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入院・闘病生活
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もうブログを初めて５年が経つんだなと、しみじみ… 『ブログ始めます』はじめまして。ママです。 昨年の夏、当時４歳の娘が脳腫瘍と診断されました。脳幹部にできたグレード４のグリオーマ正式名称は『びまん性正中グリオーマ』 とても難し…ameblo.jp 心菜の病気が治ることを願って病気の周知を願って誰かの
もう くるみ の 意識が 朦朧としている日々の中 今から思うと ラストシーンまで1週間前。 ほぼ寝続けている日々の中 時折 起きて 会話が できた そんな時 彼女が言った一言が 「 猫が飼いたい お家に帰ったら猫が飼いたい」 と私に行ってきました その時点で 私は 彼女の ラストシーンが近づいてい
『小児がん 神経芽腫 症状と治療 遺伝子変異 これから』こんばんは娘の小児がん神経芽腫のことについて記録しています。どうやって病気に気づいたか、今までの治療歴そして、これからの治療もここに書こうと思います。(治療が…ameblo.jpこれまでの治療歴はこちらこんばんは。４月２７日月曜日脳転移が発覚し
…ぜ日本で救えない小がん医師の奮闘記けさのテレビ朝日ほとんど、私は、泣いていました。時には、先天的に沢山の病気を持って生まれました長男。また、長男と同じ疾患、長期入院を余儀なくされる子ども達を見ている親の立場として。また、幼い頃に社会福祉を志した私の使命を考慮しながら。高橋結衣ちゃん神経芽腫延命治
サメ好きのよーくんが作ったサメ検定18級です‼️5年生の作る問題なので、 それって主観だよね…？ 厳密にいうと、違うんじゃ…？というものもあったりしますが、そのあたりも含めて楽しんでいただけるとうれしいです サメ検定（18級） 答えQ1：左 これは「カスザメ」というサメです。 サメとエイは、エラ
息子は今脳腫瘍と闘っています。 腫瘍の種類は上衣腫という脳腫瘍に分類されます。正式な病名は、Supratentorial Ependymoma, Zfta Fusion Positive, Subclass E（novel） 稀な上に診断そのものが2021年に発表されたばかりの悪性脳腫瘍です。これま
…って4年が経ちまし入院した時は15歳だったのに、もう19歳で。中学3年間より長い時間をここで生きてるんだなって思うと社会から置いていかれてる焦りとか不安もあるけど、でもやっぱり今生きていられていることが嬉しいかな！手放しで喜べるほどラクな道のりじゃなかったけど。物凄く大変だったけ
…をしてきました。小がんの子どもの親として、付き添いをした経験について話してきました。詳しくは後日、別記事に書くつもりですが…伝えたかったことを話せて、それがしっかり伝わった手応えもあって、とてもいい講演会になりました日本の小児用医薬品の開発を進めたいと考えてくれてい
またまたお久しぶりになっちゃいました…！先週月曜日からイリノテカンテモゾロミド2クール目スタートして今日で終了！！終わったー！！とりあえず明日から1週間ちょっとは治療お休み！外出外泊は難しいかもしれないけど、ちょっとでも元気に過ごせると良いな！！何か大きなことがあった訳じゃないんだけど、この1ヶ月抗
