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入院・闘病生活
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ALS(筋萎縮性側索硬化症)について いろいろな症状がありますが、わりと有名な症状。 ご存知のかたも多いと思いますが、 その解説記事があったのでちょっと読んでみました。 よろしければお付き合いください。
今週ちょっぴり弱気な理由それは夫が不在だからです(^^)仕事で一週間海外へ行ってます♪病気になる前は出張のときは晩ごはん作らなくてよくてラッキーくらいの気持ちでしたが今はとにかく心細くて寂しいです。夫がいてくれるだけで安心感があってその存在のありがたみを感じています。来週で結婚5周年♪今週は両親に来
半袖の季節がやってきた。夫がALSだと告知を受ける前、腕のあたりが怖いぐらいピクピクしていた。それを見るのがとても怖かった。。前の年もなってたからきっと大丈夫と言い聞かせながらも見るのが怖くて目をそらしていた。夫の腕に自分の手が、腕が当たるのも怖かった。どうか左腕だけであってほしいと言ってる間に、腕
今年のGWに淡路島の「HELLO KITTY SMILE」へ行ったときの写真です♪幼いころから大人になってもサンリオが大好きです(^^)ALSの診断を受けてから1ヶ月は活動的に過ごしてはいましたが毎日涙が止まりませんでした。でも、ブログ始めてからは涙が止まりました!!!「やるべきこと」ができたから(
ALS(筋萎縮性側索硬化症)について 少数ですが、ALS患者が自然回復する例があり、ALSリバーサルと呼ばれています。 このテーマ、前回、2018年の論文(文献1)をご紹介したのですが、(→こちら) 今回は症例を追加して発表された2019年版です(文献2)。
昨年2月にALSの診断を受けてから、ずっと考え続けていたのは「胃瘻・気管切開を受けるか」という選択だった。様々な情報を集めて吟味した結果、基本方針は定まってきた。 前提1:ALSは治癒できず、症状が進むと大量の介護資源が必要となる。前提2:生計を立てられなくなった時点で人生は終了したと
来週の通院時に肺機能検査を受けます。8月下旬の検査入院中には正常値に入っていたのですが「喋りにくさが増している」と先週、主治医に報告したところ改めて検査することになりました。ということで今週はうたを歌って肺活量を鍛える一週間にします♪もちろん結果がほしいですがこの過程が楽しい時間になるはず(^^)意
こんばんは♪今日で入院11日目、明日退院予定です♪今日は意思伝達装置のデモをさせていただきました!お試ししたのは・イーアイズ・TCスキャンの2種類で、気に入ったイーアイズの方を一週間レンタルさせてもらい自宅に持ち帰って練習します。イーアイズが気に入った理由はコミュニケーション画面の使いやすさと絵文字
寝たきりさんになってから、パパはひたすら子達の写真の整理(画素を上げたり、赤目や逆光の補正をしたり。。)や、その素材を使って動画を製作したりしている。気の遠くなるような作業だけど、身体が不自由な今、自分で成し遂げられる事を見つけることが生き甲斐となっているようなそんな気がしてますアナログのアルバムを
おはようございます☀︎朝から夫にひどいことを言ってしまって反省しています。先週から夫が右足の違和感を訴えていて今朝も「痛みに加えて発疹が出てる。」と教えてくれました。寝起きで機嫌が良くなかった私は「治る病気だからいいじゃん。私は治らない病気なんだよ?」こんなことを言ってしまいました。はぁ、、、、、病