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初めてのイノソリッド🔰[data-toc]{background:#ffffffd9;border:1px solid var(--color-border-medium-emphasis,#08121a4d);border-radius:8px;display:flex;flex-directio
長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5 潰瘍性大腸炎発症 ２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜ 『救急搬送されるとこでした』長男平成１３年生まれの２４歳通信制大学在学中今年度休
初めて私のブログをご覧になる方へ 私のブログを読むことで、傷ついたり不快になったりする方もいらっしゃると思います。 再度、はっきりと申し上げると、私は、障害児や積極的治療、延命に、ポジティブな感情を抱いていません。 思ったことをストレートに書きます。 批判はやめてほし
ALSは進行性の病気だ。現状維持を試みて手を こまねいていてもジリ貧になるのは分かっている。でも良い解決策が見つからない。まるで日本経済だ。マジで くたばる5秒前！どうする？俺！なーんてね。知ったこっちゃねーや。何故 俺が悩まねばならんのだ。付き合いきれん。 ALS？筋萎縮性側索硬化症？うるさい！
…治るんだろうか？こがん治療が終わってそのうちとかに…………放射線治療 12回目…………抗がん剤治療 1回目投与めっちゃ久しぶりにマック🍔 🍟のダブルチーズバーガー🍔＆ポテト🍟期待(っ ॑꒳ ॑c)ﾜｸﾜｸして食べたけど打ち砕かれた😭😣まったく味がしない食感✨はダブチだな(´-ω-)
…人と同じ時期に同じがんを宣告された知人。余命宣告も同じくらいで。旦那さんの大事な人は積極的な治療はせず 好きな事をして。余命3ヶ月でしたが 1年6ヶ月知人は沢山治療をして 1年6ヶ月どちらも 自分で出した答えなら 間違え
…元が折れた。 訪看護師さんにメールした。 「半固形ラコールをくるくると絞る棒（シボリー）が壊れました。 手持ちがあったら次回の訪問時に持ってきて貰えませんか？」 シボリーⅡとの付き合いを簡単に書くと 2018年の春に
こんにちは・・・ 荒れてます・・・人工呼吸器の低換気量アラームが頻回に鳴るので気が狂いそうです。加湿はMAXの9に設定していますがそれでも鳴り止みません。危険を知らせる、けたたましいアラーム音。もう頭が、おかしくなりそうです。 おそらく肺の奥に固い痰が詰まってるんだと思います。吸引は奥の方まで希
通気孔なんて知らなかったよ難病ジストニアの娘ハル、尿閉で膀胱留置カテーテルになってちょうど３年が経ちました尿閉の原因が筋緊張なら、時々起こるカテーテルからの尿漏れも筋緊張で腹圧があがるからそれとは別に、服もオムツも濡れてないしウロバッグも壊れていないのに床に尿もれがある事が時々先月、訪問看護さんに聞
多系統萎縮症の相方＜現状＞ 2023年よりほぼベッド上生活膀胱留置カテーテル 胃ろう[バルーン・ボタン]永久気管孔[誤嚥防止術:喉摘] 訪問サービス（毎週）診療：1／歯科：1／看護：7入浴：3／マッサージ：3ST：1／PT：2／重訪：5 ブロ友さんにいただいた半固形栄養の巻き絞り器シボリー（製造終了
