんにちは♪2/29〜3/3までコロナで緊急入院していました…幸い軽症で済んだのですが重症化のリスクが高いということでHCUでの隔離の入院でした。部屋にはトイレもなくベットに繋がれたまま24時間おむつで生活しかも看護師さんも少ないのでナースコールしてもなかなか来てもらえないたった4日間の入院でしたが
こんにちは♪声フォント3000文入力完成させました!病気になる前のように流暢には話せてないけれど力を振り絞って作りました。喉の力が弱まって日に日にうまく話せなくなっているのが現実なのですが声を残しておくことで失っていく絶望感はだいぶ和らぎました。最近、3歳の娘には「ママは病気でお喋りへたくそになっち
来週の通院時に肺機能検査を受けます。8月下旬の検査入院中には正常値に入っていたのですが「喋りにくさが増している」と先週、主治医に報告したところ改めて検査することになりました。ということで今週はうたを歌って肺活量を鍛える一週間にします♪もちろん結果がほしいですがこの過程が楽しい時間になるはず(^^)意
こんにちは♪これまで気管切開による人工呼吸器の装着は希望していませんでした。しかし入院中に心境に変化があり選択肢として考えたいと思うようになりました。理由①まだ3歳の娘を置いていくわけにはいかない。まだまだ成長がみたいから。理由②24時間365日家族以外の介護が受けられる現状・可能性があることを知っ
<article class="ogpCard_wrap" style="display:inline-block;max-width:100%" contenteditable="false">『うたを歌う一週間』来週の通院時に肺機能検査を受けます。8月下旬の検査入院中には正常値に入っていたのです
夫はまだ30代前半。私がいなくなったら他の誰かと一緒になるのかなぁ。大好きな人を取られてしまうようなちょっと悲しい気持ちとでもまだまだ長い人生新しい幸せを見つけてほしいし娘にとっても産みの母、育ての母両方に愛されたら幸せじゃん今日は一人の時間が長くてそんなことを考えちゃいました。私が考えることじゃな
<article class="ogpCard_wrap" style="display:inline-block;max-width:100%" contenteditable="false">『治る病気、治らない病気』おはようございます☀︎朝から夫にひどいことを言ってしまって反省しています。先週
こんばんは♪今日で入院11日目、明日退院予定です♪今日は意思伝達装置のデモをさせていただきました!お試ししたのは・イーアイズ・TCスキャンの2種類で、気に入ったイーアイズの方を一週間レンタルさせてもらい自宅に持ち帰って練習します。イーアイズが気に入った理由はコミュニケーション画面の使いやすさと絵文字