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入院・闘病生活
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昨日は時間があったので→★(こちら)色々チェックしてみたところ口唇口蓋裂の公式タグからこちらのページに来ていただく方結構多いようでした。ブログを見に来ていただきありがとうございます今日はララちゃんの口唇裂について少し書いてみようと思います。こちらブログの最後の方に 口唇裂の手術前の赤ちゃん時代のララ
おはようございますnikkoです♡ 昨日の続き。「産みたい」と言ったものの、、、初めて聞いた脳の病気(この時は病名はまだついていません)口も裂けているらしい。頭は真っ白で、変に冷静で、お腹のこの子を手放したくない、一心で言ってしまったこと。母に家に来てもらい、病院で言われ
ドックから3週間後のクリニック。今日のエコーでもやはり口唇裂に変わりないと言われました。この頃には夫婦ともに受け入れられてたのでこの間より成長してるうなんて雑談しながらのエコーでした。今日の診察では羊水検査をするかどうか。がテーマ。口唇口蓋裂が単体で発生してる率が70%やったかな?←あやふや染色体異
nikkoです 今日は2週間ぶりの妊婦健診でした。ブルちゃんの体重は無事に1000gを超えて、成長曲線の中央に近づきつつありますすごいすごい3週遅れだったのが1週遅れまでに急成長しました私の体重も増えるわけだ(少し気をつけてねと言われてしまいました)28週は特にエコーで全身しっかりチェックする週らし
こんにちはnikkoです39週の検診に行ってきました今回はゲンちゃんも一緒に待ち時間に小児科の先生とのお話前回話してた産み方について 私達夫婦としての考えや、こうなったら一番悲しいこうなってしまったら後悔しそう、、という具体的なシチュエーションを伝えましたこれすごく大事だったな、と思います希望を伝え
※中期中絶。人工死産。の話なので不快に思う方やこれから妊娠を望む方、順調な妊娠をされている方はきっと不安になると思うのでここで読むのやめてくださいね(人・_・)夕方頃。精神看護師さんが会いに来てくれた。毎度毎度ホッとする。いろちゃんを見て笑顔で話しかけてくれる。『頑張ったね。良かったね。綺麗に産んだ
先日NIPT検査に行った際、ヒロクリニックの先生とのお話でわかったことがあります。娘の遺伝子疾患であるチャージ症候群。遺伝子検査は私たちが希望しなかったため行っていませんが、娘の疾患や症状などを見て、おそらくそうだろうと言われています。チャージ症候群の原因遺伝子は、8番染色体8q12.1に存在するC
お盆真っ只中ですねnikkoです。お互いの実家に帰省し、亡くなった家族たちの話を沢山しました。ゲンちゃんの昔の写真(アルバム)を沢山見せてもらって、どの写真のゲンちゃんも満面の笑み こんなに可愛い孫がいて、お祖父さんお祖母さんは幸せだっただろうなぁと思いました。色んなところにお出かけいいなぁ〜幸せそ
30w2d モニターをとる部屋に案内され、「ベットに横になって待っていてね」と言われた。 暫くするとカーテンが開いて先程の助産師が戻ってきた。 「旦那さんと連絡取れた?」 手際よく機械の準備をしながら、聞かれた。 余談ですが看護師
次の妊婦健診は2週間後でしたが、口唇口蓋裂の疑いを早く知りたいし、あるならどの程度なのか、他の合併症も併発していないか、など心配なことが多かったので、急遽、別のクリニックで、中期の超音波精密検査を受けました。その結果、エコーで見る限りでは、心臓や脳など他の部分で異常はなさそう。ただ、口唇裂だけでなく