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入院・闘病生活
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こんにちは【皮膚筋炎.多発性筋炎. 間質性肺炎.MDA5抗体】で昨年9月から入院4カ月、退院して4ヶ月になりました。私は皮膚筋炎の中でも急性間質性肺炎を高率に併発することが特徴的である抗MDA5抗体の為間質性肺炎の治療が中心で、12回予定のエンドキサンのうち、9回を終了しました。先日検診に行ってき
どれもこれも嫌だったまだまだあると思っていた休みはあっという間に終わりに近づいてきて気がつけば、何にもやってないドリルは真っ白で工作も絵も描いてなくて読書感想文は、本すら読んでない毎年夏休みの終わりには親に怒られ泣きながらやっていたそんな歴史は繰り返してしまうみたいでうち
明日から3泊4日…。島へお出かけ~。ただ天気がねぇ~。でも…。ウキウキだわ!。 <article class="pickCreative_wrap" contenteditable="false" style="display:inline-block;max-width:100%;backgrou
連休中日の今日はちょっとドライブに行ってきました 定期的に見たくなる海に行ってきましたお天気は微妙で、途中弱い雨も降りましたが、ドライブは楽しめました ただ、さすがにちょっと疲れて家に帰ってお昼寝してました 生理や寒暖差、喘息の調子のこと
こんにちは micoです 【皮膚筋炎MDA5抗体.間質性肺炎】で2018年9月から入院4ヶ月を経て病気から約三年が経ちました。 娘と伊根に行きました 前回、大腿骨頭壊死が分かりヘルニアの痛みで毎日動くのもつらくて痛みは精神的にもキツいなぁと悩んでいましたが、少しずつ痛みが落ち
こんばんは!間質性肺炎と戦いながら、両親の介護をしているアイリスです!いつも訪問していただきありがとうございます❣️今朝、レイノー症状の写真を投稿しましたが、症状もわかってもらえないのも同じとコメントをいただきました。<article class="ogpCard_wrap" contentedit
こんにちは今日は10週間振りの外来でした☆病名 ◎皮膚筋炎(抗Jo-1抗体陽性)現在:ゴッドロン徴候有り。筋症状は無し。◎間質性肺炎現在:慢性的に進行中(線維化有)。日常的に咳有り。◎シェーグレン症候群(抗SS-A抗体陽性)抗体のみ。☆病歴 2004年風邪を引いた後、咳が治らず個人病院を受診し、
今夜は涼しい~幸せ~という訳で、こんばんは皮膚筋炎/間質性肺炎を患い中だけど、幸いにもそれ程不便な事はありませぬ。……でも。もう少し咳が減ってくれたらなぁ。咳のおかげで体力削がれる。体重増えんし。KL-6も上がるから、オフェブ再開の足音が……ぁぁあ(✖︎)Д✖︎)▃▃▃▅▆▇▉🔥🔥🔥ゴォォォそ
こんにちは🌞見に来てくださってありがとうございます💖2024年4月全身➡鉛のように重たい痛み➡背中・手首・手の平・かかと痺れ➡手の平・かかと歩き➡靴半コ分しか進みませんシャンプー🧴 ➡流し終えるまで4、5回休憩します握力 ➡右7.7左6.7 (2023年11月入院時)こんにちは🌞皆さ