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…て翌日、救急車で大病院に搬送された私となーちゃん。もうこの日には車椅子やベッドがなければ移動できないほどになっていた。あんなに大好きだったおしゃべりも口が動かしにくいのかそれとも言葉が出てこないの
…セカオピ行ってきた抗がん剤やる場合なんの薬を使うかを聞きに行きたくてセカオピしたんだけど、そもそも抗がん剤自体反対ですって言われちゃった完治の可能性は極めて低くて頑張っても延命にしかならないし、治療が残された時間を短くすることもあるからって当日は家族と一緒だっ
4月30日 亡くなる当日の朝 妹家族は県外から前泊して朝イチで我が家に来ていました。 大好きな従妹ちゃんたちが来てくれたのが分かったのかこの日は少し穏やかな表情をしていました。 ただ、私は連日の介護で寝不足になっており疲労困憊
先日、卒園式が行われました。 幼稚園 幼稚園側のご厚意で渚は退園とはならずずっと年長組さんに席を残していてくれました。 とは言え、年度初めに旅立ちましたので年長さんとしての思い出は私同伴で出席した1日(午前中少し)と 去年のブログには傾眠と記していましたがあっという間にもうほぼ昏迷、半昏睡に
記憶が鮮明な内に・・・と言いながら、実はもうあまりこの頃のことは覚えていません・・・。 訪看さんたちが毎日点滴しに来てくれたのは覚えているのですが 娘には吸収する力すらもうなくてパンパンになった腕お腹にも刺してみましたがお腹もあまり変わらず・・・。 SpO2が80後半から90前半だったことや 最後
…中もうめき声で呼ぶ食事や飲水も難しく嚥下障害も酷くなった。そんななーちゃん先日MRIを撮りました。予想通り、播種がありました。
これからのこと①抗がん剤治療をまたやる②積極的な治療はやめて在宅医療にするこの2択。またこの選択しなきゃいけなくなった放射線で効果が出たのは事実。それはほんとにめちゃくちゃ嬉しかったんだけど、やっぱり現実はちょっと厳しいみたい先生も兄ちゃんも詳しいことは話さないけど、②が何を意味しているのかは俺にだ
…空へと旅立ちました闘病生活9ヶ月。5歳9ヶ月という短い生涯でした。治療法もなく診断と共に余命宣告される恐ろしい病気脳幹神経膠腫(脳幹グリオーマ)に罹患し少しでも救う方法はないか?小児がんへの支援の輪を広げたい一身でやりはじめ
…この日は週末で土日放射線治療もリハビリもお休み。病室で長い時間なーちゃんと過ごす。ステロイドの副作用とストレスが限界なのかとにかく機嫌が悪い。ぼーっとしたり何度も何度も抱っこをせがまれる。この身体がもっと強ければずっとしてやれるのに…。腕がしびれては降ろしまた抱っこ
…絶飲食とステロイド副作用が辛いのか機嫌が悪いなーちゃん。「抱っこ!抱っこ!うわぁぁぁん!!」と泣き叫ぶなーちゃん。主治医にはステロイドの副作用で性格がガラッと変わる子は多いと聞いてはいたもののずっと泣くか怒るかしていて辛かった。正直変わってしまった娘のお世話も