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入院・闘病生活
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もう5月も半ばやん1年、異常に早い気がするご飯は相変わらずのメニューですが夏らしくぶっかけうどんが入ってきました☀️それでもやっぱり食べたくなるおでんもどきの煮炊き練り物すきやわー暑くなると食べたくなるカレーも+++やっと病院に行ってきました調子悪い時は長く感じるんよね過去最高に浮腫みがひどくて、脚
6:40におトイレで起きる。夜中3回便で起きて寝不足。体重19.4kg。1キロちょい浮腫んでる。7:40に「お腹すいて気持ち悪い」と言うので血糖値測ってもらうと174。高血糖。採血有り。オンライン授業の準備をしていたら回診。浮腫んでるからフロセミド入れて欲しい「採血結果を見て考えます」8:50〜9:
予定通り臍帯血移植終わりました。 まずは無事に終わり安堵しております。 これからが本当の闘いになると思うので、身が引き締まる思いもしています。 今日は僕の退職の件で、ハローワークと労働基準監督署、年金事務所とのやり取りがありました。 現状を考えて、社会保険を継続する方
今日で2週間。一向に良くなってる形跡がない、朝7時お目覚め。元気。体重18.9kg。右下腹部のみ腫れてる。朝ごはん前に採血。朝ごはん、ご飯半分とコーヒー牛乳。回診FDr.お腹腫れてることを伝えると「後でエコーします」頻尿なので尿検査もお願いする。11時前に保育士さんが来て遊んでくれる。11時に夫と交
昨年から開催されている全国一斉レモネードスタンドに、今年は高知も初参加します横浜を拠点に小児がん支援活動をされている「レモネードパーク」という団体が昨年から呼びかけて始まったイベント今年は6月9日(日)に全国で一斉にレモネードスタンドが開催されます現時点で24都府県、37箇所での開催が決定しています
昨日セカンドオピニオンに行って来ました。予約は10時だったので始発の新幹線に乗っても病院到着はギリギリになりそう。。。という事で主人と夜行バスに揺られて向かいました。疲れたーーーセカンドオピニオンでは、これからの治療法「NECTAR」と「FRIEND」どちらが良いかという所。セカンドオピニオン先では
ご訪問ありがとうございます😊今日の都内は、突然の雪☃️!急に冷えてきて雪が降ってきました。気がつけば、今年2021年1月も終盤。この1か月は、体調も悪くなることもなく過ごせました。ずっと変わらず、亀🐢の歩みでぼちぼちと焦らずゆっくり進んでいます。そして、1月後半、どうしても思い出してしまうのが、
ようやく姿を現した敵。にっちゃんの染色体異常は後天性の染色体異常。つまり、生まれた時の染色体は正常だったけど血小板減少症により、染色体異常に変化したものです。そしてモノソミー7 は再発率も高いのです。再発を恐れては治療に進めないし。とにかく今の状態ではどんどん悪化していくだけ。迷う事なく移植をする。